Таблица лидеров

Всем привет. Еще не определилась, я умная или красивая)) РС официально поставлен вначале 2018 г., но мне кажется, все началось задолго до, когда в 2013 г. отказала левая нога и поставили "остеохондроз" ну-ну)) Дебютировала с отека мозга, а на КТ обнаружили еще и большое образование, которое приняли за опухоль головного мозга. Делали трепанацию, чтобы взять биопсию. Дальше длинная история с "опухоль - не опухоль", в конечном итоге все же пришли к выводу о демиелинизирующем заболевании и отправили к неврологам. Года полтора по больницам, внешне - "человек-отек", чьи ноги еле помещались в кроссовки)) С огромной благодарностью Захаровой Марии Николаевне, которая буквально вытащила меня из всего этого и, просмотрев диски/выписки и прочее, сразу сказала "наша") Вначале вообще не понимала, что это и как с этим живут. Думаю, не одна такая) Многие скрывают диагноз, поэтому найти человека с раком было легче, чем с РС. Но потом среди моих же знакомых нашлась девушка, которая сказала: "Спрашивай, что хочешь, я сейчас для тебя открытая книга - читай". И информация стала структурироваться в моей голове. Потом в больницах еще много историй разных слышала, сопоставляла, анализировала и т.п. РС - это о пересмотре всего, в том числе и своего отношения к жизни и пр. Здесь невозможно изменить мир, но "можно каждый раз подбирать свои скафандры". Очень помог пилатес. Как и в теме косметологии, половина врачей сказали, что можно, вторая - категорически нет)) Но я решила попробовать. Вначале взяла слишком интенсивный ритм занятий и пару раз чуть не рухнула в обморок от упавшего давления. В голове был план: 3 раза в неделю пилатес, 2 раза - аквафитнес) в общем, пришлось снижать "градус хотелок")) 2 раза в неделю оказалось самым оптимальным. Через время стала видна большая разница - какая я пришла и какая становилась. Мне нравилось, что упражнения всегда разные и от занятия к занятию они меняются - это не рутинно раз от раза одно и то же делать. Там и на спину, и на растяжку, и на животик/попку и - на координацию, и много всего еще! И вот все стоят в "самолетике" с закрытыми глазами, а я - "полетела" такая))))) или все сидят на большом шаре, балансируя, а я снова "полетела")) Смеюсь, возвращаюсь обратно и продолжаю делать. И через время замечаю, что координация улучшается! Да, может, не 100%, но уже намного-намного лучше. В общем, все это про психологический баланс и самоотношение. Невозможно все себе запретить, но в пределах золотой середины вполне можно. Понятно, что это не обо всем и то, что запрещено категорически, лучше и не нужно. Мне сейчас 40. Принимаю иммунодепрессивные. 3-я группа инвалидности. Более того, после отека мозга и прочего, поступила в университет на бюджет!) И это намного вреднее пилатеса))) т.к. требует 200% моего времени и имеет большие умственные нагрузки. P.S.: не совсем поняла, зачем в этой ветке про Крым и немцев. Добавлю только, что чем меньше я появляюсь в медучреждениях, тем лучше я себя чувствую. Там все по кругу - снова перечисляешь все, что у тебя есть, слышишь, что все твои изменения необратимы и прочее, что снова окунает тебя головой в пессимистичные мысли о будущем. А я хочу думать о хорошем)

Анна, вот именно Radiess и подобные мне врач и не рекомендовал, потому что он не на основе гиалуроновой кислоты. На основе чего, я не вспомню, надо почитать, но я так в его сторону и не смотрю, хотя он дает результат лучше, чем гиалуроновые филлеры. Хотя, вполне допускаю, что он не даст осложнений. Как всегда - как повезет))). edss у меня лично, зависит от времени года и погоды, но в целом и среднем, наверное стоит на одном месте. Именно в последние годы ощущение, что вроде больше усталости, но и потрясений за эти 2 года было многовато, и обострение в прошлом году. Только из депрессии начала выкорабкиваться. Но если сравнить с началом, то наверное, очень сильно снизился, хоть и не быстро. И хотела уточнить…а что такое «очаги в овале лица»? «Потухшие»? Или неправильно что-то написали или я ку-ку

Мне кажется, что РС и цепочки несовместимы))). Настолько он непредсказуем. Мне кажется успех сожительства с РС заключается в течении, везении, старании не провоцировать неизвестным, избегании конкретно-запрещенного нам и терапии питрс. да, Ирина, я на интерфероне.

Да, Иринка, добро пожаловать!) Про Крым и немцев случился небольшой отход от темы, по моей вине) Я исправляюсь, как могу Тоже диагноз с 2018 официальный, но не Абаджио в НИИ рекомендовали, а как у Катерины- интерферон. АД не принимаю, но вот в прошлом году прописал врач грандаксин, два месяца принимала, как-то честно говоря не поняла его. Будем рады общению)

Добро пожаловать, Иринка ! у нас иногда случается «отход» от темы, но в пределах нормы, иначе у нас есть админы, которые вернут в русло допустимого))). Иначе вообще базар-вокзал был бы.

Класс лекарственных средств, известных как модуляторы рецептора S1P, появился на свет с синтезом соединения FTY720 (Финголимод) в 1992 году. Препарат был разработан после наблюдений за иммуносупрессивным действием ISP-1 Мириоцина- органическое вещество естественного происхождения, атипичная аминокислота, антибиотик. Финголимод является первым в своем классе обнаруженным препаратом, который действует как модулятор сфингозин-1-рецепторов, который участвует в подавлении врожденных иммунных реакций со стороны Т-клеток . Несмотря на то, что у него есть недостаток в том, что он не является селективным модулятором рецепторов, он прошел все клинические испытания и был одобрен для рынка в США в 2010 году. Селективный модулятор рецепторов теоретически- это группа лекарственных средств, включающая химические соединения, которые должны регулировать производство определенных видов гормонов, которые вырабатываются гипофизом. То есть, этим модулятором, регулирование гормонов из гипофиза недоступно. Препарат, де-факто, работает по принципу снятия воспаления, как и обычный метилпреднизолон. Мириоцин представляет собой инструмент для изучения поведения клеток в состояниях, истощенных сфинголипидами. Происходит блокирование работы липидов, а это может приводить к серьезным нарушениям в развитии нервной системы, начиная от торможения роста новых нервных окончаний и заканчивая гибелью нейронов Вначале, целью разработки препарата на основе Мириоцина, был поиск иммунодепрессанта, который можно было бы использовать для предотвращения отторжения органов во время и после трансплантации. Но позже было обнаружено, что Финголимод более эффективен против рассеянного склероза: исследователи наконец выяснили, что эти препараты являются пролекарствами и становятся активными при фосфорилировании киназами.Затем, фосфорилированный препарат связывается с рецепторами сфингозина (который составляет основу сфинголипидов,например, сфингомиелина): не только S1P1, но также S1P3, S1P4 и S1P5. Именно связывание с рецептором S1P1 вносит вклад в механизм действия, в то время как другие, как считается, вызывают нежелательные побочные эффекты лекарств. Поэтому целью этих препаратов в будущем является поиск химических веществ, которые могут более избирательно связываться с подтипом S1P1. Модуляторы сфингозин-1-рецепторов лекарственные средства: 1. Финголимод. Селективность рецепторов S1P1, S1P3, S1P4 и S1P5. Одобрен FDA в 2010 году, EMA - в 2011 году. 2. Озанимод. Рассеянный склероз (MS) и язвенный колит (UC). Селективность рецепторов S1P1 и S1P5. Одобрен FDA в 2020 году. 3. Сипонимод. Рассеянный склероз (РС).Селективность рецепторов S1P1 и S1P5. Одобрен FDA в 2019 году, EMA - в 2020 году. 4. Понезимод. Рассеянный склероз (РС), псориаз и болезнь "трансплантат против хозяина". Селективность рецепторов S1P1. Одобрен FDA в 2021 году В ходе III фазы клинических испытаний и II фазы испытаний.

С чего бы наркоз нельзя? Можно по показаниям и операции тоже по мед.показанпиям, мне делали общий и полостную операцию, все было хорошо,по своему желанию-ваше дело.

Все правильно спросили) Понятно, что течение разное, препараты тоже и их действие

Да, длительное. Но вначале как с АД с постепенным увеличением дозы. Я дошла только до 1/2 таблетки))

Мне не зашел. Прописали после АД, я после него нервная и раздражительная стала, перестала пить. Классным был атаракс, даже на 1/4 кайфушечки, но мне на мочевой пузырь дал сильно - утром отекшая, что глаза не открываются и в туалет сходить с трудом. Так что, тоже завязать пришлось

Спасибо, прям записала себе, буду спрашивать, я сейчас в отъезде и, надеюсь, смогу найти здесь. Хотя терапия у нас разная. Не знакома с вашими названиями, это интерфероны, если правильно поняла?

Думаю, врач «пошутила» или мы чего-то не знаем. В голове есть отделы мозга регулирующие мимику лица, а мимика принимает участие в формировании и сохранении овала. Это максимум на что способен мой моЦк)))). насчет Радиесс, возможно и надо обращать слово на «стимулирует», но мне кажется, что дело в другом. Но в принципе, я просто поверила врачу и по-моему я где-то когда-то писала об этом, когда вернулась из Праги. Надо порыскать)))

Ну вот да, написано, что: Радиесс не вызывает воспалительной реакции в тканях, не мигрирует. Помимо немедленного лифтингового эффекта, гидроксиапатит кальция в составе препарата стимулирует синтез собственного коллагена первого типа, который создает эффект бархатной кожи и восстанавливает свойственные молодости упругость и эластичность. Это на слово "стимулирует" надо обратить внимание? Это слово- наш враг?) Я ищу программу по чтению дисков мрт, не могу их у себя прочитать. И на диске предустановки нет.. Хотела сама эти очаги найти посмотреть и здесь рассказать Потухшие, я так поняла, что не "горящие" значит) Врач именно показала их мне на своем компе в кабинете, очаги были вдоль черепа)) Там какой-то снимок боковой был, вообщем, хочу сама посмотреть после этого .. Потом прочитала што там идет лицевой нерв Как теперь жить с этой инфой) Перевариваю уже года три)) Кошмар, короче, и смех и грех)

Как я вам завидую, белой завистью, девушки Первый раз решила сделать себя красивше в 40, перед диагнозом. Посетила московскую клинику, вколола ботокс в зоны лба, подбородка, в конце октября. Через 10-12 дней, точно не помню, вколола филлер Radiesse в зоны овала лица и носогубки. Прекрасный результат был) Но, через 4 месяца случился дебют РС, обострение со всеми вытекающими.. Далее, устаканившись с диагнозом, решила сделать опять тоже самое, изучив, девушки всю информацию и проведя опрос среди врачей) Сделала в августе ту же систему, получила превосходный визуальный результат и опять обострение через 3 месяца. Вот как это объяснить, не знаю ни я ни многие врачи. Хотя есть мнение одного врача из МОНИКИ, что у меня такая реакция иммунной системы на все эти укольчики. Она даже разглядела очаги на мрт в зоне овала лица, но хотя бы потухшие на тот момент И велела больше не колоть туда ничего) Короче, теперь изучила лифтинг макияж и световые комбинации макияжа, приглашала визажиста. В этом году праздновали 30 лет выпуска, надо было выглядеть хорошо. По АД ничего не могу добавить, как-то не увлекает тема, может потому что филлеры не идут, хз.. Но вот транк грандаксин пила впервые в прошлом году, месяц сначала, ничего не ощутила. И месяц еще добавила, не знаю, может стала спокойнее может само все восстановилось, может обстановка стала стабильнее, короче, не поняла его) Но еще раз повторяю, что восторгаюсь вашими процедурами и хочу читать про них еще И у меня вопрос к вам, девушки, как вы по едсс за эти годы, на одном уровне стоите или меняется уровень?

Так тому и быть...

Спасибо большое за названия! Проконсультируюсь тоже перед тем, как делать. Вижу, что кожа моя прям нуждается в обновлении, а потом вспоминаю про РС и вылезает та самая тревожность)) А какие именно нам запрещены филлеры? Какое вещество принципиально нельзя? Или по какому принципу отсеивать? И еще хотела у вас про вашу терапию спросить (по РС), что вы принимаете? В тему зайду, напишу, представлюсь. О! Я нашла смайлики

Спасибо!) Я на иммунодепрессивных. Раньше это был Абаджио, а сейчас каждый раз новые баночки/коробочки с надписью "терифлуномид"

Девчонки, привет, как хорошо, что я нашла этот форум, если честно, сначала думала, что уже все, но смотрю, есть и сообщения этого года. Искала информацию, что нам можно из косметических процедур при РС, т.к. раздумываю над филлером. Кто-то, кстати, пробовал HarmonyCa? Или, может, слышал? В сообщениях этого названия не встретила. Ну и тоже поделюсь, что использую. Колю диспорт (то же, что ботокс) уже несколько лет - ттт полет нормальный) все неврологи, у кого спрашивала до первого раза, говорили, что можно. И можно то, что в неглубокие слои кожи вводится. Более того, ботокс нам могут колоть и в мочевой пузырь, чтобы нормализовать его работу. Делала брови - сначала пудровое напыление, потом волосковую технику. Считается как татуаж, вроде. Насчет татушек, кстати, Захарова категорически сказала нет, но она и сами татушки не любит)) И, не кидайте тапками, делала грудь - импланты. Меняла старые с подтяжкой груди и заменой. Не запрещали, более того, приносила разрешение от невролога. И тут важен очень анестезиолог, он сделал, как выразился, "щадящий наркоз". Ну и честно, не знаю, откуда информация о том, что его нам нельзя, да и операции тоже? Какие есть исследования на данную тему? Никогда такого не слышала ранее. Более того, наркоз также вводят при гастроскопии, когда делала брови, пломбы в зубах, удаление зуба и пр. - но это в малых дозах, конечно. А так, мне делали еще трепанацию черепа, тоже, конечно, с наркозом, но тогда не знали еще про РС, а это было сразу после, как потом выяснилось, обострения. Кажется, что-то еще делала)) но пока только об этих процедурах вспомнила. Всех обнимаю) наш путь к красоте тернист, но мы тоже ее заслуживаем;) Простите, что длинно получилось

И мальчикам тоже Grand merci. Спасибо всем, очень тронута

И тишина :) muxa . А что там в профиле писать? Есть форум :)