Vera

Одна из моих любимых песен, на слова Бернса (насколько помню) .

Нравится и песня, и видеоряд. На меня влияет только позитивно!

Подниму тему про психосоматику, это интересно.

Очень интересная ссылка в разделе психологии, Мисс Y начинала ту тему: http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/4314-metod-eft-emotsionalnoy-svobodyi/#comment-40494 Сразу скажу, что работать над собой тоже надо учиться, а что первые позитивные результаты могут смениться провалом (причины этого мне более-менее понятны). Так что отнеситесь с долей скептицизма ко всем методам и приёмам, т.к. это точно не панацея при сложных АИБ.

Мы с дочкой ходили к психологам (но у неё миастения, не РС). Многое зависит от личности, от того насколько психолог понимает специфику проблем при АИБ. Согласна, что особенности характера при РС имеются. Многие из них просто от усталости, но есть и определённый склад характера. Точнее, несколько наиболее типичных вариантов склада характера. И конечно, имеются и исключения. Вот missY имела не совсем типичный характер (но возможно - это был просто результат осмысления психологических проблем при РС умной женщиной). Т.е. возможно это был итог самостоятельной работы и чтения литературы.

СОПОР, пат. состояние сна, наблюдаемое при целом ряде заболеваний центральной нервной системы и при тяжелых общих страданиях (инфекции, интоксикации). СТУПОР (stupor), полная неподвижность. Такого у меня не было. Было нежелание шевелиться, тягостное чувство опустошённости, нехватки воздуха. Я понимала, что надо двигаться или просто заставить себя делать хоть что-нибудь. Сейчас такого практически не бывает. Но ранее было. Это началось из-за плохого сна. Надеюсь, автор темы найдёт что-то полезное для себя (что м.б. поможет в диагностике).

Я не знаю толком, что такое сопор, а слово "ступор" часто говорят обычные люди (не медики). Позже внимательно почитаю в чём разница и уточню (что у меня) - мне и самой интересно. Это полезно знать. Спасибо за Ваши комменты и вопросы. Да, про варикоз я узнала у хирурга. Но надо было двигаться далее, к ревматологу. А я не знала, к кому и главное -насколько это мне (с моими симптомами) надо.

Если что не так пишу, так я многого не знаю про РС. Я знаю про широко распространённые проблемы или симптомы, что-то знаю про реабилитацию. Поправляйте, уточняйте, я дополню (если что-то вам категорически не подходит).

ПРОБЛЕМА У меня больше недели назад вдруг появилась боль в области поясницы справа от позвоночника, отдающая в правый бок. Мало того сильно усилилась слабость в ногах, особенно в правой ноге. Через 20-20 шагов правая нога с трудом сгибается и какое-то странное ощущение на задней поверхности бедра постоянно словно жжение. Я с прошлой среды интеферон 1а стал колоть но это появилось еще до первого укола. Я не пойму или это с поясничным отделом позвоночника проблемы или это обострение. Я читал интерфероны на начальной стадии лечения могут вызывать обострения. Я теперь с трудом по дому хожу. ОТВЕТ Про лек-ва не знаю, это к медикам. Но про боли-жжение-слабость могу много написать. Я делаю так. Прежде всего, тепло - на всю больную область, в данном случае это спина и ноги. Круглосуточно, особенно на ночь или когда лежите. Причём только чистая 100% шерсть (если есть только полушерсть, то это лучше чем ничего). Можно взять старый или ненужный свитер и отрезать два рукава - это на ноги, из середины цилиндр на спину или поясницу. или т\б область. И так спать (если не очень жарко, но особенно когда озноб). Можно связать наколенники длинные и укрепить их резинками и на поясе из резинки. Это удобно. От жжения может помогать прибор Витафон (давно купила самый дешёвый вариант и пользуюсь). Но если надумаете покупать - прочтите инструкцию, показания и противопоказания. После пользования Витафоном опять шерсть на больное место. Если в шерсти жарко, годится шёлк натуральный (крепдешин старинный советский или что-то ещё типа шифона или тонкого натурального шёлка, ранее всё это выпускали в СССР, Китае и Индии). Второе - отдых. Больные места не перегружать! Но по мере сил двигаться. Минимум 5 минут каждый час. Если лежите, любые движения посильные руками или ногами, какие-то ещё (надо подбирать ЛФК индивидуально). Если ходите - ходить по квартире тоже хоть 5 минут каждый час. Если плохо - что-то одно. Не сидеть долго неподвижно и особенно не стоять, а всё время шевелиться. переступать с ноги на ногу и т.п. Смотреть туда и сюда, шевелить головой + шею свою использовать, но обязательно с малой амплитудой (в транспорте и на остановках вполне можно устроить небольшую разминку!). Как и дома у телевизора. Про ступор и туман в голове написала в теме "Помогите с диагнозом". Если коротко, жизнь это движение. Тело или мысли, но что-то должно двигаться-крутиться (мысли только позитивные или нейтральные, это важно!).

А ещё у меня довольно часто ступор и одурь в голове, как у автора темы, ещё бессонница с 42 лет, потливость очень сильная (которая не укладывается в диагноз АИТ и гипотиреоз - по словам хорошего опытного эндокринолога). Так что может мои проблемы не исчерпываются васкулитом. Ревматолог сказал, что всё это не по его профилю (когда я сказала про бессонницу). Буду разбираться дальше. За период с 42 лет я научилась спать по 4 часа в сутки, иключительно на позитиве - внушала себе, как много времени появляется, если мало спать и пр. От ступора приучилась гулять часами, это вообще полезно. Ещё помогает петь и танцевать, а также думать (активно пользоваться головой), можно например судоку разгадывать или кроссворды.

Спасибо за Ваш ответ. Есть некоторые нюансы. Я ходила к ним не один раз, а очень упорно. Они посылали меня на анализ на дисбак, ещё на какие-то то обследования. Многие терапевты говорили: подозрение на васкулит. Я сама посмотрела в Интернете фото голеней с васкулитом, всё как уменя и вообще один в один начальная стадия. Но потом начинались чудеса (после получения ревмопроб где всё было в норме). Почему-то многие тётеньки терапевты слали меня потом (и очень упорно) к хирургу с моими жалобами на эту сыпь на щиколотках. Почему к хирургу, для меня загадка. Я ходила к нему тоже несколько раз. Он мне говорил что-то про вены и их связь с капиллярами (что в моём случае не имеет никакого значения), но зато заставил сделать УЗИ вен и нашёл варикоз и клапанную недостаточность, о чём я и не подозревала даже! Думала, уж вены у меня более-менее нормальные. Больше к женщинам-врачам постараюсь не ходить, разве что к очень умным и толковым (знаю таких). Уж должны они были знать, что васкулитом занимается ревматолог (я не знала сама это). А мужчина-терапевт сразу направил меня к ревматологу, пусть и платно. Сказал, что ревмопробы отражают не всё. Всего лишь месяц назад я лечилась бы бесплатно, т.к. там в той пол-ке был и ревматолог тоже. Но сейчас я уже перевелась из районной в другую пол-ку. где и попала к новому терапевту, который направил правильно на первом же приёме. Теперь к нему буду ходить.

Мне поставили диагноз. Это заняло 15 мин, вместе с расспросом, осмотром и записью истории б-ни и распечаткой для меня и терапевта - что сдавать далее (какие анализы). Диагноз: Иммунокомплексный васкулит мелких сосудов. Позже уточнят (вид васкулита), когда всё сдам и приду на повторный приём. Наблюдаться и лечиться надо у ревматолога. Если честно, я в шоке. Я обошла не менее 5 терапевтов за те два! года, с тех пор когда появились красные точки на щиколотках, и только шестой меня решительно направил к ревматологу. К этому терапевту я уже записалась (это бесплатно, в отличие от ревматолога). Покажу заключение, он скажет что можно сдать бесплатно, а что придётся платно сдавать. В конце приёма давление подскочило очень сильно, хоть обычно норма.

Кто из больных, не выходящих из дома, вызывал дерматолога? У мужа на животе пятна на коже 2х3 см, 3 шт, чешутся и болят.

Людей неинтересных в мире нет. Их судьбы как истории планет. У каждой все особое, свое, и нет планет, похожих на нее. А если кто-то незаметно жил и с этой незаметностью дружил, он интересен был среди людей самой неинтересностью своей. У каждого — свой тайный личный мир. Есть в мире этом самый лучший миг. Есть в мире этом самый страшный час, но это все неведомо для нас. И, если умирает человек, с ним умирает первый его снег, и первый поцелуй, и первый бой... Все это забирает он с собой. Да, остаются книги и мосты, машины и художников холсты, да, многому остаться суждено, но что-то ведь уходит все равно! Таков закон безжалостной игры. Не люди умирают, а миры. Людей мы помним, грешных и земных. А что мы знали, в сущности, о них? Что знаем мы про братьев, про друзей, что знаем о единственной своей? И про отца родного своего мы, зная все, не знаем ничего. Уходят люди... Их не возвратить. Их тайные миры не возродить. И каждый раз мне хочется опять от этой невозвратности кричать. Евгений Евтушенко, 1961

Афобазол мне никак, а мужу помогал. А вообще я за то, чтобы проанализировать: откуда тревоги и страхи, беспокойство или что-то ещё. Может, и правда надо что-то изменить или переосмыслить. Меня чтение хорошо успокаивает. Прогулки и общение, хобби или рукоделие любое.

Продолжаю про диагностику (просто из личного опыта). Всё это не про те случаи, когда серьёзный диагноз уже поставлен, а лечение помогает. А про совсем другие ситуации. Иногда у людей что-то врождённо очень хорошее и даже прекрасное. Далее просто пример. Предположим, от природы очень хорошая кожа. У какой-то конкретной болезни должны быть кожные проявления, но в данном случае они настолько слабо выражены, что никто из врачей их всерьёз не рассматривает. И соответственно диагностика усложняется и растягивается во времени. Может, через год или пять кожные проявления станут такими, что медики всё поймут и увидят. А сам больной давно понял: что-то не так, т.к. есть и другие проблемы со здоровьем. Но объяснить врачам такие нюансы не все смогут (я и не пытаюсь, чаще всего). И второе. Может, больной так грамотно питался - просто потому что именно так в его семье было принято изначально, что его проблемы с ЖКТ не приняли угрожающих масштабов. Хоть они могли быть намного более выраженными, при более обычном питании. Естественно, диагностика усложняется - поскольку проявлений меньше, чем у кого-то (кто питался по другому и получил свой диагноз БК или НЯК, что не мешает ему кушать и пить то, чего никак не следовало и заедать всё это таблетками мощными и дорогостоящими). И третье. Есть люди, которые почти что обречены болеть просто из-за отсутствия понимания с другими людьми. Настолько они своеобразные, по характеру и логике своих поступков. Это взаимное непонимание так усложняет жизнь, что нужна какая-то адаптация. Особенно если есть впридачу серьёзное АИ заболевание. Иногда это некоторая инфантильность, или что-то ещё. В принципе это поправимо. И это очень по разному может проявляться. В т.ч. при попытках что-то объяснить врачам.

Если кто-то обвиняет врачей, так часто он (или она) сами не смогли что-то объяснить врачам: рассказать именно про нужные симптомы, правильно сделать акценты. Приведу пример про себя. Мне никогда не приходило в голову упоминать на приёме у врача хоть словом про т.н. "несформированный стул", т.к. он такой у меня был практически всегда, а беспокоили меня более неприятные вещи, а именно кровь и слизь, боли (в возрасте 30 лет, ранее и позже, а кое-что буквально с детства, а кое что и сейчас беспокоит). Как итог, я почти что за всю свою жизнь (за первые 60 лет) так и не попала к гастроэнтерологу, хоть это было мне надо. А когда я стала и на этот самый стул жаловаться (начитавшись историй на Кронпортале), то наконец-то попала к специалисту... первый раз "всего лишь" в 60 лет без недели или двух. И он с энтузиазмом принялся меня лечить, всё повторял "Берегите себя", направлял неоднократно на УЗИ и ставил много-много диагнозов по своему профилю. Намного раньше он мне принёс бы (почти наверняка) неизмеримо больше пользы. Но кто виноват: я сама или врачи, которые что-то не уточнили у меня ранее, судить не берусь. Автор темы, может и вам что-то будет полезно прочесть из написанного пусть и не про ваш случай. Ещё добавлю, что раз есть проблемы с ЩЖ, то эндокринолог+невролог это уже 2 диагноза, кроме сосудов (с которыми пока непонятно что).

Баклосан муж принимал. По нашему впечатлению, он гораздо тяжелее переносится, чем сирдалуд. Немного передохнули и вернулся муж к сирдалуду. Месяц пил баклосан 10 мг. Мидокалм почти не действует уже. Немного лучше был аналог Толперизон. Я сказала, не дожидайся пока Сирдалуд почти перестанет действовать, а раньше начинай Толперизон. Так Баклосан не понравился, ноги как-то нехорошо отяжелели с него (думаю, проявление атонии). Самый слабый мидокалм (толперизон). Ноги ватные могут быть не только от усталости или проблем с сосудами, но и из-за атонии. В одном месте спастика, в другом атония, я думаю что так тоже бывает (хоть точно я конечно не знаю). Всякие травы "мята-мелисса-ортосифон" тоже спазмы снимают, но надо пить всегда или хотя бы продолжительное время - пока проявится хоть небольшой эффект. Но этот эффект далее хорошо сохраняется. Одна беда - травы в принципе не всем подходят. Иногда они резко ухудшают состиояние больного. Иногда вообще не влияют.

Нисколько не обвиняю врачей в том, что в наше время болезни бывают уж слишком сложными для диагностики. Изменилось состояние иммунитета, изменилось очень многое в нашей жизни и усложнилось не только это. Да и раньше - "сложные" больные со своими редкими болезнями могли годами просто лежать без диагноза, а почему-отчего неизвестно. Или диагноз поставили, что-то он объясняет, но многие симптомы категорически не вписываются в клиническую картину. А главное - лечение не помогает и стремительно нарастают побочки. Отсюда начинаются поиски других врачей и другого диагноза. Но зная проблемы больных "изнутри", я со своей стороны напишу, что часто больной должен дозреть для готовности к какому-то исследованию (вот ту же колоноскопию на Кронпортале многие больные не спешат делать, хотя частично их спасает наркоз). Либо симптомы станут совсем уж мучительными, либо больной будет читать форумы, медлитературу и думать "А что это ещё может быть?" Может, и вправду что-то вычитает. Я бы на месте Милы сначала к ревматологу сходила (просто потому что у неврологов она уже была и т.к. сосудистые проявления тоже имеются). Сама тоже читала и вычитала про глютен, что как раз помогло, причём очень существенно, моей дочери. И хоть со временем я поняла, что это скорее всего не целиакия, а именно непереносимость, но самое главное что она смогла ходить, а не сидеть дома.

Мила, учтите ещё, что часть болезней действуют в одном направлении. Например, у больного есть пара диагнозов и они оба дают головокружение, как итог оно усиливается.Т.е. для головы пошло всё по симптоматике со знаком ПЛЮС (и одновременно усложнило диагностику). А часть болезней имеет симптомы, в разных направлениях влияющие. На простом примере ЖКТ: одна б-нь даёт скорее понос, вторая - запор. В сумме вышла почти норма, Т.е. для ЖКТ вышла практически компенсация симптомов, что опять-таки усложняет диагностику. То же самое может быть по боли и прочим симптомам (что-то взаимно усиливается, что-то ослабляется). Надеюсь, мысль понятная.

Ну, проблемы у Эрнста 12 какие-то есть, правда пока нет ясности какие.

Да, ещё напишу: диета и прогулки лично мне гораздо больше помогают, чем ЛФК. Ещё танцы и пение (самый примитивный вариант). Мила, а у вас бывает так, что всё наладилось само, наступила ремиссия? И насколько долго это может продлиться (если вообще бывает)?

Эрнст 12, мне приходилось жить в маленьких городах. Плюсов много, но минусы тоже не такие уж маленькие. На даче тоже жила (не своей, и давно, пока муж не заболел так сильно) - мне вообще не понравилось. И вообще больше всех рек и озёр я люблю море. Для меня это просто восторг. Одна проблема - кожа плохо переносит солнце, а организм адаптацию (приехать и вернуться назад). Герпес вирусы начинают размножаться. Зато на кровообращение прекрасно повлияло, и на ноги тоже (в смысле, море и плавание). Иногда в ушах переставало звенеть.

Эрнст 12, а мне и здесь неплохо. Потом я ведь не одна: муж, мама, дочка с семьёй, работа наконец... Речка и здесь имеется. Пруды-озёра всякие. Вот ещё бы люди мусорили поменьше, не бросали бы в воду всякую дрянь... Но это мечты.

Если у кого 2 или 3 заболевания, то диагностика очень усложняется. И лечение тоже (больше противопоказаний). Лично для себя я решила, что дело скорее не в конкретных болезнях (и решительно отказалась недавно проверить гормоны щитовидки за бесплатно), а просто в накопившейся усталости и ранее перенесённых стрессах. На советы врачей полечить невроз или ещё что-то подобное я только улыбаюсь (про себя, конечно же). При моих обстоятельствах у редкого человека не было бы невроза, но тоже не считаю это самым главным. Когда-то мне ВСД писали (но это у многих). Муж как-то начал - может тебе к психологу? Я сказала, а почему не к сомнологу. В общем-то и сон у меня налаживается постепенно, но в отсутствие серьёзных стрессов. А жизнь в мегаполисе это хронический стресс уже из-за шума и наличия толп людей. А если учесть воздух и аллергены, то остаётся сказать, что всё нормально, более-менее конечно. В деревню переезжать я тоже не готова, там тоже стрессов полно, хоть и других.