KOKSIK26

бабло срубить решили,врачи хреновы)

на мрт не влияет металл в зубах.

Надин, вы третий год на Гилениа?

ну вот родилась мысля такая в дырявой голове про выбор между РС и Вич и я задумался о выборе...а выбор сложный оказался. Просто рассуждения если бы,да как бы и что бы... кому нечего сказать,проходят мимо) рак не беру во внимание. это немного другое и излечимое (по возможности). а эти два диагноза звучат как приговор и оба связаны с иммункой. и реально сложно выбрать . хотя и РС не защищает от ВИЧ. вообщем вот как-то так. какие вы впечатлительные. когда про колясников читаете,мыслей про суицид не возникает? ) живите с миром.

согласен. обе болезни ужасны. и при том,что ВИЧ имеет такую огласку в массах. то про РС мало кто знает в обществе. в основном удивляются и путают со старческим маразмом. я одно время читал (как книгу жизни) форумы ВИЧ положительных. И знаете,у них проблемы те же как у нас. у всех разные течения болезни,терапия у всех разная и тоже выбивают дорогие современные лекарства через вышестоящие органы. Так вот,читал их рассказы как всё начиналось,как живут с этим и знаете порой возникали мысли "чёрт,лучше бы у меня был ВИЧ,но не РС". А с другой стороны,общество никогда не будет адекватно относится к таким людям. Для общества они изгой. а наверное жить вне общества,когда тебя обходят стороной,ещё страшнее чем сидеть в инв. коляске. НО и жить когда ноги не идут,руки не держат карандаш,глаза в кучу,речь нарушена,тело онемевшее это же АД. я так и не смог выбрать "подарок судьбы" между ВИЧ и РС. да судьба меня и не спрашивала особо. Закончил школу,1й курс института,март месяц,глаза в кучу,диагноз РС и понеслось... сбился с правильного пути и теперь пытаюсь найти дорогу обратно чтобы понять где сбился. Созрел стать отцом. надеюсь Гилениа мне в этом не помешает.

в группе Розовый слон задели тему про лечение РС клетками,перешли на больных ВИЧ,про их "ремиссии",что им тоже не сладко с преппаратами и вообщем-то назрел такой вопрос. Если бы так судьба вам по жизни дала на выбор жить с ВИЧ/СПИД или же болеть РС. чтобы вы выбрали?! согласитесь,выбор сложный? я сперва сразу сказал,что лучше с РС. а потом задумался-А чем РС легче СПИД. обе болезни связаны с иммункой,обе болезни звучат как приговор,болезни прогрессирующие. у нас сильный иммунитет,у ВИЧ наоборот слабый. что бы вы выбрали? понятно,что быть здоровым это выбор каждого,но вот если судьбой дано на выбор этих два страшных недуга,каков был бы ваш выбор? можно просто порассуждать Управление опросом не умею крепить опрос. а хотел.

2 обострения в год это ещё норма. у меня было стабильно каждые 3 месяца. причём всё сильнее и уже гармоны не снимали воспаления. вливали по 5-6 бутылок чтобы снять. потом восстанавливался и снова обострения. просто АД.Ещё 3 года назад подписался на эксперимент по Баф312 и год купался в обострениях,ибо пустышка попалась (видимо). потом метод Замбони,7 месяцев ремиссия и Гилениа дали. я даже думать не стал брать не брать. жить хочу как нормальный человек. мне Гилениа очень подошёл. спасибо моим врачам!

Надя,а врачи что говорят? и как обострение может затухать с одной капсулы Гилениа? может быть это просто реакция организма на погоду,жару и т.п.?

спасибо . но почему тогда другие препараты для лечение РС настолько дешевле по сравнению с Гилениа ? тот же Бетаферон и копаксон. не думаю ,что там этапы исследований сильно отличаются . я просто к тому,что купить за свой счёт ту же коробку Копаксона (22-25 тысяч р.) куда реальнее,чем коробку Гилениа за 100 т.р. к тому же там и шприцы и инжекторы и спиртовые салфетки ,а тут капсула. не могу никак уложить в голове такую разницу в цене. наверное эффективность тоже играет большую роль и в цене.И опять же, чем эффективнее,тем сильнее побочки и риск. Мой мозг не в состоянии понять такую разницу и стоимость.не обращайте внимания,.это я так ,сижу вслух рассуждаю.

и слава богу. мне вот интересно было всегда,с чего может складываться такая стоимость коробки Гилениа. там по сути капсула и в ней порошок (вроде 5 мг/). коробка как коробка,ни шприцов,ни инструкций. откуда такая цена может складываться. ведь всё равно же хим.производство. или тут уже играет роль в цене сама эффективность таблетки?

вообщем разобрались. не вошло в 7 нозологий. НО тоже слышал,что планируют. Хотя и понимаю,что это на уровне фантастики. ну уж очень дорогое лекарство. Россия не потянет. на какие шиши тогда чиновники будут попу греть на Мальдивах.

фомяша,велосипед это шикарно при нашем заболевании! ) какая хорошая разминка для ног и мозгов) вы молодец!

я и удивился) в контакте так написали в группе Розовый слон. я так понимаю ошибка )

снова вычитал,что Гилениа входит в 7 нозологий. да ?

были болевые ощущения и гудёж в венах после процедуры. может недели две. терпимо. потом прошло. повторно не пошёл на вены (денег жалко и эффективность на пол года меня не устраивает)

я тоже стал уставать больше. солнце днём убивает. к вечеру оживаю. жду зиму и снег снег )

да вот у меня это тоже в голове не укладывается когда сказали ,что такая загвоздка может быть. 500 р. прибавили на сберкнижку,а Гилениа стоит 100.000 коробка. мне сказали,что порой даже раковым больным отказывали в дорогущих лекарствах из-за этой бумажки по региональному бюджету. придираются к любой бумажке лишь бы не тратиться на нас. так что не отказывайтесь от этих льгот государственных. просто мои бумаги так и не дошли до полного рассмотрения. пока там решали кому что давать , в другом месте на свой страх и риск получил Гилениа. хотя до последнего не знал правильно ли делаю. выбора не было. перерыв уже в приёме наступал.

вот вы говорите про инвалидность. а нам по моск.области чуть не отказали в получении Гилениа из-за наличия инвалидности. потом когда поняли,что тупанули и у многих кому обещали Гилениа уже есть инвалидность ,закон пересмотрели и переделали. так что тут много проблем всплывает по ходу их решения. и ещё мне сказали,что если вы отказались от льгот (ну когда лечиться от государства отправляют во всякие лечебные пансионаты,лекартства в льготных аптеках получают (ноотропы всякие,церебролизин...) и вам эта сумма (500 р) поступает на вашу сбер.книжку,то вам могут и не выдать лекарства потому что вы отказались да итак получаете прибавку к пенсии деньгами. я был в ужасе как так. Причём почитав потом закон. Мне обязаны были перед отказом от льготы разъяснить о последствиях отказа от льготы. ничего не разъясняли. с января 2014 снова на льготу встаю. пенсия итак 5000 с копейками. будет ещё меньше. да ерунда какая .на бинт и пластырь хватит чтобы рот заклеить. а подавать рекомендацию на получения Гилениа это нереально. скажут,что в нозологиях нет такого. вы перепробуйте то,что положено по списку в нозологиях (ронбетал,синновекс,генфаксон...),докажите что вам всё это не подходит и если ещё будете живы и в силах открыть глаза и встать на ноги,то несите бумажку,что вам это всё не подходит,у вас масса побочек,ухудшение и может быть вам наскребут в гос.думе на коробку Гилениа.

покупал его 1 раз по назначению врача. 2000р. за какую-то пипетку. эффекта не ощутил. пока открывал пипетку половину пролил. не знаю,что он там улучшает,но нервы поднял точно.

Ирина,и вас сразу перевели на копаксон? обострений не было в перерыве? переход на копаксон прошёл без последствий? я просто на будущее. хотя и понимаю,что организм у всех разный.

хочу похвастаться. были жуткие проблемы со стулом (запоры). подсел на ржаные отруби (вместо хлеба их жую). стал нормально ходить в туалет. слабительные таблетки забросил. с кефиром очень вкусно.

он таблетированный и работает почти как Гилениа,но послабее (отсюда и побочки более лёгкие). хотя проходить под наблюдением тех же врачей,что и при приёме Гилениа (офтальмолог,кровь,экг,осмотр кожи) Фомяша,если предлагают,соглашайтесь. а эта инфа полная фигня. препарат в России есть и его закупают для тех,кто принимает. так что надо узнавать. слышал,что Баф продлили на 5 лет . закупили видимо.

а разве может быть РС у отца,деда и сына? вроде как не передаётся половым путём) ну так вроде бы врачи говорят.

а фенотропил это травяное что-то или химка?

всё будет пучком. главное настроить себя на нужный лад) я вот решил поколоть мильгамму коробку и кортексин. а то уже давнооо ничего не колю и ужасно непривычно. а ведь по идее так и должно быть у здоровых людей. Непривычно "сходить" с иглы-то когда до этого 10 лет стабильно от капельницы до капельницы, от таблетки до таблетки.