Валерий

И я бы тоже ни чего не писал. И те 100 тысяч больных в России которые не получают ни какой превентивной терапии, потихоньку загибались бы от обострений... А сам бы покупал свободно в аптеке ВМИГ, как 2 года назад. Они были во всех аптечных складах в России. Во всяком случае мне лично было бы лучше. Но нормальный человек стадное животное, он и о других думать должен.

К сожалению из-за постоянных нападков aliens и её сторонников, основная переписка идёт через личные сообщения. Издержки жанра...

Имеющий уши - да услышит, умеющий глаза да увидит. Совсем рядом, на этом форуме есть тема Иммуноглобулин. Там я рассказываю что у меня уже давно ВПРС. И ВМИГ у меня полностью остановили прогрессирование болезни. Да. официальная медицина об этом ни чего не знает, и знать не желает. Это для них очень дёшево. Но ты то сам, не представитель фармакологической компании. Хочешь активно жить, изучай свою болезнь и самостоятельно принимай решение. Тем более на Украине ВМИГ выпускают...

Дуся. А что вы хотите лечить? Если у вас СПИД, то да, конечно. Нужно внутривенное вливание. И много. А если у вас аутоиммунное заболевание, то вам нужно с точностью на оборот. Не повысить в крови уровень иммунных тел, а выключить выработку своих. Вместе с аутоиммунными. Вот потому и противопоказано самолечение. Человек слышал звон, да не знает где он, вот и принимает решение, совсем не то, которое следует... А ещё и другим советует...

У тебя пищевая аллергия. Это есть и у меня. Особенно на красное, но не всякое. От моркови появляются красные пятна у крыльев носа и на переносице, От красных яблок. От копчёностей, но нет от зелёных персиков. но сильная аллергия на абрикосы, помидоры. На укроп, петрушку, редиску... Тебе стоит не диету держать, а определять свои аллергены и отказаться от них.

Течение болезни бывает ППРС, РРРС, и ВПРС. Это течение зависит от состояния ГЭБ. Если он нормально работает и полностью выполняет свои функции, т.е. для всех чужих закрыт, а для нужного открыт, то проявлений РС не будет. даже, если у вас аутоиммунные клетки вырабатываются и накапливаются в крови. Если он не работает изначально, Будет ППРС, если ближе к старости то ВПРС, если открывается лишь от стресса - РРРС. Бляшки с МРТ исчезать не могут. Это шрамы заполненные соединительной тканью. Но некоторые из них могут не видеть на МРТ. Представьте изюминки , диаметром 6 мм. равномерно распределены в тесте кулича. И вы острым ножом режете этот кулич пластинками толщиной 6 мм. Именно такой толщины срезы на МРТ. Сколько и каких изюминок вы увидете? Те которые разрезаны пополам, будут 6 мм, которые разрезаны с краю, будут казаться маленькими, а если изюминка попала между срезами, её вообще не будет видно. МРТ это не рентген. ОН смотрит по срезам.

Аутоиммунные заболевания — это класс разнородных по клиническим проявлениям заболеваний, развивающихся вследствие патологической выработки аутоиммунных антител или размножения аутоагрессивных клонов киллерных клеток против здоровых, нормальных тканей организма, приводящих к повреждению и разрушению нормальных тканей и к развитию аутоиммунного воспаления. Сегодня известно около 100 аутоиммунных заболеваний, в их числе сахарный диабет 1-го типа (инсулинозависимый), ревматоидный артрит, целиакия (глютеновая энтеропатия), псориаз, язвенный колит, болезнь Крона. Смертность и потеря трудоспособности от них стоит на третьем месте после сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний. Обратите внимание. Бывают АИ заболевания, связанные с 1. патологической выработкой аутоиммунных тел, 2. И размножения аутоагрессивных клонов киллерных клеток против здоровых, нормальных тканей организма. Поэтому разные АИ болезни требуют разного лечения. Донорские иммуноглобулины работают лишь при патологической выработке аутоиммунных тел. А по моему мнению ПКП это вторично. Сначала идёт разрушение тканей. Появление продуктов разрушения, которые отравляют весь организм. И эти же вещества расслабляют гладкую мускулатуру кишечника. Стенки становятся вялыми и появляется ПКП.

Он вам не рекомендует, её вам и не дают. Замкнутый круг. Ищи тонкое звено...

Надо этот вопрос порешать с врачом, который будет писать посыльной лист. В нём он должен указать все мотивировки, почему вам нужна коляска именно с электроприводом. Если честно. мне такая коляска дала новую жизнь. Я теперь не только могу сидеть на лавочек около подъезда, но и посещать кинотеатры, любые магазины... А раньше думал что моя активная жизнь закончилась...

Согласно стандарта лечения Рассеянный склероз ( можно посмотреть в сети) один раз в год положена бесплатная МРТ. Когда мне в стационаре предлагают сделать платное МРТ, я говорю им что мне это не надо. Если надо вам, я готов, но только бесплатно. И всегда мне делают бесплатно.

Если вам уже много раз делали МРТ, Стоит конкретный диагноз. По своему самочувствию вы не чувствуете, или наоборот чувствуете что идёт прогрессирование болезни. зачем вам очередное МРТ. Конечно, если бесплатно, или деньги есть, то не повредит. Но совершенно ни какой новой информации МРТ не даст. Когда у вас начинается обострение или прогрессирование при ВПРС, сначала вы его ощущаете сами, видит невролог по симптоматики, а уже потом, через неделю - две, это можно зафиксировать документально на МРТ. Для лечения это не нужно. Нужно только для архива, для подтверждения группы инвалидности.

И что изменится, кроме расхода денег? Ну увидят ещё 8 бляшек диаметром до 2 мм. Ну и что? А какая разница. 40 бляшек или 12?

Обжёгшись молоком, дую на воду. А чёрт его знает. Стали слабые рука и нога. В стационаре прокапался, отдохнул. Потянуло на подвиги. Дома решил физически подкачать ослабшие конечности. Не рассчитал. Но я и раньше физически занимался. Что послужило пусковым крючком инфаркта, сказать сложно. Но больше кавинтон я не капал.

Писать мне по другому будет не честно, по отношению к вам. Что было у меня 3 года назад, то осталось и сейчас. Хотя нет. Я стал значительно больше времени уделять работе за верстаком. 3 приёма по 1,5-2 часа. Если брать во внимание, что работа очень кропотливая, приходится ловить микроны, или паять, ремонтируя серьги не вынимая натуральных. дорогих камней, очень ответственная. Знаете, как у ракетчиков. Нажал на кнопку - и спина в мыле... У меня сейчас почти нет брака. Руки не трясутся. Большой опыт работы. Ну а на счёт EDSS Ставьте сами. У меня нет спастики. Парез сгибательных мышц левой ноги и частично левой руки. Из внутренних болезней - стенокардия, когда не пью таблетки. А пью я их постоянно и обязательно. По квартире активно передвигаюсь хотя бы слегка дотрагиваясь до стены или с опорной тростью. Живу на 5 этаже. Ежедневно, самостоятельно. спускаюсь по лестнице на улицу. Иду с тростью около 50 метров до гаража, вывожу коляску с электроприводом. Сажусь на неё и еду по магазинам. Сегодня поеду в 14.00 Надо купить кефир, сыр, томатную пасту. Поеду в дальний магазин. Там кефир густой привозят. Сегодня поднимать покупку буду сам. Но если она более 2 кг, то спускается жена или внук, если он у нас в гостях играет на компьютере. А сейчас он отдыхает в Артеке. Поднимаюсь на 5 этаж тоже сам, без остановки. Шагая через ступеньку, опираясь на трость и перила. На машине уже не езжу. Руль крутить тяжело. Потом часто сердце начинаю чувствовать. А теперь ставьте какой у меня EDSS сами.

Я не призываю делать как я, но, начав капать ВВИГ, я не отказался от уколов тактивина. Как раз они не давали развиваться спастике и тяжести во всём теле. Вероятно этот симптом не убирается иммуноглобулинами. Я колю тактивин ( сейчас имунофан) уже более 22 лет. Так же через день. День имунофан в живот инсулиновым шприцом, на следующий ВМИГ двоечкой в бедро...

Я, конечно готов, полностью раздеться и дать описание себя по годам... Но, нужно ли мне это, и нужно ли это кому-то другому? Просто, для удовлетворения чьего-то любопытства, мне раздеваться не охота. Если вы специалист, можете что-то для меня посоветовать , и если это пойдёт для пользы дела, тогда, конечно. А вообще-то, я эту тему открывал, ещё на старом форуме. В 2005 году. Постоянно писал только правду. Потом выжимки со старого форума перенесли на этот. Если внимательно прочитать все 91 страницу, то все ваши вопросы будут озвучены . Ну а если есть конкретный вопрос - всегда пожалуйста. И ещё . Все врачи считают что очень сложно самому больному объективно фиксировать своё состояние на данный момент. Поэтому и пишут - субъективно , то как больной говорит о себе. И объективно, что даёт осмотр специалистом. Особенно это заметно при РС. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня оно активно шло до 2005 года. Я медленно скатывался к 1 группе. Но мне всегда казалось что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера. И только анализируя результаты за год, наглядно видно на сколько я сдал за этот год. А ведь казалось что у меня нет ухудшений. Мне , конечно, реально помогли ВВИГ. А сейчас ВМИГ. Но говорить что я стал моложе, и могу то, что делал в 35, я не могу. Но в то же время, в свои 66 лет, и стаже болезни более 23 лет с момента утверждения диагноза ( А болезнь, как известно, приходит в детском возрасте) я ещё мужчина. И некоторые этому приятно удивляются...

Кроме тяжести в ногах, какую ещё симптоматику ощущаешь. Каков у тебя стаж болезни?

Высокие дозы донорских иммуноглобулинов это не лекарство от аутоиммунных болезней. Остановка прогрессирования - это побочка. Но это очень нужная для нас побочка. А основное назначение это лечение иммунодефицитных состояний. Когда организм не может самостоятельно справиться с какой-либо болячкой. В помощь ему колют донорские иммуноглобулины. Поэтому без серьёзных исследований однозначно определить нужную дозу и период введения для конкретного индивидума сложно. Только методом проб и ошибок. Но нам некогда ждать когда какой-то дядя решит провести эти исследования. Нам надо жить здесь и сейчас. Поэтому и пользоваться приходится не проверенной информацией. Поэтому и принимать решение приходится самостоятельно. К сожалению... Уж если начал сам лечиться, ответственность берёшь на себя. Значит постоянно прислушиваться к своему организму. Анализировать состояние. Стараться понять что меняется, в какую сторону. Корректировать своё лечение. Но всё это того стоит чтобы оставаться здоровым и активным. И главное без побочек.

Если не чистится, значит модератору надо быть надсмотрщиком. Чаще одёргивать чтобы разборки вели не в тематических темах... А вообще, надо разделять. Тема тематическая, которая будет нужна новичкам и через несколько лет, и тема лёгкого жанра. Поговорили, пар спустили и разбежались. Эту грязь вообще раз в год удалять надо...

Эта тема для тех кто колет ВМИГ. Для всех остальных, и для обсуждения ВВИГ в тему иммуноглобулины. Гарантирую что и там буду отвечать на все вопросы. В очередной раз, прошу модераторов, уберите из темы все, не несущие информации топики. Ну подумайте, зачем они нужны будут через месяцы или годы. Это же не гос. архив... Приходится повторять сообщённую ранее информацию, потому что я сам, не могу найти страницу на которой писал. Быстрее написать вновь, чем часами искать в стоге мусора...

Мне, при весе 83 кг, 400 мл хватало на 32 дня. Если у вас ВПРС, и вы постоянно ощущаете лёгкое состояние опьянения, то и легко почувствуете когда, после капельницы оно вновь вернётся к вам. Но имейте ввиду, сколько дней вы это состояние будете ощущать, столько дней вы его будете чувствовать после капельницы. А это получается много, за это время новая бляшка может вырасти, или старая поправиться. Ну а если у вас ещё РРРС, то для предотвращения обострений капать надо не менее 300 мл. Я говорю о 5% растворе. 10% , соответственно в 2 раза меньше.

Нет. Я читаю так, как написано, но не в той тональности. как бы это хотелось Вам...

Голосовать вы имеете право. Но не там, где голосуют о ВМИГ. Это разные препараты и методы их введения. Я в своём сообщении написал что очень важен объём введения и его периодичность. Вы уверены что больному вводил столько, сколько требовалось его организму. Даже согласно протоколу ведения, для каждого пациента объём введённого в месяц колеблется в 8 раз. Там коэффициент от 0,15 до 1,2 И для каждого он разный. Если его взять большим, - напрасная трата денег и лекарства, если взять меньшим, элементарно эта схема не будет работать. Вот поэтому я и спрашивал, а кто рассчитывал дозу, меняли ли её, подбирали ли её под индивидуальные особенности организма. Если нет, то и вопроса нет.

Эта тема не моя. Не я её открывал. А открывать голосование по ВВИГ не имеет смысла. В настоящее время , вероятно нет ни одного человека, кто бы длительно продолжал капать ВВИГ. Я утверждаю что ВМИГ и безопасней, и эффективней, и дешевле ВВИГ. Но вольному воля. Открывайте новую тему и открывайте голосование. А вдруг вас кто-то поддержит.

Так на чём остановимся? На цитате Ильвеса что ВВИГ до конца не изучены, и не всем они подходят? Или на том, что ВВИГ достаточно хорошо изучены (практически), прошли нужные испытания, и допущены к применению даже беременным и кормящим женщинам ? Но при этом я хочу добавить. Ни в одном документе или статье не был расписан конкретный механизм воздействия больших доз донорских иммуноглобулинов на организм человека ( на его иммунную систему) в плане остановки прогрессирования аутоиммунных болезней. Даже у ведущих неврологов и иммунологов очень разные мнения по этому поводу. Я не претендую на истину в последней инстанции. И начинал я не сначала, объяснив как оно работает, а потом испытать на практике, а сначала испытал на практике , уверился что оно работает, а потом задался целью объяснить, больше для себя, как же оно работает? Ну любопытный я, с самого рождения... Так вот. Я с 2005 года по декабрь 2014 года , с небольшим перерывом в 2007 году капал ВМИГ. Как я только не изголялся. И капал по 400 мл раствора единовременно, и засекал на сколько мне этой капельницы хватит. И капал по 100 мл 4 раза в месяц. И тоже засекал своё самочувствие, и на сколько этого хватает. Задним умом я пришёл к выводу: Нельзя ждать , когда организм потребует новую порцию. А свою порцию он требует появлением в организме своих аутоиммунных комплексов, которые разрушают миелин в ЦНС. Общим ухудшением самочувствия. А ещё меня повергли в сомнения статьи Казанских неврологов, которые лечили рассеянный склероз ВМИГ. Дозы на порядок меньше чем ВВИГ, но работает. В этом я удостоверился, когда в результате появления программы 7 нозологий , все лекарства для лечения РС стали выдавать по ней, а ВВИГ там не оказалось. В это время я не остался без лечения Я стал колоть ВМИГ. Всего-то 3 месяца. Но этого для меня было достаточно, чтобы понять и увериться что ВМИГ, по цене почти в сто раз дешевле, работают также эффективно как и ВВИГ. А потом я смог доказать что нельзя оставлять без патогенетического лечения, без ВВИГ. Меня услышали и вновь вернули по программе ДЛО ВВИГ. Но я понял на сколько легче для организма в/м уколы ВМИГ, чем регулярные капельницы. Зависимость от поставщиков этих ВВИГ. Нытьё врачей из кабинета ДЛО что я своими ВВИГ забираю половина бюджета районной поликлиники. Я ждал, и это случилось. Появилось новое начальство. И я попал под новую метлу. Мне просто отменили ВВИГ, не назначив в замен ни чего. Мол , теперь мы их выдаём только беременным женщинам а я под эту категорию не попадаю. А другого нельзя, так как имеются проблемы с сердцем. Ну и что. Я не расстроился. Тут же пошёл в аптеку и купил 2 упаковки ВМИГ, 20 шприцов. И начал экспериментировать. Мне нужно было подобрать минимально достаточную дозу. Я определил что первые симптомы разрушения миелина у меня наступают через 60 часов после укола одной дозы. Это 2,5 суток. Стал колоть через 48 часов. В общем с декабря 2014 года по настоящее время я колю ВМИГ через день. Больше не экспериментирую. От добра - добра не ищут. Очень важное добавление: Я родился в 1951 году. В 2005 мне было 54 года. К этому времени у большинства больных РС стадия болезни уже перешла во ВПРС. Когда ГЭБ уже не оказывает ни какого воздействия на течение болезни. Лишь при ВПРС, а может и при ППРС организм сразу реагирует на появление в организме аутоиммунных иммуноглобулинов. Поэтому молодые, у кого РРРС, этого момента не ощущают. Очень сложно определить необходимую для них месячную дозировку ВВИГ или разовый укол ВМИГ. Поэтому всегда требуется заведомо завышенная доза. По принципу - лучше перебдить чем недобдить.