Таблица лидеров

Мы же здесь говорим о средствах реабилитации? Я думаю, все зависит от того, до какой степени вы ХОТИТЕ и МОЖЕТЕ реабилитироваться. Конечно, за хлебом в магазин около дома я могу сходить с палочкой и со скандинавскими палками (правда не знаю как я этот хлеб из магазина понесу). А мотаться по магазинам часа 3 , чтобы собрать дочку к школе, я конечно буду с роллятором и на машине. Тут еще, главное, с собой договориться: тебя волнует мнение окружающих незнакомых людей по поводу твоего внешнего вида и "странностей" или тебе надо своими делами заниматься и беспокоиться о благополучии своей семьи. У меня, к счастью, получилось использовать роллятор (психологически) 6 лет назад легко. Мне надо было срочно ехать в Питер на КИ, а сопроводить меня было не кому. Я быстренько заказала по интернету роллятор (3-4 дня доставка), заказала в РЖД услугу по перевозке маломобильных граждан, купила "почтальонскую" сумку across body, чтобы руки были свободны и в путь! P.S. Про возраст: мне сейчас ровно 40 лет, с роллятором с 34 лет. К мужу на корпоратив хожу с ним под руку, не смущаю людей :)

У меня на гилении держалась температура 37,5 месяцами, вроде небольшая, но так выматывает. Кстати, мне официально сняли диагноз стеатогепатоз. Узи не делала правда, но анализы печеночные в норме и печень жить не мешает. Ура!

Согласна во всем.. Когда понятно ради чего мучиться и терпеть, то можно попробовать пережить(

Решил отписаться... Ну вот прошло три месяца с начала уколов ВМИГ... Начал колоть не для остановки РС, а для лечения простуженного сустава, начитался похвальбы о вылеченных крупных суставах, вот и решил. Не буду лукавить, хотелось и снять усталость, других симптомов(как "пьяный" и отравления продуктами распада) не испытывал. Начал с 10 уколов каждый день, потом укол через день, производителя не отслеживал, колола жена, для чистоты эксперимента не говорила чей. Читал форумы, ждал восторга от изменений, принимал препараты для "разжижения" крови (не буду рекламировать сердечные витамины). То есть по инструкции "гуру иммуноглобулинов" Теперь результат: ухудшение ходьбы(падал раз пять, сломал палец на руке), простуженный сустав лучше( может сказалась сопутствующая терапия, не могу сказать что подействовало), усталость по прежнему, кишечник без изменений, все остальное "в одной поре". Ах, да, сильно отекли ноги! Ну и минус 6 тысяч рублей. Плюс только один - сэкономленная пачка инфибеты, и кожа с попы не годится на барабан! Не вижу смысла продолжать, не такая у меня большая пенсия, что бы тратить в никуда!

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв .... Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

У меня похожая история, сначала все нормально, потом после прививки от гриппа все болезни без температуры. На копаксоне в этом плане никаких изменений не было, а на авонексе я похоже получила всю температуру и дополнительные простуды за последние лет 15, но в течение 1,5 лет, и мало мне не показалось :(. Я даже согласна на то, чтобы лечение было хуже болезни, но если оно приведёт к выздоровлению (за реальный промежуток времени :)), или к значительному улучшению состояния, или к продлению жизни в некоторых случаях. Но это не про нас, к сожалению.

А может все-таки то, чего быть не должно? Ну на букву "б"

Прям почти...... но мне мне попались нормальные люди на Скорой и в в приемной отделении больницы, сказали что к психиатру точно рано, температура зафиксирована, а то чувствуешь себя идиоткой, рассказывая как мне плохо при температуре, симптомов нет и температуры в данный, конкретный момент нет(

Мне первоначально поставили в 16лет.Затем ремиссия длительная ( закончил ВУЗ,женился,родились дети) Где-то в полтинник началось,но дотянул до выхода на пенсию.Сейчас катаюсь в коляске по квартире,да вспоминаю чудесную молодость.

Мою знакомую вообще психиатры начали лечить, еле отбилась. При приступах ей помогает глоток коньяка.

Было такое, но не настолько сильно выраженное и проходило само по себе и быстро. -Только из личного опыта: чтобы получить рвотный рефлекс при бронхспазме, должно быть очень худо, так что впору скорую вызывать. Мазью с можжевельником в таком случае не обойтись. -Насчет легких просто не знаю, не сталкивалась. -Желудок и печень, измученные таблетками и ПИТРС тоже могут «радовать» подобным образом. -И это (шепотом), первый триместр беременности напомнило...

Знаю пациента с РС с первой группой бессрочной. Полежал, полежал и поднялся. Правда, 1 бессрочную (лежачую группу) себе оставил. Бегает. А ВТЭК лоханулся :-) А потому и дают группы инвалидности на срок, так как всяко бывает.

Пью его соседа - флогэнзим. Положительно влияет на ходьбу и утомляемость.

Знаю такое мнение о вобэнзиме, но мне понравился. Назначили после операции, по гинекологии, но мне кажется, и на РС немного положительно повлиял (ходьба)

Ой, моя любимая Наталья Юрьевна:) Вот бы у кого наблюдаться. А про кашель мне и сообщать не надо, сами спрашивают, видно же. Еще на гилении начался, потом прошел, теперь вернулся. И одышка тоже. В направлении на мсэк добавили хронический бронхит.

Берлитион - 100% нужен, а вот о вобензиме мой бывший лечащий врач (проф.Демина) в бывшем центре РС высказалась довольно скептически, - "Пищевая добавка с пищеварительными ферментами ото всех болезней сразу, если денег много - принимай, но эффекта особого не жди..."

Ну, не знаю... :-) "Терифлуномид – ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназа (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках, поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие. ТФ влияет только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет..." (Н.Ю. ЛАЩ, А.Н. БОЙКО) ================== Однако ... (там еще много интересного для "потребителей") - "На протяжении всего периода лечения необходимо проводить мониторинг состояния пациента с учетом эффективности и безопасности данной терапии: ..... ■ Выявление жалоб и симптомов острой инфекции или обострение хронической инфекции, о чем пациенту не- обходимо незамедлительно сообщить лечащему врачу; особое внимание таким симптомам, как кашель, одышка, хрипы в легких..."

Ну вооот, всю малину испортили :)))))))))))). Про МРТ интересно, но поймают ли они именно эту зону - большой вопрос.

Что,страшно? ))))))))))))))))))

Чегойта в районе 3х месяцев, в это время он теоретически (на практике фигня полная) уже заканчиваться должен :)))

шикарный психиатр.... Возможно, подозревал психосоматику, есть и такая причина. Но там определенные признаки должны быть и не так сложно это определить. У меня ощущение, что еще больше "обострилось" восприятие воздуха\запахов, которое и вызывает позывы. Может, где то в мозгу задета зона, которая за нюх отвечает?

Ваше право, это же не гепатит. Наш диагноз по анализам не видно. продумайте ваш путь после родов и следуйте ему.

мне кажется, у нас ничто не может быть самостоятельным, все в комплексе... К интерферонам отношение такое же, как у Вас, я отказалась их принимать, когда предложили. Но знаю здесь на форуме людей, которым очень даже подошло и прогресс остановился. До моноклонов, боюсь, нам очень далеко...

Фотоферез мне "лечит" лимфоциты, он должен помочь остановить болезнь. Иммуноглобулины дают мне такой уровень белка, при котором мне эту процедуру делают. Вывод: ВМИГ ( проверено на собственной практике )помогает в моем случае бороться с РС. Посмотрим, что будет дальше. А вот инфибета чуть не посадила меня за полгода в инвалидное кресло. И о чем тут спорим?

Поправлю - инвалидность от 3 ЕДСС.

Наверное к счастью, знать и рожать с этим знанием страшновато, мягко говоря :).

В сутки

сама скептически сначала относилась. Но это единственный препарат, который помог мне избавиться от двухмесячного бронхита. У него такой же "неизвестный механизм" действия, как у наших ПИТРС. По мне - помогает, побочек у себя не заметила - и ладно.

Уффф, я о таком слышала, но у меня к счастью было попроще, церукала правда наелась... Представляю как вы были счастливы когда все закончилось :))).

Ну, все познается в сравнении, та девушка наверное посчитала бы избавление от этой побочки, везением.

Так Roxy об этом же....

Проверить просто. Тесты сейчас даже в продуктовых магазинах продают.

Вспоминаю, в детстве болела как все, ангина, грипп с высокой температурой, ОРЗ со средней.Потом стала болеть без температуры, потом с ПИТРС началось, на копе температура подскакивала аж до 40, ну я его колола девять лет, поэтому запомнила, на инфибете не помню, ну с абаджио-интоксикация и температура, в основном 37,5, максимум 38,3, изматывает страшно( Вот вопрос, что с нами делают? И теперь, мое твердое убеждение, не должно быть лечение хуже болезни, в моем случае получилось что, так называемое лечение, хуже.

офигеть, неожиданное открытие... Когда тебе 25-35, считай, самый расцвет, получить по башке дубиной... И в пожилом возрасте, когда уже накоплен большой опыт и нет амбиций построить карьеру\родить детей.

проблема в том, что иммунитет снижается так, как сам посчитает нужным... Например, это может значить, что против РС он не снизился, зато герпес - гуляй, рванина! Для меня это, как для Наташи - температура, ложись и плачь...

После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин.

Спасибо! Понятно!;Буду завтра значит раздавать!!)))))))

Ну что сказать, хоть кому-то легче! Спасибо! А в лайках меня ограничили, я выставила сегодня где-то 6-7 и больше не дают!!)))))

Всем всего доброго! Я стала совмещать ВМИГ и ребиф. Но ребиф колю постоянно, а ВМИГ только когда чувствую ухудшение состояния(например когда летом жара была). Проколола через день по дозе коробку, помогло. Пока буду действовать так.

Артос, Питрос и Арамис. Один за всех, и все на одного :)

Я три раза меняла центр, где делают МРТ, не заморачивайся. В динамике мне везде нормально проверяли и писали. Тут больше зависит от врача, который заключение пишет, если он достаточно квалифицирован, то и по старым снимкам (если они есть), динамику опишет.

Нет, Валерий, здесь подтасовка. Факт - у Вас остановилось прогрессирование РС. Насколько в этом поучавствовали ВМИГ, и какой был механизм воздействия, если был - уже Ваши домыслы.

Еще раз убедился что топор и плаха будут эффективными, хоть и радикальными средствами борьбы с РС ((((((((((

Никто не смеется и не отговаривает! И никогда не отговаривали. Просто Валерий преподносит это как ЛЕЧЕНИЕ, избавляющее от РС. А на самом деле: спастика - он колит тактивин, кишечник так и не заработал - дюфалак... Единственное что вылечили артрит крупных суставов, и то ВВИГ. В главных свойствах ИГ - снятие воспаления, может просто сопутствующие болячки отступили вот и легче! То же хорошо, но не воздействие на РС. Так что думайте сами, решайте сами...

Спасибо. Еще один личный пример. Неплохо было бы узнать, кто как перенес Амиксин и ему подобные препараты, особенно интересно услышать тех, кому он снял обострение РС, или же наоборот - вызвал это обострение. Тем более, что тема уже давно создана. Для новичков и самолечек можно лишний раз напомнить, что Амиксин не рекомендован подавляющим большинством неврологов и других специалистов в случае РС и некоторых других заболеваний, ассоциирующихся с нездоровыми проявлениями работы иммунной системы.

Не за что! Я - убеждённый сторонник Вашей 2-й версии. Мы - больные и можем думать, что хотим!) Кстати, и некоторые пишущие специалисты думают примерно так же. Удачи!

Я много думала по поводу эффективности различных препаратов, применяемых при РС, и пришла к выводу, что или не у всех у нас РС, либо РС можно разбить на несколько видов, но не по течению, а по этиологии( происхождению ), и в таком случае каждому из нас требуется индивидуальное, доскональное исследование и лечение. Это моё мнение, просьба тапками не забрасывать. Здоровья Всем!

Именно сейчас - ни в какой. Но речь шла о таблетках по 25 мг. Моё дилетантское мнение - возможности сосудистой терапии при РС (во всяком случае, при некоторых формах РС) недооценены. А учитывая её ср. низкую стоимость и доступность, помнить о ней необходимо! Также не советовал бы переоценивать научную состоятельность т.н. доказательной медицины. Замечательный сов. учёный В.В.Налимов неграмотное применение статистических методов называл "математизацией глупостей". Всё это выходит за рамки нашего разговора, но для себя я твёрдо решил - доверяю только личному опыту. До сих пор не доказано, что РС является единой болезнью, а не синдромом (мнение некоторых специалистов). Здоровья!

Да, Танюш, врач так и сказала, что ОРВИ. Нос промываю морской солью. Кстати, мой совет, чтобы не тратиться на всякие "Аквалоры": покупаете в аптеке сухую морскую соль(не для ванн, а так и скажите, что для полосканий), разводите по инструкции, кипятите(обяз-но!) и промываете, всё что нужно. Тридцатирублёвого пакета хватит на весь год для всей семьи.

Вобэнзим - плацебо и реальный развод на деньги (это я про РС). А проблемы с пищеварением можно лечить другими прапаратами го-о-раздо дешевле.