Валерий

Tani А есть ли хоть одно лекарство от РС которое на 100% останавливает прогрессирование РС? И у меня такое было. На фоне приёма ВВИГ, от излишних физических нагрузок началась сердечная недостаточность. Её начали лечить капельницами электролитов, Уколами. Я объяснял что мне всё это противопоказано. А тут ещё стресс, товарищ от инфаркта умер. Ну и у меня и обострение, и второй инфаркт. И лишь моя настырность, заставил прокапать внеочередную дозу ВВИГ, остановило обострение и инфаркт быстро быстро пошёл на поправку. Это я к тому, что любое лекарство лишь частично уменьшает прогрессирование нашей болезни. Но этого бывает достаточно чтобы организм начал сам залечивать раны нанесённые предыдущими обострениями...

Света. Так просто получить по программе ДЛО ВВИГ очень сложно. Но можно. Необходимо чтобы ведущий невролог через врачебную комиссию протянул такое решение что вам показан именно ВВИГ. Тогда именно для вас будут закупаться необходимые препараты. Вероятно пентаглобин. Потому что в приказе только он один.

Я думаю это парез. А ещё, в твоих сообщениях, мелькало что получала обострения от применения каких-то препаратов. я считаю что не от конкретных препаратов, а от самого факта капельницы, в/в уколов или от курса в/м уколов. Любое нарушение целостности кожного покрова провоцирует активизацию иммунной системы, со своими аутоиммунными комплексами. И если, по какой-то причине, в это время ослабевает гематоэнцефалический барьер - обострение обеспечено. У меня так...

А я всё-таки больше склоняюсь к классической версии. Почему работает копаксон. Он связывает аутоиммунные комплексы. Почему работают высокие дозы иммуноглобулинов. Они отключают выработку своих , имеющих в составе аутоиммунные комплексы...

Влад, А расскажи про В-10.

Совершенно случайно. Интуитивно. Я уже около 10 лет постоянно, за каждым завтраком, как добавка в утреннюю кашу , употребляю горсть шелушёных подсолнечных семечек. Ну и столько же гранулированных пшеничных отрубей. Это чтобы кишечнику было с чем работать. А то он так медленно и тщательно всё переваривает, что в туалет совсем не чем ходить. А оказывается семечки трептофан содержат. А из него серотонин вырабатывается... Ну и лактулозу тоже лет 10 постоянно употребляю. Но только я совсем не уверен что она аммиак удаляет. Вот живот от неё пучит - это точно. И если я выпью её больше своей минимально допустимой работающей нормы - десертной ложки, то в людском обществе, часов 6 находиться противопоказанно.

А я боюсь быстро капать. Да и в инструкции страшно написано. Тут товарищ, У него врождённый иммунодефицит. Начали ему быстро капать, так всего затрясло. Теперь пентаглобин боиться. У меня лишний был. Предлагал - не берёт.

А как можно капать в/в из ампулы в 10-20 мл. Как капельницу прицепить? И ещё. С какой максимальной скоростью вы капали пентаглобин. В инструкции требуют не быстрей 1 капли в 12 секунд. Я увеличивал до 1 капли в 4 секунды. Вроде живой. Но Интратект лучше. Не такой аллерген. Да и октагам 10 % тоже хороший. Его в 2 раза меньше капать нужно.

ВВИГ (я встречал) только в пузырьках 30,50,100 и 200 мл. В ампулах идёт только ВМИГ, который категорически нельзя капать в вену. Мой личный опыт показывает что для остановки выработки своих бракованных иммуноглобулинов (аутоиммунных) в крови необходимо поддерживать определённый уровень донорских. А они быстро разлагаются. Потому чем чаще их колоть (капать) тем требуется меньше их общий объём. За 3 месяца, однозначно, уровень донорских иммуноглобулинов уменьшится до критического и организм начнёт восполнять их своими, в том числе и аутоиммунными. Как-то врач, знакомая с подобными рекомендациями, предлагала капать мне через 2-3 месяца. Я привёл ей свои доводы. Объяснил что я чувствую когда заканчивается в организме действие донорских иммуноглобулинов. Так как я всегда капаю минимально допустимую месячную дозу - чуть меньше минимальной расчётной, то и хватает мне не на 31 день а на 25-28 дней. (Мой вес 80-83 кг). Мы чуть поспорили, и она с мои доводами согласилась. В общем нужно с осторожностью относиться к всяким рекомендациям.

К великому стыду ( наших врачей), кода я лежал в стационаре, (6 лет назад) мне предложили сделать МРТ. Платно. Я объяснил что платно я делать не буду. Если необходимо - на бесплатное я согласен. Врач, (молодая но ранняя. У неё мама зав кафедрой), сделала подлянку. Назначила МРТ шейного отдела... 9Для истории болезни). Ну а в следующий раз, МРТ головы сделали. А свежей, с того же аппарата, с чем можно сравнить нет. Там бляшки до 9 мм в диаметре есть. Конечно, прогрессирование есть. Но скорость его в разы медленней чем 7-8 лет назад когда болезнь реально перешла в стадию вторичного прогрессирования и я реально чувствовал что разваливаюсь. Отказывали и ноги, и руки, и сердце, и кишечник. Сейчас многое восстановилось. А лежать в стационаре я не люблю. От активного лечения уколами и капельницами у меня возникает обострение. Надо всегда заканчивать гормонами. Да, конечно, потом мне становится значительно лучше чем до лечения. Но гормоны прокапаны, обострение было, какая-то бляшка увеличилась в объёме...

Я колол ВМИГ месяца 3. Когда мне переставали выдавать ВВИГ. А потом опять на них вернулся. В принципе ни чего не могу сказать. И ни плохого и ни хорошего. Просто ВВИГ раз в месяц прокапал и забыл. А тут постоянно надо об этом помнить.

ВМИГ ставятся в/м уколами. Два раза в неделю. Хоть они и совсем безболезненные, но надо быть готовым что от уколов мягкие места будут болеть. Потому КРАБЫ делают п/к . Это не так травмотично. Но это лучше чем хватать обострения.

А какие иммуноглобулины вы решили применять ВВИГ или ВМИГ. А по какой программе вы их будете получать. ВМИГ нет в 7 нозологий, а ВМИГ нет и в ДЛО. За свой счёт дорого... Ну а мильгамма, при нашем заболевании полезна всегда.

Когда-то, осуждая на партийных собраниях писателей, десидентов, говорили - Сам я эту книгу не читал, но её осуждаю... Так и по Тактивину. Ни один иностранный врач не может ни чего сказать о тактивине, по той простой причине что за границей его не продают. Но если подходить чисто теоретически - Тактивин иммунокорректор, и в то же время иммуномодулятор. И чисто теоретически он может активизировать иммунную систему, которая , опять же , может спровацировать обострение РС. Но я думаю прежде, чем анатацию на препарат подписал зам. минздрава, он не один год проходил испытания и свою безопасность доказал. Я начал применять его ещё в том веке. Один раз, когда применял его курсами, можно было предположить что обострение произошло на фоне приёма Тактивина. Как раз в момент перерыва в приёме. Но как вы думаете. Если бетаферон применять курсами. 2 недели колоть, 2 недели отдыхать. Можно сказать что обострение произошло на фоне приёма бетаферона? Потому в новой анатации сказано что при РС принимать его нужно постоянно и пожизненно.

Это совершенно лишнее. По последним данным ВВИГ сдерживают прогрессирование РС на 73%. Копаксон на 40%. Другое дело добавить Тактивин. Он поднимает жизненные силы организма. С ним жить легче и веселей.

Дима. С Днём Рождения. Успехов и здоровья тебе...

Чем ценен форум - на нём пациенты делятся своими находками. Со временем течение болезни притерпевает изменения. Чего не было вчера, появляется сегодня. Это болезнь у нас такая, не излечимая и прогрессирующая. И совсем не плохо знать что с тобой может произойти в перспективе. А главное, как с этим жить. А жить можно в любом состоянии. И очень даже интересно. Ну и что что я бегать не могу. Ну и что, что я без препарата в туалет сходить не могу. Это даже и лучше. Я знаю что случайных позывов в неудобном месте не произойдёт. Ну стенокардия у меня. Пью таблетки и её не чувствую. Не принимаю кофеино содержащие напитки - и спастики нет. И вес не падает. Стабильно 80 кг...

Всё верно. У каждого своё течение. И дай Бог чтобы пациент не испытал до глубокой старости симптомы данной болезни. Но я сужу по себе. Ещё лет 20 назад я совсем не знал что такое атония кишечника. И когда у меня это случилось я был в глубоком шоке. И ни один врач не мог мне подсказать как мне жить дальше. А сейчас я приспособился. Своё питание, своё лекарство. Я просто этот симптом не замечаю. Я с ним живу. Так же и со спастикой. Когда она есть - это плохо. И чтобы её не было, нужно прилагать определённые усилия. Не всё пить то что хочется. Не делать то, что чрезмерно. Ну и некоторые лекарственные препараты. Я со своей болезнью бежал впереди паровоза. В то время не было интернета, Врачи только и умели разводить руками и говорить - А что вы хотите. У вас же такое заболевание. Почти до всего приходилось доходить самому. Просто некого было спросить. Когда появился интернет и форумы, я распечатывал статьи и приносил их лечащим врачам. Чтобы у нас получался конструктивный диалог. И врачи меня понимали. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Сейчас другое дело. Столько денег и программ выделено на борьбу с РС. Только ленивый не знаком с нашей болезнью. И всё равно. С РС живёт сам пациент. Чтобы с ним активно жить, надо своего врага знать в лицо. и представлять что он может выкинуть в следующий момент. Потому сюсюканье на форуме. Увещевание что мол может быть у вас окажется лёгкая форма болезни - считаю не правильным. Надо жить сегодняшним днём. Но быть готовым к возможным завтрашним неурядицам. Так что пусть меня простят те, кто мои предостережения воспринял на свой адрес. Но с нашей болезнью всякое может быть...

У вас всё ещё впереди. Возраст и стаж болезни своё возьмут... Просто будьте к этому готовы. Лишних знаний не бывает...

Вот потому я приучил себя пить только воду. Ни каких чаёв и кофе. Часто даже от кофе, на этикетке которой написано что нет кофеина, спастика появляется. Значит организм срабатывает не только на кофеин, но и на какие-то другие тонизирующие препараты.

ВВИГ обладают мочегонным действием и сгущают кровь. Капают мне 300 мл, а за это время выходит больше литра. Потому перед капельницей я принимаю таблетку аспирина. Пью стакан воды. А потом слушаю сердце. Как только чувствую тяжесть, начинаю помаленьку пить из бутылки воду. Ну и конечно подо мной памперсы. Если вы не намерены постоянно применять иммуноглобулины, то не стоит и начинать. Они реально начинают работать через несколько месяцев после начала применения. Как любые ПИТРС,

На счёт - сможет ли снять Октагам обострение- я ответить не могу. Предотвраить, Остановить , если оно возникло на фоне длительного применения иммуноглобулинов - да. Я всё это проходил. А вот использование их разово, вместо гормонов - сомневаюсь. В 2002 году мне их капали для остановки обострения. Правда прокапали только два раза по 200 мл. Эффекта не получилось .

Врачи боятся назначать Высоко дозированные ВВИГ из-за не полного представления о механизме их работы по остановке прогрессирования аутоиммунных реакций. Официальных рекомендаций нет. А вероятность анафилактического шока есть. Вот и получится. Если погибнет пациент, виноват будет врач который первым назначил это лечение. Но то, что иммуноглобулины работают, сомнения нет. И КПД их раза в 2 выше чем у бетаферонов. Но для больного РС риск оправдан. Я минимально допустимую месячную дозу определяю по появлению звона, а потом и шума в голове ( ушах). И это соответствует рекомендациям работающих в этом направлении врачей. Я приводил формулу расчёта. Это 150 - 400 х на вес пациента. Я, при весе 80 кг капаю 300 мл раствора или 15 грамм сухого вещества. По расчётам мне надо минимум 16 грамм. На месяц мне этого не хватает. Поэтому я капаюсь дней через 25-28. В зависимости от наименования препарата. Но что интересно. В последнее время я капал Пентаглобин. А так как его надо капать очень медленно. Сил терпеть капельницу в 6 - 10 часов у меня нет. И я капал через 10 дней по 100 мл. И вы знаете. Я прекрасно себя чувствовал и 10 дней. От сюда я сделал вывод что в организме донорские иммуноглобулины относительно быстро разлагаются. И если их вводить чаще, но с меньшими дозами, то общий объём вводимых иммуноглобулинов экономится. Может поэтому Объём вводимых ВМИГ значительно меньше чем ВВИГ. Но их вводят через 3 дня. И они работают...

Я думаю задача была в том, чтобы снизить количество часовых поясов на территории России. Дальний Восток поджали в одну сторону, Запад страны в другую. Это чтобы управляемость страной восстановить. А то на западе только на работу пришли, а на востоке уже ушли. Для работяг это до Фени, а вот для начальства это тяжело. И получилось что на Дальнем Востоке зимой в 15.00 уже темно, в на западе в школу детишки приходят ещё темно. Хотели как лучше, а получилось как всегда... Теперь сидят наши верховные руководители и думу гадают. Кому сделать лучше. Народу или себе... Вот такие у меня мнения по данному вопросу.

Я 7 лет на ВВИГ. Как ходил с палочкой, так и хожу с ней. Правда чуть медленней. Но мне уже 62 года... А я говорю что пробовал и ВМИГ. Они в 60 раз дешевле чем ВВИГ. И при их применении несколько месяцев, я ухудшения самочувствия не почувствовал.