fomyasha

24 и Моники. Интересно, КИ только в 24 будут проходить теперь? И только для прикрепленных к ней? Согласие на всякий случай попросила

Вот ездила сегодня в центр. Попросилась для начала обратно на несклер. Сказала, что отказываться совсем боюсь, высокий риск обострения. Жалобы только общие, по неврологии видимых врачу проблем нет, МРТ почти идеальное. Состояние больше всего похоже на похмелье, т.е. тошнота, головная боль, глаза глючат, плюс к этому постоянные простуды и иногда маточные кровотечения. Т.е. суммарно за год я сваливаюсь чаще, чем раньше при обострениях, только за осень пять раз простужалась. Первый раз врач вообще задумалась, зачем меня с моим течением болезни на гилению посадили, показаний точно не было. Предложила подумать насчет перевода на текфидеру. Сама бы с удовольствием вернулась на КИ офатумумаба, но не зовут:( Может когда-нибудь его в программу включат, вот тогда я точно буду бороться за лечение, которое мне помогало.

А мне больше в глаз ничего не засовывали. Сказали через три месяца еще прийти. Была на днях в патероклиник, они делают МРТ под наркозом. Правда вопрос еще как наркоз вводят, вдруг в вену, тогда не вариант. Клиника хорошая, я ссылку выше давала, дорого правда, но зато МРТ лучший в Москве и расшифровывает подробно, и история моя у них хранится для сравнения.

Только мне не хватает смелости отказаться:(

Вот читаю я Вас и в очередной раз радуюсь, что не заболела, когда с матерью жила. Иначе лежать бы мне сейчас парализованной, окруженной охами и ахами, хотя зная мою матушку она бы уже спилась за это время, такой ведь повод шикарный, дочка-инвалид, можно положить ее в кроватку и реветь рядом. Проходила уже такое, когда бабушка болела, нафиг таких плачущих родственников, толку от них никакого, один вред. Перестаньте вы сына в инвалиды записывать раньше времени. Ни в коем случае не ограничивайте его, что за бред от физкультуры отказываться, наоборот надо найти подходящую нагрузку. Я вот только и держусь за счет того, что семья держит меня за здоровую, хочешь не хочешь, а надо вставать и обед готовить, и рубашки гладить. Пока работала вообще нормально было, сейчас из-за кризиса ушла, расслабилась, и сразу развезло. В среду иду физкультурой заниматься. А насчет ПИТРС никто заранее не скажет, кому то помогает, а я проклинаю тот день, когда на гилению согласилась.

Опять что-то новенькое:( Окулист поставил на учет. Вроде не по гилении, с макулой и глазным дном все в порядке. Ничего толком не объяснили, но велели наблюдаться. Вроде проблемы с полями зрения, плюс я на давление в глазу и блики пожаловалась. Не смогли полностью осмотреть, началась ПА от прикосновения к глазу:( За три дня я была в поликлинике 8 раз и еще пойду на этой неделе, и это все только для контроля побочек. Разваливаюсь на глазах как старые жигули. Пойду все-таки на МРТ схожу, чтобы в понедельник полный комплект в центр отвезти и исключить обострение. Состояние очень странное, не могу сидеть и стоять, голова кружится и заваливаюсь, но при этом хожу без проблем на любое расстояние, разве так вообще бывает?

простуда у меня одинаково часто на несклере и гилении, но на гилении тяжелее, плюс другие побочки сильнее тоже, а главное по неврологии ухудшения сразу

Мне несклер лучше пошел, чем гиления, может побочек меньше просто. А потом вернули на гилению, как старого пациента, и опять кошмар начался, организм ее просто не принимает. Пока пью гилению через день, тешу себя иллюзией, что так она меня меньше отравит. Думаю попросить перерыв на пару месяцев без отмены препарата, чтобы тупо передохнуть, может успею на работу устроиться, а то я после каждого собеседования сваливаюсь с простудой. Самой бросать боязно, лучше чтобы в центре в курсе были.

Эх, вот общалась я с Вами меньше суток назад, советы давала, была уверена, что знаю, что такое ПА. Оказалось ни фига я не знаю, а у меня точно такая же реакция на осмотр офтальмолога. То, что неврологи называли ПА были просто цветочки, вегетативная реакция на копаксон, слава богу его отменили и все прошло. Час назад я пережила первую в жизни паническую атаку. Мне неправильно померяли глазное давление, и я дергалась, и прибор заглючил, короче предположили глаукому и решили рассмотреть получше, вставив мне в глаз какую то штуку. То, что было раньше, я еще как то научилась контролировать и смягчать. Сегодня я думала, что умру прямо в кабинете, у меня отказали руки и ноги, голову стянуло в тиски, грудь сдавило, в глазах потемнело, уши заложило, в общем по полной программе. Мне и раньше у офтальмолога было некомфортно, боюсь когда к глазу что-то прикасается, но такое первый раз. Кое-как нашатырем меня вывели из ступора и я к счастью вспомнила про много лет валяющийся у меня в сумке без дела клоназепам, вот он сразу помог. Осмотр завершить не удалось, второй глаз не посмотрели, поэтому завтра снова идти. Буду пить клоназепам заранее. Если хотите, могу поделиться запасами, вдруг поможет. Или могу дать контакты психотерапевта, к которому мне пришлось обращаться много лет назад из-за реакции на копаксон, он конечно дядька со странностями, но в ситуацию вник сразу и просто спас меня когда то, а то от назначений неврологов я чуть в окно не вышла. Сейчас хожу к нему при обострениях или когда депресняк накатывает, быстро мозги вправляет.

На следующей неделе за протоколом, хочу попроситься обратно на несклер. Не знаете, можно в протоколе прописать препарат, а не международное название? Все на оригинальные препараты просятся с аналогов, а я наоборот:)

Можно еще усыпить человека для мрт, так иногда делают. Скорее всего дорого. Вот здесь может быть такая услуга http://pateroclinic.ru/.

Может попробовать заранее катетер поставить, пережить все неприятные моменты, а потом на МРТ и капельницы отправиться? Кстати, а как Вам без МРТ диагноз поставили?

К любым венам или только на сгибе локтя? Может попробовать в нестандартное место иглу воткнуть? На тыльной стороне ладони например.

Всех с наступающим:) Как тут здорово написали, хронической ремиссии всем нам:) И новых научных открытий в области лечения РС.

Я пью урсофальк, еще и холицистит нашли, он от обеих проблем помог. И расторопшу. Еще раньше хофитол пила, очень нравился, тоже растительный. А дюфалак это же слабительное вроде?

Пройдет. У меня всегда так. Правда не месяц, но недели две точно, зато потом хорошо становится.

Это просто кошмар какой-то. Начала колоть уколы и пить таблетки от ухудшений, тут накрыла очередная простуда, уже пятая с сентября и самая сильная, несколько дней в лежку с температурой, потом уже привычная рвота на несколько дней, дикая головная боль, и вот теперь уже почти нет сомнений, что обострение все-таки пришло. А куда идти в такое время, праздники на носу? И это все 100% от гилении. За протоколом только 16 января, до этого надо еще в районную за направлением, анализы, ЭКГ, окулиста, гастроэнтеролога, еще хочу МРТ сделать. И нужен ли мне этот протокол вообще? Боялась отказ писать из-за возможного обострения, а тут оно и так есть. Может на гормончики и жить нормально до следующего обострения без всей этой дряни, в конце концов лучше раз в год на две недели помучаться с обострением, чем постоянно болеть из-за побочек, у меня ведь за последние 4 месяца дни, когда я вообще была в состоянии что-то делать, по пальцам пересчитать можно. До гилении РС был моей единственной проблемой со здоровьем, не простужалась много лет, голова только с похмелья болела, желудок, сердце и печень вообще не беспокоили. Были правда еще побочки от копаксона и авонекса, но в целом организм у меня крепкий. Часто думаю о больных раком, у них от химии еще больше побочек, но в конце концов они за жизнь борются, и курсами, а не постоянно. А я типа для улучшения качества жизни гилению пью, а где оно, это улучшение? Уже работу потеряла, трость купила, из дома только с мужем выхожу последнее время, болит все и постоянно, тошнота почти не проходит, но блин по мнению врачей в центре у меня налицо улучшение, уже 2 года обострений нет. И отказываться страшно, типа все запертые в лимфоузлах плохие лимфоциты выйдут и может шарахнуть по полной. Нервишки от всего этого на пределе, а я ведь даже успокоительное выпить не могу, опять рвота начаться может. А тут еще случай был в выходные, позвонили мне на сотовый из поликлиники, я взять не успела, по номеру это онкологическое отделение было. Прозвониться в ответ не смогла, дойти не в состоянии, тихо паника подкрадывается, я ведь перед тем, как свалиться, часть анализов сдала. Простите за такой крик души, просто наболело.

У меня уже третий год такие показатели, ГГТ вообще 270 был. Это все от лекарств. Поставили на учет к гастроэнтерологу, пью гепатопротекторы, лекарства пока не отменили. Нужно обязательно наблюдаться.

я колю в\м по 5 мл, когда ноги стягивает и боли появляются, проходит буквально после одного укола. Врачи назначали 10 мл укол в вену (не капельница) в сочетании с тиоктовой кислотой при подозрении на обострение, действие было просто волшебное. Последние 2 года только этим и спасаюсь.

Сразу вопросы: 1) Ты же долго собирался, сколько времени прошло от записи на операцию до операции? Говорят очередь уже на два года. 2) Проблемы с сердцем от гилении не стали проблемой для трансплантации? У меня тоже сердечно шалит последнее время. 3) От гилении тяжело отказывался? Обострения не было?

Круто:) Молодец что решился:) Желаю полного выздоровления. Буду внимательно следить за твоими сообщениями, все-таки отзывы человека, с которым давно общаешься на форуме, кажутся более реальными, чем периодические рекламные отзывы от неизвестных людей

Я не фанат больниц тоже, но последние два обострения были тяжелыми, мужу приходилось брать отгулы, чтобы ухаживать за мной, плюс детей перепугала, когда ползала в туалет на четвереньках. Не хочу больше, чтобы мои близкие такое переживали. В 11-й меня Попова вела, она только дневной стационар предлагала, но я честно говорила, что ездить не смогу, и меня отправляли решать проблему самостоятельно, благо нашла рядом с домом платный дневной стационар. У меня на гормоны такая реакция, я до них вроде хожу, а после 3 капельниц вырубаюсь на две недели, еле ползаю, на последние капельницы муж носит. А в 84-й еще ни одного обострения не ставили, хотя были состояния, которые раньше снимали гормонами. Говорят, что на гилении обострений не бывает, и назначают метаболическую терапию, на которой пока выползаю из ухудшений, но не быстро, как на гормонах, а месяцами, и уже появились непроходящие проблемы. Хотя мне уже 41, а я еще бодрячком, когда бываю в больнице, то понимаю, что бывает намного хуже, может в этом и причина, что меня не спешат в больницу класть.

как Вам это удается, в больницу ложиться? Что для этого нужно? Может инвалидность или какие то серьезные нарушения? Но Вы вроде работаете, значит не настолько все плохо. Я даже когда при обострении ходить не могла и муж буквально на руках в кабинет заносил, и то в дневной стационар отправили. Ложилась только в Сеченовку два раза, но это без участия центра РС, один раз при первом обострении и второй, когда в центре откровенно послали.

А зачем в больницу? Меня в поликлинику отправили, в процедурный. Это же уколы, а не капельницы. Хотя меня и на капельницы в больницу никогда не кладут, только дневной стационар. Вообще назначение хорошее. Церебролизин для меня лучшее средство, я даже сама иногда себе его назначаю, когда нет возможности к врачу сходить, делаю пару уколов и сразу легче, особенно если проблема с ногами или руками.

Ой, как здорово. Жаль не увидела раньше и не проголосовала.