Валерий

Как бы не назвали... Главное работает...

Их много. Но одно из них, сложно излечиваемое, но излечиваемое Вирус герпеса в ЦНС. Правильно. Голословное критиканство приветствуется, а как задаётся прямой вопрос - сразу в кусты. И губки надуть, мол , я с вами не играю...

А чем отличается РС от артрита, диабета 1 типа, и многих других аутоиммунных болезней. А чем отличается лечение этих болезней ВВИГ от ВМИГ? А ВМИГ есть и в протоколе лечения РС, и множества других АИ болезней. Не а уж логику действия препарата я вам расписал до мельчайших подробностей Что конкретно вас в теории не устраивает? Это уже не критика. Это критиканство... Сложно однозначно поставить правильный диагноз РС. Есть десятки других, не аутоиммунных болезней очень похожих не РС. Потому по одному МРТ диагноз РС ни когда не ставят. Так вот эти болезни не отвечают на донорские иммуноглобулины. Они для них бесполезны. И кто может поручиться что пациент, которому не подошёл ВМИГ не имеет и ещё другую болезнь. Во всяком случае лиц, которым ВМИГ идеально подошёл, на много больше чем кому не подошёл. И очень важно. ОН ни кому не навредил...

В головном мозгу 80 % резервного белого вещества. ( в отличии от спинного мозга) . И если разрушение в головном, то часто физически они не заметны. Но, к сожалению. до поры до времени. Приходит момент когда начинают разрушаться и работающие структуры. А резерва уже нет. Вот тогда и наступает Атас... Я понимаю что отсутствие ощущения опьянения, если вы к этому уже не привыкли и не воспринимаете как симптом, как раз и говорит что разрушения миелина нет. Значит воспаления в ЦНС нет. И контрасту появляться не где. IMHO, что переводится как «По моему скромному мнению».

Нет такого чёткого разделения РРС, ВПРС с обострениями и ВПРС без обострений. Чистый РРС означает : У вас иммунная система вырабатывает аутоиммунные тела на свой миелин, но они остаются в крови и там через пару месяцев умирают. К миелину ЦНС их не пропускает ГЭБ. Такое бывает пока мы молоды и здоровы ( РС для организма не считается болезнью). Но чаще и при этом течении ГЭБ маленько пропускает. И не в одной точке а во многих. Нет массового разрушения миелина. Но оно идёт. Может и бляшек не образовываться, организм справляется с мелким разрушением миелина и его успевает восстановить. Но сам факт разрушения миелина присутствует. Продукты его разложения в ЦНС имеются. Они воздействуют на мозговое вещество как яд. Вот вы это , иногда и чувствуете. При ВПРС с обострениями происходит уже прорыв ГЭБ. Образуются огромные бреши, и именно рядом с этими брешами все АИ тела массово разрушают миелин. Организм пытается его восстановить. Но ресурсов не хватает. И ему помогают другие клетки, но они дыры штопают не миелином а соединительной тканью. Вот от них и получаются бляшки. Наш основной враг. Потому что РС можно остановить, а эту бляшку убрать с нервного пути уже не возможно. Ну и ВПРС без обострений. ГЭБ перестал работать. Все АИ тела ( а их , кстати едино моментно вырабатывается не так уж и много), сразу попадает в ЦНС. Они распределяются по всему объёму мозгового вещества, и везде, понемногу разрушают миелин. Продуктов распада получается много, но организм, часто, если течение не агрессивное, успевает эти потери на миелине восстановить. Бляшек, как таковых , образуется очень мало. Но постоянное отравление мозгового вещества ядовитыми продуктами распада миелина резко ускоряет деградацию мозговой ткани. Человек быстро деградирует. Тупеет. Если правильно понимать все процессы при РС, то всё лечится . Только надо знать когда и чем... Алкоголик, который постоянно под шафе, не чувствует что он пьяный. Это его постоянное , как он считает, нормальное состояние. Так и больной РС. Сам он не видит что его водит по дороге. что он углы сшибает. А со стороны это заметно. Но если разрушение миелина остановить. дать организму маленько восстановиться. то новое отравление очень даже чувствуется. IMHO, что переводится как «По моему скромному мнению».

Ну извини. А я за 13 лет так и не додумался что от умеренной дозы алкоголя мне должно быть плохо... НЕт. Пить нам однозначно противопоказано, особенно когда обострение или прогрессирование. Организм бьётся, миелин восстанавливает, аутоиммунные клетки его разрушают, а мы ещё добавляем этанол, который прекрасно растворяет жиры, и миелин в том числе. Но я то говорю о том моменте, когда нет обострения и прогрессирования РС. Иммунная система не вырабатывает АИ тела. Считай что болезни нет. Миелин, где возможно, восстановлен. В этот момент нет синдрома пьяного человека. Нет синдрома горячей ванны. Так почему бы мне не выпить бокал хорошего вина?

На гречку у меня и аллергия и не переносимость. На большинство видов рыбы н-р на красную - аллергию. Он капусты живот барабаном надувается. Тоже в большом количестве не принимает. Да. 3 дней на такой диете мне хватит чтобы в реанимацию на скорой отвезли...

Я, 13 лет капаю и колю донорские иммуноглобулины. Постоянно, без перерыва. Естественно, перечитал всю доступную информацию о них. И ни где не встречал что иммуноглобулины не совместимы с алкоголем. Я им ни когда не злоупотреблял, но и ни когда не избегал застолий. Донорские иммуноглобулины это полный аналог своих иммуноглобулинов. И всё что организм принимает без донорских, то же он будет принимать и с донорскими. При введении ВВИГ или ВМИГ, или ПКИГ, в организме ничего не меняется. Может поменяться только их уровень в крови. И не всегда в сторону увеличения. При введении ВМИГ, общий уровень иммуноглобулинов в крови немного уменьшается. А при введении ВВИГ повышается...

Как вы это можете объяснить с точки зрения доказательной медицины...

А почему? Вы же ни чего нового в организм не вносите. Донорские иммуноглобулины естественный продукт жизнедеятельности организма. Сегодня 1 сентября. Пришли друзья, товарищи. Жена пирог с рыбой приготовила. Была причина. Сильно крепкое уже не пью. Возраст. А пару рюмок вина, или пару бокалов пива употребляю с удовольствием.

Когда у врачей появляется желание отказать в ПИТРС, по возрасту, они берут максимальный ЕDSS и ссылаются на него. А ещё , начинают писать что у вас ВПРС. Это сейчас при ВПРС с обострениями ПИТРС дают. А раньше написали ВПРС, значит гуляй Вася... А я всё возмущался что мне при ВПРС врачи писали РРРС. Как только написали ВПРС так и ВВИГ отменили.

Баллы EDSS не ставят по каждому пункту отдельно. Берут максимальный и пишут в ИТОГО:

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf Здесь сказано что при EDDS более 6, 5 балла, ПИТРС не показаны. Очень сомнительное утверждение. Ведь может и в самом начале болезни в спинном мозгу бляшка перекроет нервный путь к обеим ногам. Они станут сосисками. По EDDS это 7 -8 баллов. Но руки, ноги, голова-то работают. А по протоколу ПИТРС вам уже не положено. Это считай живым закопали...

Да. Это так. Но только без побочек. 13 лет колю и капаю. А другие с врождённой иммунной недостаточностью всю жизнь капают. И не чувствуют ни каких побочек.

Меня вот что смущает. Гормоны для РС не лекарство. Это костыль. Принимаешь, можешь ходить. Перестал, всё равно что костыль сломался. Дело в том, что иммунная система запрограммирована постоянно вырабатывать аутоиммунные тела. Которые с помощью воспалительных реакций разрушают миелин. Гасим воспаление, супрессируем иммунную систему- разрушение миелина замедляется. Перестали гормоны принимать - прогрессирование продолжится. Не надо путать с РРС. Там работает ГЭБ. Сняли с помощью гормонов воспаление, закрыли ГЭБ, и спокойны на многие месяцы или года. При ВПРС всё не так. Там всё сложнее...

Но эти схемы были. И их применяли. От безысходности. При агрессивном течении это был единственный способ продлить жизнь. Поэтому больные РС до 60 лет не доживали. И не просто так стали повсеместно применять ПИТРС. Это дорого. Но это реально продляет жизнь.

Но остались старые учебники, монографии, где расписаны схемы лечения РС, до появления на рынке КРАБов, а потом ПИТРС...

Мои первые обострения, 3 раза, снимали таблетками преднизолона. По нарастающей, а потом по убывающей. Это было в конце того века. А потом капельницами Октагама. А потом октагам в качестве патогенетической терапии. Так что малые дозы гормонов меня уже не застали...

Кроме рассеянного склероза , зарегистрировано более 100 аутоиммунных заболеваний. А не зарегистрированных около тысячи. Многие из них в стадии прогрессирования болезни лечат малыми дозами преднизолона. Каждый день, по чуть-чуть. Болезнь отступает. Но происходит разрушение других органов. Потому и пишут - гормоны- лекарство обречённых. Но иногда лучше 2 года прожить активной жизнью с гормонами, чем те же 2 года пролежать в кровати.

Сейчас сложно найти старые схемы приёма ГКС. Проще найти старую инструкцию к т-активину. Там сказано, при крайних случаях РС, когда лечение переходит только на ГКС, (Таблетки преднизолона), колют и Т-активин. Но эта схема с появлением ПИТРС уже не применяется.

Основная задача ГКС при РРС, закрыть ГЭБ, и одновременно снизить активность иммунной системы. Это достигается определённой дозой ГКС. При ВПРС без обострений ГЭБ закрыть уже не возможно, А при ВПРС с обострениями ГЗБ уже на столько хилый, что на некоторое время закрывается, и вновь открывается. Это переходная стадия между РРС и ВПРС без обострений. Думаю что для остановки прогрессирования в этой стадии требуются значительно выше дозы ГКС, или как рекомендовали раньше, малые дозы но ежедневно.

Давайте плясать от печки. У меня уже 10 лет ВПРС без обострений. Я всё это время принимаю донорские иммуноглобулины. Я понимаю что такое обострения РС, что такое прогрессирование РС . Имею своё мнение как проявляется прогрессирование в последней стадии РС " ВПРС без обострений." Я чувствую и понимаю что происходит в организме. Ни кто не отменял зависимость течения РС от состояния ГЭБ. В последнее время пробуют внести новое в развитие стадий РС. Но всё равно это теории, не подтверждённые практикой. А практика, это когда на основании теории разрабатываются лекарства, кардинально останавливающие болезнь. Сейчас я практически не чувствую прогрессирование болезни. Но меня жаба душит постоянно покупать и колоть ВМИГ, Имунофан. И поэтому, эпизодически пробую прекратить колоть. И каждый раз я , без ВМИГ , чувствую нарастание симптоматики . Появляется вялость, шаткость походки, нарастающее онемение кожи на спине и ногах, Сложно сфокусировать глаза в одну точку. Но я чувствую, потому что специально обращаю на эту симптоматику внимание. Вчера у меня этого не было, а сегодня медленно развивается. Колю ВМИГ и всё затухает. Еще эпизод. На совершенно ровном месте. Умирает брат. Я , конечно, нервничаю, переживаю. ВМИГ продолжаю колоть через день. Но чувствую что появляется симптоматика прогрессирования. Вот этот стресс не только открывает ГЭБ , (Которого у меня уже нет), но и активизирует иммунную систему , И минимально достаточные дозы ВМИГ уже не справляются с остановкой выработки своих иммуноглобулинов. И только резкое увеличение частоты уколов, всё ставит на свои места. через неделю прогрессирование останавливается. Это я всё к тому, что не надо хвататься за новые теории, отвергая старые, работающие. Очень возможно что они могут работать параллельно, дополняя друг друга.

Если кто-то не согласен , сформулируйте в чём не согласны. Если есть другая, более верная - расскажите о ней. Но эта теория работает. Работает на мне , уже более 13 лет. Работает на других десятках, а может и сотнях больных РС. И обратите внимание, не всех подрят, а на тех, кому классическая терапия не смогла помочь. Иначе они бы не платили свои кровные деньги, когда предлагают десятки бесплатных препаратов.

Ни чего нового, ранее не известного, это исследование не обнаружило. Как было 30-35% эффективности так и осталось. Но сам факт что на всех интерферонах бета прогрессирование и обострения РС сохраняются - неоспорим. Я не могу привести в сравнение ни одного лекарства, применяеого в медицине, которое бы вылечивало болезнь лишь на 30 %. Это нонсенс в медицине. А бетаферон , при этом , считается золотым стандартом в лечении РС...

А вас не насторожила вот эта фраза в статье: Среди получавших бетаферон до лечения были больные ремиттирующим PC (РРС) с более активным течением процесса при более высокой частоте обострений, половина имели вторично-прогрессирующее течение (ВПРС) с обострениями. Сейчас ВПРС разделили на С обострениями и без обострений. Но Бетафероном ВПРС без обострений даже не пробовали лечить. Понимая что это бесполезно...