KOKSIK26

я если устаю,то присяду,посижу. не перегружаю себя. даже когда нет усталости,но есть возможность присесть,то присяду. мы не гордые) сейчас летом будет тяжелее. днём всегда слабость одалевает. особенно на работе. но ничего. будем бороться.

спрашивал тоже,что будет после Гилениа. сказали на копаксон вставать. хотя опять же тот же врач говорил,что после Гилениа копаксон уже не берёт. НО у нас и выбора нет. всё так сложно. про переход на Ронбетал и подобное даже речи не шло.

почитал. что-то печаль меня накрыла. мы как мухи в закрытой банке ищем выход и постепенно угасаем на глазах у здоровых людей. а они наблюдают и ничего не могут сделать. Про девушку очень печально. А ведь сколько таких же нас,кто снимает обострение (в основном в дебюте борбы с РС) до полного восстановления и попёрли в тёплые страны попу греть, а потом в баню дубовым веничком распариться ,а потом в снег на морозец...ух. хорошооо,а потом ХЛОП и лежишь трупом,не понимая,что такое произошло.Откуда такое безразличие к своему здоровью.Я конечно понимаю,что надо любить себя в меру,не трястись над каждым прыщиком на лице и складкой жира на животе,но вот так вот с РС...это конечно возможно кому-то будет показателем того самого безразличия.Опять же часто (мне лично так и говорили в дебюте),советуют врачи не читать материалы по \рс.Типа там всё страшно расписано.Ну а как тогда жить?! читать надо! изучать материалы,читать отзывы наших "ветеранов",чтобы не повторять каких-то ошибок.Слава богу,что появляются препараты новые,которые тормозят РС.Очень очень хочется,чтобы такие лекарства помогали каждому.кто их принимает. Увы,на практике всё не так,но во многом мы сами должны слушать свой организм.Я как-то сумбурно написал. Просто расстроен.Как же хочется чтобы болезнь была победима полностью. Всем здоровья! Гера и лесничка,вы такие молодцы! держитесь! спасибо вам за отзывы.

лесничка,вся беда в том,что РС это прогрессирующее заболевание. Бляшек становится больше,обострения чаще,меняется и течение болезни... в наших силах замедлить течение болезни с помощью лекарств (копаксон,бетаферон,кэмпас и т.д.) НО увы не всем подходит и не всегда мы обеспечены лекарством (чиновникам "спасибо"). aliens, а я не про писанину говорю,а про видео,где девушка делится на словах опытом по пересадке клеток (она там и на вопросы отвечает и страницу её посмотреть можно). я уже точно не помню,что там (меня клетки пока не очень заинтересовали). Немного не в той теме сейчас обсуждение пошло. простите)

про стволовые клетки столько всего говорят везде и всюду/ и лечат ими (типа лечат) все болезни,но риск. организмы у всех разные и идёт разная реакция на клетки. В контакте в группе Слон девочка выложила видео,где она рассказывает как прошла процедуру с клетками в Москве (могу ошибаться). цена до млн. рублей,хим.терапия перед этим.НО помогло же (с её слов). А кто-то делает и становится хуже,а кому-то помогает на 2-3 месяца,а потом всё возвращается. так же и теория с венами Замбони. много о ней тут шло споров. Многие и сделали и рассказали о впечатлениях.Увы. мало кому помогло.А если и помогло,то ненадолго. а цена тоже не хилая (более 200.тыс р.) Это я к тому,что вам не один врач не сможет сказать ,что вам подойдёт и как та или иная процедура подействует на ваш организм. Риск как для вас так и для врача. А найти хорошего и главное ПОНИМАЮЩЕГО специалиста очень непросто. Всё строится на деньгах,на больших деньгах.Для нас 100.тысяч это уже очень дорого (с пенсией 4.500р с месяц-как у меня). одно МРТ с контрастом стоит 15-20 тысяч р. в Москве.А ещё про клетки от себя: я сомневаюсь,что клетками телят можно победить РС. Сорри/,что много ерунды написал. просто мысли.

радует то,что сложно ходить не только нам,но и здоровым людям ) пусть помучаются. а вообще хорошая тренировка для ног и мышц. )

Мандаринка,гилениа мне дали в НИИ. сказали что решайте сами. Тогда как раз было не ясно с Моники и когда я всё же решил взять Гилениа в НИИ,мне позвонили из Моники и сказали,что увы вышел указ и инвалидам не дадут Гилениа. а потом спустя где-то неделю позвонили и сказали,что указ поменяли и дадут. но я уже забрал в НИИ у меня выбора и не было. Перерыв был бы в приёме. В НИИ отдали последние коробки. просто повезло. а как и что дальше даже не знаю. в Моники сказали,что из очереди на Гилениа убирать не станут. на будущее может что сдвинется ещё и получать буду через область. не хочу ничего загадывать. день прожил на ногах "с таблеткой в голове" и слава богу. я желаю всем только сил и ремиссии на сто лет. мы должны держаться,мы должны искать ходы чтобы рано или поздно эта чёртова болячка была победима. от нас зависит как скоро это случится. медицина не стоит на месте. чиновники только не дают нам поддержки. а если и дают,то взамен куча нервов и сил,которых у нас итак не осталось.Порой смотрю новости- один три миллиона евро украл,второй три квартиры купил...я сразу всё в коробки Гилениа перевожу. мне бы так жить как они живут. Но завидовать - грех. Бог им судья. Борис Березовский вот ушёл на тот свет) есть за что,видимо

сдал кровь. на Гилениа 14й месяц. отклонения незначительные в моноцитах,лейкоцитах,эритроцитах,билирубин общий...глюкоза норма (5.4). в этот раз показатели "печёночные" в норме. в декабре у меня по результатам крови были отклонения. хотя и не принимал эссенциале и т.п. в среду отвезу бумажку врачу. на улице выпало много снега. обожаю такую погоду) живём пока живётся.

фомяша,соглашайтесь если предложат.! в нашем состоянии терять нечего. врачи да проследят чтобы риск побочек оказался минимальным. удачи!!! и сил!

мне кажется иммунитет при любом преппарате от РС снижается. мы же гасим наш иммунитет чтобы не атаковал он миелин (это я так понимаю)

фомяша,спасибо. не было обострений на ГИлениа.

март. ненавижу этот месяц. в марте 2001 г. у меня был первый звонок от РС. началась другая жизнь. менее интересная,какая-то ровная,местами скучная,частые депресняки,пустота...ГИлениа немного взбодрил . немного. Итак. март. Ноги ходят,не болеем,работаю,в конце марта еду в больницу показать результаты по крови. Впереди встреча друзей из Питера и Германии. некогда болеть. Надо бы что-нибудь поколоть весной,витамины какие. А то давно забросил это дело и как-то даже непривычно без иглы (о как я понимаю нариков).Пью много воды. мучают запоры (простите). слабительное в помощь (а что делать).

проблема в том что сейчас период обострений и как правило все стационары забиты уже. Pretty у вас явное обострение и причём нехилое. надо капать метипред. и чем раньше,тем лучше. начинайте принимать ОМЕЗ для желудка. и лучше сделать гастроскопию. чтобы избежать кровотечения при приёме метипреда. можно и амбулаторно прокапаться. я вообще дома капаюсь. сами вводим. риск,а что делать когда припрёт срочно. вам удачи и скорейшего выздоровления. спросите про амбулаторное лечение. это тоже возможно если вы в состоянии ходить. а насчёт ваших поездок. Я считаю здоровье куда дороже. Рискуете,но потом может быть уже поздно.

ещё раз удачи и сил!!! радует что пошли улучшения.

ЛЕна,а может быть это была пустышка у вас? поэтому не было эффекта. в КИ попадаются и пустышки. за первый месяц приёма Гилениа в любом случае организм ещё не достаточно "настроен" чтобы бороться с болезнью. Хотя читал,что Гилениа вообще не копится в организме. Вычитал в группе контакта (Розовый слон),что Гилениа включили в 7 нозологий. правда что ли? сильно сомневаюсь. он такой дорогущий.

бросить никогда не поздно. а что потом? исчезнут сопли,вернутся обострения.

у меня тоже что-то в коленях за последние может быть месяца 2. какой-то дискомфорт при ходьбе. как будто там что-то застряло в чашке,что-то мешает.. падать не падал,не ударял. что это может быть? было на левой ноге.потом и на правой такие ощущения появляются. не всегда,а периодически. особенно если посижу за компом долго . это что? с ходьбой проблем нет,с бегом тоже,но дискомфорт в коленях меня малость напрягает. в конце марта поеду к своему врачу,расскажу о проблеме.

закаливаюсь уже не первый год. 31.12-3.01.2013 была простуда (сопли,горло) . прошло быстро. больше в зиму не болел и не простужался. тьфу тьфу.

мне свекла никак. и сливы. стрескаешь тарелку чернослива и весь день потом как винный завод бродит в животе. приходится слабительными. вот щас купили мне тут КАПЛИ ОГАРКОВА. форте. попробую чё за капли такие)

алиенс.спасибо. попробую.

тоже мучаюсь с запорами. тяжесть такая. дня 3-4 не могу сходить в туалет. приходится пить Сенаде или ласточку летящую (чай). от них живот крутит и сутки ждёшь пока накрутит и припрёт в туалет. Пил курс Linex/ толку никакого. мучаюсь. а насчёт желудка. не болит. когда вливали гармоны,пил Омез,омепразол. иногда пью курсами Фосфалюгель,Альмагель. для профилактики.

вы таким образом надеитесь проспасть обострение? ))

шура,удачи!!! не надо думать о плохом. всё будет хорошо,а в будущем ещё лучше.

на подобии Гилениа есть таблетированный Baf / тоже Новартис и тоже сильный. у нас в России на 5 лет продлили его поставку или закупку (не знаю как это правильно назвать)