foi

Г-н Орешкин А.М., корпорация Merck KGaA расположена в Дармштадт (Германия), а в Швейцарии находится только штаб-квартира подразделения этой корпорации, занимающегося непосредственным производством препарата Ребиф. "Фатальной" ошибки мы не совершили-)) Нужно больше...

Да, по стандарту ЕВРОПЕЙСКОМУ и ДЕМОКРАТИЧЕСКОМУ-)))) КО ВСЕМ правящим структурам. По процедуре, и по регламенту. И к обществу, к людям.

В теме "Не молчать" я дала ссылку на пациентское обращение http://foi.ya.ru/replies.xml?item_no=211

Вот ссылка на текст обращения пациентов, которое будет направляться в ближайшее время http://foi.ya.ru/replies.xml?item_no=211 Те, кто решит присоединиться к подписи под обращением пишите на мой мэл foi@yandex.ru и сообщайте ФИО и адрес проживания.

Алаверды, за положительную оценку моих рассуждений. И согласна, что продолжать ПИТРС хорошо бы... НО, к сожалению, РС оказывается у многих совсем не единственным диагнозом. У меня - щитовидка, эндопротез (еле-еле прижившийся), аллергические реакции на медикаменты и отёк Квинке в анамнезе, синдром Жильбера. Дальнейший список потянет на пару строчек...Был существенный риск приёма оригинального препарата, не то, что биоаналога. По решению врача - половинная доза и постоянный мониторинг. Мне повезло - пошло легко и помогло. Однако, сейчас, таким как я, фактически отказано в лечении. И виноваты в этом совсем не врачи.... Поэтому "писать жалобы, выступать, заявлять, если государство не делает никаких ощутимых усилий, чтобы упорядочить процесс получения ПИТРС должного качества"

Подумали... И ни от кого ничего не ждём, и ни на кого не надеемся... Потому что нечего терять, кроме своих цепей...За то, что делали и делаете - поклон низкий... Но мы тоже не дети, и пока, слава богу, дееспособные граждане. Деликатничать с властью, которая нас фэйсом об тэйбл лупит, бессмысленно. Ждать октября, тем более 2014 года (передача закупок в регионы), не всем подходит. ********** Да, и с чего решили, что на Пушке были бы претензии к московским властям, а не к федеральным? Или именно ЭТОГО не хотели? И почему колясочники не могу выйти с лозунгами в защиту тех, кто ещё на своих ногах передвигается? Я не знаю, что там за митинг намечался, но вот именно такая реакция на него вызывает вопрос "Чего испуЖались то?"

Помимо отсутствия в действиях Б---А человеческой и бизнес-этики, налицо все признаки отраслевого демпинга...Причём того, который среди предпринимателей называется "циничный". Демпинг - поставка товаров по бросовым ценам (от англ. to dump - сбрасывать излишки, хлам). К сожалению, антидемпингого законодательства в России нет. А ФАС молчит относительно факта недобрососестной конкуренции путём необоснованного снижения цен со стороны одного из участников рынка...Биоинженерный продукт на сегодняшнем уровне науки, если он соответствует требованиям ВОЗ по эффективности и безопасности, не может стоить дёшево...

"своеобразная", не то слово!-))) Поэтому я и говорю заставить А про "Здоровье" надо некоторым почаще напоминать. Ентим, которые, об нём родимом печься должны. МинЗдрСоц называюцца. Статьи я привела в качестве, так сказать, "цитатника Мао" для тех из нас, кто захочет присоединиться к напоминающим.

Приведённые слова Тютор не информация, а пустословие. Ни одного факта с кучей трескучих фраз (и это - топ менеджер компании...) Вот - информация. Причём, от медиков: http://cra-club.ru/content/view/414/11/ http://www.medgazeta.ru/oncology/publications/66 http://www.bryanskmedgazeta.ru/articles/19...tkrytoi-pechati А вот пресса последних двух-трёх месяцев по нашей теме с фактами и компетентными мнениями: http://inter-volgograd.ru/node/1974 http://www.gornovosti.ru:8080/tema/neotloz...li-kalechit.htm http://www.novayagazeta.ru/data/2011/065/22.html http://www.rg.ru/2011/07/04/bio.html http://www.expert-ural.com/1-497-10079/ Похоже, что не так уж мы одиноки.

Павел, моему диагнозу 3,5 года.... А мой врач занимается проблемой лет 15... О генфаксоне до конца прошлого года ничего не слышали. Дело то не в подробностях болезни, а в информации о конкретном препарате. Ну, и, наверное, в том, чтобы как-то заставить тех, кто делает бизнес на болезнях и больных, не гнобить свою "кормовую базу"...

Использовать свои конституционные права - это не "поболтать"... О том, что "Булгария" утонула в обществе слышали. А о том, что тонем мы не слышал никто...

Вот и я не знаю, чего же ожидает г-н Орешкин... Я пыталась сказать тоже самое. Но в этом не увидели смысла...

В паре с БИОТЭКом, наверное... А ответ подписан всё тем же большим знатоком биоэквивалентоности тов. Кашеваровым, как я посмотрю.

В том то и дело, что конкретики более чем достаточно, но... с нашей стороны. А "той" стороне конкретика не нужна. У них всё шоколадно. А к осени, со страхом подозреваю, много "конкретики" окажется неходячими. И даже если кому-то что-то докажешь нет уверенности, что ноги пойдут... Очередной раз услышим - болезнь такая, непредсказуемая. Или, как сказал мне, однажды, один доХтур организм у вас поганый...

К сожалению,сегодня многие из нас вынуждены принимать решение, рисковать или нет.Резко прерывать лечение врачами, мягко говоря, не рекомендуется. Так что,спокойно ждать до осени, по совету г-на Орешкина, подходит не всем…Но, лично у меня, помимо РС ещё целый букет болячек. И хотя мне требуется ребиф22, что существенно дешевле -30 тыс, совсем не легко выкладывать такую сумму. Однако,в результате разысканий и сравнительного анализа информации о генфаксоне,я приняла решение не рисковать. Инфы об опасности биоаналога и здесь - море (ветки "бетаферон", "ронбетал"). Но я, всё таки, хотела хоть что-то выяснить про генфаксон...И для себя вывод сделала неутешительный... Вот мои резоны. Ребиф во всех странах зарегистрирован как ребиф. Производится в одном и том же месте, то есть технологическая цепочка,процесс пр-ва и созданный банк биологических клеток не меняются (один и тот же производитель).Специалисты разных стран утверждают, что на сегодняшнем уровне развития науки и технологии невозможно повторить этот самый банк клеток и создать идентичную биомолекулу. Генфаксон зарегистрирован только у нас.В Латинской Америке, или где-либо ещё, такого названия нет.И хотя г-н Фролов А.Л. (вице-президент УРФО) в посте от 8 января текущего года привёл в доказательство его существования регистрационеый реестр ЛС Аргентины, генфаксона там нет!Вот сведения Фролова: "Ниже я вставил скопированную информацию из аргентинского файла о ЛС, здесь видно, что присутствуют и ребиф (Importado) и генфаксон (Nacional). кому интересно можете посмотреть сам файл. 211204600012 LABORATORIOS CLAUSEN S.A. 38 1080 INTERFERON BETA 1A CONCENTRACION 12 MUI 40604 Nacional 0,478 Interferуn Beta 1A Clausen 12 MUI AMPOLLA 1469 214911490011 serono assasu 4 1080 INTERFERON BETA 1A CONCENTRACION 12 MUI 37036 Importado Rebif 44 mcg AMPOLLA 1 469" Ребиф от Мерк Сероно есть, и есть биоаналог под названием Интерферон бета 1а от Лаборатории Клаузен (Laboratorios Clausen, Uruguay). Вот этот http://www.clausen.com.uy/productos_ver.asp?idMedicamento=75 Данных о регистрации genfaxon нигде нет...Похоже, что у нас зарегистрировано только название, под которым может поставляться интерферон бета 1а, произведённый где угодно, и кем угодно (неограниченное количество производителей). Это означает разные технологические процессы, банки клеток и т.д.В информационном письме, выложенном здесь 7 января текущего года Ипатовым О.Ю., некая фирма Генфа, указала два сайта производителя. И это -разные компании из разных стран - Аргентины и Уругвая! В кэше Яндекса есть ещё одна любопытная страничка с непонятно как действующего сайта генфаксона в русском секторе, где возникает третий производитель, якобы, генфаксона - PiSa, S.A. de C.V. Laboratories, Mexico. Только название у него, почему-то-))), NEURAXA. Теперь, о клинических исследованиях. Генфаксон их не проходил ни на своей мифической родине, ни в других странах.На страницах рекламного сайта в кэше Яндекса есть заявление, что "по просьбам трудящихся" проводится исследование в 2011 году у нас.Подозреваю, что коробки в моём холодильнике после решения ФАС - это то самое исследование.Там же читаем ещё о двух исследованиях… Интерферона Лаборатории Клаузен ()Уругвай) и Неуракса Лаборатории Пиза (Мексика). "Изучают" они свои произведения, а нам преподносится как исследование генфаксона.... С какого бока тут генфаксон? В первом участвовал 21 испытуемый (у Ронбетала, между прочим, - 36) и больше половины (13 человек) от препарата отказались. http://genfaxon.cmsplanet.ru/informacionni...l/issledovania/ Хотя это, всё таки, действительно исследование.Тогда как второе, всего лишь, общие рассуждения об интерфероне бета 1а и список нескольких отказников http://genfaxon.cmsplanet.ru/informacionni...kobezopasnosti/ На таинственном сайте генфаксона много любопытных, но голословных заявлений. Например, о регистрации и применении на Ближнем Востоке (почему же нет на сайте Тютор С.А.С.И.Ф.И.А. указания о поставке туда интерферона бета 1а?). Или об успешном применении генфаксона в рамках государственных программ более 3-х лет. Вот здесь повествуется о яростных протестах мексиканских больных РС против NEURAXA в 2008 году с требованием вернуть им бетаферон, так как они не подопытные кролики.Дороги перекрывали и сидели сутками, несмотря на мексиканскую жару... http://www.aademvegabaja.org/?seccion=noti...id=24&mes=5 Успешное навязывание, совсем как у нас (та же схема). И ещё статья о биоаналогах в "странах третьего мира" (типа нас), в которой упоминается другой биоаналог интерферона бета 1а в Мексике. Их вообще там полно по данным LACTRIMS http://www.apteka.ua/article/5104 А вот мнение региональной LACTRIMS насчёт клинических исследований в Латинской Америке http://www.mscare.org/cmsc/images/pdf/2009...ture_Rivera.pdf ....нет денег, нет специалистов, нет обязанности в законодательстве... Всё - как у нас... Я никого не агитирую. Просто делюсь информацией...

Не буду утверждать на все 100%, но этим информационным сайтом пользуюсь давно и инфа была вполне актуальной. KOKSIK26 Я не знаю, сколько вам нужно лекарства на месяц (в аптеках цена за 15 фл.). Разница между фирмами из-за технологического процесса производства. Хоть и по лицензии, но процесс отличается. Разницу, по-моему, нужно уточнять у тех, кто на экставии (я - на ребифе). И позвонить в представительства компаний, чтобы узнать точно в какие аптеки они отгружали. Чтобы не нарваться -)))

По Москве можно посмотреть здесь http://aptekamos.ru/apteka/index.html Насколько я понимаю 15 фл. (на месяц?) от 18 тыс за Новартрис до 20-30 тыс за Байер Для верности, я бы посоветовала позвонить тому же Байеру и спросить про аптеку

И что? "За бесплатно" есть только генфаксон. Можно задаривать невролога до одури, ребифа не получишь.А исправили рецептик, потому что низ-зя им неотоваренным льготника оставить. А мне жалко подневольных, не стала я сильно нервничать. Превратить карася в порося они всё равно не смогут.Но позволить травить себя на радость экономной ТАГ я не могу.Купила ребиф на кровно заработанные и пишу письма...

Павел, многие суждения prizrak мне очень импонировали. Действительно, умные и здравые. Но, с некоторых пор, в его высказываниях явно виден опасный тренд. Обижает, даже не потрудившись вчитаться и вдуматься.Я уже сталкивалась с таким. Милейший человек, душа кампании, потеряв возможность ходить после аварии (по собственной вине!), разогнал всех друзей. Толковал поступки и побуждения друзей исключительно негативно. Выискивал "червяков в салате" у всех.Тиранил свою девушку. Как чувствует себя человек, притащивший продукты, убравшийся в доме, рассказывающий о том, что интересного произошло в жизни, и получающий в ответ "думаешь, помогла инвалиду, индульгенцию получила. все вы такие добренькие.теперь домой придёшь и будешь радоваться, что не ты, а я в этой каталке сижу".А ведь она его с ложечки кормила в больнице, и всё остальное. Его девушка была моей подругой. Она со мной порвала по его требованию.И парней он всех разогнал, доводил её ревностью. Увиделись с ней через пару лет случайно.Это была тень.

У меня в протоколе пишут МНН, а вот рецепт выписывают исключительно на то, что получила уполномоченная аптека. Конкретное название! Предполагали ребиф, написали его. Но он резко "кончился" по предписанию ФАС. Попросили принести рецептик. Взяли ластик, стёрли одно название и написали другое - генфаксон. О как...

Я, и другие москвичи, в этой теме сообщили о получении "чуда". На два месяца. Лихо исправленный рецепт, мятые коробки, подложная инструкция... Я не жду осени, я продолжаю протестовать сейчас. Потому что врачи постоянно твердят, что резко бросив начатую терапию, можно заработать обострение. А у меня практически два года их не было, и что-то не очень хочется... Поэтому, купила ребиф на заработанные. Лично меня, не устраивает вещество, сваренное неизвестно в каких условиях, неизвестно из чего, и тестируемое на нас. Не хочу никого пугать, но количество лжи нагромождённой вокруг этого препарата превышает пределы понимания. Ронбетал отдыхает. Сторонников у меня, похоже, не много. Но они есть.

Голубчик, скорее, вы - типичный представитель. Вы на опасном пути для болеющего человека. Желчный, озлобленный, душевно ослепший, смотрящий "в себя", и только своё видение считающий истинным. Вы постепенно можете стать невыносимым для окружающих. Если можете, поднимите руку как можно выше, наберите воздуха в лёгкие, и бросьте руку вниз одновременно громко произнеся "ХА". Если копить мутность в себе, то она разъедает как ржа. Хуже, чем РС... Лично моей первой реакцией на ДТП, устроенное Радзинским, были слова "даже интеллект не добавляет нашим людям мудрости и понимания, что правила - они для всех." И скорбела я, в первую очередь, о катастрофически погибшей девушке.

asnv я плакала... Ну почему всегда - лучшие... А всякое г... бесчувственное и безграмотное продолжает "пахнуть"... И ещё, я очень хочу, чтобы тех недочеловеков, которые позволили себе сесть за руль, фактически, не умея с ним обращаться, кошмары мучили как можно чаще....

Про заложников - очень верно-))) Я, например, пытаюсь "бодаться". Пусть это и похоже на бой Дон Кихота с мельницей...

Sergej Само по себе производство белковой молекулы стоит дорого, очень дорого. А ведь ещё должны быть затраты на проведение КИ биоаналога, на которых, судя по всему, и сэкономили ребятки. На самом деле, это теперешний ребиф дёшев потому, что у Мерк давно налаженная производственная схема, а деньги на исследования "размазались" на годы эксклюзивной реализации. Да, между прочим, на сайте Тютор вполне откровенно показано, что интерферон бета 1а они поставляют только в Россию и Украину.А поставки к нам, как известно, пошли с конца 2010 года. Если не будем "возмущаться", то .....