KOKSIK26

Здравствуйте) и снова я . 5й год после тск . всё хорошо. тьфу тьфу .

хочу расстроить , но по апробации за год в Пироговке сделали всего 13 операций . это очень мало . финансирование никакое ... в Питере 6 человек ... ходят слухи , что на год 2020 финансирование продолжится , но говорить о том , что метод признают официально эффективным при лечении тск - очень рано . жаль людей , кто теряет здоровье в ожидании операции ... всем сил .

будь что будет )

шанс на эффект от процедуры очень низкий . зависит от многих факторов. стаж рс , возраст , течение рс , как давно в коляске ...

до тск . в октябре 2016 сделал просто для себя мрт , а там светится новый очаг . я уже тогда готовился морально на тск к декабрю . в конце ноября 2016 уже лёг на тск .

на тск я пошел не дожидаясь сильных ухудшений . стаж рс был 15 лет . на мрт активность , новый очаг в лобной доле . м так очагов было более 50 , в спине всё сливается в один ... после тск стабильная ремиссия . все мои очаги после сравнителтных двух мрт , остались на месте , ничего никуда не исчезло и не уменьшилось (жаль) . но я хожу , работаю , немного бегаю , пою песни , в году 2020 в Питер , Германию , там в Прагу заеду еще ... по ощущениям прсое тск - стал выносливее организм . онемения периодически всплывают в ногах , руках , но у меня 5 грыж (сукааа) в спине . они тоже могут давать симптоматику . пока держусь . всё хорошо . с виду я здоровый человек .

всем привет . в декабре 3 года после тск . всё хорошо .

эти ролики самые вообщем-то полезные и познавательные. ответы проф.Федоренко и его консультация.

https://www.youtube.com/watch?v=OgPFJGJcpGs 14 января. мата нет. простите меня люди за мат. я такой вот. исправлюсь . зато смотрите какой я красивый и счастливый)

а к проблемам с сердцем действительно поход особый. могут отказать . химия высокодозная

Очень хочется верить что мой опыт с тск не будет восприниматься как реклама . Мы с вами знакомы давно и прошли через многие в борьбе с рс . На мрт в октябре у меня новые очаги и активность и я бросаю пить гилениа . Пишу официальный отказ от питрс . Выслушиваю массу страшных историй от неврологов Моники , что я убиваю себя , что рак будет ... Не слушаю доктора И иду на клетки . На ю тубе я ооочень много рассказываю о своем рс и про тск , свои ощущения и процедуры ... Есть там два ролика под названием "мой рассеянный склероз " где я полностью освещаю через что за 15 лет прошел и как пришел к тск . поэтому если есть желание , заходите и там или рассказы и обзоры . Не сочтите за рекламу . Я просто хочу жить без рс или хотя бы жить без обострений и ухудшений . )

На ютубе веду видеоблог "мой рассеянный склероз" где освещаю весь процесс нахождения в клинике . От анализов до забора клеток и капельниц химии и прочее ... Так что если есть желание , ловите на ютубе обзоры моей борьбы с рс . Там и консультации с Федоренко в записях есть .

Всем привет ) пишу из Клиники Максимова . Прошел тск с химией . Живой, полон сил , энергии и с огромным желанием жить без РС скоро выписываюсь . ) написал официальный отказ от питрс . На гилениа сильно посадил сердце . Это показало эхо сердца . Всем здоровья и веры .

простите ,а кто вам сказал что вылечивают там РС? дают гарантию на 80-90% . болезнь останавливается. что может восстановиться после операции то восстанавливается и не без помощи самого пациента. если Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» не сторонник этой процедуры то какой смысл тогда брать во внимание её мнение. вот тема,отзывов масса и рассказов от тех кто сделал более 5-7 лет назад (и более) https://vk.com/pobedimrs конечно можно думать что это боты и заказные истории ,но блин) давайте тогда будем продолжать жрать питрс , которые теперь полностью заменили на рос. аналоги. всё индивидуально у каждого. я считаю если не нравится тск ,не верите и боитесь,то не делайте. никто же насильно не заставляет. а то пустое бла бла . сюжеты с тв всегда были рекламными. их нет смысла смотреть. как и любые передачи про РС. ни доли правды.

а у меня на Гилениа лимфоциты снова понижены. последний раз кровь сдавал в декабре и были не очень хорошие показатели (я писал об этом). а сейчас вот снова в минусе (что радует). завтра к Якушиной на приём. я так понимаю в Моники всех на Несклер переводят ? или есть шанс дополучать на этот год Гилениа а не Несклер?

7 июня поеду к Якушиной на приём. поспрашиваю чо такое. я за май ваще пока ничего не получил. да и рецепт этот на пол года в июне кончается. я всё больше и больше ненавижу наш МИНЗДРАВ

капец какой-то. деньги делают . а вы ещё ждете когда нас вылечат полностью. им это не надо ( сволочи.

отходняк после Солумедрола у многих бывает. всё ломит,отекает,болит..сушняк ещё долбит. за неделю пройдет не переживай. дней за 10 в норму придешь. старайся не объедаться. а то вес многие набирают с гормонов. про Венюково я не знаю. но по сути если ты там наблюдаешься у невролога то там и сделай себе направление в МОНИКИ. если врач адекватный то поможет тебе и не будет гонять по кабинетам. там чтобы сделать направление по правилас надо пройти окулиста,экг,кровь и биохимия и какие-то ещё круги ада ,потом коммиссия тебя смотрит какая-то непонятная и решает надо ли тебе подписывать направление в МОНИКИ. вообщем такие замуты. но это если по правилам всё делать. если получится с врачом поговорить и он оформит направление без заморочек то очень хорошо. а в Моники тебе можно уже записаться заранее. там тоже очереди большие на месяц вперед. да и дозвониться туда не так просто.

из неврологов сходи в Чехове к Груздеву. он работает с пн-пт. во взрослой Поликлиннике.он проще всё оформляет чем Тарасов (дебила кусок)

а кто ж им разрешит повторять точную формулу Гилениа) это было бы слишком просто. наши наверняка намутят / но надо верить в лучшее а не ждать побочек. я думаю всё будет хорошо.

ну это таблетированный. он пока накопится . от ПИТРС уколов колбасит сразу а от таблеток нет)

и наверняка по качеству в разы хуже чем Гилениа. один плюс- от приема этих таблеток побочек явных сразу не будет. минус - не сразу поймешь работает ли оно вообще.

Лена удачи вам и вашему сыну. всё будет хорошо! Алемтузумаб вам поможет. Будем ждать от вас новостей.

мне сперва доктор отказал в клетках и до меня девушка была,ей тоже врач рекомендовал пока воздержаться от ТСК ... это как ?) на клетки обычно решаются те у кого нет больше вариантов остановить РС ,нет выбора в ПИТРС или агрессивное течение болезни. Многие туда приезжают с очень даже приличными проявлениями болезни.

вчера был на Консультации у Федоренко. ОН мне сперва отказал в ТСК , сославшись на то,что на МРТ у меня нет воспаления,ремиссия. когда я сказал что это МРТ сравнительное с тем что было в году 2014 и болезнь прогрессирует даже на Гилениа,он пошел на встречу и мы заговорили уже напрямую про операцию ,график,стоимость. Касаемо стоимости она пока прежняя - 1,5 млн р. для россиян. Для иностранцев кажется 3 млн. Очередь плотная на этот год. меня вписали на начало 2017. но я попросился на конец 2016. если там место будет то мне позвонят за месяц. ибо мне надо будет бросить принимать Гилениа . чтобы ПИТРС вышел из организма. Консультация бесплатная. главное на пропускном обойти 19й корпус куда активно всех направляют оплачивать Консультацию и шлепать напрямую в корпус 1й ,надеваем бахилы, и на 4й этаж на лифте (на 3ем этаже ремонт,они я так понял временно на 4й съехали). я не нашел гардероб и пошлепал в одежде прям на верх. Приехал на пол часа раньше запланированного времени поэтому спокойно сидел и ожидал когда меня пригласят . Пообщался с Настей. приятная девушка,симпатичная. 4 года назад делала клетки и потом стала работать в клинике. она записями занимается и очередью (созвон и прочее). ообщем я сейчас собираю деньги на конец года 2016. надеюсь цена не прыгнет. во всяком случае врач ничего про это не сказал. пока не планируется рост цены. его слова. Просто стали уже ходить слухи что с года 2017 цена будет 2.млн р. для россиян. Фомяша,ты знаешь я рекламой заниматься не буду. Мы с тобой раз уже попали на Болгарию и эту ерунду с венами. Здесь всё серьезнее. Запишись на консультацию к доктору. это тоже не так просто сейчас сделать. Когда мне врачи начинают рассказывать про излечение,про свои статистики я такую информацию даже не усваиваю ибо понимаю,что ничего плохого они не скажут и на сайтах у них ничего плохого в отзывах вычитать не получится. НО пообщавшись с теми кто прошел операцию,я понял что это шанс. Пусть даже не на всю жизнь,но болезнь остановится. надо верить в лучшее. у меня на МРТ болезнь прогрессирует. даже при ежедневном приеме Гилениа. очагов стало больше,старые увеличиваются. я не ощущаю ухудшений ,но и стаж болезни такой что может уже во вторичку пошел (( вообщем я свой выбор сделал.