Валерий

А какое лечение, хотя бы чисто теоретически, вы хотели бы получить за границей? Что там такого могут сделать за деньги такого, чего не смогут сделать за меньшие деньги в клиниках России?

Я, за 2,5 года сейчас, и 0,5 года несколько лет назад колол ВМИГ и Перми, и Томска и Уфы. Все они отличаются ампулами, кажется чуть по разному пенятся. Но работают одинаково. Опять же мне так показалось. В 2015 году в микрогене выпускалось излишнее количество ВМИГ. Как мне сказали в 2016 году, пришлось ликвидировать 10 тыс. ампул с просроченным сроком хранения. А потом закрыли линию в Перми. А тут мы. Получился дефицит. Вчера меня заверили что во второй половине года вновь запустят линию в Перми. Очень надеюсь что дефицит будет ликвидирован. В отделе контроля за качеством в Московском микрогене мне рассказали что может произойти если колоть в/м ВВИГ. ОН будет дольше впитываться в капиляры иммунной системы. Могут появиться флегмоны. Но это всё чисто теоретически. Конечно лучше колоть ВМИГ.

И в Москве ни чего нет...

А я сегодня разговаривал с отделом продаж Микрогена. Мне сообщили что в Перми восстановят производство ВМИГ к концу года. Кто-то нам лапшу на уши вешает... Скажите. Покупал ли кто ВМИГ произведённые Пермью в этом году?

Донорские иммуноглобулины это очень универсальное лекарство. Природа его создала для себя. Именно ими организм вылечивается сам. Ими лечатся и отравления, и очень разные инфекции. Главное - это препарат который организм сам для себя синтезирует, поэтому от него не может быть побочек. Другие скажут - а анафилактический шок? Это не на иммуноглобулины, это на грязь, которая остаётся при очистке препарата. Но сейчас такого практически не отмечается. Но я могу говорить только о лечении донорскими иммуноглобулинами аутоиммунных болезней. Вот об этом природа не додумалась. Потому что организм не выделяет аутоиммунные реакции как болезнь. Поэтому их и не лечит. Но человек оказался умней и научился обманывать иммунную систему, применяя её же лекарство, но наоборот. Искусственно создавая избыток иммуноглобулинов в крови, даёт возможность самой иммунной системе отрегулировать их необходимый уровень в крови. А у неё есть один выход. Перестать вырабатывать новые. А именно в её иммуноглобулинах и содержатся аутоиммунные. Не имеет значение, на какой орган или ткань они заточены. Это и диабет 1 типа, и болезнь Крона, и рассеянный склероз. Нет в крови аутоиммунных иммуноглобулинов, нет и болезни. Это лечение безвредное. Я на иммуноглобулинах с 2005 года. Ни каких побочек.

Конечно, по твоим суждениям это не аутоиммунное заболевание. НО... У меня тоже очень долго болели суставы. И первую группу дали в большей степени из-за болей в суставов. А когда я начал капать ВВИГ боли в суставах прошли. И прогрессирование болезни ( РС ) тоже остановилось. Смотрели меня лучшие специалисты СССР и России, неврологи. Ни кто не усомнился что у меня РС. И главное. Теперь не я один длительно колю ВМИГ. И у подавляющего большинства они работают. Я колю уже третий год. Другие около двух лет. И ни каких проблем . Единственное, в России их купить стало сложно...

Можно чуть добавлю и исправлю, как это я понимаю. Вы пишете РС возник на фоне стрессов. Я бы написал - РС проявился на фоне стрессов. Это очень важно для понимания болезни. РС появляется в детском возрасте. До 15 лет, когда ещё активен тимус, когда формируется иммунная система. А потом он сидит за решёткой и охраняется ГЭБ. А между 30 и 40 годами наш ГЭБ стареет, РС вылезает наружу. Часто сразу ВПРС. А вот если он вылез раньше, из-за временных сбоев в ГЭБ, то течение будет называться РРРС, и его успешно купируют современные ПИТРС.

Согласно стандарта лечения, протокола ведения больных и приказа 890, для инвалидов 1 группы а также больных рассеянным склерозом препараты, для амбулаторного лечения выдаются бесплатно. Эти документы есть в сети. Хорошенько изучите их. И требуйте от врача то, что вам положено по закону. Не просите, а требуйте.

Вот что узнал нового: В ВМИГ, кстати как и в ВВИГ присутствует глицин. Это аминокислота, обладающая слабым супрессивным , расслабляющим действием. Легко проникает через ГЭБ. Вероятно ГЭБ она тоже расслабляет. В нашем случае, для предотвращения прогрессирования и обострений болезни при РРРС мы регулярно колем ВМИГ. Если ВМИГ закончились, приходится делать перерыв. В это время ( при РРРС), ГЭБ закрыт. Своя иммунная система просыпается и начинает вырабатывать свои иммуноглобулины. Те иммуноглобулины, которые не нашли свои мишени, скапливаются в кровотоке. И представьте что произойдёт, если вам удалось купить несколько пачек ВМИГ. На радостях вы колете себе несколько доз сразу. Да. Выработку АИ иммуноглобулинов вы остановили. Но пока вы не кололи, и был закрыт ГЭБ, в кровотоке скопилось много аутоиммунных иммуноглобулинов нацеленных на свой миелин. Период полураспада которого 24 дня. И когда вы укололи 2-3-4 дозы сразу, Глицин открыл ваш ГЭБ. Все АИ иммуноглобулины прошли в ЦНС. Начнётся разрушение миелина. Естественно вы почувствуете симптомы обострения. Это будет не долго. Но 1-2 новые бляшки могут появиться. Невроллогическая симптоматика усилится. Вывод: Практикой установлено. Одна доза, (одна ампула) ВМИГ , останавливает выработку своих иммуноглобулинов на несколько дней. И если к этому добавить ещё 1-2-3 дозы, эффекта не добавится. Но большая доза глицина, может ослабить ГЭБ. И если у вас в крови оставались АИ иммуноглобулины. Может произойти короткое обострение... Можете воспринять это как обострение от ВМИГ. Нет, это не от ВМИГ, а от высокой дозы глицина. Не даром написано. 1 доза. Значит это оптимальная разовая доза как ВМИГ так и глицина в ней содержащегося. Всегда помните. Сильно хорошо, тоже не хорошо.

Бывают разные индивидуумы. Алкоголику, на трезвую голову очень плохо. Влил в себя отравы , в виде спиртного, и ему кажется что он выздоровел. А другому 50 грамм водки, и он 2 суток не может себе места найти. Так и при РС. При длительном отравлении организма отходами миелина, организм к этому привыкает. Это для него нормально. Кажется что у него всё нормально. Только по прошедши год, он, с помощью врача замечает что и нога стала хуже слушаться, и память угасла. А обострений , вроде не было... У меня резко шло ухудшение ( прогрессирование ) до 2005 года. А потом я стал капать ВВИГ. Были сбои и на них, когда дозу экономил. Но это мелочи, по сравнению с тем как в 2003 - 2005 годах. А сейчас я вновь работаю. Живу совершенно активной жизнью.

Это сложный вопрос. Ответ зависит от состояния вашего ГЭБ, то есть от фазы болезни. При РРРС, когда происходит прорыв ГЭБ в одном месте, в это месте и разрушается миелин. В этом месте появляется отёк который копит контраст. На МРТ этот отёк виден сразу. А вот если у вас реально ВПРС, то ГЭБ не держит по всей ЦНС. Разрушение миелина происходит по всей ЦНС. Ярко выраженных очагов нет. По идее все старые бляшки очень медленно растут и копят контраст. Но так слабо, что на МРТ не заметно. Но ЦНС постоянно подвержена отравлению продуктами распада миелина. Вам реально плохо как после серьёзной пьянки. Вот и получается. Прогрессирование болезни идёт, а МРТ ни чего нового не показывает. Поэтому неврологи говорят что МРТ вторично. Основной показатель прогрессирования болезни - осмотр специалиста. Сравнение с предыдущим осмотром. Увеличение неврологической симптоматики.

Через неделю отпишись , пожалуйста, о своём самочувствии. Здесь или в личку...

Коли по одной дозе через день, и всё нормализуется. В случае сильных стрессов коли дня три каждый день по одной дозе. Поверь. Сильно хорошо, тоже не хорошо.

Очень важно . Без побочек, и не на 30-40 % как ПИТРС первой линии, а на все 100. Я знаю о чём говорю. На донорских иммуноглобулинах я 13-й год. И колоть их начал после того как мне назначили 1 группу инвалидности, и из жалости, что хотя бы хоть завтра не умер, назначили ВВИГ. А я сейчас чувствую себя лучше чем 13 лет назад...

Армед это фирма посредник. А как полное название коляски. На паспорте написано.

Давайте посмотрим теоретически. Стресс, это подготовка организма к бою. Будут ранения, придётся быстро убегать... Для этого организм превентивно мобилизует все свои защитные силы. И естественно начинают усиленно вырабатываться и иммунные комплексы, чтобы в случае ранения, не произошло заражения организма через открытые раны. А тут и наши аутоиммунные комплексы за одно появляются. Значит очень правильно. При стрессах, частоту уколов ВМИГ надо увеличивать. При ВПРС организм почувствует появление в крови продуктов разложения миелина. А это явный признак - срочно колоть новую порцию ВМИГ... Если со мной кто-то не согласен - поправьте...

При регулярном приёме ВМИГ ваша иммунная система не вырабатывает АИ иммуноглобулины. Поэтому от состояния ГЭБ активность болезни не зависит. Но стрессы действуют на весь организм. Надо срочно этот стресс гасить. Я пью до 50 капель валерьянки, или несколько дней по 5 таблеток глицина под язык. Ударная доза. Да. У меня работает. А когда в голове зациклен какой-то отрицательный эпизод, у меня хорошо работает азафен. Он разрывает этот круг переживаний. Но если вы почувствовали что вас опять заштормило, лишняя доза ВМИГ не помешает. От ВМИГ не может быть передоза. Здесь лучше больше чем меньше.

Во всяком случае, если за купленную деньги не вернут, то хоть ещё одну бесплатно получишь. Будет домашняя и прогулочная...

Вика. Тут только один путь. Переписать ИПРИ. Звони в МСЭ, объясни ситуацию. Спроси что тебе надо сделать чтобы в ИРПИ записали Коляска инвалидная с электроприводом. Другого пути нет.

В списке средств реабилитации стоят отдельно коляска прогулочная, и коляска инвалидная с электроприводом. Если у вас не записана именно коляска инвалидная с электроприводом, вам деньги не возвратят. Врач составляет посыльной лист. В МСЭ по ней врач реабилитолог составляет реабилитационную карту. Как там напишут, так и сделают. Всё остальное бухгалтерия. Ни копейки лишнего.

Теперь, в случае серьёзных перебоев с ВМИГ, сначала куплю КИП, попробую, не понравится,. ВВИГ 25 мл буду в/м колоть...

пожалуйста, чуть по точнее. В какой форме и в какой дозировке КИП. Ты его принимал во время еды? Какие-то ощущения для кишечника ощущались? Это интересная тема. Ведь ВМИГ тоже ни кто из врачей не принимает всерьёз. А это и дешевле, и новей, и колоть не надо...

А что ещё, кроме физических нагрузок может заставить организм восстановить обходные пути вокруг бляшек?

Оплатят лишь в том случае, если у вас в ИПР записана коляска. Вы купили её за свои деньги и то, денег дадут столько, за сколько в прошлом году закупали коляски, которые выдавали бесплатно. У нас в этом году возмещают 90 тыс. руб. Первую коляску я получал. Сломалась. Вторую покупал. После оформления акта что коляска ремонту не подлежит.

Лет 20 назад я очень сильно чувствовал магнитные бури. Густела кровь. Резко уменьшался её отток из капиляров. Все органы, как бы отекали. Конкретный пример. Копаю землю на даче. Вдруг наливается тяжесть. Сжимаю, разжимаю руку. Чувствую она отекает... Достаю из кармана 2 таблетки аминалона. Одну раскусываю, вторую целиком. Запиваю слюной. Минуты через 4 чувствую что кровь пошла. Резко становится легче. Продолжаю копать огород. Это же и не рыбалке. Сижу на лодке. Заныли зубы. Всё. Я знаю что клёв прекратился. Выпиваю пару таблеток аминалона. Перекур, попить водички. Через какое-то время клёв возобновляется... И кошки, и собаки магнитные бури чувствуют, им тоже плохо становится. А сейчас я регулярно пью пирацетам, аспирин кардио. И бури ощущаю на много слабее.