KOKSIK26

а что за телефон дали? мне лишь телефон аптеки по месту жительства,где будут выдавать Гилениа.

28 дек. был на завершающем визите по Гилениа в НИИ Неврологии. поздравил врача с новым годом,глянули результаты анализов. отклонения по крови незначительные (а то переживал). немного обсудили МОНИКИ. врач сказала,что у неё тоже одна девочка,которая с МОНИКИ всё ожидает Гилениа . желательно не прерывать терапию более 14 дней. Риск обострения. Бумажку из МОНИКИ получил,а толку. собрали документы,отправили на рассмотрение. мда. в НИИ Неврологии продлили на 5 лет программу по БАФ312. это тоже Новартис и он из серии Гилениа. Мне когда-то Захарова (её многие нахваливали),посоветовала бросить баф,ибо его всё равно уберут с рынка,он себя не зарекомендовал. ох уж эти медики. ох уж это наше государство! всех с Новым годом!

да вот уже и не знаю дадут ли. у меня ещё вопрос. получил результаты анализов по крови АлАТ 62 * Ед/л (референсное значение< 41) АсАТ 41 * Ед/л (референсное значение< 37) это не сильное отклонение? а то раньше у меня не было в этих показателях отклонений. наверное надо Эссенциале пропить. а что такое AcAT я даже не знаю. Мандаринка,к сожалению не помню кто был за мной в МОНИКАХ,но был бы рад пообщаться) поправляйтесь! сделал ЭКГ. норма. офтальмолог-норма. в чт. или пт. еду в НИИ Неврологии . финиш.

понятно. всё будет хорошо. удачи вам! у меня в том году было обострение на ноги и капали солумедрол прям 31 декабря. так что праздники для РС не так важны.) тогда я ещё Гилениа не принимал Ребята,скажите,пожалуйста,отказать в получении Гилениа могут если у меня вторая группа?

Мандаринка,обострение такой силы,что гармоны назначили?

Турандот,прочитайте,пожалуйста,ЛС. может быть что подскажете.

Турандот,да. обращался. в 2013 буду дальше принимать Гилениа. спасибо МОНИКам! попал в десятку пациентов. Наверное ещё сыграл тот факт,что я уже год на Гилениа и хорошо его переношу,без обострений и побочек (тьфу тьфу). Каждые 3 месяца буду ездить на визиты. это для меня привычно. вчера прошёл офтальмолога. отклонений нет с глазами. тьфу тьфу

знаю,что в Мониках тоже предлагали от Новартис программу на пол года по Гилениа. там отказались. ибо пол года это маловато,идёт только накопление преппарата в организме. год это уже неплохо,два (везение),три года пока никому не давали. поживём,увидим. В конце декабря еду в НИИ Неврологии на ФИНИШ по наблюдательной программе с Гилениа. Жаль,что всё хорошее так быстро кончается. Время без обострений и на ногах пролетело как 1 день. Всем желаю терпения и сил. чтобы просить у чиновников,надо на руках иметь бумаги,что другие преппараты от РС,которыми обеспечивает вас наше Государство, вам не подходят. Без этого толку ноль. нервотрёпка. Там чтобы записаться уйдёт куча нервов и времени. записаться тогда я так и не смог. Просто не принимает и всё.

у меня тоже после гармонов всегда герпес. на губе стабильно. проходил дней за 5.

Дима,это значит он как бы восстанавливает миелин?

Может мне кто разжевать это предложение простым языком?) - Показано также, что финголимод может оказывать нейропротективное действие и способствует ремиелинизации в ЦНС путем взаимодействия с рецепторами сфингозин–1 фосфата на нейронах...

вадим у вас в организме нет антител на Герпес?

я так же делаю. если обострение,созваниваемся с врачом из Москвы...она уже решает назначать или нет.Это конечно по идее неправильно,ибо она ещё должна установить,что у меня обострение .Но я обычно сам чувствую по состоянию когда пора вливать Солумедрол. таблетками никогда не снижал дозу. резкое прерывание курса. от 3-7 капельниц . в декабре того года когда начинал принимать ГИлениа,то на приёме в НИИ Неврологии жаловался,что стал хуже ходить,чувствую начинается обострение,но врач сказала,что капать не будем Солумедрол,что само отойдёт всё,что пусть организм накапливает Гилениа...через три дня я уже не мог выйти из дома и сами приняли решение капать солумедрол...врачу я конечно потом на визите сказал про это...если бы тогда не прокапал,то наверное и визита моего она не дождалась вообще. А одна умнаяумная врач меня вообще собиралась на химку посадить,забыл название,синяя такая хрень....я отказался...так что врачи ,знаете ли,тоже особо не заморачиваются порой что нам надо,а что не надо. вся надежда на себя.

ох.вы ещё и таблетками его пьёте. солумедрол и метипред вроде чем -то различаются. тут когда-то приводили хим.формулы этих препаратов. я правда ни фига не понял. лишь бы помогало. Юля,поправляйтесь и не сдавайтесь!

а девушке вообще курс солумедрола помогает при обострении или как? если уже коляска,то разве метипред поможет? Юля,я желаю вам сил и терпения!и конечно здоровья и долгой ремиссии.

я писал как раз-таки в позитивном настрое. просто размышляю чего ожидать) ну не будем о плохом. Насчёт онемения. бывает! лёгкое и проходит потом само.Первое время я сам пугался,как переживал и за то,что Гилениа отберут,но онемение само и ушло. руки ноги работают,глаза видят и слава богу. Онемение это мелочи жизни. к тому же они слабые . помню какие сильные бывали раньше,что ноги как брёвна,руки сами по себе,ложку держать было тяжело.вообщем сейчас нестрашные немения случаются ) принимайте Гилениа и всё будет хорошо!) здоровья всем нам!

к сожалению так у всех .у меня вот тоже в декабре заканчивается Гилениа и что дальше будет под большим вопросом. интересно сколько без гилениа протяну. весной как шибанёт. страшно представить,да и представлять страшно,а то прям сразу и шибанёт

никакого секрета. я с 2001 г. наблюдаюсь в НИИ Неврологии у Аскаровой Лолы Шавкатовны был так же неудачный опыт лечения с Захаровой М.Н. у Завалишина не бывал. да и не вижу надобности .

врачи теоретически подкованы,но они не кололи никогда Солумедрол,не кололи копаксон,не ощущали слабость в ногах и двоение в глазах,не ели таблетки Гилениа. Это тоже надо учитывать когда ваш врач вам рекомендации выписывает и пугает вас побочками. Слушать надо свой организм,раз болячка у каждого из нас с индивидуальным течением. ps / это только моё мнение / с ним многие не согласятся.

мне говорили что гармоны в таблетках вредно. сильная нагрузка на печень и желудок. с резким прерыванием делают всегда капельницы. у меня так. Света,на Гилениа меня мой врач предложила пойти.наблюдательная программа на год.Фирма,которая выпускает Гилениа,раньше выпускала Баф312(тоже капсулы). Я был на эксперименте по Баф312,но не сложилось и предложили в наблюдательную по Гилениа,ибо подошёл по показателям . Хотя бы год.Главное,что работает. да я уже проверил недавно действие алкоголя)) не помню как домой пришёл.)) если после капельниц чуствуете улучшения,то потерпите,должно всё отойти ,восстановитесь. Обычно на восстановление может уйти месяц-два (у меня вот так).

мне тоже раз делали 7 капельниц. сперва пять,не помогло,через пару дней ещё две. отошло. про снижение терапии таблетками слышал и читал инфу на форуме. кому-то назначают потом таблетированное после капельниц,кто-то вообще просто на таблетках гармональных "штырится",мне всегда с резким прерыванием терапии делали. т.е. без таблеток. всем разные схемы врачи прописывают. наверное им виднее. последние года два делали солумедрол сами дома. медсестра дороговато обходилась,даже сами в вену капельницы научились ставить. конечно перед этим советуемся с врачом. один раз мне дали схему,что последние 2 капельницы Солумедрола вливать через день. т.е. с перерывом. зачем,не понял,но помогло. Вернусь к Гилениа: месяц октябрь,всё хорошо,РС не беспокоит. в ноябре 30 лет. думаю как бы не нажраться

Светлана,когда ноги отказываются идти,руки не слушаются и глаза не видят,да и стаж болезни такой,что витаминками уже сложно снять обострение,то только вся надежда на Солумедрол. это ужасно тяжело,но выбора нет. У вас вот слава богу обострения весна осень,а у меня весна,осень,лето,зима. так и до коляски недалеко. увы. пока получается выкарабкиваться. дай бог.

это да. но хотя бы год. нас набирали в группу из-за частых обострений. если у кого-то по 2 обострения в год(весна,осень),то у нас по 5-7 в год и всё с Солумедролом,у кого-то даже Митоксантрон был Опять же у меня есть шанс получать Гилениа и дальше. в реестр на получение за счёт областного бюджета уже занесли. осталось дождаться. тьфу тьфу (и ещё сто раз ТЬФУ).в НИИ Неврологии мы тоже стоим на получение Гилениа,но увы там тихо всё (со слов врача)

сдал в НИИ результаты по крови. Всё хорошо,серьёзных отклонений нет. плывём дальше. Последний финишный визит в конце декабря осень не ощущается. РС уснул. тьфу тьфу Спросил как там дела у других ребят по Гилениа. У них тоже стабильно хорошо. Дай бог!

м) у меня две пары таких есть) дома обуваюсь)