foi

Рискну предложить наращивать дозу в два раз дольше, чем положено. И посмотреть, не усиливаются ли симптомы РС на 1/3...С генфаксоном никто не может гарантировать соответствие уровня действующего вещества в шприце заявленным параметрам. Возможно больше (сильнее), возможно меньше (слабее). Никто не исследовал. Шприц, по утверждениям тех, кто колол, и по моим визуальным и тактильным ощущениям кошмарный. Очень травмирующий.... Помимо перечисленного, рискнула бы добавить антигистаминные эриус или тавегил. Не известно, что за вспомогательные вещества там намешаны в микроскопических дозах.

Караул! Что происходит?! В минздраве же не одна бухгалтерша Голикова, там же есть медики! Они должны хоть чуть-чуть понимать, что произойдёт с людьми... Ёпрст, хоть капля милосердия у кого-то должна быть... С копаксона - на генфаксон...Детям генфаксон...Есть доказанная или явная неперносимость - всё равно генфаксон.... Господа из ОООИБРС, надо что-то делать... Ведь будет "Булгария", "Хромая лошадь", самолёт под Ярославлем, СШГЭС вместе взятые...

1) Андрей Михайлович, я написала в Контакты. 2)Относительно Съезда и запланированных мероприятий мне, например, вспоминается В.В.....Маяковский-))) Стихотворение такое, "Прозаседавшиеся" называется: "..Заявишься: «Не могут ли аудиенцию дать? Хожу со времени о́на». — «Товарищ Иван Ваныч ушли заседать — объединение Тео и Гукона». Исколесишь сто лестниц. Свет не мил. 20 Опять: «Через час велели придти вам. Заседают: покупка склянки чернил Губкооперативом»...." Столов разной формы и заседаний - море... А реального дела - капля...

При всём уважении к яркой яблочной позиции автора темы мне кажется не совсем невинной такая подмена понятий, которую она производит. Есть опасность сделать хуже чьё-то состояние психологическим срывом из-за того, что человек надеется на исцеление, а его не будет. Он не станет таким "как прежде". Да, я согласна, что нужно перестроить отношение к жизни. Да, я согласна, что психика - неизведанный источник исцеления и врачи-аллопаты только краешком ноги заступили на это не паханное поле. Но, если нет инструментально и научно зафиксированных доказательств, грешно называть это "исцелением". Это способ жить полной жизнью, получая удовольствие. В этом и есть высший смысл. Смотреть на журавлей, а не червей. Но здесь не было ни одного медицински зафиксированного доказательства исцеления для всех и всегда -))) Уйти от ответственности легко заявлением типа "вы не точно соблюдали то-то и то-то, вот у вас и не получилось". Доказать соответствие/ не соответствие истине таких слов нельзя. Но жить полной жизнью НАДО и ВОЗМОЖНО.

Андрей Михайлович, три уточняющих вопроса: 1) "через сайт" - это форма обратной связи на странице Контакты главного сайта? Ничего более подходящего не смогла найти, подскажите. Напишу обязательно. 2)В Москве порядок таков. Сначала выписывается протокол центра РС. По нему у меня назначение "препарат интерферон бета 1а 44 мкг". Далее, окружной невролог выписывает рецепт на препарат для получения в уполномоченной аптеке и, соответственно, заказывает его для пациента. Но окружной невролог - не мой лечащий врач. Он меня, как пациента, НЕ знает. А мой лечащий врач не имеет права выписывать рецепт на получение бесплатного лекарства. Коллизия...Последний рецепт, выписанный 21/06/11, поначалу гласил "Sol. Rebifi, 44 mkg". А когда я позвонила окружному неврологу с вопросом относительно отсутствия его в аптеке, меня настоятельно попросили прийти с рецептом. И медсестра канцелярским ластиком стёрла назначение. И вписала другое, сопровождая действие словами - ...по распоряжению...мы всем так меняем, так как ребифа больше не будет...После этого, тот же самый бланк рецепта имел "Sol.Genfaxoni"...На мои протесты окружной невролог только понимающе покивал и развёл руками "ничего поделать не могу-с". Если в старину врач выписывал рецепт для того, чтобы аптекарь-фармацевт по нему изготовил лекарство. То теперь врач выписывает рецепт, руководствуясь не интересами здоровья больного, а поставками фармацевта-дистрибутора в аптеку. А последнего не интересует моё здоровье. Дистрибутор - делец, думающий только о собственной выгоде. Как по вашему, это отношения врач-пациент? И выписанный препарат есть в аптеке, или его нет? 3) Очень живо интересует, упомянутый вами закон о биоаналогах. Никаких следов о подготовке и обсуждении в Думе подобного проекта я найти не смогла. Подскажите, где есть хоть какое-то упоминание?

Простите великодушно, но, судя по всему, ваши обязанности - помогать общественному эксперту Цикорину И.В. выполнять его обязанности. Среди которых есть, в частности, следующее: "Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом." Я из Москвы. Болею РС. Нарушены мои права и свободы. Я лишена показанного мне лечения и общественные эксперты об этом знают. Но им некогда "перед конгрессом союза пациентов, перед выборами в Госдуму"? Я действительно не понимаю ничего. Андрей Михайлович, а как же принципы: "....ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию" "....предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории." "...способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав." Получается, что ваша с экспертом задача сделать так, чтобы мы хоть какой-то хрен понимали.... И ещё, насчёт "обязан/не обязан": "Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества." В Этическом Кодексе УОЭ есть ещё очень много чего хорошего и правильного. Только лично мне от этого оказалось не горячо-не холодно. Проблемка конкретного больного так и остаётся лично его проблемкой. Ростову хорошо, у них г-жа Кичигина Н. есть.... Извините, Андрей Михайлович, что опять встряла со своим "ни хрена не пониманием". Просто, моя личная страшная сказка становится с каждым днём всё страшнее....

Lasto4ka, снимаю шляпу Голь на выдумки хитра...Это, действительно, хоть какой-то выход. Но, на самом деле - это жесть! За 3 шприцика НЕКТО в карман положил минимум 5500 рубликов, за 1 -1830... 100 рублей на нормальный пластик и иглу их жаба душила. Жаль, что не до конца...А нам значиЦЦа из шприцика в шприцик переливать, чтобы шкура подольше целой была, и не превратилась в незаживающую рану...И, к тому же, процедурка не в стерильном процедурном кабинете происходит, а на собственной кухне/комнате... И не надоело нашей организации с ними за круглыми столами рассиживаться. Может пора размять ножки, а то затекут...

Получен ответ от справедливороссов.

Массовая вакцинация совсем не во всех странах с РС. И экология в Скандинавии не может быть сильно хорошая. Потому что они на нашей планете, а не где-то в космосе. А планета, как минимум, вертится. И круговорот воды не над отдельно взятыми территориями происходит... И океаны омывают все континенты... Нефть в Мексиканском заливе разлили, а отплёвывается весь мир... В общем, "нет мира в любом (не только Датском) королевстве" -)))

glekal, описанное вами явно не "фунт изюму". Нас лишают возможности более-менее держаться на плаву, так что неплохо было бы ещё и засвидетельствовать у врача побочки. Надо бодаться...

В Азии РС есть, но на пару порядков меньше в процентах к населению, чем в Европе, Австралии, США. Совсем недавно считалось, что это болезнь только "белого человека". Улучшение диагностики мнение изменило. Китай в прошлом году сертифицировал бетаферон, и стал закупать для своих больных. РС есть везде, даже там, где викинги не бывали-))) И, что выглядит несколько угрожающе, быстро увеличивается количество больных... Латинская Америка, Ближний Восток, Индия, Юго-Восточная Азия с Японией. Географический охват можно представить, хотя бы по страничке в википедии. Она там на 42 языка переведена... Мне кажется, что виновата ухудшающаяся экология. Чем дышим, что едим и пьём...

Я не утверждаю, а рассуждаю, исходя из данных минздравсоц. Это не вера, а попытка анализа информации. Копаксонщики в лучшем положении. Тева поставляет раствор своего производства, который здесь "пакуют" в шприцы. Российские участники процесса именуются фасовщиками и упаковщиками в реестре. Похоже, что они именно "разливают из цистерны" в щприцы. Косвенное доказательство привела aliens. МР Фарма поизводит порошок. Если мне выдали раствор внутри шприца, следовательно, порошок где-то растворили, а не только поместили в них. Вероятность ошибок возрастает геометрически... А ведь Мерк намеревался реализовать под своим контролем упаковку и реализацию ребифа на мощностях Биокома в Ставрополе. Цена, мне кажется, была бы сопоставима с генфаксоном. А вот качеству и эффективности было бы больше доверия. Проект "утонул" без всплеска...

"Белизна" сильно режет глаза и доводит почти до головной боли... А картинки по прежнему только через урл. И по весу никак не пойму возможности. Не удобно...

Именно так. Что касается генфаксона, то, исходя из информации, производят в Аргентине лиофилизат (порошок). Причём, производит не Тютор, а другая компания, МР Фарма. Тютор только качество контролирует. Потом везут часть порошка в Уругвай, часть в Россию, часть в Аргентине оставляют. Разводят и заливают получившееся в шприцики. В местную тару с местными "растворителями". Именно поэтому - дешевле... Не надо тратиться на производство и подвоз компонентов. Представляете, сколько мест, разных даже территориально, не говоря уже о производственной и экономической базе, которые требуется увязать в одну цепочку и обеспечить там одинаковые условия? Протек не просто "пакует" в коробочки, он, технологически, действительно производит. И контролирует, именно на это я указывала, свою продукцию сам! То то и оно, asdfg.... Так что генфаксон НЕ аргентинский. Он аргентино-уругвае-российский. Поэтому и шприцы, скорее всего, будут разные, и биохимический состав препарата с очень большой вероятностью окажется различен в разных партиях... И как узнать чьего, конкретно, розлива жидкость внутри? А это важно, особенно для тех, кому пошло.

Хочу присоединиться к коллективу-)))

Получила ответ от Минздрава вот с таким пассажем: "По состоянию на момент заключения государственного контракта в Российской Федерации в рамках международного непатентованного наименования Интерферон бета-1а зарегистрированы в установленном порядке лекарственные препараты: Ребиф, раствор для подкожного введения 22 мкг (44 мкг) шприцы 0,5 мл, производства Мерк Сероно С.п.А. (регистрационное удостоверение П № 014563/01 от 27.03.2008); Генфаксон, лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 6 млн. ME (22 мкг), 12 млн. ME (44 мкг) (шприцы) 0,5 мл, производства ООО Протера (регистрационное удостоверение № ЛСР- 003037/10 от 09.04.2010), которые внесены в государственный реестр лекарственных средств и разрешены к медицинскому применению." Озадаченная, обратилась к реестру ЛС на сайте Минздрава http://grls.rosminzd...ru/default.aspx И там обнаружила таки это ООО, которое, как заявляет письмо, "производит" препаратик... Или, судя по сайту, "контролирует каКчество"...Откуда дровишки, интересно... Да, предлагаю, ещё в качестве развлечения сравнить сведения о производстве (п.9) у ребифа и генфаксона Что называется, почувствуйте разницу

lola, большая вам благодарность и нижайшая просьба и дальше держать нас в курсе. Простите, за столь пристальный интерес... Но кроме вынужденных добровольцев сведения получить не от кого...

Из Общественной палаты РФ: " Федеральное государственное бюджетное учреждение «АППАРАТ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» Миусская пл., д. 7, стр. 1, Москва, ГСП-3, 125993, тел.: (495) 221-83-63, факс: (499) 251-60-04, сайт:www.oprf.ru По Вашему обращению №66147 службой обработки обращений граждан в ОПРФ зарегистрировано дело №17882."

Суперский видеоотчёт. Мальчикам неловко и тошно вещать перед людьми, видящими из насквозь. Бегать по словесному кругу как цирковые лошади... К тому же они очень смутно понимают природу заболевания РС, и плохо владеют биологией. Судя по всему это просто менагеры, даже не рекламщики. В них, по моему, как в капле воды отразилась вся философия компании, пославшей их "бросаться на амбразуру", но не вооружившей своих "воинов" твёрдым знанием предмета... Хотя, о чём это я.На кой компании это, если "административный ресурс" всё и так сделал... "Не будут брать-отключим газ"... Единственное, что даёт нам сла-а-абенькую надежду, так это факт суеты и попытки "умаслить" экспертов. Возможно, не так уж твёрдо они сидят на троне? Авось...

Привыкнем, конечно... Функционал и безопасность, это очень полезно и приятно. Но, на счёт "быстрее", как-то не заметно. Может это временно, конечно...У меня довольно широкая полоса, но форум еле ползает. И графика страницы недогружается вообще. Я теперь не вижу больше половины аватарок и т.д. Фоток вообще просто невозможно дождаться. Причём, во всех популярных браузерах. И, на мои глаза, блёклый уж очень. Контраста не хватает. Он, видимо, на последние версии программного обеспечения и железа больше рассчитан. Но обилие функций редактирования, конечно, сильно радует-)))

По моему, дизайн неудобен. Привыкнуть можно, но юзабилити явно подкачало. Удобство и интуитивная понятность старого пали жертвой "красивостей" и дополнительных функций при редактировании в новом. Последнее, конечно, приятно, но дизайн довольно тяжёлый и плохо переваривается даже гуглхромом. Очень медленно и не полностью загружается страница. Графические элементы остаются "недо-", и всё выглядит "покоцанным". А у меня безлимит с приличной скоростью. Цветовая гамма у дизайна тоже не очень. Тускло-блёклая какая-то с неожиданными всплесками сверх-ярких выделений. Возможно, он рассчитан на лучшее воспроизведение в браузерах последних поколений... В общем, да простят меня IT, не впечатлилась-))) Было даже как-то напряжно из-за того, что пришлось долго тыкаться разыскивая интересующие темы. Особенно, давние и "затихшие".

В Генетику написала.. Но, судя по последним данным, надо не только на них надеяться, а приступать ко второму тайму своего письменного общения...

Мерк закрывает представительства... И кто мне объяснит, почему я остаюсь без лечения...Зарегистрированная цена производителя препарата Ребиф 22 (3 шприца в упаковке) - 5979-45 рублей...Ронбетал (5 флаконов в упаковке) - 6232-30 рублей...Генфаксон (3 шприца в упаковке) - 5441-97 рублей... Экономия, однако... Как там, в рекламе, здоровье бесценно, а на остальное есть мастер-кард...

Благодарю за ответ. Ждём.

Именно поэтому, как мне кажется, был "продавлен" 94-ФЗ в том виде, как он есть (покупка по МНН, а не торговому наименованию....)