foi

Katya, ответ ФАС основан на общем для всех законодательстве и подходит всем! Спасибо организации больных гемофилией за лишний козырь в борьбе. К сожалению, без писем по инстанциям вплоть до суда не обойдётся. Однако, если отказников от препаратов, подсунутых чиновниками, будет много, то им волей не волей придётся шевелиться. За перерасход бюджетных денег их по головке не погладят...

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php?showtopic=9383&st=180 Дала ссылку на страницы с ответами. Текст обращения есть в сети (на него ссылка в первом посте темы).

Katya, теме Ронбетал два года, теме Генфаксон год... Хотя бы загляните в начало-))) По информации третьих лиц передачи на ТВ не "проходят" (Человек и закон, в частности)... Что касается инфы в сети, то её много. Не сочтите за нескромность, но я процитирую свой недавний пост: И порекомендую вам заглянуть в тему Не молчать. Предвыборную суету мы пытаемся использовать с августа. Обращение больных РС есть у всех думцев, и в Общественной палате, и у МДА с ВВП... Пишем коллективно и индивидуально. И НАДО ПРОДОЛЖАТЬ! В материалы съезда пациентов и ОООИБРС, как я вижу, вы уже заглянули-))). Все "власть предержащие" знают, но пока наш голос не заглушает нашу доморощенную смоллфарму....Кстати, для всех заинтересованных, добавлю, что продолжаю теребить ответчиков на наши обращения. Не выкладывала новые сведения, так как оставшиеся молчат.... Но, как только, так сразу!

Это неверное суждение, Каспер. Интерферон, как таковой, очень сильный иммуноген. Поэтому к нему следует относится осторожно и "привыкать". Разные интерфероны - разные белковые структуры. Побочек при переходе не будет, если данная белковая структура не отторгается организмом пациента. И не имеет значения долго/недолго применялся интерферон как таковой... Поэтому кто-то полгода на ребифе мучается, а перейдя на бетаферон "оживает" за неделю-другую... И поэтому, начинать интерферон менее рискованно, чем переходить с одного на другой.. Не оправдываю врачей,lola. Злость от собственного бессилия срывать на пациентах - последнее дело... Хотя, если бы большая часть врачей начала выражать протест... В конце концов, "дело о томографах" заварил всего-то один "доктор Хренов"... И вопрос "мёртвых душ" в списках поступающих поднял всего один блогер, выразивший недоумение результатами своих изысканий в помощь другу... О побочках, хотела бы высказать такое соображение. Они - не показатель действенности препарата, а несогласие с препаратом человеческого организма. Эффективность же генфаксона станет ясна "естественным путём" через год полтора в результате исследования, принудительно проводимого в настоящее время чиновниками... Если анализы, тьфу-тьфу-тьфу, неприятных явлений нет, то не переживайте.

Я тож согласна, что отношения с родителями ни фига не причина... У меня они - разные. С мамой напряжённее, с папой "золотее"-))) То душа в душу, то столкновения. Но забитой никогда не была. С детства любила греевское выражение "отвечать боксом на оскорбление". Менять отношение к жизни - золотые слова! И копаться в себе "по Фрейду" совершенно бесперспективно. Редко заглядываю в темы "про причины"-))) Просто увидала глазком симпатичных дам и задержалась

Совершенно верно. 80% стоимости инновационного (оригинального) препарата - исследования безопасности и эффективности для людей... http://www.medzi.ru/ishue/0008/379/index.html http://bio.fizteh.ru/student/biotech/2004/ispytanie_lekarstvo.html

Yopapipa, разрешите добавлю инфы http://www.vremya.ru...3/8/265281.html Статья годичной давности. И сегодня мы видим, что "гонение" на иностранные фармкомпании завершается их победным "выгонением"...Правда, почему-то аргентинских, иранских, китайских, индийских это не касается..."Хинди-руси пхай, пхай!".... А биокадовцы, кстати, вовсю козыряют сертификацией производства по GMP. Однако, я что-то не слышала относительно сертификации ронбетала по GCP ("Good Clinical Practice», Надлежащая клиническая практика, ГОСТ Р 52379-2005)...

Я в детстве любила (и исполняла-)) песню Хиля "Зима" - потолок ледяной, дверь скрипучая... И помню как удивлялась фразе "..а из окон порог синий синий..." Это вместо "парок". Но маленькую меня очень озадачивал порог у окна. А вот жизненная история. Присутствовала при этом сама, а потом слышала, что подобный разговор очень часто происходит. В банке стою в очереди. Передо мной дядечка среднего возраста обращается к операционистке:"Девушка, я уже был вашим клиентом. Мне понравилось. Хотелось бы ещё." Барышня, кинув на меня взгляд полный смешинок, невозмутимо интересуется какие услуги его так впечатлили и добавляет, что готова обслужить. Дядечка её иронии не воспринял, а просто стал интересоваться кредитками. А вот история, из разряда "истории ёжика в Германии": Как летать без самолета (быль) В 1982 году Ларри Уолтерс, пенсионер из Лос-Анджелеса, решил осуществить давнюю мечту - полететь, но не на самолете. Он изобрел собственный способ путешествовать по воздуху. Уолтерс привязал к удобному креслу сорок пять метеорологических шаров, наполненных гелием, каждый из которых имел метр в диаметре. Он уселся в кресло, взяв запас бутербродов, пиво и дробовик. По сигналу, его друзья отвязали веревку, удерживавшую кресло. Ларри Уолтерс собирался плавно подняться всего на тридцать метров, однако кресло, как из пушки, взлетело на пять километров. Соседи обсуждают. Звонить ли 911? Зачем? Человек улетел. Летать не запрещено. Закон не нарушен. Насилия не было. Америка - свободная страна. Хочешь летать - и лети к чертовой матери. ...Часа через четыре диспетчер ближнего аэропорта слышит доклад пилота с заходящего лайнера: - Да, кстати, парни, вы в курсе, что у вас тут в посадочном эшелоне какой-то му**к летает на садовом стуле? - Что-что? - переспрашивает диспетчер, галлюцинируя от переутомления. - Летает, говорю. Вцепился в свой стул. Все-таки аэропорт, я и подумал, мало ли что... - Командир, - поддает металла диспетчер, - у вас проблемы? - У меня? Никаких, все нормально. - Вы не хотите передать управление второму пилоту? - Зачем? - изумляется командир. - Вас не понял. - Борт 1419, повторите доклад диспетчеру! - Я сказал, что у вас в посадочном эшелоне му**к летает на садовом стуле. Мне не мешает. Но ветер, знаете... Диспетчер врубает громкую трансляцию. У старшего смены квадратные глаза. В начало полосы с воем мчатся пожарные и скорая помощь. Полоса очищена, движение приостановлено: экстренная ситуация. Лайнер садится в штатном режиме. По трапу взбегают фэбээровец и психиатр. Доклад со следующего борта: - Да какого еще хрена тут у вас козел на воздушных шариках путь загораживает!., вы вообще за воздухом следите? В диспетчерской тихая паника. Неизвестный психотропный газ над аэропортом. - Спокойно, кэптен. А кроме вас, его кто-нибудь видит? - Мне что, бросить штурвал и идти в салон опрашивать пассажиров, кто из них ослеп? - Почему вы считаете, что они могут ослепнуть? Какие еще симптомы расстройств вы можете назвать? - Земля, я ничего не считаю, я просто сказал, что эта гадская птица на веревочках работает воздушным заградителем. А расстройством я могу назвать работу с вашим аэропортом. Диспетчер трясет головой и выливает на нее стакан воды и, перепутав руки, чашечку кофе: он утерял самоконтроль. Третий самолет: - Да, и хочу поделиться с вами тем наблюдением, джентльмены, что удивительно нелепо и одиноко выглядит на этой высоте человек без самолета. - Вы в каком смысле??!! - О. И в прямом, и в философском... и в аэродинамическом. В диспетчерской пахнет крутым первоапрельским розыгрышем, но календарь дату не подтверждает. Четвертый борт леденяще вежлив: - Земля, докладываю, что только что какой-то парень чуть не влез ко мне в левый двигатель, создав угрозу аварийной ситуации. Не хочу засорять эфир при посадке. По завершении полета обязан составить письменный доклад. Диспетчер смотрит в воздушное пространство взглядом Горгоны Медузы, убивающей все, что движется. - ...И скажите студентам, что если эти идиоты будут праздновать Хэллоуин рядом с посадочной глиссадой, то это добром не кончится! - просит следующий. - Сколько их? - А я почем знаю? - Спокойно, борт. Доложите по порядку. Что вы видите? - Посадочную полосу вижу хорошо. - К черту полосу! - Не понял? В смысле? - Продолжайте посадку!! - А я что делаю? Земля, у вас там все в порядке? - Доложите - вы наблюдаете неопознанный летательный объект? - А чего тут не опознать-то? Очень даже опознанный. - Что это? - Человек. - Он что, суперйог какой-то, что там летает? - А я почем знаю, кто он такой. - Так. По порядку. Г д е вы его видите? - У ж е не вижу. - Почему? - Потому что улетел. -Кто? - Я. - Куда? - Земля, вы с ума сошли? Вы мозги включаете? Я захожу к вам на посадку! - А человек где? - Который? - Который летает!!! - Это что... вы его запустили? А на хрена? Я не понял! - Он был? - Летающий человек? -Да!!! - Конечно был? Что я, псих. - А сейчас? - Мне некогда за ним следить! Откуда я знаю, где он! Напустили черт-те кого в посадочный эшелон и еще требуют следить за ними! Плевать мне, где он сейчас болтается! - Спокойно, кэптен. Вы можете его описать? - му**к на садовом стуле! - А почему он летает? - А потому что он му**к! Вот поймайте и спросите, почему он, тля, летает! - Что его в воздухе-то держит? - в отчаяньи надрывается диспетчер. - Какая етицкая сила? Какое летательное средство??? Не может же он на стуле летать!!! - Так у него к стулу шарики привязаны. Далее следует непереводимая игра слов, ибо диспетчер понял, что воздухоплаватель привязал яйца к стулу, и требует объяснить ему причину подъемной силы этого сексомазохизма. - Его что, Господь в воздухе за яйца держит, что ли?! - Сэр, я придерживаюсь традиционной сексуальной ориентации, и не совсем вас понимаю, сэр, - политкорректно отвечает борт. - Он привязал к стулу воздушные шарики, сэр. Видимо, они надуты легким газом. - Откуда у него шарики? - Это вы мне? - Простите, кэптен. Мы просто хотим проверить. Вы можете его описать? - Ну, парень. Нестарый мужчина. В шортах и рубашке. - Так. Он белый или черный? - Он синий. - Кэптен? Что значит - синий?... - Вы знаете, какая тут температура за бортом? Попробуйте сами полетать без самолета. Этот радиообмен в сумасшедшем доме идет в ритме рэпа. Воздушное движение интенсивное. Диспетчер просит таблетку от шизофрении. Прилетные рейсы адресуют на запасные аэропорты. Вылеты задерживаются. ...На радарах - ничего! Человек маленький и нежелезный, шарики маленькие и резиновые. Связываются с авиабазой. Объясняют и клянутся: врач в трубку подтверждает. Поднимают истребитель. ...Наш воздухоплаватель в преисподней над бездной, в прострации от ужаса, околевший и задубевший, судорожно дыша ледяным разреженным воздухом, предсмертным взором пропускает рядом ревущие на снижении лайнеры. Он слипся и смерзся воедино со своим крошечным креслицем, его качает и таскает, и сознание закуклилось. Очередной рев раскатывается громче и рядом - в ста метрах пролетает истребитель. Голова летчика в просторном фонаре с любопытством вертится в его сторону. Вдали истребитель закладывает разворот, и на обратном пролете пилот крутит пальцем у виска. Этого наш бывший летчик-курсант стерпеть не может, зрительный центр в мерзлом мозгу передает команду на впрыск адреналина, сердце толкает кровь, - и он показывает пилоту средний палец. - Живой, - неодобрительно докладывает истребитель на базу. Ну. Поднимают полицейский вертолет. А вечереет... Темнеет! Холодает. И вечерним бризом, согласно законам метеорологии, шары медленно сносит к морю. Он дрейфует уже над берегом. Из вертолета орут и машут! За шумом, разумеется, ничего не слышно. Сверху пытаются подцепить его крюком на тросе, но мощная струя от винта сдувает шары в сторону, креслице болтается враскачку, как бы не вывалился!... И спасательная операция завершается по его собственному рецепту, что в чем-то обидно... Вертолет возвращается со снайпером, слепит со ста метров прожектором, и снайпер простреливает верхний зонд. И второй. Смотрят с сомнением... Снижается? Внизу уже болтаются все береговые катера. Вольная публика на произвольных плавсредствах наслаждается зрелищем и мешает береговой охране. Головы задраны, и кто-то уже упал в воду. Третий шарик с треском лопается, и снижение грозди делается явным. На пятом простреленном шаре наш парень с чмоком и брызгами шлепается в волны. Но веревки, на которых висели сдутые шары, запутались в высоковольтных проводах, что вызвало короткое замыкание. Целый район Лонг-Бич остался без электричества. Фары светят, буруны белеют, катера мчатся! Его вытраливают из воды и начинают отдирать от стула. Врач щупает пульс на шее, смотрит в зрачки, сует в нос нашатырь, колет кофеин с глюкозой и релаксанты в вену. Как только врач отворачивается, пострадавшему вливают стакан виски в глотку, трут уши, бьют по морде... и лишь тогда силами четырех матросов разжимают пальцы и расплетают ноги, закрученные винтом вокруг ножек стула. Под пыткой он начал приходить в себя, в смысле массаж. Самостоятельно стучит зубами. Улыбается, когда в каменные от судороги мышцы вгоняют булавки. И наконец произносит первое матерное слово. То есть жизнь налаживается. И когда на набережной его перегружают в "скорую", и фотовспышки прессы слепят толпу, пронырливой корреспондентке удается просунуть микрофон между санитаров и крикнуть: - Скажите, зачем вы все-таки это все сделали? Он ответил: "Ну нельзя же все время сидеть без дела".

Документ asnv

Я могу это сделать, asnv

К сожалению, lola, не всем нуждающимся и не надолго...На всех и всё у города денег нет. Тем более, что список федеральный и на нас уже были потрачены денЮжки гос.бюджета...Г-н "О" в темах Инфибеты, Ронбетала и здесь озвучивал цифру в 30 человек...Это что-то вроде конфетки под ёлочку. Я предполагаю, что попала в число счастливчиков потому, что и в округе, и в центре РС написала заявления на замену препарата с категорическим отказом от генфаксона. Я его забрала в июне, но не применяла и больше не стала брать. Узнавала, что выпишут, и отказывалась брать рецепт на генфаксон...В округе меня обругали, заявив, что они последняя спица в колесе, да и замену сами делать не могут. Я пошла в центр РС получать очередной протокол и написала заяву. По моим жизненным показаниям любой интерферон - высокий риск. На ребиф соглашалась только тщательно взвесив шансы на положительный отклик моего организма. Риск оправдался, и ребиф мне подошёл сразу (с первого укола). Риск применения генфаксона для меня слишком велик. Ни один врач не может с цифрами, результатами исследований, данными других пациентов по этому препарату дать мне с моим "букетом" сопутствующих патологий прогноз, где польза превышает риск. Возможно, это сыграло роль в лотерее кому дадим...

Вывод - биться придётся.... Покой нам только сниться, ёшь твою меть....

Чего ж тут не однозначного... Если одни "дундуки", типа вашего доктора в поликлинике, останутся то же самое я рыдаль... Согласна. Только я не турму (заслуженную) имела в виду, а то, что осиротевший отец с ним сделал. В общем, рыдаем все...

мэйл.ру, я.ру, ЖЖ и твиттер

Пока, к сожалению, по МНН (если не изменят 61-ФЗ). Но даже по существующему законодательству в тендерной документации можно требовать от участников подтверждения качества, эффективности, данных о КИ и т.д. Было бы желание и совесть.....

Замечательно..... Я всё больше убеждаюсь, что при таком раскладе на врачей учиться никто не пойдёт, даже если им зарплаты до небес поднимут...Вспомните судьбу диспетчера, который оказался виноват в столкновении двух самолётов над Боденским озером... А ведь он совершил ошибку не по злому умыслу, а потому что руководством был поставлен в невыносимые условия работы ...

Да, и ещё замечу, что со следующего года федеральных закупок не будет. Они переданы в регионы, которые, судя по закону, должны будут получать от центра субвенции на это. Решение о закупке в рамках субвенции конкретного препарата принимать должен регион... Будет ли опять по-черномырдински, не знаю.

Бабр, вот ссылки на публикации в сетевой прессе текущего года (и популярные, и специализированные): http://inter-volgograd.ru/node/1974 http://www.gornovosti.ru:8080/tema/neotlozhka/lechit-ili-kalechit.htm http://www.bryanskmedgazeta.ru/articles/193/rezultaty-ekspertiz-dolzhny-byt-v-otkrytoi-pechati http://www.expert-ural.com/1-497-10079/ http://www.rg.ru/2011/07/04/bio.html http://www.ng.ru/health/2011-07-13/7_medicine.html А ещё, для равновесия, дам вот такую http://www.cevoz.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=9182&catid=1:2009-11-26-10-51-02&Itemid=1 В последней публикации меня поразили цитаты из выступления г-на Шпигеля, особенно примечательные в свете поставок его компанией генфаксона.....

Для г-на О уточняю, что биологический препарат - не автомобиль. Для него не может быть закуплена линия (дорогая или дешёвая). Биологический препарат - это банк клеток. Для клинических исследований создаётся маленький банк со своей технологической цепочкой. Качественно высокий уровень производства означает, что, когда компания создаёт большой промышленный банк клеток, то он будет почти не отличим от того, на котором КИ производились. И линия технологическая будет практически не отличима. Хотя, на самом деле, это уже другие клетки и другая линия. Один и тот же банк клеток постоянно размножается на протяжении всех лет выпуска препарата. Если меняется (хоть чуть-чуть) конечный состав, то в работу запускается новый банк клеток с новой технологической линией (оборудованием). И это ОЧЕНЬ ДОРОГОЕ дело. Судя по всему, при промышленном запуске ронбетала не удалось создать банк клеток близкий к используемому в КИ. Запускать новый - дорого. Видимо, дешевле включить "административный ресурс". Что касаемо "ухода с рынка". Да, европейские и американские компании не получили гос.заказ. Но не отказываются от российских пациентов как таковых. Кому-то подошли ронбетал с генфаксоном, и это прекрасно! Хотя, замечу всё-таки, что их эффективность будет известна не ранее 2015 года....Но, каждый для себя РЕШАЕТ САМ.Я полагаю, что у тех пациентов, кому эти препараты не подходят, есть шанс добиться индивидуальной закупки тех, которые им помогают. Например, в судебном порядке. Особенно, в свете принятия закона об охране здоровья. Альтернативой этому тяжёлому пути служит прекращение терапии. Опять же каждый РЕШАЕТ САМ.

Зачем? Я и в этой с удовольствием буду работать как вольнонаёмная. С Ольгой Владимировной у меня, в своё время, был вполне нормальный контакт.

Да, к сожалению. Хотя они, всё таки, обещали присутствовать в РФ "по запросу". Возвращаясь к сообщению Слон, очень отрицательно-настораживающий пример она дала относительно позиции врачей. "На голубом глазу" назначается интерферон 1а вместо 1b. Просто потому, что в аптеке есть... Вот и делай выводы...

Каспер, позиция и у меня жёсткая. Почитала - не хочу и не буду, так как имею целый шлейф всего сопутствующего. Возможно, и у обсуждаемой дамы так же. Ведь тем более, что у неё, по её словам, негативный опыт тоже есть.

Вот именно, делайте выводы. Нигде, кроме как из рук этих компаний (за исключением Тевы) получить информацию о качестве и эффективности их препаратов не получается. Нет независимых, имеющих компетентное мнение, источников... Лично для меня информации для согласия не достаточно пока...

Каспер, поверьте, "лучше начитаться". Все лекарства суть яды, и только дозировка отличает яд от лекарства. На форум и в сеть идут за дополнительной (к данной или не данной врачом) информацией о качестве и эффективности препарата, чтобы ПРИНЯТЬ РЕШЕНИЕ. Есть такой термин врачебный "информированное согласие"...Здоровье, даже его остатки - своё собственное. И врач - не оракул. А пациент - не адепт. Врач должен ОБОСНОВАТЬ свою рекомендацию пациенту. А пациент имеет право отказаться. Ведь, даже по закону, сохранение своего здоровья ВАША обязанность-))) Что касается Генфаксона. Посмотрите здесь посты 562-564 http://xn--l1adgmc.x...pic=8098&st=560 И здесь пост 1044 http://xn--l1adgmc.x...ic=8098&st=1040 На сегодняшний день информации не прибавилось ни у врачей, ни в сети...

C Бабром согласна работать. Без каких-либо контактов с г-ном О и вступления в организацию. Уж простите, но в волонтёрстве очень важна психологическая совместимость в команде...Могу поспособствовать с интересным контентом для сайта. Если есть ТЗ на разработку и/или дизайн в PSD, то могу узнать у хорошего по соотношению цена-качество разработчика стоимость проекта, или его доработки в каких-то деталях. Могу,пока работаю, посильно спонсировать оплату разработки/доработки сайта. И готова впоследствии быть представителем в своём округе... С хостингом, я надеюсь, головная организация поможет? P/S честно говоря, ещё три года назад была огорчена и удивлена отсутствием у московской организации представительства в сети и качественной информационной поддержки РСников города