Валерий

Дмитрий Сообщение #82 И тут совсем не сложно - пришел, сказал, что нужны рекомендации, перечислил что они должны тебе порекомендовать (только реальное что-то), забрал бумажку и к своему районному в п-ку, на КЭК и т.д... ================================================================ Дима, это значительно упрощает вам, москвичам жизнь. А вот мне приходится везде прогибаться. Ведь все, если они не находятся в прямом подчинении, стараются показать себя более значимымы. Вот и думаешь, а не навредит ли рекомендация другого специалиста. Многие считают, мол мы сами с усами и чужие для нас не указ. Вот и приходится изворачиваться. Но пока получается. Дима. А сочинил бы ты письмишко к своему неврологу, или в ту же МОНИКУ, Рассказал бы, откуда ты получил информацию о применении в качестве длительной терапии при РС ВМИГ. Когда начал колоть. В какой дозировки и что колишь. Какова переносимость. Есть ли побочки или наоборот ощутимые положительные действия. Здесь постарайся пошире. Пробовал ли менять промежуток между уколами, и каков результат. Как называется препарат. Какова его цена. Где хранишь его дома. Каким шприцом колишь, В какие места, Зависит ли болезненность от глубины укола. Как быстро востанавливается место укола. Есть ли информация , как долго можно применять этот иммуноглобулин, Каковы отдалённые последствия. И всё что ты считаешь нужным чтобы прорекламировать данный вид лечения и в то же время предостеречь других от подводных камней. Дима, я хочу почитать эту информацию. Если не на форуме, то в личке. Успехов тебе

Дима, я не знаю что такое МОНИКА. Но когда хочешь чего-то пробить, действовать надо аккуратно. Стараться все вопросы решить на более низком уровне, или обращаться вверх, после согласования с низами. Тебе потом с ними жить. Ещё раз. В каждой поликлиннике имеется комиссия КЭК. Три врача и зам. Они коллегиально решают вопросы о выделении препаратов которых нет ни в одном льготном списке. В общем деньги в их руках. Это их деньги. И когда кто-то захочет ими распоряжаться - получится НАОБОРОТ. Поэтому если и нужны вышестоящие рекомендации, то только для того, чтобы уговорить твоего невролога, чтобы он захотел выписать тебе бесплатный рецепт на ВМИГ. Понимаешь, это всё тонко. Здесь с шашкой в руках ни чего не добьёшся. Но я то добился. Дима, дерзай.

Да, и еще... отказ от соцпакете будет равносилен отказу в выписке препарата. ============================================================ Ну это как сказать. Для того и созданы эти местные фонды чтобы выдавать бесплатные лекарства тем, кто соц. пакетом , по каким либо причинам, не пользуется.

Странник Сообщение #76 Знаток Не забудь также заручиться подписью главврача поликлиники (или главного невролога города). =================================================================== Извините, а зачем глав врача или главного невролога беспокоить. Достаточно подписи зам. глав. врача, он же председатель КЭК. За день он таких рецептов сотни подписывает.

Дима, а подумай, на основании каких документов ты принял решение колоть себе ВМИГ. Это статьи из Казанской мед академии. Это анотация к ВМИГ, где сказано что рекомендован при РС. Это твая хвалебная статья, ещё не написанная, где ты рассказываешь на основании чего ты принял решение применять ВМИГ и как хорошо они на тебя действуют, а ещё, ты экономишь в год около полумиллиона государственных денег. Ну и так далее... Но до осени ждать не надо. Не откладывай на завтра то, что можно сделать сегодня.

Если ты получила справку от главного невролога города, значит он внёс тебя в реестр нуждающихся. Теперь выпиши рецепт и сдай его в аптеку . Как только лекарство появится - тебе позвонят. Запиши номер телефона аптеки, свой им сообщи.

Дима. Я бы на твоём месте сделал следующий финт. 1 У тебя Рассеянный склероз. Тебе положена патогенитическая терапия. Государство на КРАБы выделяет большие деньги. 2 Ты, в качастве патогенетической терапии, используешь ВМИГ. Они в сто раз дешевле КРАБов. Но Эффект на лицо. Обострений нет. ВМИГ их сдерживают. 3. ВМИГ нет в списках ДЛО. Тебе приходится покупать их за свои деньги. 4 Иди к своему неврологу и объясни, а затем потребуй чтобы тебе назначили и выдавали препараты патогенетической терапии бесплатно. За счёт государства. 5 Для информации. Каждая поликлинника располагает некоторой суммой денег которые тратятся на лекарства больным, которые не получают их по ДЛО. Н-р обезболивающие препараты для онко. больных и др. Врач выписывает обычный рецепт на номерном бланке, подписываешь у председателя КЭК, и в аптеке тебе лекарство отпускают бесплатно. Поиграй на этом. Пошантажируй. Мол или ВМИГ, или Копаксон давайте... Я так Тактивин получаю. Но предварительно собери документы в которых сказано что ВМИГ показаны при РС в качестве долговременной терапии. Дима, дерзай. Это совершенно реально.

Откажешся от ДЛО, не будешь получать и Интерфероны. Программа та же.

Дмитрий Сообщение #60 Валер, а сейчас ВВИГ в льготном списке/списке препаратов для РСников есть? Т.е. реально их получить бесплатно? Знаю, что ты получаеш, а что ты для этого сделал? =================================================================== Дима. Надо всегда всё делать во время. Октагам я стал получать два года назад. Когда его мог назначить районный невролог. А в этом году я в крае только подтверждал правильность назначения мне ВВИГ и положительный эффект от их применения. В южном федеральном округе я оказался такой единственный, кто не на поводке у врачей идёт, а ищет своё лекарство сам. Я стоял до последнего.Врачи пошли мне на встречу. Положительное решение для себя я получил. Но дополнительно меня включили и в программу на Бетаферон. Об этом я узнал уже дома. Думали от ВВИГ откажусь, и буду как все... Буду на Октагаме до последнего. (Голубая мечта) Дима. Я буду очень рад , если ты сможешь пробить себе Октагам или Пентаглобин. Дерзай. ================================================================================ ======================================================= Лика Сообщение #59 Лечащий врач категорически настаивает мне не вступать в программу "кроликов", =================================================================== Лика, ты должна сама уяснить. Нужны ли, и зачем нужны тебе эти КРАБы, Всё прогрессивное человечество уже лет 15 РС-иков на КРАБах держит. Это наши Советские врачи только что узнали об этом (новейшем) лекарстве. Они думают что идут только лишь исследования. Но кролики уже не нужны. Не ужели ты думаешь что в министерстве Зурабова все бесталковые и просто так выделяют деньги для нашего лечения. Но самое главное. Согласно руководящим документам, КРАБы назначаются : 1 Возраст больного до 50 лет. 2 Обязательно ходячий. 3 Прогредиентная форма заболевания. От сюда следует. Надо болезнь остановить тогда, когда есть ещё что останавливать. А когда будешь лежать или будут тебя на коляске возить, КРАБы тогда и по закону тебе не положены. А Пирацетамом обострения не предотвратишь. Лика, бери с собой отпечатанные протокол ведения больных РС, Стандарт лечения РС, сама изучи эти документы. Подчеркни нужные места. Заявление от своего имени с просьбой назначить тебе Бетаферон (он сильней, но и жоще) или Копаксон. Все выписки из стационаров, где тебе ставили диагноз РС. И езжай на прием к ведущему неврологу области. Если он назначит тебе эти лекарства - будешь получать. Не назначит. Больше ни кто тебе не поможет.

Лика. На твои вопросы очень сложно отвечать конкретно. Каждый должен самостоятельно всё взвесить и принимать решение. За свой длительный срок болезни и постоянное её изучение могу от себя сказать. - При РС патогенетическая терапия - это терапия которая уменьшает вероятность возникновения обострений - ОБЯЗАТЕЛЬНА. Ни какие пирацетамы и церебрализины от обострений не уберегут. А любое обострение -это вначале шажёк, затем шаг а потом и прыжёк в сторону инвалидной коляски. Так вот. Хочешь долго ходить своими ногами - ПРЕДОХРАНЯЙСЯ от обострений. Даже если вначале казалось бы, после обострений ни чего не остаётся. А твой невролог, который не рекомендует принимать КРАБЫ - или взятку ждёт, или своим начальством запуган. А вообще-то сейчас не районный невролог принимает решение о назначении больным РС Бетаферон или Копаксон, мне кажется только они включены в дополнительную программу финансирования 7 болезней. Нужна личная встреча с ведущим неврологом области. Он составляет списки нуждающихся в дорогостоящих препаратах. И только за его подписью нужные лекарства будут поступать, опять же по рецепту вашего районного невролога, в вашу аптеку. У нас в крае последовательность получения препаратов Патогенетической терапии именно такая. А у меня последовательность получения ВВИГ и Тактивина несколько другая. Но это не для слабонервных... Так вот. К реально применяемым препаратам Патогенетической терапии, применяемым у нас в России относятся. Бетаферон, Копаксон - Это по дополнительной программе ДЛО. Ребиф, Авонекс - Для блатных. Т.е. участвующих в программах финансируемых кем-то. ВВИГ. У меня Октагам. В Ленинграде любят Пентаглобин. - По программе ДЛО. Ни кто эту программу ещё не отменял. И если препарат входит в её список - можно пробовать получать. Я получаю. ВМИГ , Тактивин. - Эти препараты дешёвые. Наши Российские. Реально работают. Производители в своих анотациях рекомендуют применять их при РС. Но указания о их применении сверху - нет. Потому районные врачи не вправе их вам назначать. Но , опять же, я добился. Врачи мне выписывают рецепт и я получаю Тактивин в аптеке бесплатно в счёт местных фондов. В каждом районе есть такие фонды. Тактивин я колю вот уже 8 лет. И уверен, именно он держит меня от обострений. А Октагам, лишь регулярно голову на место ставит. Ну а ВМИГ много говорилось на форуме. Для меня это резервный препарат. Это всё, что я могу вам рассказать. Думайте, принимайте решения, действуйте. Наше дело правое - мы победим.

Из переписки с Бисаго Геннадием Николаевичем узнал. Не обязательно всю месячную дозу иммуноглобулина капать в одной капельнице. Можно разбить на две. Эфект тот же. Но длительность процедуры уменьшается. Рука не устаёт. Последнюю капельницу капал через синюю иголку. Она на 0,1 мм тоньше зелёной. Место прокола вены стало совсем не заметным. А от зелёной всегда хоть маленькое, но кровоизлияние отмечалось.

Кафедра и клиника нервных болезней Военно-медицинской академии г. Санкт-Петербург. Проблемой рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний на кафедре занимается старший преподаватель кафедры, доктор медицинских наук Бисага Геннадий Николаевич. Сегодня получил от него письмо. Вот выдержка: Иммуноглобулины по эффективности не уступают другим иммуномодуляторам (бетаферону, копаксону), а по переносимости их значительно превосходят. Я думаю, что эффект должен быть от любых иммуноглобулинов, просто пентаглобин нам показался среди всех самым мощным. Но, в связи с предполагаемой передачей финансирования ДЛО в регионы, дорогие препараты предназначенные для лечения 7 наиболее дорогостоящих заболеваний выделены в отдельную группу и их финансирование останется федеральным. ВВИГ препараты широкого профиля. Их используют для лечения многих заболеваний. В том числе и РС. По стоимости ВВИГ примерно равны стоимости Бетаферона. Но их не оказалось в списке лекарств оплачиваемых центром по отдельной программе. В случае передачи финансирования ДЛО в регионы, они не смогут оплачивать лечение РС ВВИГ. И одно из эффективных лекарств патогенетической терапии РС не сможет пробить себе дорогу в России. Это касается всех больных РС. Не известно как поведут себя Фероны Бета при длительном применении. Сейчас всё чаще говорят о выработке организмом антител к Феронам при их длительном применении. Нужно иметь и альтернативу. А у нас её хотят по тихому убрать. Сейчас стоит задача не молчать. Надо добиваться чтобы ВВИГ внесли в список лекарств для РС финансируемых по отдельной программе

сам документ находится на этой ссылке. http://kubanzdrav.ru/ref6122372

Врачи тоже люди. И всё знать они не могут . А РС очень сильно отличается от других заболеваний. Пример. Редкий врач может согласиться что от элементарных капельниц у больного РС может возникнуть обострение. Да и не изучают они эту болезнь. Не благодарная она. Сколько не лечи - всё равно не вылечишь. Утверждаю что в нашей действительность лучшим врачём может быть только сам больной. Только я сам могу определить что из продуктов мне можно а что нельзя. От каких лекарств у меня улучшение, а от каких ухудшение. Конечно, имея врача специалиста под боком ( в одной кровате), легко рассуждать чтобы тебя лечили специалисты. А если нет рядом специалиста. Да и вообще, не боги горшки обжигают. За те 25 лет, в течении которых я только знаю о своём диагнозе, я столько перечитал информации, столько провёл бесед со знающими специалистами, что надо быть полным профаном чтобы не изучить это, конкретное заболевание. Не распыляясь на другие. Информация по Тактивину. !0 лет назад Тактивин кололи больному РС раз в 5 дней. И не всегда это приносило пользу. А теперь подумайте. Копаксон колят ежедневно. Бетоферон через день. А более слабый Тактивин - раз в 5 дней. Но так написано в учебниках. в справочниках. А могут ли врачи самовольно изменить то, что написано пером. Вот я и задумался. Вот лично я , на себе могу экспериментировать. И я попал. Через 4 года в анотации к препарату изменили периодичность применения препарата . Я оказался прав. Но я выиграл 4 года. А при нашей болезни это многого стоит. Тоже самое происходит с ВВИГ. И дозировку, и периодичность подбираю по самочувствию. Ведь ни кто ещё не написал что Ig-G положительно влияет на конгентивные функции. А я это утверждаю. На себе проверил. И это я сделал не для защиты дисертации, а чтобы ещё несколько лет прожить активной жизнью а не овощем.

Странник Сообщение #11 Может быть это ты флудишь, всего-навсего написав свой пост и ничего больше не делая для других больных? Сообщения на форуме не в счет.... болтать попусту здесь можно сколь угодно долго, выставляя себя этаким борцом за права инвалидов. Но это будет лишь болтовня. =================================================================== Ну Андрюша ты наглец. Я открыл тему, задал конкретные вопросы. Объяснил зачем мне это надо. Ты с Микудзе начал билеберду всякую писать, вместо того чтобы помочь, поделиться имеющейся информацией. Как я понял - ты в своём амплуа. С Димкиного форума на этот я ушёл только из - за тебя, Чтобы не портить свои нервы. Но ты и здесь достал.

Мужики, вы флудите. Пока в этой теме от вас много слов, но ни одного дельного совета или предложения. Любой чиновник будет честно работать только тогда, когда он постоянно ощущает над собой контроль. При социализме - это контроль со стороны партийных органов. В демократическом обществе - контроль общественности. Но ведь мы и есть общественность. Заинтересованная общественность. Если мы не поднимим голос в свою защиту - значит так и должно быть. Значит мы просто не достойны тех затрат которые несёт государство на наше лечение.

Братцы, чует моя---- (сердце) что в борьбе за астрономические прибыли победит Шеринг. Следующим шагом будет изъятие из списка ДЛО всех КРАБов, кроме Бетаферона. Это сделать не сложно. Уже протаскивается мысль что Бетаферон является стандартом N1. Но ведь это не так. Бетаферон самый агрессивный препарат. На него больше всего побочек. Я не против Бетаферона. Я против агрессивного навязывания мне только Бетаферона. Мы должны иметь право выбора. У парня в нашем городе от Бетаферона развилась депрессия. Но врачи ни чего другого предложить не могут. Выбора нет. Или обострения, или депрессия с намёками на суицид. Братцы, пока не поздно. Давайте начинать стучать в колокола. Под лежачий камень вода не течёт. На данном этапе нужна информация. Много информации. Необходимо уточнить эта политика спускается из центр, или поднимается из регионов. Надо знать с кем бороться. Для информации. Я не являюсь прирождённым борцом за права. По принципу борьба - ради борьбы. Но я умею анализировать. На работе научили. Ещё не поздно.

Правильней будет Высокодозированные Внутривенные ИммуноГлобулины. Слово Высокодозированные определяющее. При других заболеваниях подобные дозировки называли бы лошадиными. А при РС только лишь начинают действовать. На себе проверил. Но мой вопрос остаётся. Какие препараты и кто может вам выписать в вашем регионе?

В связи с выделением из списка заболеваний семи болезней с наиболее дорогостоящими нозологиями ( cхемами лечения). В число которых включён и Рассеянный Склероз. Дорогостоящие лекарства под эти болезни стали назначать и заказывать особо выделенные медицинские учреждения. В нашем крае это Ставропольский Краевой Клинический Центр Специализированных Видов Медицинской Помощи. Лежал я там в июне сего года. Но оказалось что из всех препаратов длительной терапии Рассеянного Склероза они назначают только Бетаферон. Мне не смогли объяснить почему они отказались и от Копаксона, и Ребифа. Ведь эти препараты тоже входят в список ДЛО. И не всем больным подходит Бетаферон, но вполне возможно подойдёт Копаксон. А вот мне н-р Октагам очень даже не плохо помогает. С ВВИГ вообще сложилась интересная ситуация. Это единственное дорогостоящее лекарство которое ни кто не взялся распределять. Его оставили в общем списке ДЛО. И назначить его может любой районный невролог. Чем я и пользуюсь кстати. Но препарат дорогой. В аптеке и поликлинике робщут что я забираю у них львиную долю лимита денег выделенных для ДЛО нашего района. А деньги выделенные для централизованного лечения моей болезни я использовать не могу, Так как Бетаферон мне не нужен, а другие препараты в центре не назначают. Несколько смущает высокая активность, в последнее время, фирмы Шеринг. Во всех обласных центрах они организовали свои представительства. Имеются свои патронажные сёстры. Уж не по их ли хотению врачи стали назначать только их лекарства. Т.е Бетаферон. Мы живём в эпоху дикого капитализма. А здесь деньги делают всё. Если это так, то нам нельзя молча ждать милости... У меня вопрос. Кто в теме. Как обстоит дело в ваших регионах. Кто и какие препараты для патогенетической терапии РС назначает у вас. Как у вас врачи относятся к ВВИГ. Ведь по всем сообщениям КРАБы сдерживают обострения на 30-40%, а ВВИГ на 60% , и главное ни каких побочек. Но нет единой фирмы производителя ВВИГ. Нет паровоза с тугим кошельком. О других препаратах, таких как Тактивин вообще речь не заводят. Это же копейки... Ими вообще можно весь бизнес порушить... Чтобы обращаться по инстанциям мне нужна информация. Если уж на то пошло, пусть обогащаются. Но это не должно вредить мне, потребителю их услуг. Я в любом случае должен иметь право выбора. Давайте попробуем первоначально для себя прояснить обстановку в отношении предназначенных для нас лекарств. А уж потом требовать того что нам полагается. Ведь деньги государство выделяет не для обогащения отдельных фирм производителей, а для восстановления и поддержания нашего здоровья. И если фирмы производители становятся всё более агрессивны в навязывании своих услуг, всё более агрессивны должны быть и мы, потребители этих услуг. На нашем форуме уже зарегистрированных пользователей около 1000. А сколько просто читателей. Подключайтесь господа.

Иду по дороге, тросточка под «мышкой» и самое интересное не матает. Но как попадается навстречу человек меня обязательно на него «заносит». =================================================================== Вспоминаю случай в детстве. Учился кататься на велосипеде. Была огромная поляна. А по середине столб. Так я в этот столб 3 раза налетал. Если идти и смотреть на препятствие, то на это препятствие обязательно нарвёшся. Я когда иду, стараюсь на препятствие или на людей не смотреть. Краем глаза вижу что препятствие существует, но на него не надо смотреть. Тогда с ним и не сталкнётесь.

Не ради продолжения спора, а для обмена информацией по поводу применения Трамала. Ведь мы начали о преодалении слабости... Так вот. Трамал выпускается в желатиновых капсулах. Чтобы ускорить процесс воздействия препарата на организм, я раскрываю капсулу, высыпаю половина капсулы в 1\4 стакана воды, размешиваю и выпиваю. Момент, когда начинаешь ощущать что становишься более сильным и подвижным появляется значительно раньше, чем ждать когда где-то растворится оболочка капсулы и начнёт всасываться лекарство в кровь. Но всё-таки значительно чаще я пью капли женьшеня. В подавляющем большинстве случаев мне этого хватает. А ещё чаще я вообще ни чего стимулирующего не пью. Если можно обойтись без стимуляторов - обхожусь своими силами.

Я не стану приводить противопоказания к применению Кетонола. Желающие могут посмотреть по ссылке. Его можно применять не больше недели, иначе не известно от чего хуже станет. А Трамал мне советовали неврологи. Это самый безобидный и действенный обезболивающий препарат, из имеющихся в широкой продаже. Вероятно единственный , который можно применять длительно. И не его вина что наркоманы применяют его при ломке. А выписать его не сложнее чем рецепт на ДЛО.

Ну тогда посоветуйте. Какой обезболивающий препарат имеет меньше побочек чем Трамадол?

Только что звонил в аптеку. Думал что-то изменилось. Нет. Объяснили. - Трамал (Трамадол) не является наркотическим препаратом. Его может выписать любой врач. Конечно по показаниям. На 3 бланках . Подпись врача заверяется его начальником. - Рассеянный склероз, иногда с сильными неврологическими болями, входит в список показаний. И ни один Госнаркоконтроль не обвинит врача в том, что он больному Рассеянным склерозом выписал обезболивающий препарат, обладающий самыми маленькими побочными явлениями, по отношению ко всем другим обезболивающим препаратам.

Като Сообщение #13 А разве наркосодержащие препараты не являются ЗЛОМ Да звонил я по аптекам....И говорят что такие препараты как Трамал они отпускаются в специализированных аптеках и только по спецрецептам Ты б уже сразу бы предлагал Героин или парамедол и всё такое ================================================================= Не вешай людям лапшу на уши. Трамал не является наркотиком. К нему нет привыкания. И продаётся он во всех аптеках. Правда на рецепте должна быть подпись председателя КЭК. Но и на многие другие препараты тоже требуется подпись КЭК. Конечно, наркоманы и Трамал при ломке применяют... Трамал включён в список ДЛО. Я его регулярно бесплатно получаю и применяю. Не злоупотребляю. Не чащё раза в неделю. Но зато он мне даёт возможность активно жить. --------------------