KOKSIK26

в Мониках сказали,что после Гилениа Копаксон уже слабоват. выписали Инфибету. Хотя не вижу разницы,на что переходить после Гилениа. все ПИТРС слабоваты по сравнению с Гилениа. хочется верить,что мой РС не успеет атаковать миелин и я плавно перейду на Инфибету. уколов не боюсь. боюсь обострений из которых потом выходишь по 1-2 месяца с оттёками,болями и придумываешь басни где ты был и чем болел так долго. вообщем год 2014 покажет. а вдруг я завтра на улице найду миллион рублей ) не,ну бывает же такое?)))

мне казалось что при дебюте РС всем ставят диагноз энцефаломиелит рассеянный. как бы РС под вопросом. если в дальнейшем будут возникать обострения и ремиссии,то уже врач может поставить РС. возможно я ошибаюсь. мне при дебюте тоже вписали диагноз-Энцефаломиелит рассеянный (двоение в глазах было и 1 очаг на МРТ) потом уже Рассеянный склероз.

ирина,я немного забежал вперёд. ещё допиваю Гилениа. Инфибету получить должен после всероссийских пьянок и ёлок. так что там видно будет. про Прокуратуру буду иметь ввиду если вдруг что. спасибо. просто в Розовом Слоне почитал про Инфибету. её и не выдают нигде,Ронбетал один привозят. вообщем год 2014 обещает быть "весёлым" ) всех с праздниками!

поддерживаю мнение \Каспер. кстати мне назначили Инфибета на январь 2014. думаете его легко получить? вместо него в аптеку завозят Ронбетал,списывая на то,что это одно и то же. но в Мониках врач сказал ,что мне только Инфибета после Гилениа. Ронбетал НЕТ. что делать?) что Гилениа хрен получил,что Инфибета ,который по отзывам в сети, вроде бы не сильно ужасный,и тот не дают. хотя мэйд ин Раша. а и не факт,что мне \та бета подойдёт после такого сильного Гилениа. январь покажет. отпишусь) всех с Новым ужасным годом 2014.

тоже что ли броситься снова на КИ

ну омез и аспаркам это понятно) уж стаж болезни за десятку перевалил. слава богу у меня есть время ещё на раздумья.

ещё один момент. врач сказал,что из опыта и наблюдений видно,что те кто изначально начинал лечение с рос.аналогов,не пробуя зарубежные,то ему наши аналоги пошли хорошо. а те кто с зарубежных переходил на наши,у тех проблемы с переносимостью были. а таких большинство. это снова тем кто спешит начинать лечение с зарубежных. Врач сказал что скоро всё равно все препараты заменят нашими аналогами. увы. тут и не знаешь как лучше. да и назад дороги нет. да. и аналог Гилениа уже почти готов.

я уже и на Инфибету согласен (выбора нет),а вдруг мягко пойдёт и без обострений. меня лишь обязательные капельницы Солумедрола без надобности пугают.

ну вот завтра спрошу ещё у одного врача. и на питерском форуме РС надо будет тоже у врача спросить. просто интересно мнение разных врачей. Мне Захарова МН в своё время тоже предлагала влить митоксантрона пару бутылок. обострение само сошло без митоксантрона (видимо от страха перед митоксантроном-шутка). не хочется Солумедрол просто так лить. да и опыт с обострением после Гилениа как бы не так уж и велик . и почему 5 бутылок.а не три(минималка) ? ну очень уж много вопросов.

Турандот,я ни в коем случае не исключаю теорию профессора Котова. просто она мне кажется немного жёсткой. к тому же у каждого РС индивидуален. почему же нельзя сразу после Гилениа начать колоть Инфибету не дожидаясь обострения а сперва влить Солумедрол? просто после прекращения терапии Гилениа сказали что вливать Солумедрол через 10 дней после последней таблетки Гилениа. а зачем ждать 10 дней? а не сразу начать колоть инфибету? или ждать чтобы Гилениа вышел из организма полностью? просто этот момент меня немного запутал. вообщем я в растерянности. у меня пока Гилениа ещё есть,Но рано или поздно он закончится. и колоть Солумедрол? просто так....уффф

простите меня ,а инфибета это интерферон? получается ,сколько врачей,столько и мнений. и как быть? )) Солумедрол без надобности я вообще колоть не хочу. это же издевательство. врач сказал,что копаксон мне уже не поможет. Завтра позвоню другому врачу. узнаю её мнение. Котов Сергей Викторович - заведующий кафедрой неврологии ФУВ МОНИКИ, руководитель отделения неврологии института, доктор медицинских наук, профессор, главный невролог Московской области. Это ведь тоже не хухры-мухры))

врач.сказал ошибка в том,что меня поставили сразу на Гилениа,не предложив пробывать интерфероны,а сразу поставили на Гилениа. а после Гилениа эти все фероны вообще не действуют. вот как-то так. так что ,желающие пробывать Гилениа,подумайте прежде чем начинать его приём. возможно что послабее вам так же подойдёт и будет проще с получением. Хотя я и не виню никого. мне предложили Гилениа и я сразу согласился. а выбора и не было на тот момент. а обострения были частые. но вот пришёл момент когда заканчивается моя партия Гилениа и перспективы не айс. возможно кому-то моя писанина да пригодится при выборе препарата. меня испугал тот момент что недожидаясь обострения,прокапать ОБЯЗАТЕЛЬНО 5 бутылок Солумедрола. это же не святая вода,а жесть полная. так и спросить про опыт не у кого,ибо нет таких.

у меня всё печально с получением Гилениа на год 2014. не попал в списки по закупкам. закупили меньше чем планировали и на меня не хватило. мои запасы гилениа на нуле и врач Котов сказал,что после Гилениа очень сильные у людей обострения. копаксон после гилениа не поможет. сказал надо не дожидаясь обострения,прокапать 5 капельниц Солумедрола. и переходить сразу на Инфибета. в шоке!!!! капать солумедрол просто так. а где гарантия,что после того солумедрола мне вообще Инфибета подойдёт и не шибанёт обострение. а если и шибанёт то после солумедрола капать снова солумедрол,снимая уже наступившее обострение??? я в шоке. не знаю что делать. кого слушать и куда бежать. страшно то,что и врач не может сказать что будет. получается,что после Гилениа нам уже ничего не поможет из препаратов. а в нашей стране закупки данного препарата так нестабильны,что рано или поздно все,сидевшие на Гилениа,будут с сильными обострениями вспоминать как им хорошо было при приёме Гилениа. эх. оно как-то печально всё. Врач сказал,чт /ГИлениа подходит почти всем. мало случаев.чтобы от него отказывались. А опыт приёма Гилениа у большинства это 2 года. повезло тем кто получает и на год 2014. а мне вот не повезло. эх. РАсскажу,потом какие ощущения будут после того как все таблетки свои допью. страшно,а что делать. писал и забыл,что спросить хотел. Есть у кого опыт перехода с Гилениа на другой преппарат? действительно сильнейшие обострения???

спасибо большое. хоть какая-то ясность уже.

РЕбята,огромная просьба. кто получает Гилениа через МОНИКИ по Подмосковью отпишитесь. у вас как поставками препарата? получаете по месту жительства? если нет,то что говорят в МОНИКИ? пожалуйста,отпишитесь хоть кто-нибудь .

а разве им дадут повторить хим состав Гилениа? ) мне кажется это же судебное дело и громадные штрафы если вдруг что )

а я кофе никогда не любил и не пью. в детстве насильно вливали в меня какао. и всё)

я так понимаю аналог пока лишь в проекте и не ясно когда его выпустят. слышал лишь что его планирует производить БИОКАД. а когда это чудо появится пока не известно.

в сентябре слышал про рос.аналог на Гилениа. от Биокад. а что делать. будет жрать аналог.

в середине декабря поеду в НИИ Неврологии сделаю МРТ с контрастом. последний раз нормальное мрт держал в руках в году 2001. погляжу что там творится в голове. может быть всё уже рассосалось. хы

не пойму эту систему получения. все бумаги на руках,лекарства нет. как жить?

Ребята,кто через Моники получает сейчас Гилениа? выдают или задержка? что говорят? будут закупки?

а ещё такой момент. у меня в памяти всплывают моменты из детства. может быть было лет 7-8 мне. проблемы с ногами по утрам. не мог встать на ноги. сильная слабость. родителям ничего не говорил,ибо и не понимал,что это что-то серьёзное может быть. потом как-то расхаживался и носился как сумасшедший. на след. утро тоже самое. Потом как-то всё это прошло и вот в 2001 году привет от РС. хотя не думаю,что в начале 90х если бы и занялись моей проблемой с ногами,то что-нибудь да изменили. возможно и навредили бы. всему своё время. наверно это сбой в организме уже при рождении заложен.

не соглашусь. если бы не врачи,я бы давно сел в инвалидную коляску. полностью им доверяю. другое дело,что врачи разные и подход к нашим проблемам у них разный. на своём опыте убедился,что высокая квалификация и должность врача не значит,что он даст верный совет и поможет.

у меня началось в марте 2001,в 18 лет. ретробульбарный неврит. в августе 2001 в НИИ Неврологии ставят РС,далее обострение на обострении,сюрприз за сюрпризом. мне кажется я испытал все ужасы РС. не дай бог никому. но уже свыкся и стараюсь контролировать своё состояние. но страх за будущее присутствует постоянно,что немного напрягает. надо к психологу сходить.