Валерий

Голосовать вы имеете право. Но не там, где голосуют о ВМИГ. Это разные препараты и методы их введения. Я в своём сообщении написал что очень важен объём введения и его периодичность. Вы уверены что больному вводил столько, сколько требовалось его организму. Даже согласно протоколу ведения, для каждого пациента объём введённого в месяц колеблется в 8 раз. Там коэффициент от 0,15 до 1,2 И для каждого он разный. Если его взять большим, - напрасная трата денег и лекарства, если взять меньшим, элементарно эта схема не будет работать. Вот поэтому я и спрашивал, а кто рассчитывал дозу, меняли ли её, подбирали ли её под индивидуальные особенности организма. Если нет, то и вопроса нет.

Эта тема не моя. Не я её открывал. А открывать голосование по ВВИГ не имеет смысла. В настоящее время , вероятно нет ни одного человека, кто бы длительно продолжал капать ВВИГ. Я утверждаю что ВМИГ и безопасней, и эффективней, и дешевле ВВИГ. Но вольному воля. Открывайте новую тему и открывайте голосование. А вдруг вас кто-то поддержит.

Так на чём остановимся? На цитате Ильвеса что ВВИГ до конца не изучены, и не всем они подходят? Или на том, что ВВИГ достаточно хорошо изучены (практически), прошли нужные испытания, и допущены к применению даже беременным и кормящим женщинам ? Но при этом я хочу добавить. Ни в одном документе или статье не был расписан конкретный механизм воздействия больших доз донорских иммуноглобулинов на организм человека ( на его иммунную систему) в плане остановки прогрессирования аутоиммунных болезней. Даже у ведущих неврологов и иммунологов очень разные мнения по этому поводу. Я не претендую на истину в последней инстанции. И начинал я не сначала, объяснив как оно работает, а потом испытать на практике, а сначала испытал на практике , уверился что оно работает, а потом задался целью объяснить, больше для себя, как же оно работает? Ну любопытный я, с самого рождения... Так вот. Я с 2005 года по декабрь 2014 года , с небольшим перерывом в 2007 году капал ВМИГ. Как я только не изголялся. И капал по 400 мл раствора единовременно, и засекал на сколько мне этой капельницы хватит. И капал по 100 мл 4 раза в месяц. И тоже засекал своё самочувствие, и на сколько этого хватает. Задним умом я пришёл к выводу: Нельзя ждать , когда организм потребует новую порцию. А свою порцию он требует появлением в организме своих аутоиммунных комплексов, которые разрушают миелин в ЦНС. Общим ухудшением самочувствия. А ещё меня повергли в сомнения статьи Казанских неврологов, которые лечили рассеянный склероз ВМИГ. Дозы на порядок меньше чем ВВИГ, но работает. В этом я удостоверился, когда в результате появления программы 7 нозологий , все лекарства для лечения РС стали выдавать по ней, а ВВИГ там не оказалось. В это время я не остался без лечения Я стал колоть ВМИГ. Всего-то 3 месяца. Но этого для меня было достаточно, чтобы понять и увериться что ВМИГ, по цене почти в сто раз дешевле, работают также эффективно как и ВВИГ. А потом я смог доказать что нельзя оставлять без патогенетического лечения, без ВВИГ. Меня услышали и вновь вернули по программе ДЛО ВВИГ. Но я понял на сколько легче для организма в/м уколы ВМИГ, чем регулярные капельницы. Зависимость от поставщиков этих ВВИГ. Нытьё врачей из кабинета ДЛО что я своими ВВИГ забираю половина бюджета районной поликлиники. Я ждал, и это случилось. Появилось новое начальство. И я попал под новую метлу. Мне просто отменили ВВИГ, не назначив в замен ни чего. Мол , теперь мы их выдаём только беременным женщинам а я под эту категорию не попадаю. А другого нельзя, так как имеются проблемы с сердцем. Ну и что. Я не расстроился. Тут же пошёл в аптеку и купил 2 упаковки ВМИГ, 20 шприцов. И начал экспериментировать. Мне нужно было подобрать минимально достаточную дозу. Я определил что первые симптомы разрушения миелина у меня наступают через 60 часов после укола одной дозы. Это 2,5 суток. Стал колоть через 48 часов. В общем с декабря 2014 года по настоящее время я колю ВМИГ через день. Больше не экспериментирую. От добра - добра не ищут. Очень важное добавление: Я родился в 1951 году. В 2005 мне было 54 года. К этому времени у большинства больных РС стадия болезни уже перешла во ВПРС. Когда ГЭБ уже не оказывает ни какого воздействия на течение болезни. Лишь при ВПРС, а может и при ППРС организм сразу реагирует на появление в организме аутоиммунных иммуноглобулинов. Поэтому молодые, у кого РРРС, этого момента не ощущают. Очень сложно определить необходимую для них месячную дозировку ВВИГ или разовый укол ВМИГ. Поэтому всегда требуется заведомо завышенная доза. По принципу - лучше перебдить чем недобдить.

Так что. Ильвес экспериментирует на беременных. Разве можно беременных и кормящих матерей лечить тем лекарством, надёжность и безопасность которого не изучена и не проверена?

Ильвес Александр Геннадьевич врач-невролог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН А то, что ВВИГ внесены в протокол ведения больных Рассеянный склероз - это не считается... Значит на беременных и кормящих он работать будет, а для обычных смертных не будет?

По ВВИГ, их работе в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, в мире защищено сотни диссертаций. 2/3 производимого ВВИГ используется для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней. В протоколы ведения больных РС, в качестве препарата второй очереди ( это когда препараты первой очереди не справляются со своей задачей) внесены ВВИГ. И там дан расчёт минимально достаточной дозы, которая необходима для недопущения прогрессирования болезни. Так этично ли нам , на своём форуме обсуждать работают или не работают препарат, который признан во всём мире...

От веса пациента зависит минимальная доза ВВИГ, которая сможет остановить прогрессирование болезни.

Сообщите, пожалуйста , каков вес вашего мужа. Сколько мл в месяц капали ему ВВИГ. Это вопрос принципиальный. У меня тоже было прогрессирование на ВВИГ октагаме 5%. в то время когда капали по 300 мл в 30 дней.

В 2005 году чувствовал себя хреново. И суставы болели, и о усилении группы думал. Надо было выписку что лежал, лечился. А в больнице шаром покати. Кризис. В аптеке был только кавинтон. Мне и прокапали 10 капельниц кавентона. А через неделю, дома, на ровном месте случился инфаркт . Через пол года ещё один. Но в это же время начали мне капать ВВИГ. И вроде выжил. И до сих пор живой и активный...

До своих 50 лет, я был знаком , примерно , с 10 больными РС. Лечились кто чем может. Я Тактивином, сосудистыми, от которых, кстати, инфаркт подхватил. Метаболиками, витаминами. А потом их стало всё меньше и меньше. Я смог организовать получение ВВИГ. Единственный в крае аж на 9 лет. Ни кто не думал что я проживу больше пары лет. Те кто остался, кололи бетаферон, ребиф, копаксон. А сейчас я остался один. Вот я и думаю. Из 10 я остался один, а ведь те, были моложе меня... Но у меня не мягкое течение. К 2005 году течение моё было агрессивным. Не даром 1 группу дали. Просто подфартило. Смог организовать ВВИГ, а потом разобрался как работают ВМИГ, Нашёл ошибку у старых разработчиков. А сейчас я опять ювелир. И глаза вновь хорошо видят. Не двоится как раньше, И парезная рука работать помогает. Не так хорошо как раньше, но инструмент вновь стала держать.

Я без обострений 15 лет. ( Окончательно прешёл с РРРС на ВПРС). Совсем без прогрессирование 2 года и 3 месяца. А вот на ВВИГ у меня прогрессирование было. Слабое, но было. И всё из-за того что я жадный. Всегда старался сэкономить дорогие ВВИГ, и капал их тогда , когда начинал чувствовать что работа ВВИГ закончилась, нужна следующая доза. Всего-то пару дней. Экономия не большая, а вот вред организму я этим наносил. Ну не понимал я тогда, как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов. А ведущие неврологи утверждали что ВВИГ имеют накопительный эффект. И мои неврологи, начитавших их статей, говорили то же самое. А сейчас, принципиально, колю с запасом по времени. И я чувствую , что такое , вообще не чувствовать симптоматики РС. Нет, бляшки осталась. И они навсегда заблокировали прохождение нервных импульсов. Парезы, атония при мне. Но все симптомы приходящие - пропали. Надо было ВМИГ начинать колоть лет на 20 раньше. Но человек силён задним умом... Вот из-за этой жадности и ВМИГ ещё не нашли своего места в лечении АИ болезней. Все стараются экономить. Матвеева с Казани, стала применять ВМИГ ещё в том веке. Но, почему-то решила колоть больным по 2 укола в неделю. Кому-то этого хватало. А другим больным оказывалось мало. Вот и решили, что ВМИГ работают, но , как и другие ПИТРС на 30-40%. А жаль. Всего-то надо было добавить 1-2 укола в неделю, и не мучались бы мы с ронбенталами и аксоглатиранами...

А для чего тогда ПИТРС колют, если гормонов достаточно?

Будет российский - бери российский, Не будет - бери украинский. Месяца через 2, когда совсем всё устаканится. Нет, все симптомы не пройдут, но всё будет стабильно... Попробуй колоть через 3 суток. Может твоему организму и этого хватит. Чуть что - сразу назад... Ищи свою дозировку. Ведь колоть придётся всю жизнь. И ещё: Стерильность превыше всего...

У вас должен быть и украинский ВМИГ. И его можно. Раньше у него срок годности был 1 год, теперь сделали 2. Когда будешь брать, если много, обрати внимание на срок годности. Желательно в него укладываться. Хотя в прошлом году я 3 месяца колол просроченный. Лишь бы его цвет не изменился и в ампуле не появились хлопья.

Как получится что-нибудь стоящее, ещё размещу.

Чушь всё это. Не имеет значение когда поставлен диагноз. Важно как можно раньше остановить прогрессирование болезни. Если остановите, то будете жить как нормальные люди, разве будут напоминать уже появившиеся бляшки, заблокировавшие некоторые нервные пути. Зато новых блокировок не появится. А для этого во всём мир приненяют ПИТРС. ВВИГ, а сейчас и ВМИГ. Ищите что для вас доступно, что у вас работает, и забудете о продолжительности своей жизни. Ну а если лечиться не будете, то как Бог даст. Кому-то он даст 5 лет, а кому-то и 25...

А ты попробуй , отмени себе, на время ВМИГ, и поймёшь, плацебо ли это. Когда мне такое говорят врачи, я и отвечаю, Я ноги готов целовать тому. кто оставит мне такой эффект плацебо на оставшеюся жизнь. Нас было четверо. Я старше всех. Двое вообще не принимали ПИТРС, один принимал что-то из бетаферонов. Умер от рака... И тех двоих тоже нет. А я . уже 13 й год на эффекте плацебо живу совершенно активной жизнью.

У меня есть ответы на все ваши вопросы. Но я в них сам ещё не уверен. Да и не моё это дело работать за исследовательские институты. Я тоже считаю. Самое главное, что ВМИГ работают... А всё остальное вторично...

Это ваш выбор. Насильно мил не будешь. Значит вам хорошо подошли бесплатные ПИТРС. А от добра- добра не ищут. Я так понимаю. Колют только те, которым ПИТРС не подошёл, или оказался не доступен. Кто стоит перед выбором, или рисковать или умирать...

А потому что мы регулярно колем в/м донорские иммуноглобулины. Сначала они попадают, в высокой концентрации, в иммунную систему. Здесь выключают выработку своих иммуноглобулинов. и аутоиммунных в том числе, а потом, пройдя по всей иммунной системе, выбрасываются в кровь. Где накапливаются ( Период их полураспада 24 дня). И в крови выполняют все функции по защите организма от инфекций, которые выполняли свои, хорошие иммуноглобулины...

Жалобы были от тех. кто не выполнял рекомендации, кто также не понимает основ своей болезни , но пробовал лечиться самостоятельно. Я всегда и везде подчёркиваю. Сначала изучите зачем и что вы с собой хотите делать. почему так а не по другому, а уж потом занимайтесь самолечением.

Здесь не моя гипотеза, здесь общее понимание отличия РРРС, от ВПРС, и от ППРС. Не возможно что-то обсуждать, если один из оппонентов не понимает основ болезни...

Пока идёт обсуждение , по принципу Верю- не верю, У меня лично и у других, кто стал принимать ВМИГ, реальная остановка прогрессирования болезни. Теперь обсуждать можно до бесконечности. Самое главное, у меня, и других эффект достигнут. У меня лично - полная остановка прогрессирования РС. что не достижимо с другими ПИТРС. И от других тоже жалоб не поступало...

Это не правильное понимание не только работы ВМИГ, но и что такое ВПРС и РРРС. Я рассчитывал что модераторы должны быть более грамотные в этом вопросе... Так вот. ВМИГ работают как при РРРС, так и при ВПРС. Но при РРРС они предотвращают обострения РС. А при ВПРС предотвращают прогрессирование РС. Матвеева в своих изысканиях работала с РРРС. И у неё получалось. У меня давно ВПРС и тоже получается. При прекращении колоть ВМИГ при РРРС, иммунная система продолжит вырабатывать свои иммуноглобулины. Как нужные так и аутоиммунные. Но аутоиммунные не будут находить свои мишени, так как закрыт ГЭБ. И аутоиммунные, нацеленные на миелин ЦНС будут скапливаться в крови. Их может скопиться много. И как только произойдёт сбой в ГЭБ, они всей массой прорвутся в ЦНС. Там для них много мишеней. Они укажут киллерам какие клетки уничтожать. То, что отмечено, будет разрушено. В крови и лимфе будет много продуктов распада миелина. Организм будет под их воздействием. Получается общее отравление организма и центральной нервной системы. Как раз это и называется обострение рассеянного склероза...

Напишите кто что знает. Что сейчас входит в ПИТРС , Какие препараты отпускаются по программе 7 нозологий, а какие приобретаются по по муниципальному бюджету? Какие препараты первой линии, какие второй. А есть ли третья. Может есть ссылка на информацию. Очень надо. Спасибо...