foi

Вот письмо, на которое Vad ссылку давал. Спасибо ему Я к нему буду присоединяться. Из-за ограничений по размеру, я вторую страницу ко второму посту прикреплю Вторая страница

Спасибо за сочувствие. Я уже с 23 числа на "запасе", но на месяц его не хватит. Я и так, по разрешению врача, делаю два укола, вместо трёх... Со мной, насколько знаю, ещё двое из юго-восточного округа ждут ребиф по рецепту от 21.06 Куратор советует не тратиться, а поискать "отказников", кому не подходит мой препарат. Я уже так в декабре получала в МЦРС, "за отказом". Может повезёт...Причём, у неё есть подтверждение по мэйлу, что препарат на склад пришёл. Минздрав не дал разрешение на отпуск в аптеки из-за "технических" разборок с генфаксоном о процентном соотношении. Завтра напишу на сайт МинЗдрав. Хоть и ерунда, но , может, шевельнутся. Чтобы отписку сделать...

Наконец-то нормальный разговор, и люди Sofia, Vad - спасибо! Я тоже смогу скачать с рапиды только дома. Обязательно всё изучу. Лекарства пока нет... Я уже вопрос в общественую приёмную МЗСР подготовила. Завтра лекарства не будет, запрошу...

Вот, повторяю ссылки http://web.laboratoriotuteur.com.ar/?idi=en http://www.mrpharma.com/?10 Это - всё, что имеется. Если вам достаточно информации, пробуйте. Лично я, не буду.

Сударь, вам же врач должен лечение назначать, а не дамы с форума. По результатам исследований вашего организма. Мы вам тут много чего наговорим. Про "пробовавших" генфаксон - здесь есть asnv, а есть ДУНЯ. Вы же читали ветку, как говорите. Другой информации нет... Ни один из настоящих РС-ников не будет утверждать, что то, что помогает ему, поможет и вам. Это совершенно не так. Вам придётся думать самому и испытывать на своей "шкурке"... Такая вот это бяка, РС.

Некоторые, ДУНЯ например, наоборот, очень хвалят. Информации о клинических исследованиях нет. Врачебных заключений тоже. Производитель поставлял препарат только в несколько Южно-Американских стран. Сведений о результатах нет, по крайней мере, в широком доступе. Возможно, ДУНЯ с вами подробностями реакции на препарат поделится, и информацией какой ни на есть. Совет может быть только один - думайте. Взвешивайте плюсы и минусы лично для вас. К сожалению, сколько больных РС, столько и вариантов лечения... А каждому персонально у нас не привыкли помогать. У нас только всем сразу. А вы территориально, где? Мне (в Москве) сказали ждать пару дней и будет ребиф по рецепту. Про другие регионы не знаю. Если не дадут, то тоже придётся покупать.

Я делаю антирекламу вам, дама, а не препарату. Про него мне ничего неизвестно, как и вам, впрочем...

asdfg Я скорректировала свой пост... Не понимаю, в чей адрес характеристика , следовательно, не огорчаюсь

А мне действительно грустно. Потому что остались 2 шприца

А ещё я пишу тексты для сайтов, журналов и газет на производственные, общественно политические и экономические темы. А ещё занимаюсь подбором статей из русской периодики 100-150-летней давности на различные темы. К тому невесёлому моменту, когда не смогу выходить из дома я хочу иметь кусок хлеба, помимо 4000 инвалидной пенсии. Поэтому я сразу почувствовала, что с товарисЧами что-то не так. Алевтинка уже лапки потирает, думая что-бы пискнуть. Но ей - не обломиться. В отличие от неё, я - настоящая больная РС. Да-да, опытный! В такой рекламе нет ничего плохого, если бы они действительно были профи. Они должны были бы запастись максимумом информации, вытрясти из работодателя все возможные сведения. Вести спор корректно и аргументированно. Мы же столкнулись с заигранной пластинкой "как хорошо на генфаксоне". И хабалистыми оскорблениями в стиле "сам дурак" Да, и ещё, я ни разу не призывала отказываться от лекарства и "класть голову на плаху". Я всегда, говорила, что МНЕ нужен только ребиф. Потому что Я не хочу класть голову на плаху. Вам подходит - УРА! Но, при этом, не лишайте меня моего лекарства. Или докажите, что новое, по крайней мере, не хуже. ДОКАЖИТЕ, а не ЗАСТАВЬТЕ. И за это Алевтинка и иже с нею обвинили меня в продаже ребифа.

asdfg Сударыня, обвинениями в чуши и тухлыми яйцами бросаться стали вы Результаты и процесс торгов по генфаксону озвучены в прессе. Почитайте. И не обзывала я препарат "дерьмом". Я указала на очевидный факт отсутствия каких-либо сведений и доказательств эффективности. Препарат не отвечает международному стандарту доказательной медицины. Я у всех просила, у вас тоже теперь прошу, дайте информацию о клинических исследованиях. Где и кто проводил, на каких группах пациентов, какие результаты? У нас с вами не насморк, хотя даже в этом случае страдать не хочется... Теперь о "врагах". Для меня это люди, которые с очевидной для них финансовой выгодой пытаются превратить меня в недееспособного индивида. У них ко мне ничего личного, просто капиталы они так сколачивают. А "коллаборационисты" - сознательные или бессознательные (из благих намерений, выстилающих путь в ад) их союзники. Вы, не приведя ни одного доказательства ошибочности моих выкладок, стали меня обвинять и обзывать. Встали в один ряд с новоявленными форумчанами, которые с первых слов возражения обвинили всех в продаже экставии, ребифа, копаксона. А если вам не нравиться называть "клонами" несколько ников одного реального человека, то можно назвать их "зомби"-))) Или ещё как. Почитайте все тексты, выданные новоявленными потребителями препарата, который, вроде как, никому не выдаётся, и бесполезно маринуется на ответственном хранении. Они стилистически и эмоционально невероятно похожи. Здесь собирались десятки людей, и нет пары, даже отдалённо, схожих... А тут - за один день появляются пятеро.

Благодарю Я, по жизни, из тех, чей "стакан наполовину полон"-))) Ребиф общественный куратор нашего куста велела ждать, и верить, что будет. Но, при этом, в нашем государстве, не лишне "держать бронепоезд на запасном пути" под парами...

Спасибо, asnv Пока могу - буду покупать. Потому что, вы правы, без препарата высока вероятность скатиться. Но, всё же, не моментально, а через некоторое время... Я уже побывала на уровне 7,5 EDSS, и хотела бы оттянуть повторение на как можно более долгий срок. Что касается выгоды для страны, то я с вами более, чем согласна. К тому же, я знаю, что и замена оригинального препарата на "эквивалент" государственным финансам не выгодна, так как начальная экономия на закупке оборачивается непомерными тратами на лечение нежелательных побочных явлений у пациентов. Есть исследования в РФ на этот предмет. И я читала мнение главного клинического фармаколога МЗ РФ профессора Ю.Б. Белоусова, что сложившаяся у нас практика разрешающая медицинское применение не брендового препарата на основании данных только о его биоэквивалентности, неверна. Требуется ещё клиническое подтверждение эффективности и безопасности заменителя. Только всяким Биотэкам и Биокадам на последующие траты государства - плевать. Они своё "вырвали с мясом", "заработали".

Что касается IP. Я поинтересовалась у знакомых, занимающихся постингом на форумах. И мне сказали, что теперь это, скорее всего, ничего не даст. Есть такая фрилансерская профессия – постер на форуме. Его задача зарегистрироваться, и вбрасывать в массы информацию, нужную работодателю. Сегодня – это один из эффективных способов скрытой рекламы чего-либо в сети. Можно действовать долго (несколько месяцев): зарегистрироваться, начать общаться, зарабатывать авторитет. После получения доверия –«капать». А можно зарегистрироваться под разными никами и начать диалог сам с собой, авось кто-то прочтёт. Если удастся вовлечь старожилов – бонус от работодателя. А можно зарегиться под разными никами и начать сразу нахваливать что-то. Но так топорно действуют только новички в этой профессии, или, если надо «пошуметь», устроить скандал и смыться. При этом, только, извините, дурак будет региться с одного IP, так как модератор форума такого быстро забанит. Так что, моя «угроза» оказалась не эффективна, хотя и вызвала некоторую панику в рядах рекламщиков. По своей фрилансерской профессии я – копирайтер. Поэтому могу сделать небольшой стилистический анализ. По-моему, под новыми никами скрывается не более двух человек. Более того, эти люди не очень профессиональны, малообразованны и довольно ленивы, так как не потрудились подготовиться информационно даже по минимуму. Или на них давит цейтнот. Я бы, например, сделала всё гораздо тоньше

asnv Вас - ни в коем случа в этом не обвиню. Наоборот, поблагодарю за подробности! Они ещё раз дали мне подтверждение, что , лично для меня, опасность перехода на новый препарат зашкаливает за все возможные пределы. У меня такой букет других заболеваний в анамнезе.. Я аллергик с реакцией вплоть до тяжёлых судорог и отёка Квинке. Шесть операций. Антибиотики пенициллиновой группы на меня не действуют. Щитовидка. Прежде чем сделать укол ребифа, я смотрела сайты на трёх языках, читала отчёты конференций, сравнительные аналитические статьи, результаты клинических исследований, мнения врачей и пациентов. О генфаксоне нет ничего... От ребифа я не испытывала, и не испытываю никаких побочных реакций. Вот так мне повезло. И два года нет обострений, вообще. Сейчас я работающий и дееспособный человек, не считающий нужным получать даже 3 группу инвалидности. Пока есть возможность, буду работать и покупать на заработанные деньги ребиф. И бороться, чтобы государство, если не желает давать мне жизненно необходимый препарат, хотя бы не забирало налоги из моего заработка.

Если вы не увидели пять ников, зарегистрированных два дня назад с разницей в 1 минуту, обладатели которых с первых минут начали бросаться в сторону давних участников форума обвинениями в продаже препаратов, оскорблять, и как попугаи повторять "а я колю генфаксон и мне хорошо", игнорируя просьбу хоть об одной подробности, то мне вас искренне жаль. И вашу совесть. Что касается Власова, то моё уважение к человеку, который меняет позицию как перчатки снижается. Я благодарна ему за всё, совершёное на благо больных, но он сам ещё недавно придерживался позиции, что немотивированный переход на другой препарат чреват ТЯЖЕЛЕЙШИМИ последствиями для больного. В мире уже есть доказательства, что даже небольшое отличие во вспомогательном веществе приводит к плохим результатам. И жаль, что вместо того, чтобы бороться против препарата с НЕ ДОКАЗАННОЙ ЭФФЕКТИВНОСТЬЮ он уступает. Для больных РС должны быть ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ЗАКУПКИ и ИМЕННЫЕ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ СЧЕТА. Потому что НЕТ одинакового лечения для всех. Лично мне нужен Ребиф. Усилиями, в том числе, и таких коллаборационистов, как вы, у меня будет только два варианта. Или рисковать стать полным инвалидом после первого же укола, или стать инвалидом через несколько лет. Я выбираю последнее. Положусь на волю божью, и получать генфаксон я не буду. И теперь я знаю, что вина в этом не только МинЗдрав и дельцов от фармакологии...

Я полемизировала, вроде как, с Николаем В., а отвечает AlevtinaSokrat... Ну и, в принципе, на подобное - NO COMMENTS-))) Старалась болезная, запихивала в пост. И невдомёк ей, бедняжке, что ещё в декабре месяце, в начале этой темы, сравниловку сию перетряхнули. Да и я на неё ссылочку дала (чего было мучиться...). А пафос-то каков Просто не знает она (он),что согласно определению ВОЗ, два лекарственных средства считаются терапевтически эквивалентными, если они фармацевтически эквивалентны, имеют одинаковую биодоступность лекарственного вещества и после введения в одинаковой молярной дозе их действие обеспечивает соответствующую эффективность и безопасность. Так что, писулька, да ещё неизвестно чья, ничего не доказывает...

А вот ещё кое-что, "на закуску": "Испытания с целью установления биоэквивалентности – это клинические исследования, субъектами которых являются здоровые добровольцы или больные, которым показано назначение исследуемого лекарственного средства. Оценка биоэквивалентности генерических препаратов жестко регламентируется соответствующими международными и национальными стандартами." Биотэк, по некоторым косвенным признакам в прессе, именно этого сертификата не представил. На сайте аргентинского производителя также нет ни слова о таких исследованиях. Есть только неизвестно кем составленная сравнительна таблица хим. состава генфаксона и ребифа. И в сети нет ни одного упоминания об исследованиях. Зато, что любопытно, сайт El Laboratorio TUTEUR S.A.C.I.F.I.A., помимо английской версии, будет иметь и русскоязычную.

И вот ещё характерная статейка http://www.moscow-post.ru/economics/kak_v_...rda_pilili6882/ Мы с вами "склерозники" забывчивые, по мнению газетки. Ну и министерство с нами

Возможно, не претендую на истину. Вы считаете, что Биотэк тут несчастна жертва происков Минздрава? Потратился бедный на нужное лекарство? http://chinovnikam.net/content/18/452/2.html или вот http://qipok.ru/?post_id=1267

По моему, не всё так очевидно... Биотэк (очень колоритная фигура-Борис Шпигель http://www.forbes.ru/rating/novyi-reiting-.../boris-shpigel) "выиграл" тендер будучи одним-единственным участником, несмотря на протесты конкурента, которого так и не допустили до торгов. Предложил "минимальную" сумму за которую, конечно, никакого ребифа купить нельзя. МинЗдр... радостно отрапортовал об "экономии", дав команду покупать, хотя прекрасно знал об отсутствии сертификатов. А потом, под протестным нажимом врачей и пострадавших пациентов, попытался дать задний ход, размахивая отсутствием сертификата. Ан, не тут-то было. Шпигель себя в обиду не даст. А вот на пациентов и Шпигелю и МинЗдрав..., мягко говоря, "пюлювать".

Вы не рассказали, дама, вы сходу стали всех агитировать срочно переходить на ваш препарат. Во всех темах, которые посчитали подходящими. Ни одной физиологической подробности ваших ощущений никто из "вашенских" не привёл. Почему? Люди именно этим здесь делятся. Может, потому что не можете. Не ощущали. Кроме того, никто из вашей "дружной семейки клонов", не появился здесь в декабре-январе, когда вам всем "стало страшно без препарата". И чегой-то вы полгода ждали все? А потом высыпались, как горох за полдня... Реакция психологически не нормальная. Человек бежит за информацией и советом, когда ему плохо, а не когда всё в шоколаде. Вам на это уже не раз форумчане указывали. А вам, как говориться, "плюнь в глаза - божья роса".

Надежда тает с каждым днём... Похоже, что мне придётся "работать на лекарство", а, когда уже не смогу, выбрать "риск не применения"

Вот и снова вылезают ушки царя Мидаса. Ребиф не закончился. Его как выпускали, так и продолжают, мил человек. Просто, по воле вашего работодателя, его закупки для нас, нуждающихся именно в нём, сократили. Вот тогда действительно становится страшно. Потому что, как вы сами согласились, у каждого организма свои особенности и индивидуальное течение болезни, и вашенский Генфаксон нам - до фени с проней. Потому что вам - хорошо, а у нас от него хвосты отваливаются. Не нужОн он нам, не подходит. А из-за вас нас лишают жизненно необходимого. И не пойте песню про биоэквивалентность. Потому как сами буржуины, сравнив орининальные препараты с "биоэквивалентными" заменителями пришли в ужас и стали спешно запрещать врачам заменять оригинал на копию: "В проведенном недавно опросе неврологов (301 опрошенный), работающих в США, установлено, что при переводе с брендовых противоэпилептических препаратов на генерические 204 (67,8%) из них наблюдали возобновление судорожных припадков, 168 (55,8%) отмечали усиление побочных эффектов. Описаны 11 наблюдений, в которых после замены брендового ламотриджина на его генерики контроль над эпилептическими припадками был утрачен." (с украинского врачебного сайта http://www.health-ua.org/article/rpt/33.html)

Это явная заказуха. Кому из РС-ников придёт в голову с первых минут пребывания на форуме кидаться обвинениями в "продаже"? Да даже не РС-нику, а просто какому-либо человеку? Во-первых, сразу после вашей инструкции (огромное merci за неё!), а во-вторых после возникшего 20 июня перебоя с Ребифом, по крайней мере, у меня в городе.... А ввиду того, что город этот-Москва, Генфаксон кинулся в бой...