foi

Мне ничего не дают. Но генфаксон "лежит под парами". Окружной невролог усиленно рекомендовала мне заменить у своего врача назначение, и получить у неё новый рецепт (у меня в рецепте прямо стоит "ребиф"). Лично мне ваш вариант, к сожалению, не пойдёт. В моём случае, побочным эффектом может стать коляска. Не хочется что-то

Именно это я и хотела подчеркнуть. Мне не понятно, зачем в документе административной структуры так безапелляционно (без кавычек) цитируется чья-то нормативная документация? Какое отношение это имеет к установлению факта представления/не представления сертификата соответствия? Кстати, абсолютно пустой бумажки, ни о чём. Разве что подтверждающей, что коробки с теми же номерами, что в таможенной декларации. К действию препарата на людей отношения не имеет никакого. Мнение, конечно, только моё личное. Но я думаю, что текст решения писался с учётом необходимости публикации в открытом доступе. Так как его, несомненно, будут читать пациенты, то этот пассаж - для нас. Нечто вроде убаюкивающей мантры в багдаде всё спокойно...всё хорошо, а если плохо, то всё равно - хорошо...

Недолго и не все. Я, например, вынуждена буду работать на лекарство, а кормить меня будет семья. Ни на что другое средств не хватит...Или выйти из препарата и положиться на провидение.

А вот мне интересно, кто конкретно ("имярек") подписал контракт на генфаксон, который министерство всеми правдами и неправдами пыталось расторгнуть, и понёс ли он хоть какое-нибудь наказание (например, оставили без сладкого).... И ещё, с каких пор ФАС проводит химико-биологические исследования, чтобы безапелляционно утверждать "Полученный таким образом белок, аналогичен интерферону бета человека, как по структуре, так и по иммунологическим свойствам, имеет такую же аминокислотную последовательность или первичную структуру, как и человеческий белок, и такие же антивирусные, антипролиферативные и иммуномодулирующие свойства". Им за это, наверно, нобелевку можно давать смело...Кроме них никто в мире не сумел повторить во всех деталях две биологические молекулы И, всё таки, почему, такой странный список фигурантов "дела"? Из одиозных личностей там один Р-Фарма...

В открытой аптечной продаже Ребиф не пропадал. В Москве 22-около 7000 рублей за коробку, 44 - 12000 рублей, как было так и есть...Насчёт подделок я собираюсь спрашивать своего врача. Но, подозреваю, что придётся думать самой. Выбирать учреждение крупное, с хорошей репутацией и требовать сертификаты на препарат. И ещё, я думаю, что в представительстве компании Мерк не откажутся поделиться информацией кому из розничных дистрибуторов они поставили препарат... Да, а рецепт не нужен, так как это не наркотическое вещество. А вот информация, что Ребиф таки закуплен, дарит мне надежду

Забавно и ошибочно-))) Загадка: ест практически всё, включая огурцы и макароны с наслаждением бегает за теннисным мячиком и приносит его в зубах, чтобы бросили снова может принести тапки лает беззаветно любит и готов целоваться весь день скучает в одиночестве и постоянно готов общаться с хозяином Ответ: все мои коты-)))

В этом деле, самое главное - вовремя смыться... Удачи тому, кто повёлся....Потому что эта бодяжка - лохотрон почище ммм.и там такие акулы плещутся, что плотвичке - не выжить. если только смотается вовремя-))) физики по закону действительно не могут присутствовать. вот "охмурялы" и изощряются, завлекая народец на крючок азарта всяческими "схемками". Когда ловишь рыбу, то всегда надеешься поймать большую. Ну если не в этот раз, так - в следующий... ну а в случае проигрыша - они не при делах. сам на себя жалобу пиши "в центральную прачечную".

Докладываю, моё обращение от 01.07.2011 зарегистрировано с №350324, и направлено для рассмотрения в Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медтехники. На этот месяц, скорее всего, осталась без препарата. Все ответственные за предоставление сидят тихо, как мыши под метлой. А в 20-х числах, наверняка, выдадут генфаксон, который я начну благополучно коллекционировать .

Попробуйте обновить программу Adob flash у себя (должен быть 10-й). А в принципе, если поищите в сети по слову биосимиляр или biosimilar (в буржуинском интернете), то получите всю инфу, о которой докладывал профессор. А через Википедию сможете пройти к американцам на сайт PDA и европейцам EMIE, если не ошибаюсь. Найдите инфу по тому же слову. С помощью сайтопереводчика вполне можно понять суть. Как то так.

Уважаемые господа, в посте 773 темы РЕБИФ-ГЕНФАКСОН я волновалась и неправильно написала фамилию фигуранта. Потом одно из трёх упоминаний заметила и исправила, а два - пропустила... Пожалуйста, замените Штерн на Шпигель. Мелочь, наверно, но не хочется, чтобы путались потом те, кто читать будет. Благодарю заранее!

Ситуация стала аховой. Решение ФАС, формально правильное, для нас оборачивается жутью с нарушением основных человеческих и гражданских прав. Наши врачи с нами в одной лодке, такие же заложники системы. Вот, полюбопытствуйте, наткнулась на форуме медиков молодых и не очень: http://medpred.ru/forum/index.php?topic=1008.0 Особенно вот это "порадовало" компания ничего,можно совмещать.зарплаты неплохие,только препараты странные,неизвестные

Други, только что я отправила электронное сообщение-жалобу, приложив скан своего "бесплатного" рецепта и письмо от 22/06, с содержанием которого солидаризировалась. Посмотрим на реакцию... Что примечательно, какой день не появляются "агитаторы". Видимо, считают, что игра сделана, неФик дёргаться... Может напишите о своих страданиях по электронке в министерство? Это же ни в какие нравственные нормы не укладывается. Жуткий эксперимент на живых людях...

БЛАГОДАРЮ! Не сочтите, за хвастовство,я эту информацию имела (вычитала на забугорных сайтах), но одно дело - я (не медик....), и другое - медицинский специалист высокого уровня. По моему, больше обсуждать нечего. Всё доходчиво объяснено, и на понятном языке. Остаётся только бороться, добиваясь преодоления "глухоты" и "непонимания" чиновников от медицины.

Через сайт обращение направляется только в индивидуальном порядке. Но к нему возможно сделать приложения в различных форматах. Можно направить технически от одного, а в тексте указать подписи всех. Только тогда следует обсудить текст. Однако, мне представляется, что несколько обращений из разных регионов, всё таки, предпочтительнее. При этом, можно помимо прочего, приложить и копию письма от 22/06. Если не получилось скачать, могу направить PDF по мэйлу. Мой мэйл foi@yandex.ru. Да, а регистрационный номер о принятии к рассмотрению, после получения, предлагаю здесь опубликовать. И вообще, рассказать о результате. Знаете, как не парадоксально, но я верю в чудеса. Точнее, в существование необъяснимого на сегодняшний день. Случается ведь

Nika, это ужас... Что ожидает тяжело больных людей...Пожалуй, пора копить на базуку...

Абсолютно согласна. И моя врач с очень обширной практикой, с научными работами именно по рассеянному склерозу, считает также. А у меня ведь и эндопротез есть. Еле-еле прижился. Из-за него оперировалась. Возможно, и "спусковой крючок" рассеянного склероза из-за него сработал...

Я сейчас повнимательней почитаю регламент. Это не то что не наказуемо, это-наше право. Другое дело, что технически у них может быть возможность подачи только индивидуально. Но никто не может запретить нам согласовать действия и сослаться в тексте друг на друга. Что касается препарата и мнения врачей. Сегодня аптека и окружной невролог отказали мне в ребифе, так как его "не будет до конца года" и "идите к своему врачу". В МЦРС, на мой звонок, сказали, что у них не столь грустные данные. Ребиф будет через две недели. Я пошла к своему врачу (НИИ неврологии), и она подтвердила, что с ребифом пока "патовая ситуация". Она категорически против генфаксона для меня (правда, и препарат, как таковой, её не вдохновляет). Её мнение таково, что перевод для меня означает практически стопроцентную вероятность потери достигнутого качества жизни. Для asdfg повторяю - для меня

1) да, документ есть - Конституция РФ А кроме "бумажки", есть ещё и неписанный закон. Нравственный, человеческий 2) да, - именно так "всё худшее...". Тем, кто не станет протестовать, не сможет физически...Когда проверяют новый препарат, то приглашают добровольцев. С кем сейчас так действуют? А если он не новый, то, где подтверждения этому? Вы пытаетесь мне доказать, что ваше право жить более правое, чем моё? Вам хорошо, а если кому-то плохо, то пусть пеняет сам на себя и "привыкает"... Спор какой-то бессмысленный получился... Разговор "слепого с глухим"....

Относительно моей профессиональной реализациии вы ошиблись, уж простите. Здесь всё здорово, по крайней мере пока я двигаюсь. И я хочу дальше быть дееспособной. Что касается негатива, вы считаете, что у меня нет поводов? Лекарства нет, и никто, включая минздрав, не говорит, когда я получу препарат по своему рецепту. Кормят "завтраками" вторую неделю. А когда пытаемеся все вместе напирать получаем обвинения в "купленности" западными фармгигантами и "подложности" писем. Ну не желаю я менять препарат. Не хочу. Тем более, что никто даже не пытается переубеждать доказывать безопасность заменителя. Действуют как известный домоуправ "не будут брать, отключим газ"...

С чего вы взяли, что лично я собираюсь ссылаться на "многочисленные побочные эффекты", и где подтасовка? Я, например, неделю у всех, ратующих за препарат, прошу дать достоверную информацию о безопасности и исследованиях на больных. Никто не дал. И поставщик аргентинского чуда Биотэк - тоже молчит как рыба об лёд. А ссылаться я буду на то, что меня лишили моего лекарства. И всех, вновь выявленных больных, лишили права на выбор. На достоверную информацию о препарате. Вам подходит, вы готовы принимать с теми крохами сведений, которые есть - флаг вам в руки. Ваш выбор сознательный, а не вынужденный. А меня вынуждают принципом "или бери, что даём, или ничего не получишь". Оставьте мне прежнее, прекрасно переносимое моим организмом лекарство. Я не прошу ничего сверхъестественного. Также думают люди, подавшие жалобу. Кто и что "подтасовал"? В нашей стране, по крайней мере декларируется, наличие права на собственное мнение.

Сударыня, объясняю. Очень хорошо виден штамп экспедиции министерства и дата, которые ставятся на копии документа в качестве доказательства принятия к рассмотрению. Вы, видимо, никогда не имели дела с официальными инстанциями. Везёт вам... Реквизиты - ФИО и паспортные данные тех, кто обращается. А вы, сударыня, погуглите относительно правил оформления документов в РФ. Вот и узнаетеЮ что такое "реквизиты"

Видимо, вам не известно о том, что письмо без подписей и без реальных реквизитов не принимается, и не регистрируется в приёмной министерства (любого). Почитайте на сайте министерства здравоохранения порядок приёма обращений граждан. Подписи -на отдельном листе, как и приложение. И никто не будет выкладывать в сеть ФИО и паспортные данные людей. Это, как минимум, уголовно наказуемо.

На сайте Минздрава есть электронная общественная приёмная http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask Фактически,пишется официальное письмо в электронной форме (со своими реквизитами, ФИО и т.п.) И по закону они ОБЯЗАНЫ его рассмотреть, и дать официальный ответ (там написан регламент рассмотрения обращений) Я собираюсь писать и ссылаться, помимо всего прочего, на реквизиты и суть этого письма от 22/06/2011

К сожалению, есть всё, кроме главного - мнения специалистов, и результатов клинических исследований на добровольцах...

Sofia, спасибо вам за "наводку". Да, я письмо сейчас выложила. Наш уполномоченный общественный эксперт по Москве в понедельник тоже направляла запросы о сложившейся ситуации для получающих ребиф. Поставщики ей ответили, что на складе оба лекарства, МинЗдр заявил, что "разруливает" .... Только нам неизвестно, что...