KOKSIK26

где ж её выбивать? официально я получал её 2 года в Нии неврологии. в Мониках не вписался в 30 ку получавших на год 2014. ) если только оно кому-то из 30 ки не пойдёт и отменят,то возможно меня включат в эту 30 ку. докупил несколько коробок за свой счёт. растягиваю как могу. пока получается.Инфибету складываю в холодильник. буду на зиму с огурцами солить.

Ребята,почитал . честно ,даже не знаю что за проблемы стали возникать у многих на Гилениа. пью третий год. не было в первый день приёма ни сухости,ни интоксикаций никаких,давление в норме было. вообще ничего не было необычного. позже была проблема с одышкой,потом прошло.Причём первую таблетку я выпил когда у меня начиналось обострение. поэтому всё же потом пришлось прокапать Солумедрол. (ухо одно отключилось и ноги). восстановился и вот уже третий год без обострений. Жаль конечно,что мои запасы этого лекарства заканчиваются. надеюсь дотянуть этот год на Гилениа.а там кто знает.

Фомяша,не думаю,что ваше состояние как-то связанно на сегодняшний день с Гилениа. скорее всего это ухудшение связано с приходом весны. погода скачет.Периоды обострений.Гилениа как таковой ещё не может действовать. он ещё не накопился у вас. желаю вам удачи и чтобы всё обошлось. Здоровья.

Общаюсь с парнем у которого очень агрессивный РС а стаж заболевания не так велик. ОН решился на ТСК кажется в этой клинике. Обещал поведать что да как. Материалов в сети много,рассказов и отзывово тоже. НО как бы из первых уст информация куда ценнее чем все эти рекламные боты. Пока у него делают забор клеток. 2 укола и 1 капельница.потом химия...мне конечно интересен сам результат.

всем нам здоровья и сил! я пока держусь/) в четверг еду в МОНИКИ на консультацию к Якушиной.

удачи! ))) всё будет хорошо!

почистил. буду ждать кое-что)

да. врач мне сказала что если Инфибета не пойдёт и начнётся обострения или ухудшение состояния,то фиксируем на бумагах и будем требовать Гилениа. легко конечно говорить. я пока про это не думаю. ну а вдруг мне Инфибета подойдёт. информацию проштудировал по этому препарату.Осенью (по моим прогнозам) её и начну колоть. а пока Гилениа допиваю.

Елена,прошу прощения не так выразился. но врач не сказал что так пить нельзя. он так и не скажет и никто из врачей не скажет) я лишь хотел уточнить у него про последствия такого приёма. исследования подобного приёма Гилениа не проводились. такой приём может лишь спровоцировать активность болезни. в моём случае мне пока везёт. не советую так делать никому. но просто имейте ввиду. форум для того чтобы опытом делиться. я поделился. алиенс,да я против ПИТРС ничего не имею. я просто про побочки имел ввиду- шишки,температура и т.п. на Гилениа такого не наблюдается.)

в вашем случае соглашаться и принимать! не советую принимать через день. этой мой личный опыт и большой риск. просто возможно мне хватает для удержания моего РС в спящем состоянии именно дозы приёма через день. но такие исследования не проводились . если у вас всё получится с гилениа то в любом случае принимать ежедневно по капсуле.Вы всё равно будете наблюдаться у своих врачей и по крови будет видно как Гилениа работает на ваш организм и что там с лейкоцитами и АСТ (показатели печени).всё остальное описывалось в теме по Гилениа . удачи,фомяша! ) разве можно бояться таблетку после ПИТРС-уколов и кучи гармонов?) я думаю,что нет. пс/Эссенциале тоже иногда попиваю. просто он дорогой и много подделок в аптеке(так знающие люди нашептали). я намолотил в кофемолке расторопши и пью по чайной ложке с кефиром или йогуртом. и для кишечника хорошо и печёнка держится. а для своего успокоения вы сами можете всегда пойти и сдать экг и давление померить и кровь сдать на показатели печёночные) я вот переживал что глаза будут шалить(в побочках там описываются отёки макулы какие-то) сходил к офтальмологу,она посмотрела. Сказала,что зрение посадил компьютерами и гаджетами,отёков никаких и нет.и экг сам ходил просто так делал (в платной-300 р) для себя. если припоминаю,Фомяша,вы и я вены расширяли))) было страшно и мне и вам. а уж получать и пить Гилениа это многим за счастье. удачи.

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении? ( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС. Я отношусь к третьей группе, у меня непереносимость интерферонов и копаксона. Именно поэтому я боюсь, что станет хуже. Думала вообще ничего не принимать, да я и так полтора года ничего не принимаю, держусь на самолечении, метаболическая терапия в основном. Обострений нет, но состояние за это время ухудшилось, появились неприятные симптомы вроде слабости в ногах. Течение ставят ремиттирующее. На днях закончилось КИ, в котором я "участвовала", и выяснилось, что врач не имеет права оставить меня без препарата, а т.к. непереносимость ПИТРС зафиксирована в карте, то осталась только гиления. У меня на руках протокол на нее, там куча исследований прописана, если все сдам нормально, то через неделю первый укол. А я боюсь побочек и боюсь что станет хуже без лечения. На копаксоне и авонексе обострения начались в течение первой недели приема, плюс от копаксона были жуткие сердцебиения и скачки давления, полгода с тонометром и валокордином не расставалась, а от авонекса была анафилаксия, вызывали скорую. Вот почему я сейчас в таких сомнениях. Но если гиления стабилизирует мое состояние, даст мне возможность работать 8 часов в день 5 дней в неделю (сейчас не всегда получается, часто беру за свой счет и отлеживаюсь), то тогда я смогу ее покупать, доходы позволят. Тем более что я уже пару лет коплю деньги на такой вот случай. если позволите ,нервный Андрей отпишется касаемо ситуации Фомяши. В вашем случае Надо хвататься за возможность приёма Гилениа. преппарат не уколами.а таблетками и по отзывам врачей,практически всем он подходит и переносится хорошо. первую таблетку принимаете под наблюдением врача в течение 6 часов. замеряют давление и сердце чтобы просмотреть как препарат принимает ваш организм. принимаю третий год и пью второй год таблетку ЧЕРЕЗ ДЕНЬ. (а так нельзя!) и нет обострений. иногда скачет показатель печени,но потом приходит в норму. купите расторопшу (она недорогая) и пейте её ежедневно. печень поддерживается. У меня просто случай другой что касаемо Гилениа. я не принимал никогда ни копаксон ни другие ПИТРС более слабые и лёгкие. а меня сразу "посадили" на Гилениа,на что врач Котов (МОНИКИ) сказал,что это большая ошибка- не пробуя более слабые.сажать на сильный. НО уже поздно пить боржоми,поезд тронулся. так что Фомяша в вашем случае после бестолковости приёма других ПИТРС конечно соглашайтесь на Гилениа. не бойтесь побочек. все с кем общаюсь вне форума о Гилениа переносят легко и нет обострений. на питерском форуме спросил у врача Ильвес (кажется так) про последствия приёма Гилениа через день. ответ врача- если вам от такой схемы не хуже и нет обострений,то принимайте. исследования такие не проводились. я не призываю всех начинать приём гилениа через день. но знаете. когда в холодильнике стоит коробка Инфибета а хочется ещё нормально пожить хоть какое-то время на Гилениа,то рискнёшь пить через день. в нашем случае чтобы не было обострений. Ну как-то так. Фомяша.удачи вам. всё будет хорошо.

у меня волосы посыпались после гармонотерапии. восстановил с помощью Алерана. спрей 5%

в верхнюю полку у меня сие лекарство не помещается. не покупать же новый холодильник )

ну вот и выдали мне коробку Инфибета. большая такая. его хранить надо в дверце холодильника? подскажите,пожалуйста. пока допиваю Гилениа. в феврале планирую визит в МОНИКИ, с этой коробкой. кстати срок годности истекает в октябре 2014 ( произвели в 2012). круто так.

Как мне пояснили в МОНИКИ - телефон, который Вы указали в своем сообщении верный. Дозвониться по нему проблематично из-за того, что сейчас нет ответственного за запись на прием. Записью на прием сейчас занимаются интерны и не каждый день у них есть возможность отвечать по телефону. Надеюсь, что скоро эта проблема решится, ну а пока - пробуйте дозвониться в указанное время. я тоже по телефону в том году не мог записаться (летом) и сам съездил и записался без проблем в соседнем кабинете (где невролог принимает)

удали имя и фамилию! ты не имеешь права светить мои данные без моего ведома!

так не читайте) тошно ей. и вообще нечего мои инициалы тут светить.удалите.

А когда вам в Моники за лекарством. Интересно, а ребиф могут дать? Ребиф-это интерферон бета-1а, после Ронбетала-Инфибеты( которые 1б) он уже слабый. получил по левой это как? ) в НИИ Неврологии выдали на год. это по левой?) и не знаю чем отличается исследование от наблюдательной программы. я был в наблюдательной 2 года. Света,я в МОНИКИ не поеду за лекарством. мне го выписали,по месту жительства сдали все бумаги на получение Инфибеты. теперь ждать когда Минздрав проспится после праздников и пришлёт по месту жительства в льготную аптеку Инфибета. выписывать рецепт у Невролога и ...дюхать в аптеку за чудо уколами) ещё в мониках сказали что если будет хоть одно обострение,то сразу отменяют Инфибету. я подозреваю,что это было сказано чтобы я шибко не нервничал. я же истиричка как тут пишут) всем Здоровья. всё что хотел,написал.ПРО приём ГИлениа напишу больше но не на форуме,а в своём блоге на ЖЖ (тут не рискну) . он у меня как дневник где периодически отписываюсь про свои дела с РС. ссылка в подписи) всем удачи в году 2014 и здоровья.

вы вчера не устали свои сообщения редактировать? ) ваше мнение это ваше мнение ,а моё это моё . спорить мне просто лень и не интересно) не согласны,ну и бог с вами. только здоровья!

ага. а между прочим чтобы получить после прекращения терапии Гилениа другой преппарат это должно пройти месяц,а может быть и больше прежде чем вам дадут бумажку и в Минздраве всё утвердят и пришлют в аптеку по месту жительства ПИТРС. и дай бог если за этот период без терапии не шибанёт обострение. ведь Гилениа выводится недели за 2 после последней капсулы. а ПИТРС ещё надо колоть и накопить в организме и я уж не говорю про привыкание,шишки от уколов и гриппозный синдром. ) если бы у нас сразу после последней капсулы Гилениа давали ПИТРС,то да. возможно можно было бы легче перейти и избежать обострений. но не так всё просто. а растягиваю Гилениа чтобы получить инфибету и начать её колоть сразу после последней капсулы Гилениа . врачи скажут-идиот. а у меня выбора нет. а жить хочется как человек,а не как овощ,в 4х стенах.

врач в Москве сказал,что после терапии Гилениа он быстро выводится из организма и Рс начинает с большей силой атаковать организм. В Мониках после перерыва в лечении Гилениа у нескольких человек случились сильные обострения после которых сложно восстановиться. И это не мои слова,а слова врача,который ведёт людей по Гилениа.Фамилии врачей указывать не собираюсь) Ещё надо учитывать,что РС у всех нас по разному протекает. кому-то и Ронбетал прекрасно подошёл,а кому-то и Гилениа как пустышка. а врачи теоретически подкованы,а толку) один говрит одно,другой другое. Один врач сказал мне после Гилениа не дожидаясь сразу прокапать 5 бутылок Солумедрола,а другой врач сказал,что не надо так делать,что такое не предусмотрено после прекращения терапией Гилениа. и что делать? ) обещаю поделиться на форуме своим опытом перехода с Гилениа на Инфибета. ничего другого мне пока предложить не смогли..При этом я безумно благодарен медикам и полностью доверяю им. мда. забыл ещё один момент упомянуть. Врач меня спросил,принимал ли я до Гилениа какие ПИТРС. нет не принимал. Он сказал,что большая ошибка не пробуя более слабые и лёгкие ПИТРС,сразу вставать на ГИлениа,ибо после него ПИТРС работают иначе. они слабее. Я никого не агитирую бросать Гилениа или отказываться. Просто делюсь опытом и своим мнением. Доедаю Гилениа. и знаете ещё что. я стал делать паузы между приёмами,растягивать коробки с Гилениа. до этого я про это не упоминал никогда. А мнение Ильвеса для меня это всего лишь мнение одного из врачей. в Москве тоже есть хорошие специалисты.

а вообще хочу сказать,Гилениа не спасение а где-то даже большая проблема на будущее. он дорогой,купить самим ну нереально,государство его тоже закупает дай бог ещё на год и всё. что дальше? дальше сильнейшие обострения после Гилениа и уже не один ПИТРС не спасёт,эффективность ПИТРС после Гилениа сильно падает. с сильного на слабый сами понимаете. просто все так ломанулись выбивать Гилениа у врачей. советую подумать. возможно подойдёт что-то более доступное и перспективное в плане получения без проблем и заморочек. Всех с Рождеством! прекрасный праздник. есть в кого верить.

возможно после митоксантрона можно есть Гилениа но когда пройдёт какой-то срок после митоксантрона. это надо с ХОРОШИМ специалистом поговрить. который рубит в теме по Гилениа. может на питерском форуме у невролога узнать? ссылка была где-то.

кстати да. после Митоксантрона Гилениа не назначают. или же там должен пройти какой-то длительный перерыв после Митоксантрона. вообщем не вариант. Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё. всегда когда встаю на беговую дорожку и "наматываю круги" вспоминаю парня из Подольска. ) и знаете,помогает. силы в ногах прибавилось. я уже не устаю при ходьбе как раньше. даже забываю,что должен как бы уставать)

мне в году 2014 предстоит от Гилениа перейти на Инфибета и я в замешательстве. для меня бой курантов в новогоднюю ночь это был как сигнал к началу конца. нервяк и тревога. колю витамины группы B