Валерий

Мне уже 57 лет. Анализируя своё состояние и течения болезни понял: Первое серьёзное обострение у меня было в марте 1978 года. Меня тогда поставили начальником. Ездил на учения. Стресс нагрузки. Результат - 40 дней в стационаре. Шум в голове, боли в мышцах, спастика. В стационаре меня поставили на ноги. С этого времени я интуитивно стал пить Аминалон. Не было в то время других доступных Метаболиков. И с ними я дожил до 1993 года , когда опять стресс, опять те же симптомы. Но диагноз поставили. -РС. И с этого момента я , сначала эпизодически, а потом и регулярно стал колоть Тактивин. Всё это я делал больше интуитивно, чем по совету врачей. Я чувствовал что данные лекарства мне помогают. Вот и употреблял их, на ряду с другими лекарствами. От Аминалона отказался когда появился наш , дешёвый пирацетам. Я уверен, это моё интуитивное лечение дало мне возможность продолжать долго и активно жить с болезнью. Сейчас я ювелир. Вожу машину. Скоро на форуме выложу свои последние изделия. PS/ Оказывается Аминалон - это аминокислота. А аминокислотами лечат РС. Я этого не знал. Да и диагноза тоже не знал. Но кто-то там, на верху меня вёл, и я всегда попадал в точку. Сейчас буду колоть ВМИГ и Тактивин. Тот что на верху, считает что это будет хорошо. Нервов потраченных на бесплатное получение дорогих лекарств тратится очень много. А их надо береч. Особенно нам.

Я тоже молоко люблю. Но методом проб и ошибок пришёл к мнению что оно крепит. Отказался. Теперь пью кефир, а лучше бифидок.

Я утром, ЧЕРЕЗ ДЕНЬ пью 1-2 стакана КИПЯЧЁНОЙ, ГОРЯЧЕЙ воды. Натощак. Если после этого кишечник не опорожняется - значит запор. У нас чаще запор спастический. Не каждое слабительное работает в этом случае. На 3 день утром в первый стакан горячей воды добавляю 1 десертную ложку дюфалака. Через 30 минут всё лишнее в унитазе. Надо вам соблюдать диету. Каждый день в кашу добавлять горсточку пшеничных отрубей. Это чтобы было чем ходить. И вечером про кисло-молочное не забывать. Ведь цельное молоко нам нельзя а калий нужен. А вот льняное масло я тоже пить не смог. Противно, тошнит.

Поздно. ВВИГ исключили из стандарта лечения РС. Теперь их применения добиться очень сложно. Хотя это самое эффективное лекарство, при минимальных побочках. 2 года - ни одного обострения и масса востановленных, ранее потерянных при обострениях функций.

Я готов к сотрудничеству. Что я должен сделать?

Стандарт медицинской помощи больным рассеянным склерозом (утв. приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. N 706) Фармакотерапевтическая группа АТХ* группа Международное непатентованное название Частота назначения ОДД** ЭКД*** Гормоны и средства, влияющие на эндокринную систему 0,1 Неполовые гормоны, синтетические субстанции и антигормоны 1 Десмопрессин(*) 1 20 мкг 400 мкг Средства, влияющие на центральную нервную систему 1 Средства для лечения рассеянного склероза 0,3 Интерферон бета-1b (**) 0,45 8 млн. ME 1464 млн. ME Интерферон бета-1а(**) 0,15 22мкг/ 44 мкг 3 168 мкг/ 6336 мкг Глатирамера ацетат (**) 0,4 20 мг 7300 мг Противосудорожные средства 0,05 Карбамазепин (*) 0,95 200 мг 73000 мг Ламотриджин (*) 0,05 50 мг 18250 мг Анксиолитики (транквилизаторы) 0,1 Диазепам (*) 0,1 4 мг 360 мг Алпразолам (*) 0,4 0,5 мг 45 мг Лоразепам 0,4 1 мг 90 мг Клоназепам 0,2 4 мг 360 мг Антидепрессанты и средства нормотимического действия 0,1 Флуоксетин (*) 0,4 10 мг 900 мг Сертралин (*) 0,4 50 мг 4500 мг Амитриптилин (*) 0,4 10 мг 900 мг Имипрамин"(*) 0,2 25 мг 2250 мг Средства для лечения паркинсонизма 0,05 Толперизон (*) 1 100 мг 9000 мг Прочие средства, влияющие на центральную нервную систему 0,05 Бетагистин (*) 1 48 мг 2880 мг Баклофен (*) 0,3 10 мг 900 мг Неостигмина 0,2 10 мг 200 мг метилсульфат Тизанидин (*) 0,3 4 мг 360 мг Пиридостигмина бромид (*) 0,2 30 мг 600 мг Анальгетики, нестероидные противовоспалительные препараты, средства для лечения ревматических заболеваний и подагры 0,1 Ненаркотические анальгетики и нестероидные противовоспалительные средства 1 Ибупрофен (*) 1 600 мг 30000 мг Средства для лечения заболеваний желудочно-кишечного тракта 0,2 Слабительные средства 1 Бисакодил (*) 0,5 5 мг 450 мг Лактулоза (*) 0,5 15 мл 1350 мг Средства для лечения аллергических реакций 0,2 Антигистаминные препараты 1 Хифенадин (*) 0,5 25 мг 1250 мг Хлоропирамин (*) 0,5 25 мг 1250 мг ______________________________ * - анатомо-терапевтическо-химическая классификация ** - ориентировочная дневная доза *** - эквивалентная курсовая доза (*) - Лекарственные средства предоставляются в установленном порядке в соответствии с Перечнем лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи; (**) - Лекарственные средства предоставляются в установленном порядке в соответствии с Перечнем лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. N 706 "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с рассеянным склерозом" Текст приказа официально опубликован не был Полный текст стандарта - http://www.mzsrrf.ru/userdata/Standarti/skleroz.doc

Я так думаю. Уж если с соц. пакетом ни чего получить не возможно, то при отказе от него , с тобой и разговаривать не будут. Тот же бетаферон выдаётся по ДЛО. Только по выделенной программе.

Согласно руководящим документам, дорогостоящие лекарства, включённые в список дополнительной программы ДЛО , а это Ребиф, Копаксон, Бетаферон - назначаются только больным РС с 18 до 50 лет. И обязательно ещё ходячим. А что делать тем, кто уже болеет но 18 лет не исполнилось? Если не лечиться, то к 18 годам угодишь в коляску. А таким лекарство уже не положено. А те которые заболели позже, получали препараты патогенетической терапии. Приостановили обострения. К 50 годам ещё ходячие и полны сил. А тут на тебе. С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ. А при длительной болезни надо особенно остерегаться обострений. Резерва в организме не осталось, и каждое обострение всегда оставляет рубцы на неврологическом статусе больного. Без адекватного лечения очень быстро попадёшь в коляску. А таким лечение тоже не положено. Что делать в этом случае?

В этой теме обсуждается Бетаферон. Здесь всё ясно. Покупать его за заработанные деньги - очень дорого. А лечиться надо. И главное пожизненно. Давйте продолжим обсуждение наших дальнейших шагов о другой теме Попрбую открыть тему Для тех кому до 18 и за 50. Может она как-то привлечёт внимание к больным, которые не укладываются в возрастной барьер.

Да, это мелочи жизни. Но когда из-за этих мелочей всю ночь не можешь уснуть, и считай следующий день потерян. Это уже не мелочи... А впереди следующая ночь... Вся жизнь состоит из мелочей. Очень важно научиться жить с этими мелочами, или приспосабливать их под себя.

Когда руки , ноги дёргаются во сне, но от этого не просыпаешься - да пусть себе дёргаются. Сложней когда они дёргаются или медленно спазмируются, а потом отпускают с периодичностью 15-30 секунд. Вот тогда ни как уснуть не могу. Это когда большую нагрузку на руки ноги дал. Н-р долго на машине за рулём ездил... Вот тогда - Мидокалм для меня спасенье. Откусываю половинку- четвертинку. Иногда даже раздавлю зубами, и глотаю вместе со слюной, или один - два глотка воды. Во рту от этого немеет. Но и дёрганиье быстро проходит. Засыпаю сном праведника.

Очень давно читал. При РС нельзя есть кукурузу и масло из неё. В ней много Омега - 6. Но мало Омега - 3. А Омега - 6. провацирует воспалительные реакции. А это один шаг до обострения. Шут его знает. Что нам можно, а что нельзя. У меня с каждым годом список продуктов, на которые развивается аллергия - увеличивается. Интересно. А на воду аллергия бывает?

Диарея на ровном месте не бывает. Значит организм что-то не принимает. Поэтому рекомендовать постоянно употреблять какие либо таблетки я не буду. Но в данном случае мне помогли таблетки Лоперамид. А раньше использовал отвар метёлок конского щавеля. Работает даже тогда, когда таблетки не помогают.

Вот что со мной приключилось за последнюю неделю. Так как мой кишечник стал работать - скажем нормально, жена стала экспериментировать, добавлять в питание продукты, которые раньше отменили. Сварила на вечер гречневую кашу. Для информации. Я знаю два вида гречневой крупы. Из которой получается каша размазня, и из которой не получается. Сколько не вари - всё равно отдельными зёрнышками. Так вот. и ранее , на ту крупу, что не разваривается - кишечник реагировал плохо. Так и сейчас. Ночью возникла диарея. Я конечно у этому был готов, и подавил её в зародыше. Теперь я уже ни когда не буду есть гречнивую крупу, которая не разваривается. Но с удовольствием ту, из которой получается каша размазня. На учениях всегда её готовили, да с тушёнкой !!!!!! То же самое у меня с ржаными отрубями. Пшеничные добавляю в завтрак каждый день. А вот на ржаные - назовём это не переносимостью. Просто для моего кишечника это очень грубая пища. Он на такую не соглашается. А далее было вот что. Двое суток не было позывов в туалет. После двух суток, вечером выпил порцию Дюфалака. И представляете - ни в одном глазу. Как и не пил. До утра дождался, выпил воды и десертную ложку Дюфалака. Через 30 минут кишечник очистился. Из этого делаю вывод. Дюфалак не является слабительным средством. Он ни как не действует на слизистую кишечника. Он обвалакивает слизистую и не даёт воде впитываться в кровь. Вода собирается в толстом кишечнике и проталкивает каловые массы на ружу. И вместе с ними выходит и сама. А остатки его являясь сахарами, разлагают бифидобактерии. И им хорошо, и кишечнику хорошо. Вот потому дюфалак нельзя, т.е. бесполезно пить после еды. Ему надо пустой кишечник. Во всяком случае желудок и тонкий.

Для товарища сделал. У его старшей дочери день рождения.

Что-то не верю я в эти тесты. Если я съем помидоры, или копчёную рыбу, на лице, в волосах - шелушение кожи. Это значит аллерген. Их мне нельзя. А если тест покажет что мне картошку или патисоны нельзя. Но я их ем, постоянно и много. И ни каких проявлений. Как мне поступить в этом случае. И можно и нужно ли считать продукт аллергеном, если на него нет ни какой видимой реакции? Я думаю, реальная аллергия всегда себя как-то проявит. А если проявлений нет - то и аллергии нет. Берегите свои деньги. Более внимательно наблюдайте за своим самочувствием. Организм сам покажет, что можно, а что нет.

Не всё так просто как хотелось бы. Я ведь на себе всё испытал. Месяц питался чёрным хлебои и водой. Чёрный - это ржаная мука пополам с пшеничной. Заквашено дрожжами. Прекрасное самочувствие. Лицо, голова очистились и нового ни чего не появлялось. Только через месяц появилась слабость. Витаминов вероятно не хватало. Если бы была не переносимость глютена - я бы почувствовал.

Согласен. От добра, добра не ищут. Но, если бы я сам 9 лет не колол Тактивин, я бы не осмелился рекомендовать его другому. Но только я увидел ошибку, которая так сильно ухудшила отношение к Тактивину при применении его в патогенетической терапии РС. И это записано в учебниках. И так продолжают назначать врачи. Почему бетаферон не назначают курсами? Почему бетаферон не колют раз в неделю. Правильно. это может справоцировать обострение. А почему же Тактивин так назначают, а потом говорят и пишут что он может справоцировать обострение? Вот я о чём беспокоюсь.

Этот вопрос на засыпку. Попробую ответить. - Самый простой способ закрепить результаты полученные с помощью диеты - продолжать эту диету. - Согласно инструкции, а она есть в каждой упаковке, при РС Тактивин колют 2-3 раза в неделю. Пожизненно. По 2 кубика. Я колю уже 9 лет. Но по 1 кубику и через день. При этом в месяц экономлю 5 ампул. Почему вы считаете что тактивин сильнее бетаферона? Ведь бетаферон колют через день. А вы колете менее сильный Тактивин раз в неделю. Вероятно вам так рекомендовали врачи, а они пользовались устарелыми данными. Внимательно почитайте анотацию.

Уважаемая Miss Y. Наконец-то в Вашем лице я увидел человека, который может просветить о проблеммах аллергии. Согласитесь что практикующие врачи, особенно районного звена, мало что могут объяснить по поводу аллергии. Особенно если видят больного 10 минут. У меня проявления аллергии с детства. Постоянно на лице (сухая кожа) , Это я сейчас стал понимать что она появляется от длительного приёма аллергенов. К сожалению ваша ссыла 1- на английском языке, 2- битая. Если у вас есть информация, давайте остановимся на 3 ТИПЕ аллергии. Как с ней жить. Какие продукты провацируют эту аллергию. Какие доступные препараты уменьшают её проявление. А какие вообще проявления этой аллергии могут быть. Я мог бы обратиться к вам ЛС. Но форум и тема медицинские. Сюда обращаются люди, жаждущие найти информацию. Может ваш рассказ поможет не только мне , но и другим.

В последнее время стал интересоваться. Не ужели я один из не многих могу определить - аллерген для меня тот или иной продукт или нет. При попадании в мой организм аллергена у меня появляется кожная реакция. 1. Появляется перхоть на волосистой части головы. 2. Шелушение кожи в ушах . 3. Сначала шелушение, а затем покраснение кожи около мочек носа и за ушами. 4. Если аллерген в виде мази, то место , где этой мазью я мазал покрывается шершавой кожей. Аллерголог, он же был и дерматологом однозначно квалифицировал это как отрубевидный лишай. А была аллергия на Фастум гель. Я так понимаю. Если на аллергены нет ни каких видимых или ощутимых реакций, то и аллергии нет. И нет смысла делать всякие дорогие тесты. На сегоднешний день я выявил для себя много аллергенов. Реакция, вероятно проявлялась и раньше. Просто я тогда не мог это квалифицировать как аллергия. Перхоть то появлялась, то пропадала. Поем копчёных рёбрышек, вот и перхоть. В последнее время поем абрикосов, около носа краснеет. Это я сейчас стал всё идентифицировать. Может потому и обострений несколько лет нет. ПОДЕЛИТЕСЬ СВОИМИ НАБЛЮДЕНИЯМИ. НЕ ВЕРЮ ЧТО Я ОДИН ТАК МОГУ.

Хочу добавить. Проблеммы с кишечником у меня стали нормализовываться после того, как я после каждого приёма пищи стал принимать 1-2 таблетки Панкреотина, или Мезима, или Фестала. Посоветовался с врачём. Она сказала, принимай, хуже не будет. Вот я и принимаю. А то до того дошло, что после 4 часов вечера ни чего есть не мог. Стоит вечером мой кишечник. А если что съем, особенно мучного - в 3.00 утра начинает бурчать, болеть, благо туалет со спальней рядом. И по сей день на ужин ем только варёную картошку. Хотя , вероятно , могу есть и другое. Но жене выгодно на ужин только картошку варить, ни каких проблемм. Зато в 15.00 и мясо, и творог. Стараюсь придерживаться раздельного питания. Ем 4 раза в день, если не считать кефира на ночь. А ЧТО ВЫ ЕДИТЕ НА УЖИН ???

Это правда - страшно, когда кишечник с перебоями начинает работать. Страшно не потому что он не работает, а потому что не знаешь что делать, что кушать, врачи пожимают плечами, гастроэнтеролог - дедушка, вообще на прямую задал вопрос - а какое отношение имеет РС и понос. Ну что от него ждать. А у меня вначале запор был 5-7 дней, потом понос, потом опять запор. Несколько лет так мучался, пока сам не научился регулировать. Самое смешное, когда после слабительного, когда колики начались, жена нош -пу дала. Попробуйте, будете долго смеяться. Просто до туалета не успел добежать. Теперь вместе со слабитеоьным нош-пу не принимаю. Это я к тому, что форум - это великая сила. Думаю те, кто сталкнётся с подобной проблеммой уже не будут шарахаться. а пойдут по нашим проторенным дорожкам...