azzKicker
ПользователиПлюс-
Число публикаций
797 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
10
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя azzKicker
-
За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС.
-
Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету".
-
Да, можно конечно в НИИ Мозга или ВМА обратиться, а нет каких-то в этом плане нюансов если уже состоишь на учете где-то? Но пока просто понять вектор движения в случае необходимости окончательного перехода с интерферонов.
-
Как вариант Если других критериев выбора между текфидерой и кладрибином нет.
-
А сейчас (4 месяца без ПИТРС) практически полная возрастная норма, так что это-то не проблема Я там по другим критериям скорее не подхожу, типа баллов едсс, количества обострений и т.п.
-
Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло".
-
Не, я на отсроченное запишусь/подожду, тут сроки не горят, тем более что все показатели устаканились, печень отдохнет пока . Финголимод не озвучивался, не знаю причин. Могу сказать просто так на что-то серьезней ГА/интерферонов попасть не столь просто - по словам врача в первую очередь это получают "непростые пациенты", а дальше как повезет с очередью
-
Да, примерно такой вариант и выбрал. Но если все-таки переходить - что будет меньшим злом кладрибин(мовектро, или что там закупается), текфидера, или в КИ на что-то? Просто все варианты с серьёзными минусами видятся.
-
Выбрал (пока), продолжить ифн. Тут вопрос что выбрать если это перестанет быть вариантом.
-
Да, это с врачом обсуждали. Плюс то что тимексон среди всех препаратов ГА не самый эффективный и побочек более остальных имеет. Но главное это ежедневные уколы - тупо не смогу.
-
Не помогает, увы (пробовал). Как и всякие фосфоглив/эссенциале и что-то там ещё. Помогают гептрал/гептор, но постоянно на них сидеть тоже не вариант.
-
Главное не написал - что посоветуете? Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом
-
Был сегодня на приёме в ГЦРС, показал последний анализ (на фоне отсутствия терапии интерферонами практически полностью всё в норму пришло) был поставилен перед выбором - глатирамера-ацетат (наиболее вероятно тимексон), встать в очередь на текфидеру или кладрибин (тут я честно сказал что препараты сильные, побочки тоже, меня а) пугает и то и другое б) они нужнее тем у кого течение более агрессивное), попытаться попасть в КИ эвобрутиниба (но тут под критерии вроде не подхожу). В результате сошлись на том что останусь я пока на ребифе/теберифе, с ежемесячным контролем АЛТ/АСТ. Следующий этап квеста - получить. Рецепт сейчас выписать смогли только на 2 месяца, но вот в аптеках Питера теберифа (ребифа нет в принципе) на сегодняшнее утро числилось аж 2 упаковки (вместо 24 по рецепту), так что теперь буду проходить квест с записью на отсроченное обслуживание
-
Получил сегодня на приёме одобрение от своего врача в ГЦРС на прививку, теперь вот думаю - стоит ли заигрывать с иммунитетом
- 13 ответов
-
- 1
-
- vaccination
- fukcms
-
(и еще 2 )
Отмечено тегом:
-
Возможно просто бояться не назначать вообще ничего, это же под их ответственность по идее будет сделано? А тут препарат с минимумом потенциальных побочек, и пофиг что эффекта столько же сколько и возможных побочек. Зато создается видимость работы и не надо лишнюю ответственность брать.
-
20.03.2021 Москва. Опрос пациентов с РС
azzKicker ответил на тему форума автора Ипатов О.Ю. в ОООИБРС информация к сведению
+ -
И неправда, и вовсе не такие уж нежные, просто спим хорошо
-
Кстати... Депрессия (на интерферонах) была, факт, прошла или нет - непонятно. Может уже пора сходить к психотерапевту? Говорят ведь что те кто кукухой съезжает этого не замечают. Или поздно уже? Прям озадачился
-
Именно синновекс только Иранского производства. Другие не-высокодозные интерфероны бета-1а производятся в других странах. Ухудшить состояние он не ухудшит, максимум - окажется недостаточно эффективен в сдерживании прогрессии. В коляску сесть шанс не повышает как минимум, это факт.
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
azzKicker ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Вот к этому и вопрос - дженерики сравниваются с оригиналом в КИ, здесь этого не вижу.- 432 ответа
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
azzKicker ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Так вроде я про то и говорю - это не аналог, это оригинал с местным торговым наименованием, прошедший у нас для регистрации стандартное КИ (на крайне скромной выборке кстати). Разве не так?- 432 ответа
-
- 1
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
azzKicker ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Может я чего-то недопонимаю, но вот заявленная цель исследования - "Оценка эффективности и безопасности препарата фампридин* (АО «Валента Фармацевтика», Россия) в сравнении с плацебо в качестве препарата симптоматической терапии у пациентов с РС." А если убрать из предложения "(АО «Валента Фармацевтика», Россия)" то вообще непонятно становится при как тут Кинезиа. Что я пропустил?- 432 ответа
-
- 1
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
azzKicker ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Почему ничего? Ровно этот же ресурс я нашел, только не увидел что это сравнительное КИ с оригинальным препаратом, все что я понял - оценивается эффективность и безопасность фампридина, что не очень понятно зачем. Почему и предположил что по факту это будет тот же препарат (уже существующий оригинал) с другим торговым наименованием.- 432 ответа
-
- 1
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
azzKicker ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Столяров, Бойко, знакомые все лица Ну профиль безопасности подтвержден и то ладно.- 432 ответа
-
- 2