Валерий

Так как организм уже был насыщен иммуноглобулином, я стал колоть сразу, по два укола в неделю. А теперь не объяснимое мной. Для меня, минимально - достаточная дозв ВМИГ - 300 мл. 5% р-ра. в месяц. Если меньше, появляется и усиливается звон в голове. А после капельницы, звон проходит на 2-3 сутки. При дозе 300,0 мл, звон не появляется совсем. Когда я перешёл на ВМИГ, то заметил что звон начинает появляться на 4 сутки после укола. Я решил колоть уколы через 3 суток. Не через 3,5 или 3-4 а ровно через 3 суток. И звон в голове не стал появляться совсем. Ну а потом сработало моё письмо в Управление по надзору в сфере здравоохранения и соц. развития. И мне опять стали выдавать Октагам. Я конечно этому рад. Сейчас вновь капаю ВМИГ.

Цитата(Валерий @ 17.4.2008, 10:12) ... Затем, повреждённые нервные волокна были замещены резервными. Это как? Что за резерв? Со склада? ================================================================================ Серёжа, вся штука в том, что у человека используется 5-15% ресурсов головного мозга. И в случае гибели или недоступности части аксонов, по требованию переферийной нервной системы, к ней находятся обходные пути. По ранее не задействованным связям. Но они получаются более длинные чем те, которые были раньше. А так как скорость передачи нервных импульсов относительно мала, то и орган, к которому организована новая связь, работает менее эффективно чем ранее. Ну н-р начинаешь хромать, вялость в руке, ну и тд. Обрати внимание. Обходные пути находятся не сами собой, а лишь по требованию организма. Поэтому организм всегда должен быть в движении, активен. Лишь тогда двигательная активность частично востановится. Ну а если обострение было очень долго. С ним просто не боролись. Или они бывают часто, то в конце концов и те 85% резерва будут заблокированы бляшками. Тогда ни поможет ни что. Цитата(Валерий @ 17.4.2008, 10:12) А ведь молитва как раз и повышает гематоэнцефалитный барьер. Опа... валер, уж об этом не надо... мож не те молитвы и не тем богам? Молитва, как и всё что дано человеку, чтобы быть ближе к Богу, не есть микстура от хвори или проблемы. И говорить о свойствах молитв, как о чёмто материальном- вылечивает или нет- просто не корректно. Это всё равно. что крестик носить, только потому, что он как талисман, раз надет, то от неудачь ограждён. Давай так. Вера- это вера. А болячку будем рассматривать как болячку. Без тумана. ============================================================================= А фокус в том, что молитва успокаивает нервную систему. А в спокойной, без стресса нервной системе и гематоэнцефалический барьер на должном уровне. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- порой надо просто хорошего врача послушать, который с РС борется и не первый год. ================================================================= -Средне статистический больной РС в нашей стране не имеет возможности регулярной консультации со специалистом , постоянно занимающимися с РС. А наша болезнь на столько отличается от других неврологических болезней, что если один и тот же врач будет лечить и инсульт, и РС, хорошего результата не будет. Их лечить надо принципиально по разному. НУ И Т.Д.

А я, всё-таки стараюсь придерживаться точки зрения доказательной медицины. Я согласен что РС не излечим. И что потеряно, уже не возвратить. И ни какими молитвами и отварами больного, с запущенной болезнью, с кравати не поднять. Но при этом. Я сам 16 лет назад две недели лежал и не мог пошевелить ни ногой, ни рукой. Но это было одно из первых обострений. Затем, повреждённые нервные волокна были замещены резервными. И я пошёл. Но если бы обострение продолжалось ещё пару недель, были повреждены бы и резервные нервные пути. Вот тогда, я бы уже не встал. Поэтому. На бога надейся - но сам не плошай. Надо устроить себе такую жизнь, чтобы не было обострений. Надо регулярно принимать препараты усиливающие гематоэнцефалический барьер. Надо уметь в кратчайшие сроки диагнозтировать у себя обострение это, или нет. Надо знать как погасить начинающееся обострение и как бороться с начавшимся. Вот этому и надо учиться. Кстати. А ведь молитва как раз и повышает гематоэнцефалитный барьер. Но при этом не вылечивает нервные волокна с разрушенным миелином, когда вместо миелина образовались бляшки из соединительной ткани.

А вы знаете, В детстве у меня был рахит. Ну так получилось. В деревне жил. У бабушки. Не до витаминов тогда было. А на рыбий жир и сейчас отвращение есть. Может от туда тянется ниточка РС.

Тема очень актуальна, но была завалена топиками не несущими информации по теме. Почистил. Если , нечаянно удалил топик, в котором как Вы считаете было что-то важное по теме, принашу извинения. Повторите. Каждому из нас приходится сталкиваться с обострениями. И вероятно каждый имеет свои наработки в борьбе с ними. Поделитесь пож. информацией. Не жадничайте...

А иногда Мильгамма, на худой конец В-12 помогает. Но долго не экспериментируйте, если в течении недели улучшения не наблюдается - соглашайтесь на гормоны. Лучше пульс - терапия.

Специалисты всё больше приходят к мнению что одним из факторов, влияющих на развитие РС является дефицит витамина D и развитие на этой почве рахита. В организме витамин D вырабатывается в коже, под действием солнечной радиации. Значит загарать не только можно - но и нужно. Но НЕ ПЕРЕГРЕВАТЬСЯ. А это разные вещи.

Уважаемая Галина Ивановна. К исполнению служебных обязанностей, возложенных на вас ни я, ни кто другой из форумчан претензий не имеет. Ставлю вопрос шире. А что делать тем 90% больных РС, которые в нашей стране патогенетической терапии не получают. Ведь надо же как-то поднимать и решать этот вопрос. У меня в голове постоянно вертится присказка: Если врач поставил больному диагноз - рассеянный склероз , и не назначил патогенетическую терапию, Это равнозначно тому, что врач поставил больному диагноз - Гипертоническая болезнь, но ни какого лечения по снижению давления не назначил, а ждёт когда произойдёт инсульт, чтобы его потом лечить. Видете, я на вашей стороне. Только я хочу чтобы максимальное колличество больных РС получали необходимую терапию. А врачи наши не говорили - А что тебя лечить , Ведь РС не излечим... Но не доросла ещё экономика нашей страны чтобы лечить всех больных РС очень дорогими лекарствами. Но очень волнует вопрос - почему в официальной медицине не применяют опробированные известными учёными более доступные средства остановки прогрессирования РС.

Уважаемая Галина Николаевна. Все, кто собрался на этом форуме прекрасно осведомлены что Betaferon® , один из препаратов который понижает вероятность возникновения обострений у больных рассеянным склерозом. 40% это не излечение. Это лишь некоторая отсрочка от инвалидной коляски. Но при колосальной, для россиян стоимости, доступен он далеко не всем. Лишь 10 % больных РС в нашей стране получают у государства дорогостоящие препараты патогенетической терапии. При этом 30 % из них вынуждены от этих лекарств отказаться из за серьёзных побочек. А для других 90 % больных РС у государства не хватает денег. Поэтому пропагандировать применение Betaferon® среди нас, больных и страждующих, не то что бесполезно, А может и бесполезно. ( извините не знаю как выразиться) Но. Ни где и ни когда не пропагандируется применение наших, российских препаратов, эффективность которых доказана практикой и научными работами наших российских учёных. Н-р ВМИГ. Его в Казани продолжают назначать уже лет 8 . Тактивин. Первых российский препарат , в анотации которого указано назначение, в том числе и при РС. Я не могу утверждать о его эффективности. Так как колю его себе уже 9 лет, но совместно с другими препаратами патогенетической терапии. Сейчас вместе с ВВИГ. Но об его безвредности - готов поручиться. За 8 лет, через день, практически в одно и то же место , и даже ни одного покраснения. Хотя вру. 2 раза было болезненно. Оставался в шприце воздух, и я его, по неосмотрительности вводил под кожу. В первый раз - не понял, второй - дошло от чего. Я не могу назвать ВВИГ российской разработкай. Его начали применять в Австрии. Но сейчас его активно продвигают в Питербурге. В ВМА. Вот он реально сдерживает обострения на 60 % И ни каких побочек. В частности у меня. 2,5 лет регулярно капаю. И сейчас, хоть их и не включили в список лекарств 7 нозологических групп, я октагам продолжаю получать и применять. Но вместе с полной остановкой обострений за эти 2,5 лет, у меня исчезли боли в суставах. Значительно улучшились тазовые функции. Это значит 5-10 лет назад мой мочевой пузырь вмещал лишь 170 грамм, то теперь, часто 470 граммовая бутылка переполняется. Значительно улучшились когнетивные функции. Поверьте, я не думал что на 30-том году болезни я научусь изготавлять ювелирные изделия, красотой которых сам любуюсь. Но ведь этот препарат может изготовить любая областная станция переливания крови. Потому для крупных играков на фармацевтическом рынке он не интересен. Конечно, без опорной трости я уже не ходок. Но это результаты обострений , когда я, по рекомендачии врача, приостанавливал приём Тактивина, якобы для того, чтобы организм от него отдохнул. Я испытывал на себе только эти 3 препарата. Все они показали себя работоспособными. Меня очень волнует то, что агрессивно пропагандируя не доступные для основной массы больных РС препараты, врачи совсем забыли о доступных. Которые лежат в любой аптеке. Пусть они и хуже бетаферона, копаксона, ребифа. Но ведь они работают. И реально предотвращают обострения. А каждое обострение реально отбрасывает больного в сторону инвалидной коляски. Уважаемая Галина Николаевна, я понимаю. Вы получаете деньги от фирмы производящей бетаферон. Но не могли бы Вы, вместе с рекламой бетаферона, рассказывать нам и о других , доступных препаратах патогенетической терапии рассеянного склероза.

Основная задача в лечении РС не допустить обострение. Это целый комплекс мероприятий. Об этом можно и нужно говорить , но это потом. Каждое обострение, каким бы оно коротким не было , ОБЯЗАТЕЛЬНО внесёт свой неврологический дефицит в общее состояние организма. Всё это НАКАПЛИВАЕТСЯ. Это НЕ ИЗЛЕЧИВАЕТСЯ. Гормоны штука действенная. Но побочки от них тоже накапливаются. Вот потому и применяют очень дорогую патогенетическую терапию , чтобы и обострений не было , и гормоны не применять.

А я снимаю обострения, вернее поползновения на обострение Мильгамой и Октагамом. Вот уже 2,5 лет без обострений. Врачи и не верят теперь что у меня РС. Каждый раз на МРТ направляют. Но по результатам - успокаиваются. Всё моё ношу с собой.

Ещё раз подтверждаю. Дюфалак ОЧЕНЬ хорошее средство. Я бы даже не назвал его слабительным. Да и при многодневном запоре он работать будет хуже чем классические слабительные. Он не раздражает кишечник. Просто собирает всю воду и с её помощью выталкивает не нужные отходы. А главное, кишечник привыкает к распорядку и начинает работать и без дюфалака. Поэтому не отвергайте сразу то, что у вас с первого раза не получилось.

Добавлю свои наблюдения. Я ювелир. Руки постоянно в работе. Но стоит 3-5 дней отдохнуть, левая рука, у которой частичный парез, становится вялой и совсем не хочет работать. Дней 10 её приходится учить уму разуму. Думаю не через силу, но следует постоянно двигаться, постоянно тренировать мелкую моторику. От этого и вся нервная система тренируется и находится в тонусе. Те мышцы и органы, которые длительное время не востребованы, очень быстро атрофируются. Особенно при обострениях.

У меня было 2 инфаркта миокарда. 3 и 1,5 года назад. Но впервые слышу что мне теперь нельзя применять гормоны. Этот вопрос следует обсудить...

Если они были или есть в списке, то почему ты их за наличные покупаешь? Ведь это дороже чем получать компенсацию при отказе от ДЛО. А может ты другой список смотрел?

Дима, ты не прав. ВМИГ ни когда в спмске ДЛО не были. Были и есть ВВИГ. Но только импортные. Дорогие. А в связи с передачей финансирования ДЛО в местные бюджеты, получить их практически не возможно.

Валерий, а какие ВМИГ вы используете? А какие в аптеке есть. Сравнивать пока не с чем. У нас же не Москва. Ну и дополнительно там всякими пирацетамами, витаминчиками - не брезгу. ю.

Хотел бы подвести итог 2-х летнего применения ВВИГ - Октагама. 3-5 лет назад у меня у меня было реальное, вторично прогрессирующее течение РС. Дали 1 группу 3 степень. Без сильных обострений, но неврологический статус ухудшался. С декабря 2005 года начал капать Октагам. Пришёл к выводу что дозировка должна быть не менее 200 мг сухого вещества на кг веса в месяц. За два года у меня исчезли скрытые обострения. Течение перешло из вторично прогрессирующего в ремитирующее. Конечно, те неврологические дефициты , что заработал ранее, остались. Но я научился с ними жить. Это главный итог применения ВВИГ. В связи с выделением из ДЛО некоторых лекарств для лечения РС в отдельную группу финансируемую из гос бюджета , в список которых ВВИГ не вошёл, и передачи финансирования остальных больных из местного бюджета, иммуноглобулины по программе ДЛО поставлять перестали. Да и я сам чувствовал - основная цель достигнута. Пора лечиться и чем-то более дешёвым. Пепешёл на ВМИГ. Уже месяц колю. Приспосабливаюсь. Понял что одного укола хватает на 3 суток. Колю в правое бедро в/м Без каких-либо побочек. Но и при ВВИГ и при ВМИГ я продолжал, продолжаю и буду продолжать колоть подкожно Тактивин. Когда я колол его без иммуноглобулина, ухудшение неврологического статуса хоть и медленно, но наблюдалось. Это я отметил для того, что в лечении РС ещё очень много белых пятен. Приходится лечиться на ощупь. Используя интуицию.

При нашем заболевании любые резкие телодвижения опасны. Обострения - а это и есть основной бич при РС, его провацируют Стрес, Боль, Шок. Даже зуб вырывают, а от этого обострение бывает. Капельницы, в/в инъекции, это тоже стрес. Очень часто в стационар , на плановое лечение больные РС приходят своими ногами, а назад - на коляске. Я лично таких знаю много. У хороших неврологов, после активного курса лекарственной терапии делают курс гормонов. Это чтобы обострение в зародыше задавить. Вот и выбираешь. Полежать в стационаре - можно и обострение схлопатать. Или гормоны после стационара пить. А от них другие органы болеть будут. Самое лучшее. Лечиться дома. Не применять агрессивных методов лечения. Я думаю - ипликатор - это агрессивный способ лечения.

Дима, а что даёт эта льгота. У меня тоже в акте ВТЭК это внесено. Но не более.

Я не имею ни какой информации о том, что где-то реально вылечили рассеянный склероз клетками. Экспериментаторов много. И всем нужны кролики. Я даже теоретически не представляю как , с помощью клеток, можно восстановить миелин там, где на его месте выросла соединительная ткань. Я уверен, с помощью клеток можно изменить течение с агрессивного на менее активное, да и то, если в последствии постоянно применять ПИТРС.

А вот колье.

А вот ещё браслет

Милая девочка. Ни Пентаглубин, ни бетаферон коротким курсом ни чего не даст. Ну заплатите вы 200.000 руб за 5 капельниц Пентаглобина. А ведь его потом ежемесячно надо будет колоть , это ещё 40.000 тыс. У вас что, папа миллионер? Клетки могут остановить агрессифную форму РС, как у Юли. Но само заболевание не вылечит. Если вам не доступен бесплатный ВВИГ или КРАБы, ну пробуйте дешёвое, доступное лекарство. Оно не повредит. Но может реально помоч. При РС нельзя ждать, надо действовать. Принимать решение и лечиться. Хотя бы тем же аминалоном. Врачи будут смеяться. Их этому не учили. Но лечение РС аминокислотами - реально.

Рона | Сообщение #10| .Валерий,как ты думаешь,может 1 раз не страшно?Легче чем клетки? ===================================================================== Гормонов бояться не надо. Гормоны - это , вероятно, единственное действенное средство временно приостановить обострение. Надо понимать. Гормоны не лечат. Но позволяют остановить обострение , чтобы начать применять другие препараты, которые отсрочат начало следующего обострения. Ну а если другого лечения не будет - то и гормоны не нужны. В большом колличестве и при частом применении они приносят большой вред. Если конечно не стоит выбор. Или прожить сколько-то на гормонах, или быть глубоким инвалидом прямо сейчас. Но при РС такой выбор не стоит.