dbb85049b203ec515b01eb5cb6c81fb5 Перейти к контенту

Валерий

ПользователиПлюс
 Просмотр профиля  Просмотр публикаций

  • Число публикаций

    3 819

  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    68

 Тип контента 

Весь контент пользователя Валерий

  1. Валерий
    Это у тебя спастика. У меня она 25 лет уже. И 23 года я постоянно , без перерыва колю тактивин - имунофан. Да, это дорого. Но чувствовать себя инвалидом себе дороже. И к сожалению ни ВВИГ, ни ВМИГ на неё не действуют. Да. становится чуть легче. Но полностью как от иммунофана не проходит. А от рекомендованных врачами таблеток, сам лежачий становлюсь... А схема у меня простая. Курс таблеток (много) , назначенный кардиологом. В том числе и статины. Пишут что и они работают от РС. Раз в квартал В-12 10х2 мп. И раз в квартал черебрализин. 10 мл. в/в . В зависимости он самочувствия по 5 или 10 колов. Ну и , конечно, через день ВВИГ и имунофан. А ещё, наверно помогает дюфалак. Тоже через день по десертной ложке. НЕ только кишечник очищает, но и печень поддерживает. Потом , в связи с тем, что у меня так и остались штук сорок бляшек, а они способствуют деградации мозгового вещества, невролог назначила какие-то таблетки от Альцгеймера. Стараюсь и их пить... Ещё витамины АЕвит и пирацетам курсами. Не забывайте про приказ 890. Больным РС все лекарства для лечения РС выписываются и выдаются бесплатно.
  2. Валерий
    Спина слово растяжимое. У меня тоже основным датчиком самочувствия является спина. Он там и спастика бывает и онемение кожи. Что у вас?
  3. Валерий
    Только что разговаривал с отделом продаж Микроген Москва. Мне же тоже надо затовариваться на следующий год. Мне уже который раз объяснили что препарат ВМИГ в списке жизненно необходимых. Просто так, без решения правительства ни прекратить его выпуск , ни повысить цену они не могут. Ещё в 2014 году был излишек. Уничтожили просроченными десятки тысяч ампул. решили снизить выпуск. А тут мы, со своими запросами. И брать стали не по одной упаковке а по 10-20. Ну вот они и просели. Божаться что к концу года производство увеличат. Ну а я взял телефон диллера обслуживающего ставропольский край. Уже переговорил. Как только у них появится следующая партия, Направят в Ставрополь. Мне сообщат, нужно подсуетиться чтобы ближайшая ко мне аптека заказала в это время с аптечного склада 20 упаковок для меня. Надеюсь что у меня получится...
  4. Валерий
    А вообще-то роль ГЭБ в течении РС велика. Именно от его состояния зависит характер болезни. Именно он, в среднем до 33 лет оберегает организм от проявлений РС. А может. потому, лет 300 назад, и жили люди в среднем до 33 лет, пока работал ГЭБ?
  5. Валерий
    А что мне написать? Я за эти 2 года на 5 кг. поправился. У меня уже давно ВПРС. И чушь пишут врачи, и некоторые форумчане , утверждая что при ВПРС болезнь останавливается. Я прекрасно знаю всю свою симптоматику. Когда начинается прогрессирование. Когда начинается спастика. Лишь только что-то появляется, я корректирую своё лечение. Сейчас у меня ни того , ни другого нет. Всё под медикаментозным контролем. А мне ещё 13 лет назад первую группу дали. Были уверены что через пару лет меня не будет. Так и было бы, если бы я лечился по стандарту ведения больных. Но Бог вразумил. А теперь я опять, каждый день , часов по пять за верстаком сижу. Сегодня надо серьги закончить и жемчужные бусы перетянуть. Замочек заменить. Так что, при адекватном понимании своей болезни, можно жить долго и счастливо.
  6. Валерий
    Прочитал, но ни чего не нашёл конкретного. Общие слова. Так и не понял, как зависит течение РС от проницаемости ГЭБ.
  7. Валерий
    На этом форуме есть тема иммуноглобулин. Я её веду с 2005 года, когда начал капать ВВИГ. Но там 80 страниц. Очень много воды. Модераторы чистить её не хотят. Мне не позволяют. Вот и приходится распылять информацию по другим темам. В Теме иммуноглобулин сначала перенесена информация с другого форума. Там много о работах Матвеевой и её учеников. А потом 9 лет я писал о своём опыте применения ВВИГ. На счёт Пентаглобина. Это немецкий очень старый, тяжёлшый ВВИГ, но, к сожалению, это единственный препарат включённый в программу ДЛО. Потому что давали то и капал. За 9 лет я хорошо изучил реакцию организма на разные дозы и разное время между капельницами. Перечитал все доступные статьи о ВВИГ. А потом по неволе перешёл на ВМИГ. Сначала очень боялся. А потом понял что ВМИГ работают, и работают не хуже чем ВВИГ. И ВВИГ и ВМИГ не созданы для лечения аутоиммунных болезней. Это их побочка. Но так как способ введения их в организм различен, то и эффективность их воздействия оказалась тоже различной. И у ВМИГ она оказалась выше, потому что препарат мы вводим весь именно туда, куда требуется, в иммунную систему, а не просто в кроветворное русло. На этом форуме в других темах я всё расписал. Как работает и в какой дозировке. И почему у Матвеевой иногда не работало. Это не просто голословные утверждения. Всё разжёвано, по полочкам разложено. И ни один реальный специалист не опроверг мои рассуждения. Зато есть недоброжелатели, которые с пеной у рта доказывают что это не имеет право работать... А главное. ВМИГ я колю 2,5 года. У меня полная остановка прогрессирования болезни. Не 30 - 40 - 70 % а все 100. Да, конечно, в других статьях такого ни где не написано. И тот же Бисага Г.Н. так и до конца не понял, почему ВМИГ оказались эффективней ВВИГ. Но , если честно, я ещё не встретил ни одного невролога, который смог бы рассказать что такое ГЛБ (гематолимфатический барьер, и где он находится и зачем он нужен). Но это так, проверка на вшивость. Главное что ВМИГ работают. Очень дешёвые, и абсолютно без побочек.
  8. Валерий
    А что такое похмельный синдром с медицинской точки зрения? Почему так плохо становится?
  9. Валерий
    Это называется - когда крыть не чем, переходим на личности. А что вы к глицину привязались. Хотите испытать - те кто колет Бетаферон и его аналоги, попробуйте рассосать 5-7 таблеток сразу. И вы почувствуете что такое прогрессирование РС. Я это испытывал , правда лет 20 назад.
  10. Валерий
    За свои 24 года болезни (Только с диагнозом РС) я прочитал много книг по РС. В одной из них однозначно говорилось что продукты распада миелина ядовиты для организма. И именно воздействие их на организм первоначально ощущает пациент. Эти симптомы появляются и пропадают бесследно. В отличие от реальных симптомов , когда нарушается неврологический статус. Эти симптомы могут ни когда не исчезнуть. Или исчезнуть частично.
  11. Валерий
    А кто вам сказал что у неё обострение. Вы её неврологический статус проверяли? А вы уверены что нарушение тактильной чувствительности наступает только при блокировке нервных путей?
  12. Валерий
    Не путайте симптом обострения и симптом прогрессирования болезни. Обострение бывает при РРРС. Когда ГЭБ функционирует исправно. Аутоиммунные иммуноглобулины в большом количестве скапливаются в кровотоке. При прорыве ГЭБ большая масса аутоиммунных клеток попадает в ЦНС. Происходит значительное разрушение миелина. Продукт распада миелина ядовиты для ЦНС. (примерно как этиловый спирт). Тогда и появляются большие неврологические симптомы. Дело ещё не дошло до появления бляшек. Нервные пути ещё не заблокированы бляшками. (они появятся лишь через пару недель) Вот тогда и спасаются гормонами. Чтобы вообще новые бляшки не успели появиться. А прогрессирование- это слабое обострение. Нет в крови большого запаса аутоиммунных иммуноглобулинов. Но ГЭБ открыт. Всё что иммунная система вырабатывает. (а она вырабатывает аутоиммунных иммуноглобулинов совсем по чуть-чуть. Есть ещё тысячи других, полезных для организма, которые тоже надо обновлять.). Все они попадают в ЦНС. Но они попадают не в одну точку, как при РРРС, где и производят сильное повреждение миелина, а по всему объёму головного мозга. Разрушение есть. везде. По всему объёму ЦНС. Но мелкие. Организм их успевает залатать. Но отравление продуктами распада миелина происходит. Присутствует слабая симптоматика пьяного человека... Вот это течение наблюдается при ППРС и ВПРС.
  13. Валерий
    Когда сейчас иду к врачу, с любой жалобой. Толи неврит, толи зрение, то ли просто болит голова, часто слышу - А что вы хотите, у вас ТАКОЕ заболевание. Не надо всё списывать на РС. Сначала отмените всё другое, которое легко поддаётся лечению. А потом списывайте на то, что не лечится. А может быть такое - застудила спину, спинной мозг. Воспаление. Потому и с онемением ног стали проблемы. Здесь срочно лечить надо. А не сваливать всё на РС. Но это один из тысячи вариантов. Только не надо всё сваливать на РС. Мы же живые люди. И ни что человеческое нам не чуждо. Вы пишете - Скорее всего, они, как и ПИТРС, сокращают частоту и силу обострений, но не избавляют от них.- Может да, а может нет. А вот у меня , за последние 2,5 года не было ни одного проявления прогрессирования болезни. Не говоря уже об обострении. Я понимаю как работают донорские иммуноглобулины. Они обязаны, если их правильно применять, на 100% останавливать прогрессирование аутоиммунной болезни. Так природой задумано... А вот на ВВИГ я иногда прогрессирование болезни чувствовал. И теперь понимаю что я делал не правильно. И почему это прогрессирование отмечалось.
  14. Валерий
    Очень опасно верить научным статьям. Человеку свойственно ошибаться. И если в одной из статей какого-либо светила науки появится ошибочная запись. Она быстро тиражируется по другим статьям без проверки, со ссылкой на данного учёного. Так множатся ошибки. Другое дело документ разработчика данного препарата. Там каждое слово проверяется и утверждается. Но первичную информацию о том что глицин легко проникает через ГЭБ я прочитал в другой статье. Но считаю Инструкция по применению информативно важнее чем все остальные публикации.
  15. Валерий
    Глицин. Инструкция по применению: После сублингвального рассасывания таблетки (рассасывание под языком) действующее вещество препарата всасывается в системный кровоток. Оно проникает через гематоэнцефалический барьер и накапливается в структурах центральной нервной системы, где оказывает непосредственное терапевтическое действие. Глицин метаболизируется в клетках естественным путем до конечных продуктов распада – углекислого газа и воды, которые выводятся из организма легкими и почками.
  16. Валерий
    Первый раз с обострением РС я лежал в госпитале в 1978 году. Поставили ВСД. Потом с этой ВСД ложился регулярно. Диагноз поставили, когда только в Москве появились первые МРТ необходимой мощности. Это в 1993 году. И вот с этого года я постоянно изучаю свою болезнь. Сначала перечитал все книги, из всех доступных библиотек, по РС, потом специально для этого купил компьютер. Пересмотрел всё что было в сети. У меня скопилось много информации, в том числе противоречивой. Я умею анализировать. Работа научила... Я за все свои слова и действия научился отвечать. И в конечном итоге могу отыскать первоисточник из которого я взял данную информацию. И кстати, проверил её на практике. Но если каждый сомневающийся будет требовать документального подтверждения моих слов, мне просто для других дел не хватит времени. Кстати, я предполагал ваш такой встречный вопрос, поэтому и свой сформулировал по особому...
  17. Валерий
    Будьте любезны, найдите мне документ в котором утверждается что глицин не проходит через ГЭБ. Тогда я вам найду где сказано что он легко проходит...
  18. Валерий
    Организм человека очень сложная система. И больному РС ни что человеческое не чуждо. Такие симптомы, как у неё, наблюдаются ещё от сотни болезней , кроме РС. Почему вы считаете что онемение это обязательно аутоиммунное заболевание? Большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование именно аутоиммунных болезней. Благотворно действуют на лечение инфекционных заболеваний, но ни как не реагируют на массу других. А это масло масляное. Это не понимание механизма действия иммуноглобулинов на иммунную систему. Нет смысла увеличивать дозировку, выше той которая для данного организма работает.. И ещё. Как в ВВИГ так и в ВМИГ присутствует глицин. Он сам легко проникает через ГЭБ и проводит с собой другие растворы. Как бы открывает ГЭБ. Поэтому я не могу прогнозировать что будет от больших доз глицина при нашем заболевании. Но были случае, когда при РРРС, прокололи несколько уколов ВМИГ для остановки других болезней. И появились симптомы обострения, верней прогрессирования болезни. Это и теоретически просчитывается... Не надо суетиться при появлении незначительной симптоматики. Она как пришла так и уйдёт. А серьёзная болезнь себя проявит. Вот тогда и стоит суетиться...
  19. Валерий
    Даже 5 уколов по 5 мл в/м уже дают положительный эффект. И совсем не больно...
  20. Валерий

    Публикации о РС

    Валерий ответил на тему форума автора Валерий в Рассеянный склероз

    Невролог о котором я писал, за свою 15 летнюю ежедневную работу с пациентами, всего 3 раза сталкивалась с больными РС. А сейчас вообще, Требуют на местах таких не лечить а отправлять в край, в кабинет РС . А там уже решают как и чем его лечить. И лечить ли вообще. Очень обижаются что я занимаюсь самолечением. Вероятно у них план на поставку больных РС. Но только тех, кому показаны ПИТРС.
  21. Валерий

    Публикации о РС

    Валерий ответил на тему форума автора Валерий в Рассеянный склероз

    А вот мнение практикующего врача. Невролога. Не часто, но встречающегося с больными РС: Книга великолепна: доступно, где нужно лаконично, где важно- подробно и, самое главное, с использованием бесценного опыта страдающих этим тяжелым недугом пациентов! Я, на своём опыте убедилась, что эффективно лечить можно лишь то, во что сам окунулся волею свыше...
  22. Валерий
    Единственный минус, от того что я стал рассказывать о своём опыте применения ВМИГ в остановке АИ болезней, и в том числе рассеянного склероза, это резкая пропажа этого препарата в аптеках. Нет, меньше его выпускать не стали. Просто резко возрос спрос. Пациенты сами покупают, сами колют и сами радуются что лекарство на них работает. А если лекарство работает у подавляющего большинства - то это уже не плацебо. Единственное утешение что ВМИГ внесены в список жизненно необходимых препаратов. Нельзя прекратить их выпуск или снизить объёмы. Нельзя задрать цену выше допустимого. Ну а кто категорический противник применения ВМИГ, я думаю это ставленник фармакологического бизнеса. Я не думаю что они откажутся от сверх прибылей получаемых от бетинтерферонов и копаксона. Да и медицина не на нашей стороне. Не даром пишут что за продвижение своих лекарств фармацевты в год выделяют около 4 миллиардов руб. А за ВМИГ ни кто платить не будет.
  23. Валерий
    Девочки. Вы как пугалы на этом форуме. Вас бояться. Только за сегодняшний вечер личными сообщениями ко мне обратилось три человека. Все они колют ВМИГ. Одна написала просто с поддержкой. Мол не обращай внимания. Всякие люди бывают. Вторая просила советов. Маленько захандрила. Третий спрашивал совета ВМИГ кончается. Как купить и что делать. Получается вас люди бояться. Они на форуме общаться отказываются. Вот что нового и познавательного вы сообщили за сегодня. Получается основоположники применения донорского иммуноглобулина в лечении рассеянного склероза в нашей стране Бисага Г. Н. и Матвеева для вас не авторитеты. Зато врач, который не высказал ни одной своей мысли, а только цитирует кого-то другого - авторитет. Очень жаль...
  24. Валерий
    Мне уже в 2002 году, в госпитале ФСБ, в Москве, обострение РС снимали октагамом. 3 капельницы по 200 мл и вновь как огурчик.
  25. Валерий
    А дальше вмешалась экономика. Стало не выгодно лечить больных РС ВВИГ. Очень много фирм производителей . И даже сейчас в крутых клиниках обострения снимают ВВИГ а не гормонами. А для других и гормоны сойдут...
×
×
  • Создать...