Валерий

Начинать надо не с МСЭК а с посыльного листа, который оформляет твой терапевт. Он туда должен вписать всё, что тебе может понадобиться. И костыли, и палку, и памперся, и коляску. Всегда можно не получать, но когда появится необходимость, просто позвонить и тебе выдадут что нужно.

Кто подскажет как посмотрерь архив передачи. Я хотел через Кабан.ТВ 11 часовые новости.Россия 1. Но там чуть показали и потребовали регистрации. Требуют отправить СМС. Если маленько деньшек снимут - ладно, а то ведь могут весь кошелёк очистить... Я битый, теперь и на воду дую...

Я болею давно. Ну лет 30 с гаком. Первые 15 лет и пил, и курил, и с женщинами злоупотреблял. Потом почувствовал что на некоторые, особенно импортные сигареты пошла не нормальная реакция, Российский самосад курить могу, а на Петр первый- голова едет. Это был звонок. С помощь никатинового пластыря бросил. Теперь алкоголь. В самое последнее время замечаю - после , даже малой дозы алкоголя, появляется парастезия на ногах, спине. Это ещё один звонок. Значит алкоголь нам вреден. Оно и понятно. Миелин - жир. А спирт хороший растворитель жира. И ту тончайшую плёнку миелина, которая успевает нарости , во преки аутоиммунным комплексам, его разлагающим, алкоголь растворяет. Потому лечение РС и алкоголь не совместимы. Ну а женщины меня ещё продолжают интересовать. Но уже без излишеств...

Понимаешь какая штука. Лечиться надо. Это аксиома. На любое нарушение целостности кожного покрова организм реагирует активизированием иммунной системы. А это нам не надо. Начинаешь лечиться таблетками, как в инструкции написано - чревато гастрит заработать. Я выхожу из положения так. Все таблетки пью только после еды. Пусть их действие снизится. Зато гастрит и язву не заработаю. Ну а с уколами у меня свой метод. В качестве патогенетической терапии мне раз в месяц капают ВВИГ. Я считаю что они, после введения снижают выработку своих иммуноглобулинов, а вместе с ними и аутоиммунных. Потому сразу после капельницы, я всегда провожу курс препаратами которые нужно колоть. Витамины, церебрализин и ДР... Казалось бы - такая мелочь. Но всё складывается из мелочей.

А может мы не можем диагнозтировать эти обострения. Ведь они бывают разные. Некоторые в постель загоняют, другие , силой воли, на ногах переносишь. А третьи вроде и ни чего не чувствуешь. У меня тоже. Очень сильное обострение два раза было. А в основном такие, которые на ногах переносил. Непонятное для меня и врачей самочувствие. Ставили вегето-сосудистая дистония. А так как в учебниках написано что первично прогрессирующее течение плохо поддаётся лечению, врачи редко его ставят. Почти всегда прогрессирующе- ремитирующее. А я думаю есть злокачественное течение и благоприятное. И все благоприятные положительно отзываются на современные способы лечения. От организма и всевышнего зависит в каком участке мозга бляшки образуются. Их может быть сотни, но они не захватили жизненно важные участки. Потому и нет неврологического дефицита. А у других от одной бляшки дыхание или сердце останавливаются. Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.

Дима, вот скажи, как ты думаешь, что происходит с организмом больного РС, когда он на строгой диете или голодает. Почему голдодание может помочь избавиться от симптомов РС,( Я не говорю об излечени.) Меня интересует физ. процесс. РС это органическое поражение годовного и спиного мозга. Это не психичское заболевание, потому можно относиться к данному заболеванию с точки зрения доказательной медицины...

Оздоровительного, полезного результата от голодовок при РС- НЕТ! И Я ТОГО ЖЕ МНЕНИЯ...

Я по молодости голоданием баловался. Пока не понял что голодание это кнут. Заставляет организм активизировать защитные функции. Конечно, суточное голодание не повредит но и эффекта ни какого не будет. А длительное вместе с пользой принесут и не поправимый вред. У меня суставы сильно болели. Лишь внутри суставные уколы помогали. Вот я и искал народные средства...

Извините пожалуйста. Как это : Не хочется людям настроение портить? Значит вы знаете что вам это лечение не подошло, Но сознательно молчите и ждёте когда на те же грабли наступит кто-то другой.? А вот мне подошло. Вы молчите что вам не подошло, значит и я должен молчать о том что мне подошло? А зачем тогда форум?

Я на многих форумах учавствую. И больше всего меня изумляет то, как некоторые дают советы, не проверив их на практике, а слышав краем уха. Иногда, правда делают приписку. Мол вы попробуйте, а потом напишите что получится. (Это относится больше к ювелирным форумам. ) А когда дело связано со здоровьем человека - так поступать опасно. Нельзя советовать, не понимая как это работает. Ну или если этот совет не опробирован на себе. Вот маленький пример. Я 5 лет , ежемесячно капаю себе ВВИГ. Клятвенно божусь что положительный эффект есть. Это при моём то возрасте и стаже болезни. Но многим они не подходят. А больше врачи боятся аллергических реакций и анафиликтического шока... И самое интересное, что ни один специалист вразумительно не ответил, как ВВИГ работают при РС. Общими фразами на специфичном медицинском языке стараются сказать, но в большей степени для того чтобы запудрить мозги и чтобы больше по этому вопросу к нему не обращались. Или тактивин. Могу я его рекомендовать или нет? если колю уже 10 лет и нет у меня спастики. А она была... Врачи тоже говорят что такого не может быть потому что так не бывает ни когда... Но ведь я же всё это испытал на себе. И продолжаю испытывать.

Я на форумах по РС общаюсь с момента, когда в городе интернет появился. О голодании при РС вопрос поднимается регулярно. И всегда затухает когда компетеньтные люди, в большей степени врачи, бываю категорически против этой процедуры. При любых других заболеваниях голодание даёт положительный эффект, При РС нет. Возможно, на короткое время будет ощущаться прилив сил, будет казаться что РС отступил, но очень скоро болезнь возмёт своё. Догонит и перегонит. Да и теоретически так и должно быть. Ну болезнь у нас такая, не как у других людей...

Практика показала что голодание при РС не эффективно. При длительном голодании иммунная система удаляет из организма всё лишнее. А у нас запрограмированно что миелин - лишний. Он и будет удаляться в первую очередь. Потому результатом длительных голоданий будет увеличение неврологического дефицита...

А мне способствует вит. Е, пирацетам. Особо тяжело когда всё это в госпитале колют и кормят. Жена далеко, а времени для знакомств мало...

Реально работающее средство - Гальманин. Расфасован как детская присыпка. Есть в любой аптеке.

Знаете как сильно захватывает эта творческая работа. О болезни совсем думать некогда. Вспотел. Продуло. Заболело в груди. Началось кровохаркание. Врачи ставят или рак или туберкулёз. Ну думаю хана. И начинаю в мыслях упрашивать всевышнего, ну мол, не забирай . У меня ещё браслет не доделан, Задумок ещё полная голова. И тут на тебе, Оказывается у меня элементарный плеврит. Уколы поколол, и опять как стёклышко. И вот не верь, теперь молитвам...

Одна из последних работ. Полёт любви называется. Заказчица в восторге. Правда в комплекте и серьги и перстень и браслет с бабочками...

Я тоже мучался с болями в суставах. Помогали внутрисуставные уколы. Невролог сказал что это артрит крупных суставов. Аутоиммунное заболевание. После того, как стал капать, в качестве патогенетической терапии ВВИГ, боли совсем пропали. 5 лет о суставах не вспоминаю.

После капельниц и уколов можно использовать всякие мази. Но я капаю синей иголкой, она 0,6 мм. (зелёная 0,8) От неё вена быстро восстанавливается. А вот что делать когда все вены со временем становятся тоньше и прячутся. На левой руке, на сгибе, их вообще не стало видно. На тыльной стороне лодоней, стали тонюсенькие, не каждая м/с в неё попадёт. Одна порекомендовала перед капельницей попить горячего чая. Говорит вены расширяются. А вообще-то, есть ли какие-то препараты, или методы лечения, чтобы вены опять стали полные?

Так как я более 10 лет постоянно колю себе тактивин. И не скрываю этого. В личных сообщениях, на других форумах звучат в мой адрес вопросы. Как я его получаю? Или покупаю? Купить Тактивин в России не проблемма. Это российский препарат. Можно купить в любой аптеке. Во всяком случае заказать и через несколько дней его привезут. Сложнее получить бесплатно. В анотации к Тактивину сказано что он применяется при РС. На этом основании любой невролог может выписать его вам. Существуют ведомственные поликлинники. Льготникам там выдают лекарства бесплатно. Другой вариант - в каждой больнице имеется муниципальный фонд на приобретение лекарственных препаратов. Если рецепт (по муниципальному фонду) выпишет врач и его подпишет председатель ВК, вам в аптеке, по такому рецепту выдадут любой препарат бесплатно. Во всяком случае все 10 лет я нахожу возможность получать тактивин бесплатно, как и Октагам (ВВИГ). Его тоже нет в списках 7 нозологий, но есть в списках ДЛО. И я его тоже, уже 6-й год получаю бесплатно. Изготовление и реализация лекарственных препаратов - крутая коммерция. Большие деньги. На сегоднешний день в России легче бесплатно получать импортный бетаферон, чем российский тактивин, который в 50 раз дешевле. За последние 10 лет , когда стало возможно обмениваться информацией по интернету, я не встречал ни кого, кто бы , после длительного лечения тактивином отзывался о нём плохо. Есть пациенты которым тактивин не походит сразу. (индивидуальная не переносимость). Но это бывает редко и на любой препарат.

Мне скоро 60. Сколько себя помню, столько и болею. Но от работы не сачковал. И сейчас работаю в меру сил. Так вот, зимнее время - самое лучшее для работы. У меня мастерская на лоджии. Там +18. Одеваюсь потеплее, валенки, на стуле электрогрелка, вместо 220, даю на неё 40 вольт. Чуть греет. Вобщем комфортно. Главное голова не перегревается. Ясные мысли, хорошая нервная проводимость. А вот летом, когда вокруг +40, голова ватная, руки тоже как ватные. Ни какого творчества. И конденционер не помогает. Не будешь же под ним круглые сутки сидеть... И спать люблю под тёплым одеялом. Иначе и при +24 мёрзну. А вот на счёт спиртного - очень капризный стал. Сильно чувствую синтетику. Предпочитаю самогонку большинству водок. И коньяки сейчас чаще фальсифицированные. Мне от этой синтетики плохо становится. И от виски - аллергия. Тоже наверно синтетику у нас продают. Вино только белое натуральное виноградное. От красного - аллергия. Когда курил, предпочитал приму. От Пётр Первый, голова начинала кружиться. От самосада и то не так.

Согласно Протокола ведения больных Рассеянный склероз, И стандарта лечения, ВВИГ являются лекарством второй очереди. Когда другие лекарства не подходят. Бесплатно получать их сложно, так как они не входят в список лекарств рекомендованных по 7 нозологиям (федеральный бюджет). Но они входят в программу ДЛО. Региональный бюджет. Если вы сможете доказать ведущему неврологу области или края что именно ВВИГ для вас необходимы. Он сможет добиться получения вами по программе ДЛО ВВИГ.

[quote name А что за препарат Тактивин? Никогда не сталкивалась... Бетафероны не принимаете? Рада, что Вы сохраняете активный образ жизни. Что такое тактивин можно посмотреть в интернете, или в любой аптеке России купить. Он не дорогой. Вместо бетаферона я раз в месяц капаю ВВИГ.

Мне, в 1993 году поставили диагноз РС без МРТ и пункции. МРТ в то время просто не было. Ренгеновский томограф имел низкое разрешение, Очень часто бляшки на нём не читались. Ну а у больного РС пункция как у здорового. Пункцию берут чтобы исключить другие заболевания... Диагноз ставили после длительного наблюдения. По изменениям неврологического статуса. Ну а лечили РС раньше , как и любое неврологическое заболевание. Набором одних и тех же лекарств. Ноотропы, сосудистые, витамины гуппы В. Такого понятия как патогенетическая терапия - не существовало. Хотя уже тогда был Тактивин. В анотации к нему сказано о пожизненном применении при РС. Я, на свой страх и риск начал колоть его. Колю и теперь. Сложно сказать. Лучше за эти годы мне не стало. Но я продолжаю водить машину, постоянно чем-то занят...

Нет, не герой. Просто очень жить активным хочется. За 5 лет применения ВВИГ я многое понял. У меня тоже через 2 часа , если капать в локтевую вену, руку начинает ломить... Не один врач однозначно так и не дал ответ, почему ломит. Говорят , мол , вены болят. Поверьте, у нас, больных РС постоянно немного повышен тонус мышц. Если долго держать руку разогнутой в локтевом суставе, спазмированные мышцы сдавливают суставные сумки, и именно там появляется боль. А отдаёт по всей руке. Если капать меньше 2 часов - даю локтевую вену. Если больше - вены на кистях рук или ставят в локтевую вену катетор для переферических вен. Вена та же, а боли ни какой нет, а это потому, что руку сгибать можно... Ещё понял что перед во время и после капания ВВИГ надо чаще пить воду. Иначе кровь сгущается, появляются боли в области сердца, в пояснице. Конечно много пьёшь, много выходит. Но для этого существуют памперсы. На много удобней чем всякие утки. Вчера , пока лежал, 2 использовал по полной. А капался вчера в вену на тыльной стороне руки. Со скоростью 8 капель в минуту. Наверно можно быстрей. Но мне нужно было протестировать пентаглобин. Теперь уверен что организм его принимает. Можно и экспериментировать со скоростью введения. Для молодых женщин важна эта информация, тех кто болеет но желает быть мамой. Очень часто после родов возникают обострения. А если кормишь грудью, препараты ПИТРС применять нельзя. А ВВИГ можно. А ещё и иммунитет у ребёнка от него повышается. С молоком матери передаётся то, что собрали тысячи доноров, чья кровь есть в ВВИГ.

Сегодня впервые прокапал Пентаглобин. Капал долго. В 4 раза дольше чем октагам. 200 мл 10 часов. Вероятно это перестраховка. Но теперь я уверен что и Пентаглобина бояться не надо. Тем более Бисага именно его рекомендует. Посмотрим через месяц. На сколько мне хватит 200 мл пентаглобина. 300 мл октагама хватает на 28 дней.