fomyasha

Может и не совсем в тему ЛФК, но очень захотелось поделиться своими наблюдениями по поводу физической активности. Я по жизни вела не особо активный образ жизни, работа сидячая, а как заболела, так после работы в основном отдыхаю лежа у телека. Месяц назад уехала в отпуск на дачу, чувствовала себя плохо, голова кружилась и шатало сильно. Первую неделю валялась, отдыхала, становилось только хуже. Потом меня вытащили на пруд купаться, вернулась и почувствовала, что голова не кружится. Стала купаться каждый день. Потом муж привез велосипед, поехала с соседями кататься, первый раз далеко не уехала, ноги сдали, а потом начала ездить дважды в день километра по три-четыре. После пары дней таких поездок появились силы для огорода, начала копать грядки. Сейчас голова не кружится совсем, силы прибавляются с каждым днем, даже не верится. Теперь главное дома сохранить это состояние.

Коксик, а продолжения наблюдательной программы точно не будет? Просто перестанут давать таблетки с нового года и все? Или неизвестно, будет или нет, поэтому ты решил подстраховаться?

Я неправильно написала, не окружной, а просто центр РС, в Москве это 11-я больница, а в области вроде Моники, место где назначают лекарства и выдают протоколы. Как мне сказала подруга, если бы была подмосковная прописка, то получить гилению вообще без проблем, в Москве сложнее.

Интересно, я тоже была на атасисепте, правда недолго, его же прикрыли. Но не слышала, что он как тизабри. В гилении смущает то, что каждый день таблетки пить, у меня на таблетки полный "склероз", всегда забываю, вот уколы копаксона не пропускала. Очень надеюсь, что течение у меня по прежнему ремиттирующее, хотя последний год это вызывает сомнения. Коксик, в МО гилению закупают за счет регионального бюджета, может спросить у врачей в окружном центре РС? Насколько знаю, ее и будут закупать дальше.

Сейчас, как никогда, хочется маленького, особенно девочку. Но я никогда больше не рожу ребенка, знаю это точно. Мне повезло, у меня два мальчика, родились еще до диагноза, это самая большая радость в моей жизни, но сколько сил было потрачено за то время, пока они росли, у меня столько больше нет. И это при том, что я не уставала, когда они были маленькими, не знала бессонных ночей, они не болели, не плакали, не требовали постоянно ими заниматься, ангелы а не дети. Но помощи не было никакой, муж на работе, у бабушек свои дела, я всегда справлялась с детьми сама, при этом еще умудрялась работать на дому. И я прекрасно понимаю, что если вдруг меня парализует после родов, то никто мне не поможет с малышом постоянно, только периодическая помощь мужа и детей после работы или школы, а этого недостаточно. И даже если все пройдет нормально и я сама смогу заботиться о малыше после родов то нет уверенности, что смогу полностью поставить его на ноги, это ведь лет 15 еще нужно. Девочки, я восхищаюсь вашим мужеством, и возможно если бы у меня не было детей, я бы относилась ко всему по-другому. Простите за такой пост, просто наболело.

Я уверена, что не плацебо, но это новый для РС препарат, не алемтузумаб или тизабри к сожалению. И КИ всего на полгода, т.е. 6 уколов, 4 уже сделаны, потом еще полгода просто наблюдение, а потом неизвестно что. Хотя вроде моноклональные антитела тем и хороши, что их не надо постоянно принимать. Предложение тоже очень соблазнительно, есть возможность консультации с лучшими специалистами, причем придти к ним "от Иван Иваныча", что в нашей стране самый верный способ. Наверное консультацией я воспользуюсь в любом случае. Просто моя подруга, которая все это предложила, входит в руководство одного очень крупного фармдистрибьютера, причем они как раз больше всех в нашей стране связаны с препаратами от РС, и она вспомнила про меня в личной беседе с представителями Новартис. Они очень хотят попасть в программу 7 нозологий с гиленией, поэтому и проводят все эти наблюдательные программы. В МО гилению уже закупают за счет бюджета, в Москве пока сложнее, но шанс есть. В общем, пару месяцев на раздумье у меня есть, посоветуюсь с врачом, посмотрю, как мое лекарство себя ведет, а там видно будет.

Мне сегодня неожиданно предложили включиться в КИ гилении, так сказать "по блату", непосредственно через Новартис, на долгий срок, не до конца года, как у многих. А я уже несколько месяцев на другом КИ совсем нового лекарства без доказанной эффективности, но из группы моноклональных антител. Предложение свалилось как снег на голову, не представляю, что делать. Бросаться с исследования на исследование не хочется, но у гилении такие хорошие результаты. Я на нее просилась, но в 11-й не взяли. Как думаете, что делать?

Сегодня сделала очередной укол. Полет нормальный. Врач на осмотре сказала, что все отлично, все наши "упражнения" выполняю на ура. Из минусов - с самого первого укола мучают головные боли, раньше для меня это была редкость, а теперь почти постоянно болит, но терпимо. Хотя возможно это я просто переработала, у нас сокращения прошли, работы стало больше. Сейчас поеду в отпуск на дачу, надеюсь отдохну и голова пройдет.

Полностью согласна, тезка. Если бы РС начали лечить, я бы нашла деньги, сколько бы это ни стоило. Но даже моя процедура по лечению ХЦСВН в Болгарии, которую я решила пройти в основном потому, что мне казалось я ничего не теряю, если не поможет то и не навредит, и та вышла боком. Судя по всему пока нам можно надеяться только на себя, т.е. правильное питание, физические нагрузки, спокойствие и прочее.

Красотища! Как же надоели каменные джунгли! А у нас на даче две недели белые шли, никогда такого в июне не было, ведрами таскали. Правда червивые все:(

Аналогично. Хотя на ccsvi мы с тобой решились, а это тоже непроверенный метод. Мне, если честно, очень неприятно читать призывы о сборе средств для какого-нибудь очередного РСника на стволовые клетки. Они все абсолютно одинаковы: надо срочно 1, 2, 3 и т.д. миллиона на лечение, если ни соберем, то человека сразу парализует, а если соберем, то он будет абсолютно здоров. По-моему, это просто мошенники наживаются на незнании людей. Жаль, конечно, что надежды не оправдываются, будем ждать дальше. Может и стволовые клетки до ума доведут, в принципе они должны работать, может их просто применять по-другому надо.

Я готова всем желающим рассказать про процедуру и мои ощущения после нее. Пишите здесь или в личку. В принципе здесь я уже написала обо всем. Каждый решает сам, делать или нет, тем более что ажиотаж уже прошел и этот метод как панацея от РС больше не рекламируется. Могу сказать только одно: я здесь по-моему единственная, кто получил какие-то ухудшения именно от процедуры, и это очень печально :(

Этот путь завел в тупик, будем искать другой. Сейчас я на КИ весьма перспективного лекарства. Осталось найти способ убрать последствия последних обострений и все будет вообще супер. А Замбони я рада что попробовала, сейчас бы жалела, если бы не сделала, этот метод заочно вызывал у меня большую надежду и доверие, просто лично мне не повезло.

А разве москвича в каком-нибудь другом городе будут бесплатно лечить? Что касается зарплаты, то самые большие доходы в Москве у приезжих, коренные москвичи не так много зарабатывают, знаю по своим друзьям и соседям.

Также говорят, что нет здоровых, есть недообследованные.

Неважно, как это получилось, главное жить не мешает, а в армию не берут.

В Москве можно сделать доплер, проверить сужение. Я сделала, сужения нет, кровоток нормальный. Причины боли не выяснили.

Да, странно. Я в СВАО, а вы где? У меня больничный вообще нигде не дают, только если в больницу лечь, т.к. в окружной не имеют права давать (уж не знаю почему), но прокапать могут, если во время выписки рецепта поплакаться и напроситься, а в районной больничный не дают, т.к. не они лечат, могут только продлить после больницы. А в 11-й я вообще ни разу не капалась, у них вечно мест нет.

Потому что в окружном отделении только ПИТРС выписывают, к ним нельзя просто прийти на прием и лечиться тоже, для этого есть районная поликлиника и 11 больница. Пока я ПИРТС получала они меня прокапывали пару раз, а сейчас вряд ли. А в районной поликлинике нет дневного стационара. Неправда. У моего коллеги например три почки :)

Да, нехорошо получилось. Самое ужасное, что в России вообще некуда обратиться после этой процедуры, если что-то случится, то полный тупик.

Получила наконец ответ из Болгарии. Я им несколько раз писала, что вены болят. Пишут, что мне надо срочно приехать и предлагаю скидку на повторную операцию и клетки. Смысла ехать не вижу, кроме боли в шее в моем состоянии ничего не изменилось после процедуры. Что интересно - после их ответа вены перестали болеть.

Прием у Захаровой в Винцере максимум 15 минут, как правило беглый осмотр и после первой же жалобы отсылка в другой кабинет, если на глаза - к офтальмологу, еще что-нибудь - на анализы, если отослать некуда, то стандартный набор лекарств, которые я и сама уже себе назначить в состоянии. И это за 4000 рублей? Я такую сумму зарабатываю за значительно большее время. Я не говорю, что не пойду туда больше, побегу как миленькая если обострение нужно будет экстренно снимать, но только потому, что других вариантов пока не нашла. Кстати если кто подскажет центр в Медведково или Отрадном, в котором можно получить больничный и прокапаться, буду благодарна. Сейчас я на КИ, но на будущее информация может пригодиться. В окружной стационар мне наверное путь закрыт после того, как я от синновекса отказалась.

Мало найти своего врача, нужно еще чтобы у него была возможность помочь. Я бы с удовольствием ходила к районному врачу, она замечательный специалист, но она сама говорит, что мало чем может помочь, максимум дать направление на госпитализацию. Такая у нас болячка, что специалистов по ней единицы, даже среди неврологов. У меня есть возможность любые деньги платить за лечение, но выбрасывать их на ветер не хочется, хочется внимания врача и результатов лечения. А большинство врачей такое впечатление что нас уже списали и просто выписывают лекарства по протоколу, лишь бы отвязаться. У нас даже лекарства такие, что вероятность успешного лечения не гарантирована, что уж говорить о врачах.

Во-во, как-то дороговато получается для 15 минут. У Винцеры один плюс - при обострении сразу можно получить больничный и прокапаться, правда мне до них ездить на капельницы тяжело, зато не надо ждать госпитализации и сидеть в очередях в центре РС

Злой ее конечно не назову, но вот за те деньги, что она берет, хотелось бы получить что-то больше беглого осмотра и стандартных назначений. У меня в районной поликлинике врач больше внимания уделяет и лучше назначения делает, чем Захарова.