Кто принимает Терифлуномид?

[jodaz]

49 минут назад, fomyasha сказал:

Вот это "изучен неполностью" и напрягает. 

Вот когда определят причину РС, этот пункт обязательно уберут, так как механизм действия Абаджио станет ясен.

А мне показалось, что Вас напрягли Ваши нормальные анализы. -

"Сдала анализы в очередной раз. Ни одного отклонения от нормы. Я в недоумении, разве так может быть?" (fomyasha)

 

 

Цитата

Кстати, а сколько лет исследовали абаджио? 

15.

 

[aliens]

8 минут назад, jodaz сказал:

Вот когда определят причину РС, этот пункт обязательно уберут, так как механизм действия Абаджио станет ясен.

Вот только может тогда и абаджио уберут...

[aliens]

Насчет анализов, лимфоциты всегда были в норме. Немного повышены моноциты в процентном отношении и тромбоциты, но и естественно ферменты печени( Лейкоциты в норме

Поэтому сейчас говорят, что это все токсическое действие препарата( 

[fomyasha]

19 часов назад, jodaz сказал:

Вот когда определят причину РС, этот пункт обязательно уберут, так как механизм действия Абаджио станет ясен.

А мне показалось, что Вас напрягли Ваши нормальные анализы. -

"Сдала анализы в очередной раз. Ни одного отклонения от нормы. Я в недоумении, разве так может быть?" (fomyasha)

 

 

15.

 

После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин. 

[Divmax]

14 минут назад, fomyasha сказал:

После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин. 

 

проблема в том, что иммунитет снижается так, как сам посчитает нужным... Например, это может значить, что против РС он не снизился, зато герпес - гуляй, рванина! Для меня это, как для Наташи - температура, ложись и плачь...

[fomyasha]

1 час назад, Divmax сказал:

 

проблема в том, что иммунитет снижается так, как сам посчитает нужным... Например, это может значить, что против РС он не снизился, зато герпес - гуляй, рванина! Для меня это, как для Наташи - температура, ложись и плачь...

Я сейчас чувствую снижение иммунитета, кашель уже больше месяца не проходит, иногда столько мокроты, что задыхаюсь, особенно после сна. И это еще не зима и сезон простуд. Хорошо хоть температуры нет, я тоже с температурой не ходок.

[aliens]

Вспоминаю, в детстве болела как все, ангина, грипп с высокой температурой, ОРЗ со средней.Потом стала болеть без температуры,  потом с ПИТРС началось, на копе температура подскакивала аж до 40, ну я его колола девять лет, поэтому запомнила, на инфибете не помню, ну с абаджио-интоксикация и температура, в основном 37,5, максимум 38,3, изматывает страшно( 

Вот вопрос, что с нами делают?

И теперь, мое твердое убеждение, не должно быть лечение хуже болезни, в моем случае получилось что, так называемое лечение, хуже.

[fomyasha]

У меня на гилении держалась температура 37,5 месяцами, вроде небольшая, но так выматывает. 

Кстати, мне официально сняли диагноз стеатогепатоз. Узи не делала правда, но анализы печеночные в норме и печень жить не мешает. Ура!

[Roxy]

35 минут назад, aliens сказал:

Вспоминаю, в детстве болела как все, ангина, грипп с высокой температурой, ОРЗ со средней.Потом стала болеть без температуры,  потом с ПИТРС началось, на копе температура подскакивала аж до 40, ну я его колола девять лет, поэтому запомнила, на инфибете не помню, ну с абаджио-интоксикация и температура, в основном 37,5, максимум 38,3, изматывает страшно( 

Вот вопрос, что с нами делают?

И теперь, мое твердое убеждение, не должно быть лечение хуже болезни, в мое случае получилось что так называемое лечение хуже.

 

У меня похожая история, сначала все нормально, потом после прививки от гриппа все болезни без температуры. На копаксоне в этом плане никаких изменений не было, а на авонексе я похоже получила всю температуру и дополнительные простуды за последние лет 15, но в течение 1,5 лет, и мало мне не показалось :(. 

Я даже согласна на то, чтобы лечение было хуже болезни, но если оно приведёт к выздоровлению (за реальный промежуток времени :)), или к значительному улучшению состояния, или к продлению жизни в некоторых случаях.

Но это не про нас, к сожалению. 

 

 

[aliens]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Я даже согласна на то, чтобы лечение было хуже болезни, но если оно приведёт к выздоровлению (за реальный промежуток времени :)), или к значительному улучшению состояния, или к продлению жизни в некоторых случаях.

Но это не про нас, к сожалению. 

Согласна во всем..

Когда понятно ради чего мучиться и терпеть, то можно попробовать пережить(

[fomyasha]

А я бы даже и в нашей ситуации помучилась, если бы неврология не ухудшалась от этого. У меня от любой побочки из-за лечения наступает еще побочка неврологическая.  От температуры проблемы с ходьбой, от головной боли головокружение, от проблем с печенью слабость и так далее. Не могу иногда понять, то ли последствие лечения, то ли обострение. При этом два варианта, либо побочку принимают за обострение и шарахают гормоны, как мне Захарова в свое время на копаксоне,  хорошо потом разобрались, либо обострение принимают за побочку и ничего не делают, а ситуация ухудшается. Замкнутый круг.  Вот например на последнем приеме пожаловалась на слабость в ногах и диарею, мне сказали, что слабость это от обезвоживания из-за диареи и все. Вроде логично, а вдруг неврология? Понос уже почти прошел, а слабость растет.

[aliens]

46 минут назад, fomyasha сказал:

А я бы даже и в нашей ситуации помучилась, если бы неврология не ухудшалась от этого. 

 

Так Roxy об этом же....

 

[aliens]

49 минут назад, fomyasha сказал:

Понос уже почти прошел, а слабость растет.

Так я абаджио почти месяц не принимаю и даже печеночные показатели снижаются, а волосы все лезут..

Из этой же серии....

[fomyasha]

1 минуту назад, aliens сказал:

Так я абаджио почти месяц не принимаю, а волосы все лезут..

Из этой же серии....

наоборот:) я продолжаю принимать, а побочка почти прошла

[aliens]

3 минуты назад, fomyasha сказал:

наоборот:) я продолжаю принимать, а побочка почти прошла

Вам повезло, серьезно, в Контакте прочитала, девушка вроде шесть месяцев мучается.

[fomyasha]

3 минуты назад, aliens сказал:

Вам повезло, серьезно, в Контакте прочитала, девушка вроде шесть месяцев мучается.

Какое-то сомнительное "везение".

[jodaz]

6 часов назад, fomyasha сказал:

Я сейчас чувствую снижение иммунитета, кашель ...

Ну, не знаю... :-)

 

"Терифлуномид  – ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназа (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках, поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие.

ТФ влияет только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет..." (Н.Ю. ЛАЩ,  А.Н. БОЙКО)

 

==================

Однако ... (там еще много интересного для "потребителей") -

 

"На протяжении всего периода лечения необходимо

проводить мониторинг состояния пациента с учетом

эффективности и безопасности данной терапии:

.....

■ Выявление жалоб и симптомов острой инфекции или

обострение хронической инфекции, о чем пациенту не-

обходимо незамедлительно сообщить лечащему врачу;

особое внимание таким симптомам, как кашель, одышка,

хрипы в легких..."

 

 

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Какое-то сомнительное "везение".

Ну, все познается в сравнении, та девушка наверное посчитала бы избавление от этой побочки, везением.

[fomyasha]

3 часа назад, jodaz сказал:

Ну, не знаю... :-)

 

"Терифлуномид  – ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназа (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках, поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие.

ТФ влияет только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет..." (Н.Ю. ЛАЩ,  А.Н. БОЙКО)

 

==================

Однако ... (там еще много интересного для "потребителей") -

 

"На протяжении всего периода лечения необходимо

проводить мониторинг состояния пациента с учетом

эффективности и безопасности данной терапии:

.....

■ Выявление жалоб и симптомов острой инфекции или

обострение хронической инфекции, о чем пациенту не-

обходимо незамедлительно сообщить лечащему врачу;

особое внимание таким симптомам, как кашель, одышка,

хрипы в легких..."

 

 

Ой, моя любимая Наталья Юрьевна:)  Вот бы у кого наблюдаться. А про кашель мне и сообщать не надо, сами спрашивают, видно же. Еще на гилении начался, потом прошел, теперь вернулся. И одышка тоже. В направлении на мсэк добавили хронический бронхит.

[jodaz]

В ‎13‎.‎09‎.‎2018 в 17:14, jodaz сказал:

У моей знакомой после года проблем на Абаджио все само собой пришло в норму.

И она теперь довольна, что не ушла с препарата.

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв  ....

Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

[ирина kott]

12 часов назад, jodaz сказал:

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв  ....

Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

Тяжелее по побочкам? Но ведь, как следует из сказанного , все же в норму пришло?

[fomyasha]

13 часов назад, jodaz сказал:

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв  ....

Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

Тяжелее по побочкам или по состоянию?

У меня побочки полегче, но вот мерзкое ощущение, что РС перешел в прогрессию заметно сильнее. С каждым днем все тяжелее двигаться. 

[jodaz]

6 часов назад, fomyasha сказал:

Тяжелее по побочкам или по состоянию?

У меня побочки полегче, но вот мерзкое ощущение, что РС перешел в прогрессию заметно сильнее. С каждым днем все тяжелее двигаться. 

Честно говоря, не уточнял, так как был более интересный предмет для разговора.

При оказии, возможно, подниму разговор, но не обещаю, так как личной заинтересованности в Терифлюномиде, к счастью, нет.  

[Юсик]

Ребята, всем привет! Я - новенькая! Помогите советом! С 2013 по 2016 г. Была на Копаксоне, вроде особых обострений не было, зато появлялись все время новые очаги по МРТ. С 2016 по сегодняшний день на ребифе/ генфаксоне. 2 года нет очагов, но зато постоянные обострения. Вроде с нового года должны давать абаджио. Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин. Отзывов,конечно, больше отрицательных. Но, у меня вопрос больше другого плана. У кого проблемы именно с походкой? Кого шматует при ходьбе? И как вы с этим боретесь? Чем, кроме гормонов, ещё себя поддерживаете и снимаете обострения? Очень надеюсь на ответы!

[aliens]

12 минут назад, Юсик сказал:

Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин.

Ха-ха

Прошу прощения не могла удержаться, мне простительно с нервным потрясением на столь клевом препарате. Не, ну конечно кому что подходит, но писать такое несколько.....

Где написано сие?