foi

Алёна, на основании полученного отказа, надо готовить иск в районный суд. Получить решение суда с отказом в удовлетворении иска на основе законодательства, и подавать в Конституционный. И вот очень полезная ссылка http://pravo-med.ru/news/8142/

asnv, asdfg, Алена Ч, aliens, кто бы что не говорил, но Форум - это здорово-))). И самым реальным и ощутимым, лично для меня, достижением организации БРС стал именно форум. Где ещё смогут понять почему человек так радуется от возможности воткнуть в себя 24 укола! И, самое главное, искренне порадоваться вместе с ним!!! eleeva, я, в общем, тоже не знаю многих деталей-)) Но в рецепте стояла отметка "за счёт средств регионального бюджета". И на вопрос о происходящем окружная невролог подтвердила "московский след". И сказала, что хотели раньше, однако задержала растаможка. Будем радоваться-).

Воистину, желая наказать, господь отнимает разум.... Сударь О----ин, ваши "объяснения" всем посещающим форум не первый раз ясны уже года два как....И не только вы, радетель (из Химок, как вы подчёркиваете), но и мы, москвичи, кое в чём "мерекаем". Видит бог, я честно пыталась выразить благодарность, которую искренне испытывала. Но вы, своими настойчивыми попытками заставить чуть ли не "на пузе ползать" в выражении признательности, и, прочувствовав величие ваших усилий, упасть ниц, изгнали все хорошие чувства... Не хотела, честно, но укажу, что вы не сделали ничего сверх своих обязанностей.... Назвавшись груздем, полезай в кузов. Объявил себя защитником "сирых и убогих", так защищай... И благодарность, по вашей же сударь философии мы, сирые и убогие, вам не обязаны выражать...

Спасибо всем, кто к случившемуся руку приложил. Правда, честно говоря, я не заметила какой-то адресности (типа, "вам, сударыня, персонально предоставили...") Скорее наоборот, окружной невролог держала пачку срочно выписанных рецептов. И обмолвилась, что дают, вроде как, всем, кто заявил о предпочтении ребифа генфаксону... Причём, мне даже не сразу отдали рецепт, так как я полученный в Центре РС протокол не приносила (не хотела, чтобы рецепты на генфаксон писали...). Пришлось срочно за протоколом бегать. А то, нет протокола, нет рецепта...

Сегодня мне выдали на два месяца Ребиф, закупленный московским правительством на деньги регионального бюджета для московских РСников. Я понимаю, что это всего лишь временная удача, и переживаю, что не везде в стране так могут поступить...И надо продолжать бороться за нормальную систему снабжения безопасными и эффективными препаратами на федеральном уровне. Но московское правительство благодарю от души за такой подарок на новый год.

Г-ну oreshikin праведно негодует, почему это asnv всего лишь месяц терпела. Я желаю вам испытать, хотя бы раз (прости господи...) то, что она терпела месяц... А ещё попотчую вас рассказом: через полторы минуты после приёма лекарства начинают распухать пальцы рук и ног, щёки надуваются как от воздуха, уши становятся похожими на пельмени, на лбу вырастают шишаки, всё тело охватывает такой дикий зуд, что хочется содрать кожу, пытаешься кричать, но язык распух, веки распухают не оставив даже щёлочки... Если вы видели фильм "Беглецы" (с Депардье и Ришаром), то то что происходит с героем Ришара после укуса осы совсем не преувеличение... Если не принять немедленных действий.... Какой месяц. Достаточно одной таблэтки... По вашему, мне надо попробовать. Ведь шансы фифти фифти! ну и что, что нет сведений об исследовании генфаксона не то, что на людях, а даже на мышках. Мы ведь в России, даёшь "русскую рулетку"... Что касается инструкции к генфаксону, то она переписана с ребифовской. По крайней мере в тех восьми коробках, что морозятся в моём холодильнике. Там только убраны абзацы о результатах клинического исследования ребифа (видимо, решили не врать так откровенно). А ещё я хочу передать пламенный привет вашей осведомлённости, г-н oreshkin, и посвящённости в некие тайны "мадридского двора" Сегодня, как гром среди ясного неба, раздался телефонный звонок, и мне (как и другим москвичам) выдали Ребиф на два месяца. За это - низкий поклон мэру Собянину и Мосгорздраву. Они закупили препарат на деньги московского бюджета... И, по возможности, будут делать это дальше...Если получиться.... И простите великодушно меня за то, что я радуюсь... что мне так повезло... Но я понимаю и призываю бороться за федеральный уровень, за всех!

Проголосовала и дала ссылку в блоге. Тем более. что у меня есть очень положительный пример отношения работодателя. Очень хочется, чтобы их стало намного больше.

Как страна и государство, мы не беднее Австралии, уверяю вас. Но, как говорил кот Матроскин "у нас не денег, у нас ума не хватает". А от себя добавлю, совести у очень многих... И вы Юля совершенно правы, что сознание надо менять. А цитату я привела именно в связи со стоимостью (такойже как у нас) лекарств и страховой системой её возмещения. Потому что при такой системе государству не требуется "госзакупка с последующим распределением". Исключается чиновник, назначающий нам лекарство... Пациент покупает то, что ему нужно по врачебным показателям в любой аптеке. А страховки мы уже давно платим, между прочим (полис ОМС). Налоги и их сумма, которая вас так настораживает - это из другой оперы-))) Лекарственная страховка не выше ОМС. Знаете, почему "тормознули", по сведениям в сми? Систему учёта им сложно придумать... Судя по тому, как они "считают" РСников, похоже на правду. 150 тысяч нас, или 200, или 350....

Наши выбросили на рынок не ДЕШЁВЫЙ, а НЕДОДЕЛАННЫЙ препарат... И только поэтому он дёшев. А если бы они его доделали, то их конечный результат (очень вероятно) был бы значительно дороже оригинала. Это экономика производства инновационного биологического продукта. Именно поэтому экономисты в мире считают, что нормальные биоаналоги могут делать только большие компании. Всё остальное - за счёт здоровья пациентов. Вот цитата из ЭКСПЕРТА: "...когда льготнику заменяют привычное ему фирменное лекарство более дешевым, формально аналогичным по химической формуле (единому международному непатентованному наименованию). Но на практике его действие существенно отличается. Люди в итоге понимают, что нужные лекарства все равно придется покупать за свой счет, и выходят из программы, - рассказывает президент ассоциации региональных медицинских страховщиков «Территория» Максим Стародубцев. - Увеличив долю отечественных дженериков, можно снизить расходы бюджета и поддержать производителей. Но, на мой взгляд, решать эти проблемы нужно иначе, а не за счет пациентов...." И ещё: "...В 108 странах мира приоритеты в сфере лекарственного обеспечения формулирует Национальная лекарственная политика. В России такой документ до сих пор не принят. Между тем 56,9% населения нашей страны имеют душевой доход ниже 15 тыс. рублей в месяц, а доход каждого седьмого россиянина ниже прожиточного минимума. Это делает невозможной покупку эффективных лекарственных средств для большей части населения..." И вот вам текст с австралийского сайта для больных РС: How much does Betaferon® cost? If you are eligible for medications through the PBS, you will need to pay a contribution fee for each month’s supply. The Federal Government pays for the remaining cost. The amount of the contribution fee depends upon whether or not you have a pension or concession card and the number of prescriptions you have had dispensed in a year. The amount of this fee is set each year by the Federal Government. The fee in 2009 for people with a Medicare card is $32.90. The fee is $5.30 for people with a Medicare card and a pension or concession card. Information about the PBS and your entitlements is available on the Medicare Australia website at: www.medicare.gov.au If you are not eligible for Betaferon® through the PBS, for example if you are a visitor from overseas, your neurologist may write a private prescription. This means you will have to pay the full cost to the pharmacy that dispenses your medication. The cost is likely to be over $1000 per month. You will need to request a quote from your pharmacist for the price of any medication which is not subsidised by the PBS.

За любую партию, кроме Единой России

Стратегически решение очень верное. А вот тактически..... Я, конечно, понимаю, что в других партиях, видимо, не было места кандидата в депутаты...Но "политический кадавр" под названием Правое дело - не выход... Я понимаю позицию г-на Власова, но и сама тоже имею на неё право... Только из-за него я не буду рассматривать партию "без всего". Даже без минимально вменяемой программы. Я уже не говорю о тамошних персоналиях (помимо г-на Власова, конечно). Не буду, даже несмотря на то, что собираюсь голосовать по системе Навального...

Подозреваю, что с инфибетой может оказаться та же история. По хорошему, что ронбетал, что инфибету ещё пару лет тестировать надо в "слепых рандомизированных плацебо" и т.п. Ну не может на современном уровне науки быть по другому.... Иначе, всё по-черномырдински получается...

Что касается "деньги делали" западники на нас, а теперь не хотят... Это, скажем так, не совсем верно. У нас не было и нет платёжеспособного спроса по дорогому сегменту. Они ориентировались только на государственные программы. И цены всегда были намного ниже, чем в той же Европе. Он "столбили участки" и ждали, когда можно будет "развернуться". У нас так и не реализована, ожидаемая ими с 2005 года, идея лекарственного страхования. Нашим фармкомпаниям выгоднее "договариваться" с чиновниками выкидывать чужаков с рынка и ничего не внедрять. Потому что многие из наших нормально конкурировать не умеют и не хотят. И не умеют вкладывать деньги, работать , доводить до ума продукт, и только потом предлагать его потребителю. Вам не кажется, что БИОКАД сильно сэкономил даже на доработке шприцев? Допустим, ни вам, ни другим не заплатили страховку за понесённые в процессе "доводки" физические страдания (как положено по правилам КИ)

Каспер (и Юля) - речь не о том, что, например, лично я "за" импорт и "против" отечественного... Дело в том, что в фармакологии отечественного у нас нет ничего. Исторически получилось так, что в СССР плевали на западные патенты и спокойно выпускали дженерики, ессно, не платя за это ни копейки. Ну не было у нас никаких достойных разработок 10 лет назад, которые бы "злостно" зажимались западными гигантами...Разве что арбидол голимый...И научный и технологический уровень в этой отрасли был на нуле. Однако, вместо того, чтобы его поднимать компании типа БИОКАД подключили административный ресурс. За два года в качестве препарата не произошло заметных изменений (даже со шприцами не удалось разобраться, судя по отзывам)... Если отечественная разработка докажет свою безопасность с эффективностью - я первая голосую "за"... И добавлю, например, такую инфу к размышлению от г-жи Ягудиной: биоаналог интерферона бета1а "Биферонекс" не зарегистрировали в Европе, так как он не смог доказать свою эффективность в ходе 2-хлетнего плацебо исследования на 339-ти пациентах. А теперь вспомните, что за "предрегистрационное" КИ у нас было по Ронбеталу...

Это с чего вы так решили? Вот если бы сообщалось, что будут закуплены бетаферон, экставия, ребиф и копаксон, то я бы засомневалась...

alina_tut - на приёме берёте бумагу и пишите Заявление о замене препарата. Пишите, что хотите продолжать терапию интерферонами, но вам нужен бетаферон, так как на нём ваше состояние чудесное (опишите как), а на другом было гораздо хуже (опишите как). Просите передать на комиссию. Себе желательно оставить копию.

По интерферону бета 1а всю поставку, и 44 и 22 дозировку, подгрёб под себя БИОТЭК. Безальтернативно. ФАС в этом, почему-то, не усматривает "ограничения конкуренции"... Правда, преференций ценовых в этот раз не было использовано, что не даёт возможности определить, что же закупает сей товарисч...В последнем ответе Минздрава, недобрым словом помянутый, генфаксон обозначался как препарат производства российского ООО "ПРОТЕРА" (пакуют они енту лекарству). Синновекс нам, что ли, иранский завезут "на пробу"? Потому как сумма аукциона заявлена как в прошлом году, а БИОТЕК её ещё и снизил чуть-чуть... А с интерфероном бета 1b и Авонексом (или, прости господи, его аналогом) тоже ничего не ясно. Аукционны на основные суммы или отменены, или не состоялись из-за нулевой явки... Прошли только мелкие, и также без ценовой преференции... Да-с, непонятки...

Благодарю, asdfg, я не нашла раскрытия второй части заявок. Или их только сейчас выложили... Не буду утверждать, но судя по тому, что победитель не имеет преференции 15%, то товар будет поставляться не российского происхождения. Теплится надежда... Хотя, сумма поставки не очень велика.... Добавлю. Протоколы, действительно, от 01.11.11. Из просмотренных трёх, везде 0% преференций, но суммы невелики ...

Штука в том, что это нигде не закреплено. Это наша с вами "житейская логика" и несколько "мнений" экспертов . И никто из власть предержащих на это не смотрел... "Ба-а-агодетельствуют", и никому не интересно какие у нас "рога" после этого растут... Или, на это и расчитывают С "баранами", оно всегда проСЧе, не выпендриваются....

А вот это не верно. По правилам аукционных торгов на сегодняшний день, раз не состоялся аукцион, то нет и победителя... Этот аукцион должен быть перенесён (по правилам, если на них кто-то посмотрит...) и проведён повтороно. Так что, будем ещё "посмотреть"... Очень надеюсь, так как нет пока сведений, кто скрывается под номерами... Однако, во всех торгах участвуют биоаналоги и у меня большие сомнения, что Сероно сможет настолько сильно "подвинуться" в цене... А Минздрав, ссылаясь на страшилки ФАС, не будет предъявлять требований об эффективности и безопасности. Побоится нового наезда относительно "ограничения конкуренции"...ёшь твою меть...

Hayle483, эту инфу я и нашла. Там нет сведений о второй части с наименования победителя вместо цифрового шифра. Поэтому и спросила, почему такая уверенность в генфаксоне, например....К тому же, №0173100005411000453 (на самую большую сумму по интерверону бета 1а) признан не состоявшимся из-за наличия всего одного участника, а остальные были на небольшие суммы и только для субъектов малого предпринимательства. Такие монстры как БИОТЕК там в чистом виде участвовать не могли. Разве что создали какие-то свои мелкие аффилированные структуры. Но это как-то глуповато, по моему...Здесь что-то не понятная ситуация.... Хотя, наличие у ВСЕХ участников аукционов ссылки на 15% преференции для товаров российского происхождения практически не оставляет нам надежд на то, что закупят нормальные препараты, хотя бы частично...Так что, вы Hayle483, правы скорее всего...Проклятье...

Ответ на непонятную инфу нашла сама. Этот вольный перевод результатов одного из ранних (90-х годов) исследований Авонекса, давно гуляющий на просторах русского сектора. Не очень компетентные товариСЧи, радостно использовали его как инструкцию к ЛЮБОМУ интерферону бета, вывешивая на псевдомедицинских и околекарственных сайтиках. Они наивно полагали, что разницы между бетафероном, авонексом, ребифом, а, впоследствии, синновексом и генфаксоном нет никакой. Дозировка, форма выпуска, и какие то буковЬки "a", или "b" ....какая разница?-))) Я обнаружила эту штуку в качестве инструкции ко всем перечисленным препаратам....Разве что ронбетал они обошли стороной... Да уж... Беда в России не столько дороги и дураки, сколько лентяи и пофигисты...

saturn, это что и откуда?

Hayle483, не поделитесь ссылочками... Я не смогла разобраться на нынешнем сберовском аукционе. Почему то большинство из состоявшихся аукционов по интерферонам относятся к малому предпринимательству, да и суммы не велики. Причём даже у тех двух, где нет ссылки на малые предприятия... И я не нашла, где в этом году открывают информацию о второй части заявки (с наименованием поставщика и препарата)....

К сожалению, наверное,никто....Сомневаюсь, что до последнего времени кому-либо приходило в голову проводить подобные эксперименты. Я, с разрешения своего врача (профессор, эксперт по РС), применяла схему в 2 укола, с исключением среднего в недельном графике, на протяжении 4 месяцев без каких-либо последствий. Ухудшений не было, даже улучшения произошли: гораздо лучше стала чувствовать себя кожа на бедренной части из-за уменьшения количества проколов, видимо. Однако, до момента сокращения дозы, я находилась на ребифе почти три года...В связи с зимой, неделю назад я решила восстановить график в двух неделях из четырёх. То есть, в месяц я теперь буду на дозе меньше на 2 укола, а не на 4. Да, и напомню, что принимаю ребиф22.