foi

aliens, речь идёт о доказательстве, что хеликобактер ответственна за появление язвы желудка. Австралийские учёные, по моему получили за это открытие премию. Теперь эту хеликобактер повсеместно "изгоняют" и добиваются , чтобы её уровень был минимален, так как, по факту, этой бактерией обладают организмы всего человечества. Правда, появились сведения, что язва у некоторых не рубцуется даже при отсутствии ЕнтоЙ хеликобактер...Хотя, личной мой хронический гастрит практически перестал меня беспокоить после "изгнания" бедолаги хелико-)))

Паниковать не следует. К сожалению, в мановение ока проблема не решается. НО, возможно попытаться. С недавних пор у меня есть совет юриста с пошаговой схемой обращения в суд. Со всеми желающими могу поделиться (пишите в личку). Можно отказаться от инфибеты, если предпочитаете бетаферон. Путь не сложен технически, но долог, принимая во внимание нашу судебную систему.... К концу октября-началу ноября завершатся все тендеры по нашим препаратам. Лично я написала в 11-й отказ от генфаксона и просьбу предоставить ребиф. Получу ответ и буду, скорее всего, собираться в суд....

Для начала, надо сказать, что сложно переводиться с одного биологического препарата на другой. Независимо от того, оригинальные ли они или аналогичные. Для пациента всегда есть опасность, что чужеродный белок "не придётся ко двору". Однако, если конкретный препарат проходил исследования по всем правилам на безопасность и эффективность, и имеет достаточно известную практику клинического применения, врач и больной с бОльшей долей вероятности могут предполагать, что данному пациенту препарат подойдёт. Не будет отторжения/побочек, или они будут более-менее терпимыми и кратковременными (на период адаптации). Проблема в том, что биоаналоги, предлагаемые в нашей стране, не проходили исследований, и широкой практики, а у некоторых вообще какой-либо практики, применения у них нет. И та практика, которая получилась на вынужденных "добровольцах" на положительную как то не очень похожа... К сожалению, с биоаналогами, на сегодняшний день, каждый больной вынужден сам решать рискнёт он или нет. Почитайте темы РОНБЕТАЛ и ГЕНФАКСОН.... Информации там не то, что море, а целый океан...

Где-то года полтора назад, в блоге некоей питерской "психологини-терапеУта", наткнулась на историю от первого лица http://www.rodionova.spb.ru/art021.html Не знаю, каким боком история к ней имеет отношение, но это и не важно. Философия жизни с РС этого человека оказалась очень мне близка. Мне кажется, чтение не менее интересное, чем у г-на Ноэля, с которого темка началась-))) Я как представлю, что парень с уже проявившимся РС носился в полной боевой выкладке (а это 15-20 кг всякой железной мути!) по Афганским горам! И воевал! Нагрузочку психологическую даже представить невозможно. Что там наша бытовуха...

Баттона читала по диагонали после первых десяти страниц. Никаких революционных открытий он не сделал, и причин РС, а, значит, и стопроцентного способа лечения для всех, не нашёл. Как было так и есть - способ у каждого СВОЙ, индивидуальный. Например, была "шоколадным пьяницей", но в какой-то момент пришло убеждение, что мне - нельзя. Ухудшение после него. И отказалась напрочь. Стало лучше. А другие лопают - и ничего! "Пьют, курят и ругаются матом"-))) Слушаю я свой организм, НО не прислушиваюсь постоянно к каждому его писку. Живу нормальной эмоциональной жизнью, а не ношу себя как хрустальную вазу. Интерфероны принимаю. И с ними стало ещё лучше. Но мой способ - не единственный. Кто-то отказался, и тоже весел и бодр. Ищите-))) Единственное, что действительно верно, впрочем, как и для любого человека, хорошее настроение и оптимизм помогают как лекарство. А ремиссия может быть и 40 лет... Но, к сожалению, гарантировать этого именно вам никто, в том числе и Ноэль Баттон, не может P/S Да, и ещё. Не очень оптимистично звучит,к сожалению, но в жизни есть куча факторов из-за которых до инвалидности можно элементарно не дотянуть-))) И, если о них о всех думать, то точно не дотянешь, а в "жёлтый дом" попадёшь. Оно вам надо?

Есть какая-то непонятка с тендерами... В сентябре была инфа, что тендер по интерферону бета 1b заканчивается 13 октября, а по интерферону бета 1а - 20 октября. Глатирамера ацетат - 11 ноября...В октябре даты окончания у обоих интерферонов стали 20 октября. По глатирамера ацетат дата окончания теперь 7 ноября. По интерферону бета в горячих аукционах на сегодня интерферона бета 1b уже нет, а интерферон 1а в двух дозировках со сроком завтра... Одним словом - муть...

Очень хочется надеяться, хоть чуть чуть, на нужный исход....

Сегодня получила два ответа. Выкладываю .

Я ребифовские тоже сдавала.По санитарным правилам, их действительно должны специальным образом утилизировать. Нельзя выбрасывать шприцы просто так в мусорное ведро. В мед. учреждениях эта процедура даже приказами прописывается. Хотя, в нашем случае, подозреваю, больше слежку на предмет "а не толкаем ли мы (больные) дорогостоящий препаратик налево". Пусть простит поликлиника, если напраслину возвожу... Станешь тут подозрительной от всех наших непоняток...

Сегодня отправила запрос и наше обращение со всеми, полученными на сегодня, подписями Председателю Правительства. И добавила вновь подписавшихся к обращению в Общественную палату.

Согласна... Экономический смысл для государства отсутствует напрочь. Там не выгода, там сплошной убыток по фармэкономическим выкладкам получается. А вот, возможно, для кое кого другого, это очень даже оправдано. Но, в любом случае, состав разный! Опытным путём на больных-добровольцах этот факт доказан...Я принимала за эти месяцы попеременно и ребиф старого состава, и ребиф нового состава. Разницы НИКАКОЙ. И болевых ощущений никаких. Относительно "аргентинских братьев", то, судя по найденным материалам, они не только "аргентинские", но и "уругвайские", и "мексиканские". ... А иглы - точно орудие пыток какое-то... Я попросила один пустой шприц у вынужденного генфаксонщика, и провела эксперимент на прокол. Конечно, это не научно, но показательно оказалось. Растянула ткань (кусок старой простыни-))) на пяльцах и ткнула ребифовским и генфаксоновским шприцем в разных местах, имитируя укол Колола одинаково (хотелось, "чтоб по честному" ). После ребифовского - аккуратная дырочка, после генфаксоновского - ткань крестообразно треснула. А ведь, при постоянной необходимости себя дырявить, вопрос ЧЕМ совсем не праздный.

"Инстанции", видимо, дожидаются чего-то вроде булгарии....На мой взгляд, по пресловутому 61 закону, Генфаксон не может считаться "воспроизведённым" лекарственным средством. Это некий новый препарат, требующий, по тому же 61 закону, проведения КИ. У него в инструкции указан другой состав вспомогательных веществ. Я не химик, но мне, к примеру, кажется, что дикая боль у многих при введении обусловлена уксусной кислотой. Они бы ещё бальзамический уксус добавили, чтобы белок в их препарате уж точно не протух... Этот дешёвый консервант, по моему, одна из составляющих "дешевизны" препарата. А перманентный болевой шок, мягко говоря, не полезен человеку. Особенно с нервной системой больного РС. А сколько ентого средства закуплено известно точно. Это нам ФАС любезно сообщил в своём решении от июня месяца. Просто по всей стране изыскивали остатки ребифа и максимально оттягивали начало массового перехода на генфаксон. Вот его запасы и не уменьшились почти...

Да имеют вес. Но, как воздух, нужен совет юриста. На какие статьи каких законов ссылаться в исковом заявлении. И силы нужны на то, чтобы решиться на непростое дело. Принимая во внимание нашу судебную систему....Наверное, следует обращаться в Конституционный суд, и подавать иск к законам 61-ФЗ и 94-ФЗ, нарушающим мои конституционные права. К сожалению, это не вопрос нескольких дней.... И я, видимо, останусь без лекарственной гос.поддержки... Написала заявление на замену препарата и с категорическим отказом от генфаксона...

1)Мне выдали генфаксон в июне Я его не колю, а покупаю ребиф за свой счёт. Состояние на ребифе нормальное, что позволило пойти на отмену одного из трёх уколов из финансово-экономических соображений. Я советовалась с врачом и получила разрешение. Единственное, что доктор рекомендовала не изменять график, а отменить укол в середине схемы. То есть остаются уколы в первый и третий день, а второй выпадает. Я колю ребиф три года с хорошим откликом и доктор предположила, что такая сокращённая схема возможна месяца на четыре. Подчёркиваю, решение было принято индивидуально и с врачом. Могу сказать, что всё прошло удачно, но с этой недели я, всё таки, возвращаюсь на полную дозу. В начале будущего года снова буду "думать-размышлять". 2)Что касаемо писем и борьбы. Лично я и многие другие люди, сопротивляемся такому беспределу в меру сил. Пишу с июня индивидуально и коллективно. Президенту, премьеру, в Думу, в Минздрав...Получаю вежливо-расплывчатые уверения, что в Багдаде всё спокойно, а я слишком мрачно вижу ситуацию...У нашего коллективного обращения количество подписей почти двести. Посмотрите темы не молчать (в этом разделе) и правомерна ли замена препаратов чиновником (в теме "Юрист"). В настоящее время я обратилась за личной консультацией к юристу относительно подачи иска в суд. Можете написать мне в личку и объединим усилия. 3) Считаю, что надо как можно больше писать и возмущаться. Постараться подать в суд. Мало того, что мы объект для социальных опытов на протяжении ста лет, так ещё и медицинские повадились массово проводить. Причём не только для доморощенных "фармакологов", но и для заморских...

Уважаемый юрист, подскажите, пожалуйста, на каком конкретно юридическом основании (статьи закона, подзаконные акты) Минздравсоцразвития, фактически, чиновник без специального медицинского образования, заменяет мне конкретный медицинский лекарственный препарат? Правильно ли я понимаю, что эти действия нарушают мои конституционные права, и я имею основания обратиться в суд?

Простите, ошиблась... Открываю новую тему....

Напишите мне в личку, дам контакты (приобретала в прошлый четверг...у БиОтэка...). В общем, с одного вола две шкуры дерут...

Будем "поглядеть"... Или, может быть, дама придёт, так как рассчитывает вскоре покинуть пост, и пойти на повышение, в министры финансов? В любом случае, одежду надо попроще надеть-)))...Не ровён час, у кого-то помидорчик в кармане заваляется...

Олег Юрьевич,к организаторам, тем более к вам, у меня никаких вопросов. Упаси бог. Всё - на высшем уровне! Я говорила именно о том, что чиновники вам не дали конкретных персон. Их пригласили, а они до сих пор не подтвердили своё участие. И велика вероятность, что в последний момент пришлют ни за что не отвечающего и никаких полномочий не имеющего "свадебного генерала". И у организаторов, вроде как, не будет повода претензии предъявлять за неявку, и практического смысла будет мизер. Это очень распространённый, и, к сожалению, часто используемый чиновничий манёвр... Олег Юрьевич, подскажите, где посмотреть мэйл, на который отправлять заполненную анкету на получение рассылки.

Разговоры, что врачи "...пытаются хоть что-то сделать, ведь лечить чем-то надо..." - нонсенс. Лечение - оно для физического здоровья пациента, а не для самоуспокоения и психологического спокойствия врача. Типа "Ну, я же не бездействовал, я же чем-то лечил". По зрелом размышлении понимаешь, что эта "попытка" для врача не нас лечить, а кормить себя и своих детей. К чести многих врачей надо сказать, что они при этом откровенно признаются пациентам в том, что не знают, как подействует препарат... И профессиональные объединения врачей тоже пишут в недобрым словом будь упомянут МинЗдравСоц о недопустимости допуска в оборот непроверенных на безопасность и эффективность биоаналогов, тем более, лишение врача и пациента возможности выбора... Для меня упомянутая контора уже имеет ярлык "Министерства Содействия Болезни и Деградации"...И я тоже хотела бы спросить, есть ли у наших УОЭ, наших добровольцев на передовой, план оперативных действий? В стране, по крайней мере пока, провозглашено гражданское общество. По конституции у нас есть все права на гражданское возмущение. По Уставу ОООИБРС, и по положению об экспертах, они, вроде бы, должны нам в этом помогать. Иначе, зачем объединялись...

Андрей Михайлович, у детей иммунная система и метаболизм другой, МЕХАНИЗМ ДЕЙСТВИЯ ЛЕКАРСТВ ДРУГОЙ. Лекарства выпускаются в детской и взрослой форме не просто так! Я тоже категорически не понимаю, как могут врачи выдавать препарат детям. Или для них уже клятва Гиппократа, врачебная этика и принцип "не навреди" - пустой звук?... Я не думаю, что вы даже в случае такой рекомендации спокойно будете экспериментировать на своём ребёнке для "фиксации побочек"...

Господин Цикорин И.В., я написала через сайт, как мне было сказано.... Вы получили? Что собираетесь предпринимать? Я полагаю, что вам по силам помочь нам найти юриста. Не думаете, что пора привлекать суд?... Сейчас проходит тендер на закупку интерферона бета 1а. Подозреваю, что нам готовят Генфаксон (Латинская Америка) и СинноВекс (Иран).... Конференция -хорошо. Но в ноябре она сможет только констатировать наше катастрофическое положение...И к тому же. В плане конференции очень показательна одна деталь. Все выступающие от пациентов и врачей названы поимённо. А вот "высокие" гости обозначены как представители. Уровень и компетенция сих представителей - тайна покрытая мраком. "Свадебные генералы" похоже будут... P/S И в Минздраве не могут не знать об этом выводе из исследования, опубликованного в конце 2010 года. Цитата из Journal of Interferon & Cytokine Research: "...We have obtained 4 noninnovator interferon (IFN)-β-1a products currently marketed in Latin America and Iran and compared these with approvedIFN-β-1a products (Avonex and Rebif) obtained from the same geographical regions with respect to biological potency, estimated by in vitro bioassays, and molecularcharacteristics, assessed by immunoblotting and high-performance liquid chromatography. In this article, we present our data showing that the noninnovator IFN-β-1a products can vary considerably in their biological potency..." "...Taken together, the results of this study highlight the need for not only thorough in vitro characterization, but also preclinical and clinical assessment to ensure patient safety and efficacy...." Биологическая активность 4 биоаналогов из Латинской Америки и Ирана (!!!) очень сильно отличается от оригинального препарата...Необходимо клиническое исследование для подтверждения безопасности и эффективности для пациентов.

Я тоже прошу включить в список. Куда направить заявку?

Конгресс - великолепно. Но мероприятие масштабно и направлено на решение стратегических вопросов. Супер важных, но стратегических и перспективных. А сотни РС-ников, и я в том числе, нуждаются в немедленном, сию секундном решении катастрофической ситуации, в которой оказались. Пусть решение будет промежуточным, переходным, но будет решением. Сейчас я считаю себя жительницей варварской Спарты, сброшенной со скалы в пропасть. Если умудрюсь не разбиться об острые скалы на дне - моё счастье... А "Спарте" я, как гражданин, не нужна... Однако же на сына моего она пытается претендовать!

asnv - сердечная благодарность! Наша беда в том, что мы в сильном информационном вакууме. Крупицы ценной информации приходится буквально просеивать из огромного количества пустой породы.... Олег Юрьевич, нижайший поклон, что нашли время придумать, организовать и донести до форумчан решение волнующего многих технического вопроса.