foi

Андрей Михайлович, значит, "из сумрака" выходить не будем? И как вы видите диалог, если "собеседник" отворачивается и уходит, так как ему нет резона что-то обсуждать и менять... Надо как-то обеспечить его заинтересованность в диалоге. И тут без монолога (а лучше - монохора из как можно большего количества граждан-))) не обойтись, мне кажется...

Ещё "пару слов для протокола" Компетентное экспертное мнение специалистов (российских международного уровня, и иностранных) есть, и даже предоставлено в Минздрав... Объяснений от фармкомпании-производителя не было изначально (не захотели почему-то...), даже Минздрав их не смог добиться, и очень сомнительно, что они, хоть минимальные, последуют без каких-то существенных усилий международного уровня (явно не наших с вами...). Да и зачем нам их объяснения в теперешней ситуации? А от чиновников требуются не комментарии, а действия. Для начала, дать людям нужный для жизни и хорошо зарекомендовавший себя препарат. А потом уже "комментировать".

Если оргкомитет понимает, то давайте и "выйдем из сумрака", как вы говорили. Общественные приёмные партий, начиная с ЕР работают, Общественная палата принимает заявления. Пресса выходит. Письма к высокому руководству можно писать в любое время года. Не знаю как вы, я не могу так долго ждать... И мне кажется, что организация создавалась, чтобы помочь друг другу.

Андрей Михайлович, это - отговорки... Ситуация не может ждать несколько месяцев до осени... Я уверена, что врачи представляют, что может произойти с теми, кто вынужденно рискнёт принимать выданную химию. И, особенно, в эту жару. Желания нет у тех, кто должен отвечать на неудобные вопросы. Может, проводить "консультации" надо с ВВП и МДА, а не с чиновниками мэрии и Росздравнадзором? Или, может быть, больным выдадут ребиф на время ожидания "до осени", и тогда мы вполне можем подождать

Да я понимаю, это было так, "авось"-)) Ну и ещё немножко надежда, что те из нас, кто может даже машину водить, увидят и надумают предложить "подхватить" кого-нибудь по дороге. В общем, ждём время и дату.

Андрей Михайлович, нет ли возможности организовать транспорт и собрать хоть часть по городу? ПАЗик какой-нибудь? Для колясочников, скорее всего это нереально (Дима и другие простите великодушно!), а более-менее ходячим прибавило бы резонов присутствовать лично Не "кидайтесь тапками", пожалуйста, если уж очень фантастичная идея Мне очень нравиться идея интернет-трансляции. Будет возможность и желающим из регионов, имеющим временную возможность, поприсутствовать или поучаствовать даже...

Аксель загляните в "обмен опытом" Не от хорошей жизни, к сожалению, но asnv научилась обращаться с Росздравнадзором-)))

Вырванный из контекста кусок ни о чём не говорит. Есть повреждения в обоих полушариях с направлением туда-то... При РС, они по любому где-то есть... Про степень активности процесса здесь конкретно ничего не сказано. А почему по-"аглицки"? Вы где-то за рубежом МРТ делали?

Большая просьба указать источник сведений, тем более, я из Москвы. Особой "озабоченности" со стороны правительства города не заметила...

Навальный - пустобрёх. Ничего конкретного им не то что не сделано, а даже не сказано... С детально проработанным планом шагов, с экономическим расчётом и обоснованием и т.п. Поэтому, и отношение к нему - "собака лает, ветер носит". Тем более. с точки зрения этических и моральных принципов, лично для меня, его фигура не выдерживает критики.

Я тоже купила ребиф. И буду протестовать всеми способами, которые найду, что бюджетные деньги на моё лечение положены в карман толстому дяде. Ни в какие человеческие понятия невозможно уложить то, что сотворено сейчас. Голикова прикрывает растрату министерства здоровьем тысяч людей...

http://narodfront.ru/organization/20110606/379742791.html под №63... А для "поднятия" проблемы надо действовать всем заинтересованным, и со всех сторон...

Вошла уже...Практически сразу

Ну. во-первых, нужного, лично мне, препарата на складе не будет. Причём, в лучшем случае, до следующего тендера...Во-вторых, к сожалению, в Москве так не получиться. Дают на три месяца протокол с решением о ежемесячном получении препарата. На его основе автоматом выписывается рецепт. Если не придёшь за протоколом - вылет. Видимо, в каждом регионе свои особенности.

Страна должна знать своих героев: Е. А. Тельнова

Спасибо за поддержку! Но, при всём уважении, с 3-им нюансом не соглашусь. Для доказательства факта, что люди не летают, не обязательно создавать прецедент, и прыгать с самолёта без парашюта-))) Не все хотят и могут себе позволить "уколоть". И на правовом поле возможен не только вариант "уколол"-"пострадал", но и "не уколол, так как ни врач, ни пациент, не могут быть уверены в благополучном исходе, а на участие в эксперименте пациент согласия не давал". И "оставьте тот препарат, который, по собственному желанию, "уколол", и получил положительный результат".

Благодарю, очень информативный материал. Даёт много зацепок "куда бечь"... А вот, что касается практики ведения регистра больных, вы, видимо, просто с ней не сталкивались. Не получишь два месяца по выписанному рецепту - считается, что явочным порядком оформил отказ от препарата. А на другой препарат, если он есть, требуется встать в лист ожидания (очередь - более года), так как нуждающихся, по экспертным оценкам, 60-70 тыс. чел., а "мест" в списке (реально получают) - около 15 тыс. Вот такая печальная действительность...

Эх, вы очаровательно наивны (я тоже такой была некоторое время назад). По правилам предоставления бесплатно дорогостоящего препарата, происходит всё так, как я описала....А в помощи вам никто не отказывает, вас будут лечить. А вот чем - решает у нас, к сожалению, не ваш лечащий врач, а чиновник минздрава. Нет у нас адресной закупки для конкретного больного. У нас лечат не конкретных людей, а "группы больных". Один человек - это мелко -))) У нас, если "облагодетельствуют", то всех скопом. Не мелочатся. А если не хотите брать, что дают, пожалте "любой каприз за ваши деньги" Что касается регистрации побочек, то для этого надо "принять на грудь" енто средство. Но, лично мне, что-то не хочется. Добровольцы уже были. И, чтобы оценить, что для меня безопаснее не применение, мне вполне достаточно чужого печального опыта. Я присоединяюсь к просьбе asnv о всей информации, которая может оказаться нам полезной. Как говориться, "адреса, явки, пароли"

Подруги и друзья, по моим данным врачи не просто не оптимистичны, они в панике. Они НЕ знают как и чем лечить, как облегчить нашу участь. aliens, в следующем году действительно готовится атака на копаксон. Происходит, по моему самый поганый для нас, больных, сценарий. На нас прут с двух сторон. С одной - российские производители биоаналогов, не желающие ждать, дорабатывать свои придумки и тратиться. Понимая, что в честной конкуренции с брэндами их недоделанные пока препараты не тянут, они задействуют чиновничий ресурс и элементарно выдавливают с российского рынка известные марки. На больных и имидж страны им плевать. ДЕНЬГИ на бочку, причём - сию секунду... Со второй стороны - российские поставщики иностранных биоаналогов из Индии и Латинской Америки. Им тоже неохота ждать. Качество препаратов и наши "побочки" их не волнуют. Ничего личного - только бизнес, и, опять же, ДЕНЬГИ на бочку... Конечно, каждый решает сам, что ему делать. Если бы в нашей стране интерфероны бета не приравнивались к иммуномодуляторам, типа арбидола, а считались, как в Европе, самостоятельным препаратом, то такого беспредела не произошло бы. Закон и порядок выведения биоаналогов на наш рынок нужен... Я попытаюсь хоть как-то заявить о несогласии с тем, что меня лишают возможности нормально жить, растить сына. Осенью выборы, вот и буду всем этим партЕйцам заявлять. Может под сурдинку и удастся что-то столкнуть...И в ФАС тоже напишу. Почему это в госзакупке ОДИН препарат, почему все яйца (госденежки) в одну корзину, когда известно, что интерфероны по разному переносятся... Ну и дальше, всем по "партийному" списку.... Не возьмешь, автоматически выкинут из реестра получающих препарат, и поставят в конец листа ожидания. Так иезуитски построены правила системы. Эти хитрецы лишили больных возможности "голосовать рублём"

lola Министерство, отвечая вам, вроде как, и не соврало. Но легче никому от этого не будет. Ребиф действительно "был закуплен"...на три месяца. И, почему-то , весь кончился к сегодняшнему дню. Наверное потому, что нерадивые пациенты норовят его в себя колоть аж по три раза в неделю!

SergS зайдите в тему РЕБИФ-ГЕНФАКСОН. Там ответ. В среду мужу asnv предоставили ребиф (очередную порцию). Я - тоже москвичка. С 21 июня по рецепту не могу получить ребиф (утверждают, что нет и не будет). Генфаксон пока не предлагали (думаю, дадут на следующий месяц). Перспективы у ребифа в рамках программы на 2011 год и далее, по моим сведениям, очень туманные. Что касается меня, то испытывать неизвестный генфаксон на себе я не хочу. Если согласитесь объединять усилия, то напишите мне в личку.

Поздравляю! Честно скажу, жду хоть каких-то сведений, как писем с фронта. И радостные - очень на душу ложатся. Мне сегодня повторили - "ребифа нет и не будет." Мой момент окончательной истины тоже будет после 20-го, когда пойду за очередным рецептом (на этот месяц так ничего и не дали...). А пока заказала ребиф за собственные деньги.

для Anger89 За время, которое ентот био...ад переводит стрелки на пациентов, которые почему-то не понимают своего счастИя, он (по его же заявлениям) прошёл 1/4 часть пути создания своего чуда. Если бы хотел, то вместо бодания уже доработал бы препарат и всех бы "умыл". Но это совсем не цель компании. Цель - см. вышесказанное . И ещё, лично я считаю, что люди, согласившиеся работать, хоть уборщиком, в компании с такой философией, становятся виноваты в её действиях... Бог им судья.

Ок

Интересно вот тут: Я, лично, не переживаю за несчастного БИОТЭКа, которого пытаются выгнать. Эти люди цинично делают деньги на тяжело больных людях. На мне, в частности.И презирают тех, из чьей шкуры выделывают свои цифЕрки с многими нулями. Есть сферы деятельности, не отделимые от этики. Человеческой этики, и этики бизнеса. Медицина и фармакопея-именно такие. Но в понятих нашенских дельцов от медицины нет и намёка на то, что они хотя бы слышали о них. По этическим законам компания добровольно должна была снабдить всех, включая пациентов, максимумом информации о результатах клинических исследований. А их нет до сих пор...Да, в законе не то, что прореха, а дырища. Нет чёткого понятия биоаналога (за него, а не за сертификат соответствия, борются уже год пострадавшие от ронбетала). Нет системы сертификации биоаналога, вроде принятой на вооружение в передовых странах. А сертификат соответствия контракту, если контракт не требует результатов клинических исследований с доказательством безопасности, - формальность. Но и её, между прочим, БИОТЭКу было лениво соблюсти. А зачем, всё схвачено. Так и висит в воздухе вопрос, чья подпись за министерство стоит под контрактом.