Валерий

В сентябре получил коляску с электро приводом. Очень доволен. Так как у меня частичный парез левой руки, ездить на обычной коляске не мог. А теперь управление только одной правой. 5 скоростей. Максимальная-обгоняю бегущего ребёнка. Минимальная - ну очень тихо. Разворачивается на месте. По размерам как обычная коляска. Можно пользоваться и на улице и дома. Вес с аккумулятором 40 кг. Ставлю в закрытой нише рядом с подъездом. Если надо, еду в гараж, пересаживаюсь там на ВАЗ 2106. Зарядка - в розетку воткнул и забыл. Автоматика сама отключит... Изготовитель Тайвань. Молодцы.

Основная симптоматика , ухудшающая жизнь при РС, это парезы и спастика. От парезов есть патогенетическая терапия. Нет обострений - не будет парезов. А вот со спастикой координально ни кто не борется. Но спастика приносит огорчений не меньше чем парезы. В качестве патогенетической терапии (от парезов) я раз в месяц капаю ВВИГ. Помогает. 5 лет уже нет обострений и ухудшений. От спастики - комплексный подход. 10 лет не употребляю ни чего возбуждающего (чай, кофе). Теперь, даже незначительные дозы кофеина я чувствую появлением спастики. Через день колю в живот 1мл Тактивина. Укол совершенно безболезненный. Могу константировать. Нет у меня спастики. А была. Это при том что болею я более 30 лет. Скоро мне 60.

Большое значение имеет чем вы питаетесь и какие медицинские препараты принимаете. Белковая пища, витамины Е, Пирацетам - существенно усиливают мужскую функцию...

Я давно для себя уяснил, чтобы работала голова - надо чтобы работали пальцы рук. Мелкая моторика. Она и для детей полезна, мозг развивается, и для нас, мозг восстанавливается. Я занимаюсь филигранью - самой трудоёмкой ювелирной техникой. Пальчики постоянно в работе. Нервная система успокаивается, гематоэнцефалический барьер усиливается. Уходят предшественники обострений. Так что , братцы, работайте пальчиками...

На пустырях много метёлок с семенами конского щавеля. Завари и попей. Через сутки жидкий стул прекратится...

Считаю Обращение своевременно и необходимо. Поддерживаю.

Да, это нормально. Почитай на форуме о копаксоне, Здесь есть рекомендации как минимизировать последствия уколов...

РС считается болезнью Викингов. Там, где они побывали, через женщин чьих народов они смогли передать генетическую предрасположенность, те и болеют...

1. А куда ты потом денешь эту открытую баночку? Пластмассовую закрутил, и положил, можно боком, до лучших времён. 2. Мне, ночью, требуется 2-3 раза сходить. У меня каждый раз новая бутылка. А если делать манипуляции с частично заполненной уткой, велика вероятность разлить. Я ни хочу спорить с доказывать что-то. Просто поделился как делаю я. Если кто-то научит делать лучше чем я - заранее спасибо...

Прочитал и себя вспомнил. 6 лет назад было то же. Но только 5 дней запор, 3 дня диарея. Кстати к Диме с этой проблеммой тогда обращался. Но он подобных проблемм ещё не испытывал, и посоветовать ни чем не мог. Так вот. Атония кишечника и прямой кишки частая проблемма РС-ника. Длительный запор это вредно. Идёт отравление организма продуктами разложения. Запор формируется при задержке стула более 2 суток. По мнению врачей, самым безвредным слабительным является Лактулоза (Дюфалак). Это сахар Но только с очень большой цепочкой молекулы. Такой большой, что не проходит через стенку кишечника, не всасывается в кровь. Но эти отверстия в стенке временно забивает, и вода, тоже в кровь пройти не может. Если утром, до завтрака, на голодный желудок, выпить стакан тёплой воды, с растворённой в ней ложкой дюфалака ( я выпиваю 2 стакана, один с десертной ложкой дюфалака, другой без) то вода не всасасывается в кровь, а пройдёт по всему кишечнику, ополоснёт его, и остановится в толстом, около прямой кишки. Там создастся избыточное давление и в течении часа у вас появятся позывы, и всё лишнее, с избытком воды выйдет на волю. Недостатки этого метода в том, что он мало эффективен непосредственно при запоре. Но очень эффективен не допускать его. И не весь дюфалак покидает кишечник с водой. Часть остаётся, его расщепляют бактерии которые питаются сахаром, при этом выделяется углекислый газ. Кишечник маленько пучит. Это не приятно когда находишься в обществе. Ну н-р в больничной палате. На это время я пользуюсь свечами ГЛИЦЕРИН. Через день, вечером, когда общественный туалет большее время свободный, ставлю свечку. Она кишечник не раздражает, но через 30 минут появляются позывы. И всё выходит. Ну а с имеративными позывами справляюсь не баночкой из под майонезе, а пластмассовой бутылочкой 450 мл. с широким горлышком (примерно 3-4 см) и герметично завинчивающейся пробкой. От DANON. У меня в работе их три. Ставить их удобней не между ног, а сбоку, чуть повернувшись. Удобство в том, что ёмкость сразу закрутил крыйкой, потом убираешь, с гарантией что она не прольётся и нет запаха. А утром положил в карман, вылил, ополоснул, и до следующего раза...

Волков бояться - в лес не ходить.... А ходить можно перестать лишь от длительно не леченного обострения. Когда миелин разрушится, а на его месте вырастет соединительная ткань... Но ты же теперь грамотная. Знаешь как обострения гасить. А может следующее обострение через несколько лет будет. Вот у меня период ремиссии 9 лет был. Так что Пробуйте жить нормальной жизнью. Но будьте начеку...

Каждый день, по нескольку часов читай старые темы форума. Здесь обо всём многократно рассказано. Да. Болезнь постоянно прогрессирует. Да, она не излечима. Но с ней живут. Форум на то подтверждение... Сначала изучи болезнь. Не доверяйся только врачам. А потом принимай решение как дальше жить и чем лечиться.

Девочки... Какие вы красивые...

В России больше всего случает заболевания РС в Рязанской области. Это по статистике так. А там очень часто горели торфянники. Вроде и природа, и климат прекрасные. А экология, из-за торфянников плохая. Сам от туда... Так что не пол года эта жара будет акукаться, а десятилетия...

Галина Николаевна. С днём рождения. Здоровья и счастья вам во всём...

Неделю назад вернулся с очередной госпитализации из Ставропольского Краевого клинического центра специализированных видов Медицинской помощи. Там ведущие специалисты и они распределяют лекарства по 7 нозологиям. Была задача показать себя, посмотреть новых врачей. А , в неврологии, всё начальство сменилось. В тайне надеялся что появилось новое, более дешёвое и эффективное лекарство от РС. Но оказалось, хоть врачи и сменились, но новых, эффективных лекарств не прибавилось... Впервые документально оформили что у меня : Рассеянный склероз, Церебро-спинальная форма, вторично прогредиентное течение. Стадия не полной ремиссии. По шкале ЕДSS = 6 баллов. В общем ещё хожу, но медленно... Из патогенетического лечения ни чего не смогли предложить, кроме как оставить Октагам ( который я капаю уже 5 лет и есть реальный положительный эффект). По моей просьбе рекомендовали продолжить лечений и Тактивином. Я его уже более 10 лет капаю. Во всяком случае вреда от него я не ощущаю. Но , мне кажется, это он сдерживает спастику, так характерную на поздних стадиях РС . Теперь буду добиваться замены Пентаглобина, которй мне всучили вместо Октагама, опять на Октагам.

Как я понимаю, ИММУННЫЕ и АУТОИММУННЫЕ заболевания это совершенно разные. И принцип лечения их совершенно разный. Просто наше заболевание считается неизлечимым, потому , пробуя его лечить, и денежек можно загрести побольше...

Считается что соединительная ткань, появившаяся в место миелина , пропасть не может, и удалить её невозможно. Она и есть те бляшки, которые диагнозтируются на МРТ. А тут - все бляшки пропали. Я думаю это очередное надувательство. ТАЩИТЕ ВАШИ ДЕНЕЖКИ....

Я и не сомневаюсь что такие больные есть, и врачи знают что есть. Я просто хотел сказать что не просто течение у меня такое, а ещё и масса мероприятий проводимых мною для уменьшения скорости прогрессирования. Опустил бы руки - и здоровье опустилось бы...

Вот только правое полушарие головного мозга отвечает за правый глаз, правое ухо, но за левые руку и ногу. Ну и наоборот. Левое полушарие отвечает за правую руку и ногу, но за левую сторогу головы. У меня так... А болезнь формируется в детстве. До 15 летнего возраста. И долго себя не проявляет. Может и ни когда не проявится. А иногда проявляется и в 50 лет, а бывает и в детстве. 3 дня назад вернулся со стационара. Там было 3 соседа с признаками РС, но с единственной бляшкой , или без них. Болеют, а диагноз им не ставят. Ждут когда колличество бляшек увеличится. Или конкретно руки - ноги заблокирует. Меня там долго пытали, но опять назначили Октагам с Тактивином. Говорят нет таких больных в России, чтобы так лечились, и главное чтобы в таком возрасте ходячими и адекватными были. Говорят - течение благоприятное. Я соглашаюсь, а сам думаю... Махнул бы на всё рукой, по принципу - куда кривая выведит - не общался бы с вами. Это мелочь. Но я лет 15 не пью чая, 10 - не пью кофе и всякого где есть кофеин. Бросил курить. Лет 17 колю тактивин. Сначала курсами, а теперь как рекомендовано - постоянно и пожизненно. И всё равно, 5 лет назад шло быстрое прогрессирование болезни. Дали первую группу. Появилось ДЛО. Пробил ВВИГ. Ну думаю, хоть пару лет ещё на ногах проживу, а потом всё равно отберут. А тут хоп - и ремиссия. Сейчас врачи ставят ремиссию. За последние 4 года наблюдений. А я ощущаю и некоторое восстановление некоторых , ранее утраченных функций. Стал лучше работать кишечник, у левой руки, панее парализованной стали лучше работать 3 основных пальца. Те, которые нужны для работы. А те, что работать не заставляю- так, болтаются вялые - для красоты наверно...

Сегодня выписался из клиники. Там сосед колол Нейромидин. Взял анатацию. Почитал. Спросил начальника отделения - полезен ли он при РС. Получил ответ - препарат хороший для переферической нервной системы. А у нас неисправна ЦНС. Посему при РС Нейромидин мало эффективен. Нет, он работает, но слабо...

А я сегодня по местному радио услышал... Мол выпечка хлеба уже давно стала не рентабельной. Но всё равно, пекари решили затянуть пояса и белый хлеб отпускать по старой цене. А тот убыток, который они якобы несут , погасить за счёт увеличения цен на другие хлебобулочные изделия. - АПЛОДИСМЕНТЫ. Значит пенсионеры и инвалиды, кто больше употребляют именно ржаной хлеб, и будут теми компенсаторами повышения стоимости хлеба...

Воспитанный человек- уважает читающего его текст. Ведь он текст пишет не для себя, а для того, кто будет его читать. И если он ленится поставить знаки препинания, вводит сокращения, понятные только ему - мне с таким писателем общаться не интересно...

Лет 15 назад , у очень хорошего специалиста по РС спросил: Что является самым сильным провакатором обострения при РС. Она ответила - роды и развод. Наверно это так...

Современные аспекты диагностики и лечения рассеянного склероза Научно-практическая конференция АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ НЕВРОЛОГИИ. 17 февраля 2009 г, Санкт-Петербургск ая медицинская академия последипломного образования http://rutube.ru/tracks/1579117.html?v=4d3...2de9f7a4f0941cc Бисага Г.Н.