Валерий

А вот он ни когда не уйдёт. А будешь с ним драться, велика вероятность что он тебя победит. Так что любить надо свою болезнь. Не провацировать. Глядишь и наступит мирное сосуществование....

А надо было распечатать Протокол ведения больных РС, стандарт лечения, Пару статей ведущих неврологов, где описаны методы лечения РС с помощью ВВИГ. Глядишь и поняли бы твои врачи что ты не лаптем щи хлебаешь...

Это опять слова. А кто пробовал заменить импортные ВВИГ на Российские. И чтобы на импортных без побочек, в Российские не подошли. Другое дело что импортные в ДЛО есть, а наших там нет. Но это уже административный ресурс. Там вероятно откат больше... И ещё. Не надо так грубо про агонию. Я очень доволен своим лечением. Да, оно не вылечивает. Но даёт активно жить. И лучшего пока не изобрели.

Значит вы - не специалисты. Но отправляете письмо специалистам. Они, найдя в нём массу несуразности, посмеявшись, положат письмо под сукно а потом в архив. И на этом всё закончится. И главное, их ни кто в этом не сможет упрекнуть. Так стоит ли ради этого нервы портить и копья ломать? Я считаю что обращение нужно. Но оно должно быть написано профессионально. И вопросы в нём должны подниматься реальные, а не высосанные из пальца.

Ну а теперь пойдём дальше. - Какие современные препараты широко применяются во всём мире? Насколько они эффективней применяемых у нас. - А кто встречался с Российским аналагом Бетаферона. Думаю всех нас будут переводить на него. Не надо его бояться не попробовав. Но .... Желательно цифры, факты, ссылки. А просто наше мнение ни кто принимать в расчёт не будет.

Братцы, чтобы хорошее письмо написать - поработать надо. Это как поэму сочинить. Сначала пишешь всё и много, потом вырезаешь до минимума, лишь бы смысл остался. А когда не остаётся ни одного слова, которое можно выбросить - вот тогда документ хорош. Желаете письмо - я за. Но давайте поработаем. Так какую мысль вы хотели передать данным письмом Президенту?

А если к этому обрацёнию подклюсить председателей обществ Больных РС. У нас и Всероссийское есть, и в некоторых регионах. Всё-таки организация. Они могут и имеют право выступать от большого колличества больных. Надо чтобы они подписали это послание. Чтобы был обратный адрес. А теперь некоторые замечания по тексту. Я не буду обсуждать вступление. . Её тоже надо переписывать . замечания по пунктам. - 1 А разве у нас нет национальной программы по борьбе с РС. А 7 нозологий что? -2 Не дело лидерам государств заниматься РС. У них другие обязанности. - 3 думаю и этот пункт декларотивный. Мы и так используем ТОЛЬКО импортные препараты. - 4 - я не знаю что сказать. Но нельзя же всё время прогибаться под америкой. Как-то неудобно... - 5 Я не слышал что больных вызываит на консилиумы, и из-за их неявки - отменяют ПИТРС. -6 Семинары и так проводят. Лишь 3 года назад многие из врачей узнали что РС можно лечить -7 ну а этот пункт надо адресовать в Думу. Это их пререгатива законы изменять. Нет братцы. Очень сыро. Я бы под таким документом свою подпись не поставил. Давайто сначала. Так что мы хотим добиться своим обращением?

Я тоже считаю что обращение сырое и не убедительное. Давайте рассмотрим другие проекты обращения. А вначале порассуждаем, что мы хотим добиться этим обращением. Из этого и надо исходить составляя письмо. Я думаю Медведеву обращение читать не дадут. Направят в Мин. здрав... Но на контроле у президента этот вопрос останется. Так что давайте хорошо поработаем.

Я три года капаю ВВИГ. Двумя руками за него. Но ведь он , кроме предотвращения обострений, ещё и купирует обострения. Дважды это проделывал. Правда не ждал когда оно разовьётся. Купировал в началной стадии. А ВВИГ можно до, во время и после рождения ребёнка. И даже во время кормления грудью. Попробуйте развить эту тему со специалистами.

Их очень много. В списке ДЛО кажется 7. Рекомендуют и Пентаглобин, Я капаю Октагам. Уже 3 года. Раз в месяц. А вот Кемеровские врачи пробовали с периодичностью в 2 месяца. Работает.

Каюсь. Всегда доказывал что отдельный приём витаминов группы В, по уколу в день, даёт тот же эффект, а может и больше, чем приём Мильгаммы. Недавно был у меня артрит сидалищного нерва. Проколол 30 уколов В1,5,12. Безтолку. Через 2 недели прокалал Мильгаму. А она сработала. Теперь я не буду спорить что простые витамины равноценны мильгамме.

ВВИГ, это препарат из крови человека, внутри-венные иммуно-глобулины. Это как раз то, что не предлагают материально заинтересованные врачи. Потому что нет единого производителя этого препарата. Его могут делать в любой областной станции переливания крови. Он реально дорогой. А чтобы провести крупные исследования - нужно много денег. А нет исследований - нет чётких рекомендаций на его применение. А проводить их - ни кто материально не заинтересован. А работает он так. Большие дозы донорского иммуноглобулина тормозят выработку своего. А так как в своём есть компоненты нацеленные на миелин - то прекращение их выработки организмом и предопределяет отсутствие обострений. Впринципе это иммуносупрессор, но в то время, пока не вырабатывается свой иммуноглобулин, организм использует здоровый донорский. Значит ни какие болезни, на страже от которых стоят иммуноглобулины, пациенту не страшны. ( В отличии от иммуносупрессоров которые педлагают сейчас). А главное, ВВИГ работает не только по РС, но и по всем другим аутоиммунным заболеваниям. У меня артрит крупных суставов. За время приёма ВВИГ, я забыл что такое суставы болят. А раньше 2 раза в год внутрисуставные уколы делали.

Правильно. Натянуть на себя белую простынь и медленно ползти в сторону кладбища... Весь мир пользуется КРАБами, они что, все вильтонутые. Ну я капаю себе ВВИГ. Могу клятвенно заявить - прогрессирование болезни практически остановлено. А у меня 3 года назад ставили ВПРС, а сейчас состояние ремиссии. -15 лет назад один профессор мне сказал: Будешь лечиться - будешь ходить, не будешь лечиться - будешь лежать. Могу подписаться под этими словами. - Ну если ты такой богатый и можешь всё купить - ВТЭК проходить не надо.

Ну давай размышлять. - РС ни разу не был вылечен. Значит это не случайный набогр симптомов. - Об иммунитете пока знают очень мало. - Копаксон реально предупреждает обострения. Значит это реальное заболевание, просто наука ещё очень мало знает об имунной системе. А её сбой и является спусковым крючком болезни.

ВВИГ это очень хороший препарат. По себе знаю. Капаю его уже 3 года. НО. Не всем он подходит. Бывают аллергические реакции. Капать надо в стационаре или в присутствии медика. Его назначают когда другие препараты не подошли. Вот у меня были 2 инфаркта. Этим я мотивировал его назначениие.

Мне иголки помогли снять спастику. Но это было в 1991 году и делал их специалист очень высокой квалификации.

Слушай Nik Я ни где и никогда не слышал и не читал что Тактивит положительно действует при спастике. Так получилось что у меня была спастика. Я стал колоть Тактивин от РС. Но потихоньку спастика у меня прошла. Бросал колоть. Спастика появлялась. Теперь колю через день по одному кубику. Спастики практически нет. Это я к тому, что это моя самодеятельность. Врачи о тактивине этого не знают. Естественно этого рекомендовать не могут. Но многие, кто колет или колол тактивин, говорят что улучшалось самочувствие, проходила боль в спине. Я бы очень хотел услышать тех, кто колет Тактивин. Поимаете, один в поле не воин. А если он действительно помогает от спастики, как и мне - это же великая вещь.

Я с самого начла болезни понял что в РС есть две равнозначные беды. Парезы и спастика. С парезами медицина борется. Это и копаксон, и бетаферон. Это они не дают пропадать нервным импульсам. А вот на спастику смотрят как на побочку. Так, мелочь. Наколят баклофеном... А это значит и спастика уменьшается, но и сила в мышцах падает до нуля. Вот уж реально овощем становишся. Вот потому я и эксперементировал с тактивином. Я для себя нашёл... Это точно пожизненно. Но уж лучше так чем быть овощем.

Парез, парапарез, тетрапарез - отличается лишь колличеством парализованных конечностей. От пареза ноги, руки вялые. Вы их силой воли не можете согнуть. Они висят плетью. Или на пути к этому. А спастика - когда мышцы напряжены. Врач шевелит ваши пальчики, а они как из пластилина. Плохо возвращаются на место. Или ногу. Старается согнуть или разогнуть, а она сопративляется. Хотя вы желаете её расслабить. Так что у вас спастика присутствует. А когда ноги подпрыгивают, дёргаются - это тремор. У меня он появляется когда долго физически поработаю. Ну допустим на машине ездил. Сцепление выжимал, а потом уснуть без мидокалма не могу. Нога через 20-40 секуд сама сокращается и сразу расслабляется. Только засыпаешь - а она , на вот тебе. Откушу маленько от таблетки мидокалма, разжую. Он горький, но это дёргание быстро проходит. И засыпаю.

Спастика была. Что это такое знаю. А теперь нет. Но это далось большим трудом. Отказался от чая, кофе. Всё что содержит кофеин. ПЬю просто воду или молоко. Через день колю в область пупка Тактивин. Инсулиновым шприцом. За 9 лет сделал более 1500 уколов. Привык. Иногда напрягает. Но зато я продолжаю работать, ходить и рулить. Может кому-то он и приносит обострения, особенно, если курсами колоть. Но я Тактивин с обострениями связать не могу.

У меня на второй день около носа покраснение а потом шелушение. Я это синафланом (мазью) убираю.

Сам факт наличия подтверждённого диагноза Рассеянный Склероз уже предполагает 2 группу инвалидности. Просто надо быть более кусачим и уметь отстаивать свои права. А если ещё не умеешь, учись. Читай на нашем форуме как надо группу получать. От кого это зависит. Ну а насчёт лекарства, тоже надо шевелиться. Лекарство - то тебе нужно. Очень редко встречаются участковые врачи, которые сами за тебя всё сделают. А в основном самим надо крутиться.

Они как-то быстро расходятся, сфотографировать не успеваю. Вот комплект с чернением закончу - выставлю.

Я тоже хочу быть в вашем клубе. Только у меня вышивка металлом по металлу. Филигрань называется. Работы много. Заказы и задумки есть. Устаю, но усталость блаженная. А писать и публиковать работы просто некогда. Успехов вам.

Я взял квадратную сумку. Внутри обложил её пенопластом. Положил внутрь две литровые пластиковые бутылки со льдом из морозилки. В самую жару целые сутки в бутылках лёд не растаял. Я в ней тактивин с другого города вожу.