azzKicker

Первый раз у меня просто в устной форме спросили чем болею/что принимаю и температуру инфракрасным бесконтактным термометром померяли, второй раз пульсоксиметр одели и температуру - дальше укол, свободен, всё

Вчера днём сходили с женой на вторую порцию спутника, пока полёт нормальный - побочек вообще никаких у обоих. На антитела сдавать буду только если где-то бесплатно будут проверять, иначе и фиг то с ними

Высокодозный, с пролонгированным высвобождением. А на счёт их работы - у всех (тех что видел описание) есть пункт навроде "механизм действия точно не выяснен".

Переносил он их сильно хуже моноклонов, весь спектр побочек был, но тут уже нет смысла всё перечислять, возможно это не только/не столько побочки химии сколько следствие стадии заболевания. Из видимого - волосы вылезали, проблемы с желудком были, температура, слабость, сильная потеря веса, резкое многократно от нормы повышение печеночных ферментов (это совсем не факт что с химией ассоциировано).

Отцу в свое время назначали цисплатин+паклитаксел и я так понял это одна из основных схем. Но хрень редьки не слаще кмк (в плане побочек).

На самом деле это тоже называется обсуждением действий модератора и нарушением пункта правил Работа модератора нервная, неблагодарная и очень часто со стороны многим непонятная. Но можно иметь на этот счет любое мнение, оно все равно не отменяет основ общения на форуме - 1) модератор всегда прав 2) если модератор не прав - смотри пункт 1. В интернете всегда кто-то неправ, но это знание можно просто иметь в голове и не пытаться приобщить к нему других, очень многие вопросы сами отпадут

А мы с женой привились (пока первой дозой) Спутником. Первой у меня мама решила, она скоро вторую делать будет, а дальше жене бы стоило - я-то на дому работаю, а вот она мотается в город ежедневно, но пришлось солидарно выступить Предварительно обсуждал это с врачом в ГЦРС, по её словам обострений у привившихся РС-ников в центре (пока по-крайней мере) не зафиксировано и она дала своё одобрение (на словах конечно). Будем посмотреть, как любит говорить один знакомый. Пока вообще никаких побочек и чего-либо, единственное что ощутил - легкую прохладу когда вводилось вещество. ЗЫ Правда в тот же день вечером по бокалу вина выпили, а сегодня чуть больше, надеюсь этим прививку не испортили

Получил вчера тебериф, впервые пользовался т.н. "отсроченным обслуживанием" - по факту это оказывается просто звонок из п/к с сообщением что препарат поступил (правда ещё сказали что с поставленной на рецепт печатью и надписью он будет действовать вплоть до получения). И главное - рецепт только на половину срока почему-то сейчас выдают, придется ехать через месяц ещё раз чисто за рецептом. "На радостях" вкатил полную дозу (после 4+ месяцев перерыва), вспомнил в полной мере что такое ГПС Блин, с такой побочкой (особенно при учете что она ослабевает и вообще не всегда) на фоне остальных препаратов можно было жить, правда решать тут печенке...

Ага, но в моем районе 1 пункт и там уже нет эпивака и на спутник-то всего два дня на запись открыто на этой неделе. Хотя если преимущества весомые - можно и по городу покататься

Озвучили какие-то преимущества перед спутником? Я планирую ближе к концу месяца записаться, а там ничего иного ещё не будет у нас.

Продолжаю изучать предложенные препараты, а печенка - отдыхать от интерферонов, в СПб ни в одной льготной аптеке в наличии уже неделю нет ребифа/теберифа, встал на отсроченное.

Короткий курс это вообще здорово. Ущерб генетическому материалу не пугает, а вот активность вроде даже совсем не рядом с высокой. Точно переспрошу, хотя со слухом вроде пока проблем не было

Вот примерно та же реакция у меня была - я ожидал услышать много что, но не его. И главное почему при отсутствии обострений и достаточно спокойном (конечно на мой взгляд) течении. Всё равно рецепты сейчас на интерфероны они выписывают на 2 месяца только, так что относительно скоро поеду снова и уточню.

А, они просто ненужное доменное имя (rscleros.ru) слили, тогда все ок

Сложность с КИ только в том что намного чаще прийдется ездить в центр где оно проводится (и на МРТ/анализы тоже), а это будет напряжно. Раз в 3-4 месяца я выбираюсь относительно без проблем туда, а вот даже раз в месяц - будет довольно большой проблемой. Про кладрибин меня тоже удивило, я других вариантов ожидал. От уколов уйти конечно было бы супер, но хотя бы не чаще чем 3 раза в неделю - с этим я уже сжился. Короче пока буду держаться за интерфероны и если этот вариант себя исчерпает проситься на кладрибин, его я явно дольше не получу и можно будет побольше информации собрать

На самом деле намного интереснее (для меня) мнения людей испытавших оба препарата в деле. Из сравнительных исследований можно получить только сухие цифры. Пока прочитал только то что писалось про побочки текфидеры тут и не обрадовался, мягко говоря Кладрибин по идее более "сильный" препарат, но и побочки наверняка соответствующие.

Хотел почитать просвещения ради что за КИ проводит ИМЧ - а тут тоже нюанс Срок регистрации домена RSCLEROS.RU закончился из WHOIS "free-date:2021.04.09" - послезавтра может утечь вообще, что-то они подзабили похоже на это

Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки.

За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС.

Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету".

Да, можно конечно в НИИ Мозга или ВМА обратиться, а нет каких-то в этом плане нюансов если уже состоишь на учете где-то? Но пока просто понять вектор движения в случае необходимости окончательного перехода с интерферонов.

Как вариант Если других критериев выбора между текфидерой и кладрибином нет.

А сейчас (4 месяца без ПИТРС) практически полная возрастная норма, так что это-то не проблема Я там по другим критериям скорее не подхожу, типа баллов едсс, количества обострений и т.п.

Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло".

Не, я на отсроченное запишусь/подожду, тут сроки не горят, тем более что все показатели устаканились, печень отдохнет пока . Финголимод не озвучивался, не знаю причин. Могу сказать просто так на что-то серьезней ГА/интерферонов попасть не столь просто - по словам врача в первую очередь это получают "непростые пациенты", а дальше как повезет с очередью