Революция в лечении РС.

[Thom322]

8 минут назад, jodaz сказал:

Какой тут смех. Плакать хочется - такая деградация.

Вот тут вы себя проявили во всей красе. Вот так и других поддеваете. Чтобы кольнул и в кусты.

Поэтому и назвал я вас Троллем 80 лвл

[jodaz]

7 минут назад, Thom322 сказал:

Вот тут вы себя проявили во всей красе. Вот так и других поддеваете. Чтобы кольнул и в кусты.

Поэтому и назвал я вас Троллем 80 лвл

Где они эти кусты? Я тут торчу терпеливо не обращая внимания на ваше безобразное поведение и отвечая вам вежливо.

Но, пожалуй, хватит мне.

С вами все, к сожалению, ясно.

[Thom322]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Где они эти кусты? Я тут торчу терпеливо не обращая внимания на ваше безобразное поведение и отвечая вам вежливо.

Но, пожалуй, хватит мне.

С вами все, к сожалению, ясно.

 

Вот и поговорили!

До свидания!

Жаль что не достучался видимо уже некуда

 

[aliens]

Только что, Thom322 сказал:

Как коротка память у человека!

В свое время вы меня благодарили за помощь!

Увы и ах)))

Ну так времена меняются и люди тоже( Вы изменились, к сожалению не в лучшую сторону, во всяком случае на форуме.

[Thom322]

5 минут назад, aliens сказал:

Ну так времена меняются и люди тоже( Вы изменились, к сожалению не в лучшую сторону, во всяком случае на форуме.

Все меняются.

Но про врача вы переборщили слегка. Особенно когда он вас выручал.

 

Если в моем сообщение есть неправильная или искаженная информация, то вы мне покажите. Но в банке не принято оперировать фактами.

[Roxy]

51 минуту назад, Thom322 сказал:

Вы же приверженец метаболической терапии? Или я вас перепутал?

 

Вообще-то меня ещё никто на этом форуме не пытался "посчитать", вы первый. 

 

Цитата

Эти побочки туфта пока вы не знаете частоту встречаемости и степень и прочие.

Никто не будет заниматься опровержением таких побочек для лечения 5000 инвалидов. Овчинка выделки не стоит.

 

Да конечно туфта.  Ну вскрытие покажет. 

 

Germany recently informed the European Medicines Agency (EMA) that seven patients with multiple sclerosis (MS) had developed immune-mediated inflammation of the brain (encephalitis) during treatment with daclizumab beta (Zinbryta). Three of these patients also had a severe allergic reaction (drug reaction with eosinophilia and systemic symptoms [DRESS] syndrome).

Six patients had brain biopsies and all showed inflammation of the brain (with B- and T-cell infiltrates), but three also contained areas of eosinophilic inflammation which is not usually found in MS. One patient has died and most of the others are significantly disabled despite treatment with steroids and/or plasmapheresis.

Three more patients with immune-mediated encephalitis have been reported from Spain and the United States. Two of these patients have also died.

 

 

 

[Thom322]

4 минуты назад, Roxy сказал:

 

Вообще-то меня ещё никто на этом форуме не пытался "посчитать", вы первый. 

 

 

Да конечно туфта.  Ну вскрытие покажет. 

 

Germany recently informed the European Medicines Agency (EMA) that seven patients with multiple sclerosis (MS) had developed immune-mediated inflammation of the brain (encephalitis) during treatment with daclizumab beta (Zinbryta). Three of these patients also had a severe allergic reaction (drug reaction with eosinophilia and systemic symptoms [DRESS] syndrome).

Six patients had brain biopsies and all showed inflammation of the brain (with B- and T-cell infiltrates), but three also contained areas of eosinophilic inflammation which is not usually found in MS. One patient has died and most of the others are significantly disabled despite treatment with steroids and/or plasmapheresis.

Three more patients with immune-mediated encephalitis have been reported from Spain and the United States. Two of these patients have also died.

 

 

 

Вопрос: являетесь ли вы приверженцем метаболической терапии это попытка подсчета??? Странное трактование вопроса.

Вы сами то прочитали, что прислали? 

Три, ТРИ пациента умерли от энцефалита. Что такое энцефалит? https://ru.wikipedia.org/wiki/Энцефалит

Вероятней всего речь идет о Анти-NMDA-рецепторный энцефалит (острый преходящий лимбический энцефалит).

А вспомните от каких препаратов так же умирали паценты, но которые успешно применяются сейчас?

Это нормально для цитостатиков. Вы хотите изменить имунный ответ просто так? Так не бывает.

[Roxy]

Как же мне всегда везло с врачами, вот благодаря вам теперь точно знаю :))). 

Я вас не спрашиваю о том, что такое энцефалит.

Интересно, это что-то вроде профессиональной деформации видимо. Умершие пациенты, представляете, тоже жить хотели. И если производитель предпочитает не рисковать, значит на то есть основания, как бы вам не хотелось доказать обратное. 

Удачи с цитостатиками. 

 

[Каспер]

Столько шума на пустом месте....

Большинству больных РС в РФ этот препарат все равно не доступен. Они получают препараты, закупаемые по 7 нозологиям и отдельным региональным программам. Вот если он вдруг появится в закупках при отзыве его за рубежом, то нужно будет ооочень внимательно подойти к вопросу 

 

И коллеги, пожалуйста, поменьше взаимных оскорблений, граничащих с хамством.

А то у меня зуб мудрости лезет (последний), поэтому руки чешутся навыдовать предупреждений и временных банов 

[mironovm]

В 03.03.2018 в 23:07, Thom322 сказал:

А вообще здесь как банка с пауками.

Вместо того чтобы помогать друг другу поддерживат, вы юродничаете и радуетесь неудачам.

Это же нам плохо, чо препарат отозвали.

Отморожу уши, пусть маме будет плохо!

Некрасиво!

Прямо нет слов как точно это подмечено! Но это только на поверхности, как и везде.

[Thom322]

После консультации.

Даклезумаб действительно везде отзывают и новые не выпускают ( не планируют по крайней мере)

О осложнениях известно давно и проявляются они как правило  в первый год.

Мне посоветовали найти другие МАБы, так как они считают, что раз этот пошел то и другие пойдут

Много хорошего говорили о Окрелезумабе и ему подобных, какой то Афтамамубаб или как то так.

ПРямое направленное действие на B  клетки!

[Mistery]

16 часов назад, Thom322 сказал:

Много хорошего говорили о Окрелезумабе и ему подобных, какой то Афтамамубаб или как то так.

ПРямое направленное действие на B  клетки!

Вроде Окрелезумаб считается единственным препаратом, эффективным при ППРС. Вот только цена у него... Что-то около 1.5 млн руб/год. На бесплатной основе его не выдают. :( Это я прочитала на другом форуме, там этот препарат советовал Власов, и он же хочет его продвигать на бесплатную основу. Но слабо верится:(

[aliens]

12 минут назад, Mistery сказал:

Вроде Окрелезумаб считается единственным препаратом, эффективным при ППРС. Вот только цена у него... Что-то около 1.5 млн руб/год. На бесплатной основе его не выдают. :( Это я прочитала на другом форуме, там этот препарат советовал Власов, и он же хочет его продвигать на бесплатную основу. Но слабо верится:(

Единственным зарегистрированным,офатумумаб проходит КИ.

Ну и бесплатных препаратов не бывает, всегда кто то платит, по 7 нозологиям-гос-во.

[Mistery]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну и бесплатных препаратов не бывает, всегда кто то платит, по 7 нозологиям-гос-во.

Это понятно. Но, согласитесь, это не из собственного кармана.

Такой суммы у большинства просто нет. Особенно из года в год.

 

[Thom322]

Я может ошибусь, но Окрелезумаб еще не поступил в продажу.

Но цена будет высокой, очень!

Офатумумаб тот же Окрелезумаб, но цена ожидается ниже.

Механизм действия у препаратов одинаковый!

[ЯЕлена]

https://www.vladtime.ru/nauka/649718

[MissFortuna]

В 26.06.2013 в 13:33, aliens сказал:

А при чём здесь гормоны? Если при обострении не применять гормоны, думаете будет лучше? А если долго затягивать обострение, то тогда уже будет поздно и гормоны не помогут. А само вряд ли пройдёт. Это не насморк.

Во время второго обострения у меня отказали ноги, но тогда ещё диагноз РС не стоял, а лечили меня не от того, чего надо было, но никакие гормоны я не колола, что при первом обострении (отказала одна нога), что при втором. Вылезла на иглоукалывании и полностью восстановила двигательную функцию. Без гормонов. До сих пор не сделала ни одной капельницы. Никого не агитирую, это выбор каждого.

[aliens]

1 час назад, MissFortuna сказал:

Во время второго обострения у меня отказали ноги, но тогда ещё диагноз РС не стоял, а лечили меня не от того, чего надо было, но никакие гормоны я не колола, что при первом обострении (отказала одна нога), что при втором. Вылезла на иглоукалывании и полностью восстановила двигательную функцию. Без гормонов. До сих пор не сделала ни одной капельницы. Никого не агитирую, это выбор каждого.

Ну а мне иглоукалывание что мертвому припарка, делали когда ещё диагноза не было, а хромота была.

И я никого не агитирую, если не страшно, когда ноги отказывают, то не проблема....можно и иглоукалывание. Мне страшно....

Изменено 10 Августа 2018 пользователем aliens
добавила

[kat4kat]

31 минуту назад, aliens сказал:

 

И я никого не агитирую, если не страшно, когда ноги отказывают, то не проблема....можно и иглоукалывание.

Ключевое слово: если не страшно... Вот я тоже не сторонник ждать и наблюдать, ибо страшно))).

[colonel]

Всех приветствую. Хотелось бы оживить эту тему.

 

Наверное, за годы борьбы с болезнью, сколько раз уже появлялись надежды на скорое решение проблем. А воз и ныне там. Недавно у кого-то прочел фразу в духе "за долгие я уже устала от историй о том, как мышки исцелились от РС". И все же...

 

У меня полтора месяца назад заболела девушка. Диагноз - РС. За этот месяц перерыл все, что смог найти. Скажу честно, англоязычный сегмент куда как более информативен. Для себя наиболее вдохновляющими и вселяющими надежду определил эти два исследования

 

1. https://www.mdmag.com/medical-news/new-gene-therapy-could-reverse-even-cure-ms

2. https://www.birminghammail.co.uk/news/health/multiple-sclerosis-cure-hope-after-14749275

 

Если коротко, то суть первого исследования - переустановка иммунной системы, но без химиотерапии и стволовых клеток. Эксперименты на мышах оч воодушевляют. Парализованные мышки снова бегают (у 71% - полная ремиссия в течение 7 месяцев). Для человека такой срок - это десятилетия. Суть, если я все правильно понял: при помощи безвредного вируса в печень доставляется белок, который подправляет ДНК таким образом, что печень начинает генерировать какие-то клетки, которые подавляют активность иммунной системы против собственного организма. Успешные результаты эксперимента - сентябрь прошлого года, журнал Molecular Biology.

 

Второе - более экзотично. Тоже перезапуск иммунитета без химиотерапии. Но здесь уже со стволовыми клетками.

 

Оба исследования получили гранты от крупных благоотворительных фондов и правительств. Но лично мне больше по душе первое. Если все будет хорошо, клинические испытания должны начаться в 2020 году. За этот год публикаций по этой теме не нашел. Надеюсь, тишина потому, что идут исследования, а не потому, что они зашли в тпупик. По поводу второго на сайте mstrust был вполне обоснованный комментарий, что результаты содержат мало конкретики, а больше похожи на рекламу для привлечения грантов. Но, тем не менее, тема перспективна.

[Rither]

colonel, хочу Вам сказать огромное спасибо за такую информацию. Российские СМИ почему-то об этом не писали, а в англ среде я видимо пропустил. Если встретите еще что-то интересное, обязательно пишите!

[colonel]

Интересного много. Я уже писал выше, рунет и англоязычный интернет очень отличаются подачей информации. Заходишь к нам - сплошь истории с плохим концом, инвалиды, трудно жить, не знаю когда умру. Заходишь в английский сектор: как я преодолеваю РС, отношения с семьёй, работа, спорт, специальные диеты, новые препараты на стадии разработки и испытаний с отчётами о результатах.

 

Я, в принципе, понимаю, почему так. За рубежом страховка много чего покрывает. За рубежом совсем другая инфраструктура. Но дело в том, что тот же окревус там не дают, его надо купить самому. А дают там такой же копаксон, как и здесь. И обострения снимают точно так же. Там просто другое отношение. 

[irina0210]

Не знаю, как в Киеве, а в РФ Копаксон не дают, уже 2 года как. Стоит, как 3 мои пенсии. Квартплата равна пенсии, слава богу, квартира- советское наследие, все прекрасно , что тут скажешь. У  вас , вроде, лучше

[colonel]

Нет, в Киеве точно не лучше.

 

Копаксон в России не дают по причине санкций. Возникли сложности с его поставкой. Но в остальном лучше у вас. Пенсии выше. Набор лекарств больше. Есть федеральная программа. В Украине даже солумедрол при обострениях не все бесплатно получают. Госзакупок ПИТРС хватает на 10-15% больных. Центр РС - один на всю страну в Киеве. По факту просто угол в отделении неврологии одной из горбольниц.

[colonel]

Вообще, конечно, мало утешительного тем, кто уже болеет давно и кто уже очень в возрасте. Но для молодых есть все шансы надеяться, что лекарство будет скоро. Во всем мире на это брошены лучшие умы и колоссальные деньги, миллиарды долларов. Показательно, что все врачи с которыми здесь пришлось общаться, не разводили руками. А говорили в духе "Ребята, вы живёте в 21 веке. За 20 лет медицина в этом направлении сделала гигантский шаг. Ещё 20 лет назад не было практически ничего. А сейчас два десятка препаратов и столько на разных стадиях. Да, пока болезнь не побеждена, но исследования ведутся". Причина прозаична: РС наносит развитым странам колоссальные убытки, вырывая из экономики молодых людей (и как правило это не середнячки). Вот почему даже без всяких фармкомпаний развитые государства типа США, Великобритании, Канады, скандинавских стран вваливают огромное бабло в эти исследования. Больше всего Канада, как страна, наиболее потерпающая от этой напасти.