9de1af2817375aae587fd40329fde76d Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    2 819
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    30

Весь контент пользователя fomyasha

  1. fomyasha

    Гилениа

    Хотелось бы чтобы поскорее отпустило. Очень на работу хочу, соскучилась уже, да еще конференции по итогам года намечаются, до конца января полный аврал. С удаленной работой пролетела, начальник уже почти выбил, но тут кризис, сокращения, решил пока про меня не напоминать. Тяжелый год намечается, придется держаться за место всеми силами. После каникул начну оформлять инвалидность, пора уже да и страховка какая-никакая.
  2. fomyasha

    Гилениа

    Очень хочется ни от кого не зависеть, так спокойнее. Но раз не получается, то будем рады любой помощи от государства. В конце концов еще лет 20-30 назад и этого не было. Хотя честно говоря, если бы была возможность справиться своими силами, например было бы платное 100% излечение за рубежом или что то в этом роде, как бывает у раковых больных, то я бы в последнюю очередь пошла бы за помощью к государству. Прокапала сегодня последнюю капельницу солумедрола. Если не считать слабости, то все прошло нормально, ушли неприятные симптомы, которые нарастали с лета, так что похоже на гилении обострение или ухудшение сильно растянулось во времени. По-моему это не очень хорошо, можно упустить время для лечения. Моя машинка на морозе не завелась, первый раз с ней такое и так невовремя, плюс еще должны были домой новую плиту доставить, пришлось под руку с мужем бежать домой около километра, но я справилась:) Как же все-таки меняется настроение от таких вещей. Обострение - сразу депресняк, улучшение - эйфория, по нескольку раз на дню все скачет. Раньше я гораздо спокойнее была, хотя и сейчас стараюсь вернуться к пофигизму, но не получается.
  3. fomyasha

    Гилениа

    Скажите, в 7 нозологий вошла Гилениа или нет? Пока нет. Планирует войти весной.
  4. fomyasha

    Гилениа

    Если финголимод включили, то точно к несклеру готовят. Интересно, а региональных программ это коснется? Или они независимы от федеральных?
  5. fomyasha

    Гилениа

    Это я такая, чужое место занимаю:) Но это по настоянию врача, она уверяет, что без лечения будет хуже. Причем до гилении я полтора года ничего из ПИТРС не принимала, только метаболическую терапию периодически, а обострений не было, а на гилении уже второе с апреля. Врач говорит, что это меня держало лекарство с КИ, хотя на нем то как раз одно обострение было, но я все равно надеюсь, что это лекарство будут испытывать дальше и меня опять на него позовут. Результаты были хорошие, но сейчас пока перерыв для обработки информации. После двух капельниц солумедрола меня так хорошо отпустило, впервые за несколько месяцев ноги чувствую нормально, теперь вот думаю, стоит ли капать все пять, может на трех остановиться? Один раз капала 3 капельницы и даже больничный не брала, сразу на работу побежала. А после пяти меня срубает на две недели, такой отходняк начинается, что иногда хуже обострения.
  6. Я лежала с обострением,не беременная. Это клиника нервных болезней Кожевникова при Первом Меде на ул. Россолимо, там и больница и институт. Это именно неврологи, но тогда они изучали беременных с РС, вели и до родов, и после, наверное и насчет ВВИГ могли бы подсказать. Врача по-моему звали Максим Валерьевич, фамилию не помню, какая-то сложная.
  7. fomyasha

    Гилениа

    Коксик, супер новость. Вот это я понимаю подарок на новый год. Получить бы тоже на полгода, а то мотаюсь каждый месяц за рецептом и каждые 3 за протоколом. Буквально утром выпиваю последнюю таблетку, в обед с работы бегу в окружную в Отрадное, потом в аптеку в Алтуфьево, благо работаю в Бибирево, а то бы не успела. И так уже несколько месяцев, все никак не решусь пропустить пару деньков и сделать запас. 13-ю за 2014 так и не дали, врачи уже на свой страх и риск вперед выписывают, сейчас заканчиваю январскую коробку.
  8. Не знаю как сейчас, но 6 лет назад в клинике Кожевникова на кафедре врачи-неврологи занимались ведением беременных с РС и реабилитацией после родов. Я когда попала туда первый раз меня очень агитировали родить, но при наличии двух детей школьников как то не захотелось:) Сейчас не знаю, есть ли там такое направление.
  9. Ну и кто теперь для нас будет производить недоброкачественные аналоги ПИТРС?
  10. fomyasha

    Гилениа

    Всех с наступившим Новым Годом! Здоровья нам всем и никаких обострений в новом году. Только что вернулась с первой капельницы. Т.к. мой центр сегодня не работает и 7-го тоже, пришлось искать другой. Нашла круглосуточную клинику рядом с домом, специализирующуюся на гинекологии и урологии. Они открылись в 12 и я к открытию прибежала. Каково же было мое удивление, когда 2-го января я оказалась не первой пациенткой, несколько человек уже сидело в очереди. А через час после капельницы в регистратуре толкалось уже человек 7-8. И чем только люди в новый год занимались:) Прокапали меня замечательно, у них оборудованный дневной стационар на 2 койки. Короче нашла я похоже решение проблемы с капельницами на будущее. И угадайте, то капали девушке на соседней койке? Правильно, солумедрол.
  11. fomyasha

    Гилениа

    Аналогично. Хотя течение у меня раньше было не плохое, раз я в почти 40 лет еще не только хожу, но и работаю. Но последние месяцы правда хочется впасть в отчаяние, вроде ставили ремиссию, а мне все плохело и плохело. Я даже рада что обострение поставили, может от гормонов все назад вернется.
  12. fomyasha

    Гилениа

    Коксик, спасибо. Я бы перестала пить гилению, но врач меня так пугает, говорит что даже на день прерывать нельзя, будет совсем плохо. Пью и думаю, что же будет, когда государство меня с гиленией кинет. Сама покупать уже не смогу, работать сил нет. У меня в прошлый раз на сочетании гилении и солумдрола распухли шейные лимфоузлы, было очень больно и шея не поворачивалась, наверное так инфекция проявилась.
  13. fomyasha

    Гилениа

    Спасибо за ответ. Начну 3-го пожалуй. Веселенькое начало года получается.
  14. fomyasha

    Гилениа

    Кто знает, если назначили пять капельниц, то их надо обязательно подряд капать, или можно 4 откапать, день пропустить и докапать пятую? Не учла, что 7-е тоже выходной, вот теперь гадаю когда начинать.
  15. fomyasha

    Гилениа

    Вы ещё чему-то удивляетесь? Мне в больницу во время обострения вообще никогда не предлагали, пока не пошла к М.Н.Захаровой, которая положила меня в НИИ Неврологии. А сейчас ведь оптимизация по Печатникову,т.е. лечитесь в п-ке, нечего в больнице места занимать( Да я и сама раньше была не против дома лечиться. Но в последние разы плохо переносила солумедрол, поэтому хотелось подстраховаться. У Захаровой кстати тоже один раз в дневном стационаре капалась. Если бы не каникулы, поехала бы в Сеченовку, там раньше не отказывали.
  16. fomyasha

    Гилениа

    Съездила в 24-ю, назначили солумедрол по месту жительства. В больницу лечь не предложили. Заикнулась про то, что в прошлый раз было плохо, предложили подождать до 12-го и прийти в их дневной стационар. Какая разница, если потом все равно дома лежать? Буду делать рядом с домом лучше, правда еще наверное придется дообследоваться, опять началась боль в груди, если сердце или желудок то наверное сейчас гормоны не стоит делать. Попыталась отказаться от гилении, врач категорически запретила, начала пугать что будет хуже и что потом ничего не дадут. Я спрашиваю, куда уж хуже, если до гилении ходила нормально и обострений полтора года не было, а сейчас второе обострение уже, и еле ползаю и болит все на свете. Все равно не разрешает даже перерыв делать. И самой страшно прекращать, вдруг она права и будет совсем плохо. В общем ежики плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.
  17. fomyasha

    Гилениа

    В этот раз все очень непонятно получилось, наверное из-за гилении. Обычно меня накрывает резко и понятно. А сейчас несколько месяцев колбасило потихоньку и только позавчера накрыло так, что стало тяжело ходить и стоять. Телефон врача есть, но она трубку не берет, я правда всего несколько раз позвонила. После последнего обострения зареклась капаться дома, так плохо было, теперь буду так экспериментировать только в крайнем случае. Хотя новый год это и есть крайний случай. В любом случае подожду до 3-го, ведь если сейчас начать, то придется 1-го капаться, а 1-го никто точно не работает.
  18. fomyasha

    Гилениа

    Я примерно так же. Но ведь праздники впереди. Не знаю, работает ли центр РС на следующей неделе, в любом случае у мужа аврал на работе и свозить меня он не сможет, а потом он с детьми уезжает отдыхать на несколько дней, я тоже должна была ехать, но теперь дома остаюсь. Надеюсь до конца каникул отпустит, пью пока мексидол и фенотропил по назначению окружного врача, я у нее была в понедельник еще в терпимом состоянии, поэтому про обострение не заикалась. Что-то конец года тяжелый выдался, понервничала и вот результат. На работе начались сокращения, меня не тронут, но коллег жалко и обстановка напряженная, плюс с ребенком понервничала недавно из-за школы. Попробую пока отлежаться и отдохнуть, раз уж каникулы намечаются, а там посмотрим. Мой платный медцентр с 3-го работает, если что к ним схожу, там тоже грамотная врач, она меня частенько выручает.
  19. fomyasha

    Гилениа

    Что-то совсем меня накрыло перед праздниками. Не хочется конечно думать о плохом, но все-таки что делать, если сейчас обострение? В больницу до праздников уже не попасть, да и не хочется на новый год.
  20. Люди, сейчас можно записаться дистанционно? Что-то у меня не получается ни на сайте, ни через телефон.
  21. Мне назначали после первого обострения, забыли только предупредить, что надо альмагель с ними пить. А так ничего страшного в таблетках не заметила, восстановление прошло по ощущениям быстрее, чем без них.
  22. fomyasha

    Гилениа

    Да, грустно все это. У меня 1.5 было год назад, 2.5. после последнего обострения весной, сейчас похоже еще больше и сильно. Купила все-таки складную трость, ношу пока в сумке. Сегодня сходила к районному неврологу, буду оформлять инвалидность. Гилению пью, 22-го последняя капсула, 13 упаковку так и не дали.
  23. fomyasha

    наши дети

    Это я о себе писала. Ребенок это совсем другое. Вот и у меня так же. У нас года три назад было сотрясение мозга, с тех пор иногда голова кружится. Проходит быстро, а я потом долго успокоиться не могу.
  24. fomyasha

    наши дети

    Помогите советом, не знаю что делать. У сына был длительный стресс в школе из-за конфликта с учительницей, последнее время был совсем беспредел с ее стороны. На прошлой неделе меня срочно вызвала медсестра забрать его, жаловался на головокружение, головную боль и боль в ногах. Я экстренно перевела его в соседнюю школу, сейчас он в порядке, ни на что не жалуется, очень доволен и спокоен. Но мне теперь очень страшно с моим то диагнозом, накручиваю себя, не могу успокоиться. Как считаете, нужно идти к детскому неврологу по этому поводу?
×
×
  • Создать...