Ека

А, еще мне не понятно - башка светится, клиника улучшается. Но запас башки ведь не безграничен! Пока я придерживаюсь версии, что свечусь от анемий. МРТ покажет. В отличие от предыдущих лет сейчас по ощущениям нет ничего нестандартного. До В12 (или цинка?) все-таки было то в ноге легкое жжение, то в руке... Проходило за часы-минуты, но все-таки возникало. С сентября этого нет. И герпеса пока нет. И ногти наконец-то перестали ломаться. Полезла в анализы. У меня биохимия по железу все ниже плинтуса, кроме железосвязывающей способности (верх нормы-выше нормы) и трансферрин середина нормы 250 (180-405). При ЖДА трансферрин должен быть вверху. Но у меня еще В12, мож она искажает. Все остальное-то под ЖДА. Смотрю ОАК - все под ЖДА, а не АХЗ.

Мне тоже.

Напрягла память, Щур все-таки что-то другое называл. Гемо-несколько слогов (больше 4)-тоз. -------------- Не понимаю - был гемоглобин 121, за месяц ежедневного приема железа 400-500% дневной нормы поднялся всего до 126. Ну и железо - с августа поднялось с 4,7 до 4,9 (при норме от 9). -------- Посмотрела по анализам - в 2017 году у меня было железо выше 9, там трансфферин и гемоглобин были сильно ниже нормы. =========== Вопросы гематологу - мне главное не забыть попросить, чтобы она в рекомендациях написала сдавать железо, В12. Потому что передоз железа это страшно, а не принимать тоже не хочу, по крайней мере до очередной МРТ.

Гемохроматоз это нарушение обмена железа. Только везде пишут, что при нем избыток железа, это не мой случай. В одном месте натолкнулась на недостаток, лечится приемом железа, каких-либо подробностей нет. А хотелось бы знать, что именно ломается. Диагностика гемохроматоза начинается с показателей гемоглобина, железа, трансферина, ферритина. Дык у меня они ниже плинтуса, то есть такой диагноз не поставить. Ну и на анг.форуме про детей с генетическим железозависимым РС. Мне чет кажется, у людей по Вашей ссылке классический гемохроматоз, там течение и лечение другое...

Кажись нашла, что Щур называл - гемохроматоз (но точно название не помню). Есть несколько типов. Самые распространенные приводят к переизбытку железа/ферритина/гемоглобина, потому что организм думает, что железа не хватает. Не мой случай. Пока не мой, и, надеюсь, вообще не мой. Но встретила и упоминание гемохроматоза, который лечится препаратами железа и приводит к его недостатку по анализам. В инвитро якобы 2700руб с забором крови, подумаю. Ну то есть я пока не поняла, этот анализ ловит гемохроматоз с недостатком железа, или нет. Спрошу гематолога. Да, и я записалась к хорошему гематологу на 4 декабря. ---------------- И я понимаю, что я у себя и родовую горячку найду, но вот мои симптомы перед постановкой РС на гемохроматоз как-то больше похожи... (включая постоянный сушняк, потерю веса и тп)

К сожалению, с парными органами (глаза, уши, почки) инвалидность оценивают по работающему органу. То есть один глаз видит, ну и все - здоров! :(((((((((((

Насколько помню, кофе бодрит здоровых людей. При проблемах с нервными клетками усыпляет. Так что это здОрово, что бодрить стал! А В12 вообще Вам надо? В смысле, анемию или дефицит она поставила? ----------- Пришел ОАК. В целом все показатели лучше, Только я с гемоглобином не поняла, 126, за месяц всего на 5 единиц поднялся. Это железо в сывороточное железо наконец-то пошло, а на гемоглобин плюнуло? Да, лейкоциты чуток поднялись 4,2 (еще не норма, норма от 4,5), лимфоциты понизились, норма.

Сходили?

Че-та бомбит на оптимизаторов. В очередной раз сдавала кровь. Терапевт - а нет оснований сдавать, гемоглобин же в прошлый раз был норма. А железо ниже в два раза, ну и что - гемоглобин же норма :)))))))))). А сдавать много анализов - страховая оштрафует. Ладно, рекомендации гематолога по прописке - один раз сдать. Без В12... Его версия - зачем В12, если все время принимаю, значит, будет выше нормы. В середине декабря пойду к хорошему гематологу. Ну и пришло железо, приподнялось слегка - 4,9 (норма от 9). И странно - биохимия уже готова, а ОАК еще нет.

А почему Вы сейчас не к Щуру пошли? ----------- Мне, кстати, кажется, у Вас не вторичка, а вполне себе ремитирующее. Я тоже за тизабри для Вас!

С детьми ваще жестяк - взрослым через 4 года постоянка, детям в 18 при любом раскладе переосвидетельствование, и не факт, что бессрочно дадут.

В 2015 (?кажется) прописали четкие критерии инвалидизации по РС, привязав к ЕДСС. По другим заболеваниям такого нет, там инвалидность не дают. Жесть, когда инфарктникам/инсультникам/ампуантам отказывают. Помню, дикая история с женщиной, отморозившей ноги. Удалили по трети ступней, в инвалидности отказали, потому что меньше 30%... А то, что на ноги наступить не может (культи хреново зажили и болят) - фигня.

Нет, не является. Важен ЕДСС, поставленный неврологом на обходном листе для инвалидности. Неврологи ставить ЕДСС не любят, за ними надо следить, чтобы поставили, соответствующее МОРС. Без ЕДСС невролога комиссия ставит на свое усмотрение, ну и занижает. Если невролог на обходном листе поставил, а комиссия занизила, можно жаловаться вышестоящим, а так...

ВАО Москвы, в районке появились реактивы на витамин Д. При рекомендации от невролога сделают бесплатно.

А к Вашим ссылкам претензий нет, все по делу.

Ну ладно, оставили Веру в "бабушкины советы" . Но зачем она в ПИТРСhttps://форум.ооои-брс.рф/topic/5465-care-ms/?do=findComment&comment=363161Мне кажется, надо лишать кормовой базы, удаляя все, а то с виду безвредный глупый пост, оставленный в серьезных темах, повлечет новые глупости-тупости, которые модераторы просмотрят, а новички воспримут всерьез...

Так, в разделе РС в подразделе "бабушкины советы" в теме "апитерапия" Веры много.

У меня предложение модераторам - все посты Веры из разделов ПИТРС и РС переносить в эту тему, либо удалять.

А зачем тексты с потоком сознания в темах про лечение с конкретными препаратами? Я тоже "за" переименование раздела.

Это попытка завуалированно оскорбить? :))))))))))

Вера, Вы о чем? У женщины явно В12А, а не РС, при этом по врачам не ходит. Валерий навязывает всем ВМИГ, упорно отрицая, что он большинству попробовавших не помогает. Раздаете советы всем НЕ желающим :)))))))))))))))))))))) Я что-то пропустила - это о ком?

floralworld заработал.

За советами лучше сюда https://floralworld.ru/forum/index.php , но сейчас сайт лежит, так с ним бывает во время обновлений. Это самый доброжелательный сайт. Вот этот - http://www.flowersweb.info/forum/ - один из ранних сайтов, но там могут и покусать :))))))))). Он ценен доской объявлений для Москвы, но Вам это не актуально. Еще томский сайт http://leto.tomsk.ru/forums/ Ну и есть по отдельным группам - орхидеи, кактусы, хойи, геснериевые, цитрусовые... Я по ним 3 года не ходила, некоторые уже закрылись. Ссылки на актуальные можно на floralworld спросить, девчонки подскажут.

Вера, а не хотите цветочками заняться? Я и ссылки могу накидать на форумы, которые мне нра. Один из них, правда, сейчас недоступен, но меня прям разбирает радостью :))))). Смоталась к Голове, обзавелась вариегатной ванилью, макодесом и ахименесом. Еще поболтала с женщиной, которая увлеклась видовыми цикламенами, начитавшись меня. Офигительно приятно в реале встретиться с единомышленником! Цветочные форумы - поле непаханое благодарных слушателей советов :)))))))))))). Реанимация растений - что может быть круче, когда задохлик оживает от действий по твоим советам вместо отправки в мусорное ведро? И, главное, людям не навредишь советами, в отличие от форумов по человеческим болезням :)))))))))))))))

Не, я просто тихо порадовалась за форум. Ну, в надежде, что Вы нашли себе собеседника и перестанете мусорить в темах по лечению.