Таблица лидеров

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

Inna_Rzn, дай Бог всё наладится. Будет возможность... Попробуйте на Окревус перейти. Я не врач конечно. Или на ту же Лемтраду. Этот препарат меня в своё время вытащил, а так было похоже то, что Вы описываете, рассказывая о дочке. Можно попробовать, пойти по этой дорожке. Обсудить с врачом. Спросить...

Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям. ============= =============

Не хочу Вас пугать, но это могут быть и не обострения, а ППРС. Без МРТ с контрастом ни один врач это не установит.

Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. А так-то у меня тоже защитная реакция. При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.(((((((( Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...

Смотрит. Иногда глазами ОБС ) Клинические рекомендации — это систематизированные руководства, созданные для врачей, чтобы они могли оказывать медицинскую помощь на основе лучших доступных доказательств.

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит.

Зашитная реакция. Не надо лезть в душу с ногами. Нет. Всё очень понятно (мне). У меня нет претензий ) Вы просто очень активны ) Это тоже понятно.

Ага. Я тоже высказал своё недоумение врачу. Врач сказал, что по определению у меня PPPC ) Нет динамики на МРТ ) 6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести. Я всегда так шатаюсь с разной степенью интенсивности. Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))

При этом ставили РРРС? А EDSS за эти 20 лет изменился? Пардон, тоже недоумеваю )

Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы.

Про клинреки на 2025 год пока ничего не могу сказать положительного. А вот фампридин ... : "Правительство расширило перечень жизненно важных препаратов и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий", 20.01.2025 http://government.ru/docs/54007/ Распоряжение от 15 января 2025 года №10-р Подписанным документом вносятся изменения в распоряжение Правительства от 12 октября 2019 года №2406-р. http://static.government.ru/media/files/QReCGT23cFXJslbQwJkh8koUBQa5lydA.pdf Ещё немного и на основании Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 номер 890 + клинреки на 2025 год + фампридин (вошедший в ЖНВЛП на 2025 год) можно будет получить Кинезиа/фампридин бесплатно больному РС. Я так думаю ) Понятия не имею конкретно каким образом )

В чём повезло? Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь. Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар )) Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам".

Ну, смотрите. Обострение в мае, потом ноябре, теперь в январе. Три за неполный год. По мне, это капец. Если следующее будет, скажем, через три года, я буду считать, что я ВИЖУ результат применения ПИТРС. Потому что их задача, в том числе, - урежение частоты обострений. В ноябре ставили 3,5. Потом, по моему мнению, он вернулся на 2 (приблизительно) Вчера поставили опять 3,5. Я бы даже и больше поставила.