Валерий

Лет 15 назад , у очень хорошего специалиста по РС спросил: Что является самым сильным провакатором обострения при РС. Она ответила - роды и развод. Наверно это так...

Современные аспекты диагностики и лечения рассеянного склероза Научно-практическая конференция АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ НЕВРОЛОГИИ. 17 февраля 2009 г, Санкт-Петербургск ая медицинская академия последипломного образования http://rutube.ru/tracks/1579117.html?v=4d3...2de9f7a4f0941cc Бисага Г.Н.

А какую дозировку тебе капали. Если в перерасчёте на вес. Сколько раз в месяц? С какой скоростью? Сколько капель в минуту?

Основная сложность при применении ВВМГ, это возможная аллергическая реакция организма на препарат. У меня её нет. У Дмитрия она проявилась. Но я всегда выдерживаю рекомендуемую скорость введения препарата. Так как ВВИГ при РС предназначены для предотвращения появления обострений, как и все другие ПИТРС, сразу сказать работает ли ВВИГ после первых капельниц - не возможно. Если обострений больше не будет - значит очень хорошо работает. Если их частота уменьшится хотя бы в 2 раза - то уже можно считать что работает хорошо. А это лично мои наблюдение за 5 летний срок их применения. ВВИГ не является препаратом для лечения РС. У него на много шире спектр действия. Он работает при всех аутоиммунных заболеваний. У меня был артрит крупных суставов. Спасали только гормоны в суставы. 5 лет про суставы не вспоминаю. Специалисты говорят что при ВПРС ВВИГ не работают. Но у меня было вторично прогрессирующее течения. И 5 лет ни каких ухудшений, разве стал чуть медленней ходить. Специалисты говорят что ВВИГ не снимают обострения. Но я дважды капался именно в момент, как я считал , появления обострений. И обострения быстро отступали. Один раз обострения пришло от капельниц которыми лечили сердце. Перетрудился. Почувствовал в сердце боль. Кардиограмма показывает предъинфарктное состояние. Госпитализация. В нашей районной больнице. Начинают капать электролиты. Кардиограмма с каждым днём хуже. Появились симптомы обострения. (не слушается язык, нарушена глотательная функция. Перестал ходить. Ложка из руки падает). Объясняю врачам что это обострение РС. Нужны гормоны. А они не решаются. Сердце не выдержит. Их можно понять. От 3-его инфаркта умру - ни кто слова врачам не скажет. А умру после гормонов - могут врача и посадить. Принимаю решение. Уговариваю дежурного врача. Ночью капают 150 гр. Октагама. На следующий день ухудшение остановилось. Через день кардиограмма поползла в сторону улучшения. А ведь официально при предъинфарктном состоянии прерараты крови тоже противопоказаны. Уговорил чтобы прекратили капать капельницы. И результат - 3 инфаркт удалось предотвратить. Был момент очень сильно понервничал. Друг умер. Стресс. Отказали ноги, опять глотательные функции. 200 грамм Октагама всё вернули на место. Но когда я слышу от ведущих неврологов что так не может быть потому что так не бывает ни когда, я молчу. Ну значит я такой особенный. У меня, случайно, всё работает. Но я ещё 4 года назад где-то прочитал что большие дозы ВВИГ блокируют выработку своих иммуноглобулинов. А в них как раз и находятся аутоиммунные комплексы. А нет их, нет и обострений. Практика показывет что всё так и работает. А специалисты такого наворочают, объясняя как работают ВВИГ при РС, что сами понять не могут.

Сегодня Г.Н.Бисага написал что Пентаглобина можно капать меньше чем Октагама. 150 - 200 мл, за 4-5 часов. Ну чтож, 5 часов выдержать можно. Будем экспериментировать.

5 лет назад заработала программа ДЛО. Появилась возможность бесплатно лечить РС . 7 нозологий тогда ещё не было. Я выбрал ВВИГ. Мне в госпитале рекомендовали Октагам. Я его и пробил... 4,5 года капал октагам. Последние 2 года были ощущения что не может всё время быть хорошо. Весной предложили заменить октагам на пентаглобин. Исходя из того, что его когда-то рекомендовал Профессор Бисага Г.Н. Что в списке ДЛО нет Иммуноглобулин человеческий нормальный для внутривенных вливаний а есть Иммуноглобулин человека нормальный IgG+IgM+IgA, а это и есть только Пентаглобин. Посмотрел в интернете его цену. Стоит больше октагама. Я согласился. А когда получил - прослезился. Хранить его можно только в холодильнике. Октагам хранится при комнатной температуре. 300 рамм октагама капается за 2,5 часа, а пентаглобин не менее чем за 10 часов. Тогда я понял почему так мало больных РС применяемых ВВИГ. Ведь везде, во всех документах рекомендуют только пентаглобин а реально применять его не возможно. Интересно, Дмитрий на каком ВВИГ обжёгся?

Начитавшись информации на форумах и в книжках, часто думаю, а отчего же я заболел. Есть братья. Родные и двоюродные. Все здоровые, а у меня РС. Хотя моя мать, мой дед , вероятно страдали от РС. Диагноза, конечно, не было. Но его симптомы присутствовали. - До 8 лет жил в Рязанской области. Там, рядом с нашей деревней постоянно горели торфянники. Значит наглотался гадости ещё в глубоком детстве. -Рахитом болел. Значит не хватало витамина D. - Горшки, в которых бабушка варила щи в русской печи были глазурованы свинцовой эмалью. Ещё была дуратская привычка откусывать свинец для грузил зубами. А потом долго этот свинец жевать. - Было очень интересно разбить градусник , натереть ртутью 3 копейки и таскать её в кармане. Помню иногда мне бывало и плохо. - Были проблеммы с матерью. Наверно ребёнком я был не желанным. Часто лупили. Но чем больше, тем ожесточённей я был. Врал, воровал, с 8 лет уже курил в затяг. Если бы там остались жить - попал бы по малолетке. - Были мысли о суециде... - В этом возрасте делали мне внутриполостную операцию род местным наркозом. Орал. Был сильный стресс. Вот тогда, вероятно, я и заболел. Ну а потом вроде очухался. Сменили место жительства. Жили в экологически чистом месте. Лет 10 не курил. Ну а потом армия, стрессы, подчинённые , принятие решений, закурил. Стала появляться неврологическая симптоматика. Ставили остеохондроз, вигето сосудистая дистония... Часто лечили. И опять в строй. А вот когда нога стала тянуться, да и врач умный попался, он и поставил РС. Продолжаю лечиться...

С белым золотом надо быть осторожным. Оно бывает благородным - с паладием, и не благородное - с никелем. Проба та же, всё то же. Но с никелем дешевле. А никель аллерген. И может на белое золото с никелем возникнуть аллергическая реакция...

Пожалуйста, будте осторожными с голоданием. Голодание повышает иммунитет. Это является одним из способов излечения голоданием от многих болезней. Но при РС активизация иммунной системы способствует усиленной выработки и аутоиммунных тел нацеленных на свой миелиных. Что с большой долей вероятности спровацирует очередное обострение. А ВАМ ЭТО НАДО?

Дима, у тебя, вероятно, группа бессрочная. А у тех, кому ежегодно надо подтверждать - автоматом или группу снимают или уменьшают, если во время документы на подтверждение не представишь. А вообще-то, при диагнозе РС, даже если нет видимых проявлений, элементарно 2 группу получить. Ну скажи что у тебя императивные позывы - группа обеспечена.

Уважаемая Елена Петровна. Не надо биться головой в глухую стенку. Быстро голову расшибёте. И районный отдел соцстраха стоит в самом конце бюрократической лестницы. Естественно там, без соответствующих документов, вы ни чего не получите. А делать надо так. -Распечатать ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ, ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ И УСЛУГ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫХ ИНВАЛИДУ -Выбрать то, что вам реально нужно. (Ну там коляску, костыли, ортопедическую обувь) -Идёте к участковому терапевту и стараетесь объяснить что нужно вашему больному из списка средств реабилитации. Терапевт составляет Посыльной лист. И в нём указывает какие средства реабилитации показаны больному. -Затем вас вызывают в МСЭ, или они сами приезжают на дом к больному. Составляется программа реабилитации. В ней указывается перечень средств реабилитации, показанных больному. -Эта программа реабилитации является основным документом, согласно которому Соцстрах обязан обеспечить вас тем, что в ней указано. И он свои обязанности почти всегда выполняет качественно. Я действую , уже много лет по этому сценарию. Сейчас стало проще. У кого группа бессрочная, все технические средства выдаются вновь, по истечению срока эксплуатации выданных. И не надо каждый год проходить МСЭ.

Кишечник нормально работает - когда стул не реже одного раза в двое суток. Если реже - то это запор. А это значит требуется медикаментозное вмешательство или клизма. Я останавливаюсь на одном из причин плохой работы кишечника- атония. Этот диагноз, при нашей болезни, приходит со временем. Кишечнику надо помогать. И из всех вспомогательных средств, самым безобидным является дюфалак. Этот сироп есть в списке ДЛО. Ни кто из врачей не смог назвать мне менее безвредное стедство. К нему надо приспособиться. Тогда он работает безотказно. Ну а как я им пользуюсь - я уже писал...

Мне 59,5 лет. Активен. Хожу с палочкой, вожу машину. Ещё 5 лет назад шло активное прогрессирование. Сейчас резко затормозилось. Патогенетическое лечение помогает.

А я и сам не знаю, как он работает. Знаю только что уже 9 лет без Тактивина не могу. Сразу боль в спине и в руках, ногах усиливается. А после тактивина - как вроде обезболивающее уколол.

Лично я, все лекарства получаю бесплатно. Стоимость Октагама, или Пентаглобина, который я буду получать со второго полугодия, около 60 тыс. руб в месяц. Для семейного бюджета это дорого. Чтобы получать ВВИГ бесплатно, необходимо обоснование, почему именно ВВИГ а не Бетаферон. У меня проблеммы с сердцем. Добро на ВВИГ даёт главный невролог края или области. Сможете обосновать необходимость именно этого лекарства - будете его получать вместо КРАБов. А так как ВВИГ показаны больным РС как при беременности и после родов, то можно ссылаясь на данный факт, обратиться к неврологам о замене КРАБов на ВВИГ. Тем более что после родов вероятность сильного обострения РС многократно увеличивается. Тактивин , раньше, я получал за счёт местного бюджета. В каждом районе есть такая статья расходов. Ну а потом вспомнил что я п/п-к и могу отовариваться в военном гспитале. Теперь получаю Тактивин там. Поверьте, без Тактивина я уже был бы лежачий. (Это минимум). Если не колю - сильная спастика. Боль во всех мышцах. А с ним... Сегодня поеду на рыбалку. Сам за рулём...

Нейромидин не пробовал. Но мне кажется это не лекарство, которое лечит. А стимулятор. Пьёшь его, улучшается нервная проводимость, все органы работают активнее. Перестал - всё возвращяется на круги своя, и часто с заметным ухудшением. Потому до последнего стараюсь обходиться без стимуляторов и активизаторов. Хотя от лекарств не отказываюсь. ВВИГ и Тактивин принимаю постоянно.

Да, ещё, и по моему это очень важно. Так как, в моём случае, кишечник работает очень вяло. Продвигается пища медленно, Успевает всё переработаться и всасаться. Получается так, что в туалет ходить не чем. А надо. Иначе будут классические запоры. Так вот. Я по утрам, вместе с кашей , съедаю горсть гранулированных пшеничных отрубей. Они сейчас повсеместно в продовольственных магазинах продаются. Не ем белый хлеб, стараюсь ржаной, из муки грубого помола. Огурцы дают много растворимой клетчатки... И лишь всё это вместе даёт возможность не зацикливаться на этой проблемме. Ну а так, как всасывание в кишечнике повышенная, часто в кровь попадают не достаточно переваренные молекулы продуктов. Это вызывает аллергическую реакцию. А она может вызывать обострения РС. Потому стараюсь не употреблять в пищу аллергены. Они известны. О них часто пишут. И всё , в моём случае, совпадает. Но с оговорками... В одном месте написано что цитрусовые - аллергены. Попробовал мандарин - кожа стала шелушиться. Иключил. Потом прочитал что апельсины не являются аллергенами. Попробовал. И вправду, на мандарин есть аллергия, а на апельсин нет. Теперь постоянно пью свеже выжатый сок апельсина...

Я, опять же, делаю всё по своему. Я исхожу из того, что дюфалак, это сахар, с очень большой молекулой. Эта молекула не проходит через поры кишечника и не может всасаться в кровь. Но при этом она временно забивает эти поры и не даёт прошодить через них и другим веществам, в том числе и воде. Если утром, на голодный желудок выпить ложку дюфалака, и запить её 250 - 300 мл тёплой водой, то вода не всасывается в желудке и тонком кишечнике, а прямиком идёт в толстый кишечник. Там она накапливается, создаёт избыточное давление. И всё выходит через прямую кишку. Ну а на то, что не вышло, срочно набрасываются бактерии. Они разлагают дюфалак, повышается объем содержимого в кишечнике, комки размягчаются, и тоже выходят, но значительно позднее. Потому я сразу развожу десертную ложку дюфалака в стакане воды, выпиваю его, Потом ещё один, с чистой водой. Иногда срабатывает через 20 минут, а если воды выпил меньше, то через час, после завтрака. Я так делаю. Через день. Сбоев не было ни разу. Десертная ложка для меня минимально достаточно. Если больше, срабатывает лучше, но потом весь день газовать приходится. Ну а если меньше, приходится долго ждать, и психовать - а вдруг не получится...

Ещё чуть-чуть

А вот ещё.

А может всё-таки " МЫ ВМЕСТЕ "

А я деньги за МРТ получал. Но это было в 1995 году. Тогда в Москве было всего два МЯРТ. Один комерческий. По направлению с госпиталя мне там томограмму делали, за наличные, а потом в в/ч, по месту службы оплатили

А у нас уже неделю совсем тепло. +12. На огородах щавель вылез. Я уже лакомился. Цветы весенние. Тоже боюсь жары. Как за +27 перевалит - голова как подушка. И главное от неё ни куда не спрячешься. Ни какая одежда не помогает. Да, кондинционеры помогают. Но это надо в одной комнате сидеть и не выходить. Иначе очень легко простудится...

Дорога ложка к обеду...

Я общался с разработчиками данного препарата. Меня заверили что это синтетический аналог Тактивина. А Тактивин я колю (постоянно , через день) более 9 лет... И имунофан я колол. У меня, от него, обострений не было.