foi

Мне кажется, что ситуация со всеми ПИТРС перешла в стадию катастрофы....Я не понимаю, что движет госпожой министершей и иже с ней... Многие работники министерства имеют какое-никакое, но медицинское образование, и просто не могут не понимать последствия его действий, даже если сама госпожа министерша в медицине "ни ухо, ни рыло"...На форуме уже с первых дней этого года появляются недоумевающие и растерянные люди...Страшно...Очень надеюсь, что наши уполномоченные, всё таки осознают, что пора обращаться в суд, и очень неплохо бы получить поддержку организации в этом вопросе...

Про Израиль не знаю, Но в Америке годовой курс копаксона в 2011 году стоил 46 000 американских енотов. Дороже только гиления - 49 000 американских енотов..... Ребиф был 37 000 ам.ен.... Судя по высказываниям фарм-фин-аналитиков цены подняли на 25% в 2011 из-за опасений падения продаж от появления гилении. Нам, в России, гиления совершенно точно не светит в ближайшие годы... Если бы у Минздрав-я была совесть и мозги, то они бы предложили этим фарм-боссам закупать у них оригинальный препарат лет пять обязательно, но по цене 2009 ессно...

Супер... Только пара вопросов остаётся, ЗАЧЕМ на 2012 год закупили то, что закупили... и КАК ЖИТЬ до того удивительного времени, когда всё предложенное реализуется... Цитата из статьи в МК (мнение Алексея Бойко, руководителя Московского городского центра РС): "Перерывы [в приёме ПИТРС] чреваты обострениями и нарастанием инвалидности, причём это не обратимо. То есть, если после перерыва вновь продолжить инъекции препарата, то вред, который нанесён этой паузой, не компенсируется." Статья заканчивается риторическим вопросом: "Может быть, Минздравсоцразвития обо всём этом неизвестно?"

АннушкА, в теме про Ноэль Баттона я давала вам ссылку на дневник РСника http://www.rodionova....ru/art021.html Если воевал в Афгане (добавлю - как призывник!), уже имея все выраженные симптомы, то вполне можно прикинуть стаж болезни. Да и здесь, на форуме, много таких. До середины 90-х во всём мире РС диагностировали "по симптомам". В нашей же стране, спецов по этой штуке были единицы...

Mojo, я тоже из Москвы. И тоже готова выразить свой социальный протест. 30-го, конечно же, "будем посмотреть" (как говорят в Одессе...). Но даже состоявшийся аукцион не исправит нанесённого вреда... Я, всё таки, надеюсь, что инициатива Mojo будет поддержана... "Возмёмся за руки друзья, чтоб не пропасть по одиночке"...

Тоже поддерживаю вопрос. Собираюсь в начале будущего года готовить иск. Но у меня есть только консультация юриста по общему праву. Очень неплохо получить конкретные рекомендации специалиста более "узкого" профиля. Того, кто плотнее работает с "медицинской" тематикой.

Обильная еда и горячая ванна - буквально валят с ног. При этом, от горячего чая - ничего такого....А я "чаёвница" заядлая, тёплый чай не могу пить. Не вкусно-))) Но и голодать категорически не могу... Головная боль моментально, "нервная дрожь", боль в эпигастрии. По совету врача-терапевта перешла на систему "понемногу, но каждые 2 часа". Мне эта схема помогла. Я думаю, именно потому, что нет "крайних" состояний голода и насыщения... И солнце мне, лично, очень нужно. Именно свет солнечный, а не жара температурная. Жару плохо переношу. И отсутствие солнца - плохо. Самые лучшие дни в году - солнечные зимние!

Эх, если бы в нашем парламенте разворачивались такие же жаркие баталии, как здесь на форуме-)))... Может был бы толк...А то они там, всё больше, спят в креслах... И система ДЛО, и система распределения ПИТРС - отстой... Это отрыжка советской планово-распределительной системы. Как говорил безумный учёный из фильма "Назад в будущее" - "Эта штука не работает!" Я рассуждала про сертификат только по одной причине - возможность частично исключить из цепочки производитель-лекарство-врач-пациент-аптека неэффективное и затратное звено, чиновник-распределитель. И дать возможность лечиться тем препаратом, который нужен человеку. Честно говоря, я не хотела бы сертификатную систему, так как это полумера. Сертификаты тоже кем-то распределяются... Предпочитаю лекарственное страхование. Вот статья в Эксперте от лета этого года. Там и про ДЛО, и про наши лекарства всё разложено по полочкам http://www.expert-ural.com/1-497-10079/ К сожалению, мы на сегодняшний день имеем то....что имеем....или не имеем...

То, что делают Аргентина с Ираном у нас БИ... ваяет. Результат посмотрите в теме Ронбетал.... Нам бы лучше что-нибудь вроде экставии, кто-нибудь бы замутил.... Но, чёй-то не видно охотников в нашенской смоллфарме тратиться на качественную разработку... Они всё по схеме "срубить бабала побыстрому и смыться" работать предпочитают...

prizrak, я просто пытаюсь рассуждать и искать хоть какой-то выход. В конце концов, на 15% стоимости благотворителей легче найти, чем на 100%....Из двух вариантов "гордо утонуть, как крейсер Варяг, который врагу не сдаётся" и "продержаться на поверхности жизни ещё хоть сколько-то, затянув пояс" я лично выбираю второй. И не надо на меня так уж рьяно нападать-))) Как будто этот вариант уже реализуется...

Получила ответ из Росздравнадзора, где мне в мягкой форме пытаются внушить, что ребиф - "кака", а генфаксон - "душка". Правда, с доказательной базой у них что-то не сходится... В "ихней" АИС с 01.01.2009 по 23.11.2011 (почти 3 года) зарегистрированы 105 нежелательных реакций на ребиф. Про генфаксон пишут "с момента государственной регистрации" по 23.11.20011 года - 116 сообщений. При этом не уточняется, что гос. регистрация была в апреле 2010, а фактически в страну и к пациентам генфаксон прибыл в последних числах декабря 2010. А ведь его ещё тормознули в 2011, и не весь год выдавали больным... Но, даже если принять за основу 9 месяцев применения, нежелательных реакций в 3 раза больше зафиксировано (в среднем, за одинаковый временной период)

Бабр, fomyasha предлагаю идти на free-lance.ru или freelance.ru Прошу не считать рекламой, да это и не идеальные конторы. Однако, среди испробованных мною вариантов реальный приработок получился. Конечно, начать там будет не просто (и "кидал" среди заказчиков предостаточно). Но это уже сообщество, где и с кидалами пытаются бороться общими силами (заявляют о них, заставляют администрацию их банить и т.п.) Я вызвалась быть "советчиком по тактике" и, если захотите, то пишите мне на почту. Работать удалённо может любой человек. И, между прочим, в последние дни работы старой думы приняты поправки к ТК относительно понятия "удалённая работа"! Вот, что делают фрилансеры по вводу информации http://www.free-lance.ru/freelancers/specialist-sbor-obrabotka-informacii/ Единственное, что требуется, это психологически настроить себя на ежедневную работу дома. Самоорганизация - самое сложное, так как дома очень много расслабляющих факторов.

Пытаюсь... Но, одно другому не мешает?-)))

Пишу повторно по буквам : " С и с т е м а м о ж е т б ы т ь "п р о г р е с с и в н а я". К о м у д о х о д ы н е п о з в о л я ю т - п о л н а я с т о и м о с т ь к о м п е н с и р у е т с я."

Сегодня мне мама позвонила с сообщением, что в МК напечатали статью аналогичную вышедшим в сетевых изданиях. Проблема худо-бедно, но озвучивается всё шире... А в сетевом издании МК опубликована ещё и такая статья http://www.mk.ru/soc...a-galochki.html Мы пытались смотреть с надеждой на прецедент с инсулином. Так нет его. С инсулином всё ТАКЖЕ КАК У НАС asdfg, вы притворяетесь или действительно мысль не улавливаете? Вам, сударыня, шашечки или ехать? Ежу понятно, что не хотят "они" платить полную сумму за нормальный препарат и не будут. Так давайте находить компромисс. Система может быть "прогрессивная". Кому доходы не позволяют - полная стоимость компенсируется. Я, например, не буду претендовать на все 100%. Я могу часть оплатить сама. Но ЗА ТОТ ПРЕПАРАТ, КОТОРЫЙ МНЕ ПОДХОДИТ! И, между прочим, в западных странах страховка покрывает не всю стоимость препарата для больных рс. Как раз те самые 15% от стоимости, которую "выгадывает" ценой наших жизней Минздр, оплачивает сам больной...

И ещё поддержу вашу мысль, ElenaPetrova. На счёт нашей организации. Я считаю, что информационная поддержка больных РС со стороны организации еле видна. Я тоже узнала о ней далеко не сразу. Проживая в Москве...И, между прочим, только благодаря существованию этого форума. Хорошо, у меня есть доступ в сеть... А у многих из больных нет такого. Вы привели очень показательный пример...

ElenaPetrova, я тоже давно пришла к мысли, озвученной здесь вами... В последних письмах к ВВП и МДА писала именно об этом. Конечно, никто мне ничего на это не ответил... Нет системы лекарственного страхования (Минздр её тормознул...). Но можно пойти по пути аналогичному родовым сертификатам. Пусть учредят для больных лекарственные сертификаты и мы отдадим их тому производителю, который нужен каждому отдельному больному. Производитель будет знать необходимый объём поставок. Разницу в цене, если такая будет, покупатель (больной) имеет право оплатить из собственных средств. Аукцион и контракт по Минздравовским правилам - это, по сути, зачистка.... Надо как-то пытаться вбить эту идею ...От Минздр... инициатива переходит в регионы. Может попытаться на местном уровне пробиваться. Писать письма, торчать в кабинетах, листовки разбрасывать в коридорах всяческих здравов...

Подробно настолько, насколько знаки в электронной форме позволяют! Требуйте то, что хорошо помогает именно вам. ФАС давал разъяснения Минздраву, что даже имеющееся законодательство позволяет закупку конкретного средства для конкретного пациента.

asdfg, из открытого письма ОООИ-БРС: " В Российской Федерации насчитывается около 130 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них примерно 20 тысячам назначены препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), в том числе глатирамера ацетат. Применение этих препаратов, продлевает активную жизнь пациентов на 15 – 25 лет. А несвоевременное назначение или перерывы в приеме приводят к быстрому и необратимому ухудшению здоровья и тяжелой инвалидизации заболевших. Как следствие – резко ухудшается качество жизни близких пациента, разрушаются семьи, что приводит к эскалации заболевания и гибели пациентов в течении нескольких лет." И я думаю, что сейчас нам стоит не драться, а сплачиваться. Вместе мы сильнее. Потому что нам никто не поможет, если мы себе помогать не будем. Никакой "сиятельный" дядя нам ничего на блюдечке не поднесёт.

С заявлением про ложь в статье с вами не согласна (тоже имею право на свою точку зрения)... Теперь - о другом. Сейчас в новостях по 1-му в радостном репортаже о подготовке к разговору с ВВП дважды прозвучало сообщение относительно вопросов от инвалидов, оставшихся без лекарств. Что средства есть, а лекарства не закуплены. Очень хочется надеяться, что это наши звоночки были, и что заметят, наконец, творящийся беспредел...

Про дебилов, это вы как-то не про то...И про стандарты... А ужас ситуации с лекарствами в том, что за несколько лет после появления интерферонов с копаксоном и врачи, и мы привыкли к хорошему.

asdfg, этот шокирующий текст не для нас, а для общества. Потому, что : Это из темы Ронбетал о недавней программе по ТВЦ. А нам очень нужно получить резонанс... Иначе так и будем тихо ползать в пределах своих квартир. Не видно-не слышно нас "калечных", и слава богу... Иначе так и будут нам колоть глаза "дорогостоящим лечением"...

Публикация сегодня http://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml И я тоже задала вопрос ВВП в программу, следом пишу очередные письма всем по списку!

Ещё публикация сегодня http://www.infox.ru/authority/state/2011/12/13/Minzdrav_obryekayet_.phtml

И, что касается дженериков, то с ними тоже не всё так однозначно. По данным практики клинического применения 80% дженериков существенно уступают оригинальному препарату в эффективности и безопасности (количество и тяжесть побочек). Поэтому, желательно стараться выяснить про назначаемый препарат оригинал он или копия, и каковы данные клинического применения... И обращать внимание не только на цену...