Таблица лидеров

Милый друг, плевать, что там на Западе (особенно в наст.время). Я процитировала все ваши последние сообщения, но все слетело. Буду по памяти. Таблеток много не бывает для того, кто хочет жить, а не просто лечить болезнь. Я пью много, что-то по назначению, что-то сама добавляю. Но, если не пью, то я и не огурчик. Выбираю быть огурчиком. НО, есть системы питания для восполнения витаминов/ микроэлементов из еды. Не буду ссылку давать, напишу словами Даша Савельева, д3ен Nice$Easy, у вас есть время - почитайте, будет полезно. Особенно посты про противовоспалительное питание. Многое взяла из ее системы, худею постепенно (уже -3,5 кг за 3 мес). Пока разбираюсь со своим дырявым кишечником, пью дополнительные таблетки. После,, планирую перейти на чистую сиистему.

Сегодня с утра получила звонок из 40й больницы с приглашением на реабилитацию. Я ждала его с апреля. В июне было так тоскливо, что решила, даже если позвонят, то не поеду. А сегодня решила, что поеду. Но пригласили на конец июля, а у меня отпуск, дети. Согласились перенести! Спасибо, форумчане, вы даете энергию! Делюсь ею с вами в ответ

Всем нужен такой врач. Но мы живем в разных районах/ городах/ поселках. На 2млн человек в мире не приставить каждому больному по врачу Норм, че! Каждый, а что делать! Может и нельзя, но только такой коктейль дает силы и энергию. Можно жить с РС и до 80, а можно чуть меньше, но быть энергичным. Быть энегричным в моем случае - не равно бегать, а равно шевелить мозгами, иметь эенергию на разговоры о важном с детьми, а не сваливатьбся в приказы. Круты спецы выгорают, да. Быть узним специалистом это очень сложно, знать, что ты все жизнь делал/ думал о проблеме, но так ее и не решил. Не смог придумать терапию, лекарство, метод излечения от конкретной болезни. Быть учителем легче, тут видна успеваемость детей, их сполоченность, умение работать в команде - это видит и сам педагог. А вот А. Г. Ильвес перестал мне отвечать по почте, ребятам из нашей команды он отвечает. Значит, жив. Но ко мне перегорел. РОЛИК НЕ СМОТРЕЛА (посмотрю позднее, ибо работа на первом месте)

Забота о качестве медперсонала это системная проблема, рядовому пациенту не нужно в неё пытаться вникать. Его персональная проблема это своевременное назначение адекватного лечения потому, что болезнь у нас прогрессирующая. На паузу не поставишь.

Да уж... Кл. рекомендации: "3.3. Иное лечение Симптоматическая терапия является одной из важнейших составляющих лечения РС, рациональное использование препаратов позволяет существенно улучшить качество жизни пациентов. Симптоматическая терапия назначается любым медицинским специалистом по профилю своей деятельности. Назначение симптоматической терапии не зависит от получения или не получения пациентом ПИТРС, и индивидуально назначается в зависимости от стадии и типа течения заболевания." А о чём и зачем шумели тогда?)

О важности нейропластичности знают многие наши. Черниговская в интервью сказала, что танцы - это один из самых полезных способов улучшить нейропластичность мозга. Я тот еще танцор, но, согнув колени могу крутить попой в такт под музыку. Возможно в скором будущем смогу еще какие-то движения добавить. Это бесплатно, и эффективно, но точно никакой врач не назначит.

Мнения разные и это хорошо! У Вас, уважаемый jodaz, всё понаперевёрнуто! Ну ёлки-палки... Обращаю Ваше внимание на "защиты прав и свобод граждан" и "по развитию гражданского общества и правам человека" Не по защите лиц какой либо профессии, а "граждан" и "правам"! Про исследования низкого качества, дак исследования проводились препаратов для человека обыкновенного, а не пациента с РС... что вы цепляетесь... не скинутся производители столь большого количества препаратов на симпозиумы и проводить специально исследования на пациентах с РС, для фиксации для вас этого в инструкции... Если что то помогает нам претерпевать жизнь и оркестр симптомов, то это и есть симптоматическая терапия! Наша система построена таким образом, что пока не занесёшь всё в клинические рекомендации, то нет основания за это чиновнику платить! Не вам решать какие препараты выписывать, а конкретно ВРАЧУ! Дак пусть напишут схему/определение что считать препаратом симптоматической терапии рассеянного склероза и пусть другой врач принимает решение в каждом конкретном случае... Или на симпозиумы опять минус? Где же вы были 20 лет? И при чём здесь СВО?

Я знаю. В принципе врач и не нужен мне ) Спасибо. Я старался сказать, что Власов ЯВ говорил очень разумные слова Президенту. Не получилось. На форуме свои интересы и других не увидели. Жаль. Только для этого я и встрял в разговор. )

Да плюньте вы на АГ. Злость и обида съедают энергию жизни. Да, это мой опыт, я его приняла. Мы сейчас о Вас. Не найти и не добиться вам личного врача. Дело утопающего в его собственных руках! Удачи! Успеха! Энергии!

Не обижайтесь. Но я вот что скажу ) Просто данный врач Вас "утопил" и поэтому Вы ему "не интересны", но неловко ему с Вами общаться. Я уже говорил (не обижайтесь, пожалуйста), но врач в КИ это не совсем лечащий врач. Другие приоритеты. Жаль. PS Жив и хорошо. Надеюсь, что Прахова ЛН тоже жива ========== И ещё раз. Мне неинтересна тема симптоматической терапии. Я здесь стал писать только из-за исковеркованного ролика с выступлением Власова ЯВ Тема симптоматической терапии - это любимая тема многих других на данном форуме, но не меня (

Ян Владимирович официальное лицо и не фарфоровый, не развалится... ) и как к официальному лицу у меня есть к нему претензия и она была в бытность моего вице-президентства. Признаю, чрезмерно соблюдал субординацию! Дело в том, что ЯВ попадает в совет при президенте от пациентов и, первым делом, поднимает вопрос о жаловании врачей... Более 20 лет пациенты с РС платят из из своего кармана за всё симптоматическое лечение, и это при том, что законом утверждается лечение бесплатно. А сообщества неврологов (РОКИРС и МАВРС) не желают вносить симптоматическое лечение в клинические рекомендации, Ян Владимирович же, их соавтор и одновременно президент российского общества пациентов с РС. То есть, 20 лет пациенты платят за то, за что платить не должны, а человек, назвавшийся защитником их прав, защищает права врачей и уровень их/своего жалования! Почему очевидно приоритетная задача изначально, до сих пор не решена? Где Вы были 20 лет? Ссылка на оригинальное видео: https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2022/12/ian-vlasov-obratil-vnimanie-prezidenta-rossii-vladimira-putina-na-nizkie-zarplaty-vrachey

Я не собираюсь с Вами дискутировать ни по какому вопросу. Я сказал и повторять не буду ))

В Клинических Рекомендациях при РС на 2024 год прописаны в качестве симптоматической терапии препараты для: Коррекция синдрома хронической усталости Коррекция нарушений мышечного тонуса Коррекция синдрома хронической усталости (Все исследования низкого качества) Согласно Постановлению Правительства 890 врач может выписать бесплатно перечисленные в КР лекарственные средства, необходимые для лечения данного заболевания.

Да слова то он говорил правильные и разумные, но как представитель медицинского сообщества (коим по сути он и является).

А Вы не путаете симптоматическую и метаболическую терапию? Кэт писала о любви к амантадину. Его куда?) А Джованнони Ваш любимый о миорелаксантах не писал?)

И да, при личном общении уже всё предъявлено!

Полезных лек-в от гриппоподобного синдрома не бывает. "Одно лечат, другое калечат" - рассуждения, по-моему, всё же не для этого форума. Каждый решает сам и со своим врачом о риске/пользе.

Тяжело, но я не готов пока отказаться от ПИТРС, а переходить на другой препарат не получается - некуда. Мы с ней это каждый приём обсуждаем, она меня к Плегриди склоняет.

Я знаю, что нельзя, но печень пока держится. Я пробовал делать месячный перерыв с Танаканом, но понял, что теряю завоёванные позиции. Ибупрофен убирает ломоту и спастику (температура на Инфибете практически не скачет). Панангин убирает судороги в мышцах и частые позывы к мочеиспусканию. Мексидол реально помог справиться с приступами потери равновесия, которые случались в день после укола. Пенталгин хорошо убирает головную боль.

Не буду голословным, да может, если пациент работает. Мой ежемесячный "пакет" таблеток, назначенных врачом, содержит: Танакан, 90 тб. Мексидол 125 мг 2р/д Ибупрофен 400, не менее 1 тб в сутки Пенталгин (по самочувствию) Панангин 1 тб 2 р/д К этому добавляются препараты от хронического насморка - побочка на интерфероны. Периодические курсы Вазобрала и Бифиформа И тд. И тп... Можете сами посчитать стоимость, если интересно.

А что изменится, если вас будет лечить профессор, специалист по РС? РС не излечим. Всё равно все врачи работают про протоколу. Шаг в лево - шаг в право - расстрел.

Вот Президенту и отправьте свой ролик. Не понимаю, почему вы на форуме предъявляете свои претензии Власову ЯВ.

Логично ) Пациент вряд ли догадается, что в первую очередь надо позаботится о качестве мед.персонала, который его лечит. Пациент скажет: "Дай мне симптоматическую терапию бесплатно в тех количествах и какую я захочу. А врачи - козлы и ничего не знают."

Претензии предъявляют при личном общении, а не где-то далеко за спиной, прикрывшись Кристобалем )

Да. Я 6 лет не использую ПИТРС (уже не нужны). Лечащий врач из поликлиники (которая понимала в РС) ушла в частную платную 3 года назад. В поликлинике никого нет (понимающего в РС). Даже некому назначить симптоматическую терапию ))