Таблица лидеров

С детства помню: "чтобы учить других, не обязательно уметь самому".

Спасибо. Нашла МРТ май 2019, сделанное там же, что и вчера. Попрошу чтоб сравнил. Если согласится.

А чего сказать? Все написано в инструкции, остальное в интернете, переносимость индивидуальная. Как и любой ПИТРС не лечат. Эффективность как у всей первой линии, в+или - вы попадете, никому не известно, как и с любым препаратом. Все. По поводу отрицательной динамики, к врачу.

Здесь на форуме одна женщина очень хорошо описала это: "С кровати встала, уже устала".

Новости и события мира MS за пределами необъятной.

Всё чудесатее и чудесатее...

Спасибо, Каспер!

Насчет действия Абаджио ничего не могу сказать, я его никогда не пила, но если бы через 3 месяца использования нового препарата у меня появилось бы 10+ новых очагов, то ИМХО ну его в сад от греха подальше. Поговорите с неврологом, интересно что он скажет.

Ну и интерферон бета 1а также не при применяется при ППРС. Пользы от него ноль, если не минус( Теоретически от митоксантрона может быть больше пользы. А вообще сейчас появился Окревус, единственный препарат применяемый при ППРС.

Наташа, мой питомец на Флотазоре. И только на на нём, причем только на том, который не содержит пшеницу. Гастроэнтеролог подобрал этот корм. Проблем с шерстью не было никогда. Сейчас дермато отменили, кормим Флатазор уринари.

Странный у Вас врач. Если я не ошибаюсь, то сейчас единственный препарат при ППРС это окревус. Ну еще врачи начали пересматривать стратегию применения митоксантрона.

Томограф может не показать существующий очаг (толщина среза, протокол, индукция поля), но показать то, чего нет на самом деле, это вряд ли (это могут только люди :) ). И если ваш радиолог не замечен в неумении считать до 40, я бы предположила что результат верный и пошла бы к неврологу. А то, что обострения вы не чувствуете, это скорее плюс, возможно очаги не затронули важные зоны.

Посмотрите в описании мощность, а то если раньше делали например на 0,3Т, а потом на 3Т, то можно увидеть много нового. А я рентгенолам не очень верю, после последнего описания, плакала два дня (не связано с РС), Невролог посмотрев диски, сказала, ну и стоило это стольких слез, просто обьяснила.

Важно на аппататах одной мощности делали? С контрастом делали или нет. Человек всегда может ошибиться, человеческий фактор называется. А вообще диски смотреть и сравнивать должен ваш лечащий невролог

Согласна, на 100 процентов никто не поймёт, просто мне видимо звезды расколдовали потомственную семью врачей))))). Но статья очень доступно и впечатляющие рассказывает как это .

мне кажется, никто это не способен именно "понять". Чтобы это понять, надо почувствовать.

Просто спасибо да статью! Хоть плакатом распечатывай и на шею вешай! мне реально хочется стукнуть человека, который говорит, что устал. Да я с этим живу и просыпаюсь и никто не понимает, кроме родных.

Я хочу, чтобы люди знали об усталости, связанной с РС Из многих симптомов, которые мучают людей с рассеянным склерозом, одним из наиболее распространенных является усталость . Это настолько распространенный симптом, что, по оценкам Национального общества РС, от 75% до 90% страдают от усталости. К сожалению, усталость является симптомом, который может быть трудно понять, если вы на самом деле не испытали его. В то время как тема усталости была освещена очень много, я хотел написать что-то, что можно было бы поделиться с теми, у кого нет РС, теми, кто может не понимать усталость . В основном, некоторые вещи, которые я хотел бы, чтобы все знали об усталости . Итак, поехали! Усталость, связанная с РС, - это не то же самое, что усталость. Вы устали, когда вы потратили много энергии или провели длинный день. Наша усталость не вызвана потерей сна или переутомлением (хотя выполнение одного из них, безусловно, может усугубить ситуацию), оно присутствует несмотря ни на что. Для меня, когда наступает усталость, мне кажется, что все мое тело отягощено. Как будто я погружен в невидимый слой зыбучих песков, который делает каждый шаг чрезвычайно трудным. Самая простая задача становится невероятно сложной. Я мог лежать на диване, и попытка достать пульт дистанционного управления может показаться почти невозможной задачей. Это то, что я не думаю, что люди понимают. Дело не только в том, что я слишком устал, чтобы что-то делать, я слишком устал, чтобы что-то делать. Простые задачи, такие как выпить воды или сходить в ванную, становятся для меня поразительно трудными. Обычный мем в интернете провозглашает, что люди с рассеянным склерозом тратят в пять раз больше энергии, чем нормальный человек. Хотя я не видел упоминаний о какой-либо науке за этим, это все же отличный способ объяснить, что такое усталость для нас. Нам нужно так много сделать, чтобы другие воспринимали это как должное. Если у вас есть или кто-то знаком с РС, то вы, несомненно, слышали о теории ложек , еще одном прекрасном примере того, каково это жить с РС, и в котором конкретно говорится об усталости. Никакое количество сна или отдыха не поможет моей усталости. Может быть, все, что я могу сделать, это спать или отдыхать, но это не значит, что это поможет решить проблему. Помните, что усталость, связанная с РС, вызвана не тем, что я сделал, а повреждением нервов и мозга. Усталость - это то, с чем я сталкиваюсь каждый день в моей жизни. Иногда это означает, что я проснусь от усталости, и мне будет трудно встать с постели и начать свой день. Много раз это ударит меня днем. Это может длиться весь день или несколько часов. Это может произойти внезапно, что означает, что мне, возможно, придется отменить планы в кратчайшие сроки. Физически, в дополнение к ощущению тяжести, мое тело становится слабым и покалывает. Эта слабость ведет к падению, а также к падению вещей. Хотя усталость может случиться со мной почти случайно, некоторые вещи гарантированно могут вызвать ее, например, изменение температуры или стресс. Усталость - это не только физическая проблема, она также усугубляет мои когнитивные проблемы. Туманность, путаница, провалы в памяти, которые я испытываю из-за РС, усиливаются, если я имею дело с усталостью. Усталость является одним из тех невидимых симптомов, с которыми мы имеем дело, что означает, что многим из нас приходится иметь дело с людьми, включая друзей и семью, полагая, что это не настоящая проблема. Это приводит к другим проблемам, таким как депрессия и одиночество, Когда мы упоминаем об этом, нам, к сожалению, часто приходится слышать, как другие говорят что-то вроде «о, да, я тоже устал, я понимаю». Извините, но вы не делаете. У вас есть выбор устать, а мы нет. Возможно, нет более ярости ситуации, чем эта, когда вы обсуждаете свою усталость, а кто-то еще говорит, что они устали. Опять же, это не одно и то же. Я устал перед РС и, поверьте мне, все по-другому. Истощение, которое я почувствовал после пробежки марафона, не могло даже сравниться с ощущением усталости, связанной с РС. Усталость, связанная с рассеянным склерозом, является основной причиной, по которой многие люди, страдающие от нее, в конечном итоге уходят с работы или начинают страдать от их работы. Согласно Национальному обществу РС, усталость и когнитивные проблемы являются двумя главными виновниками того, что людям с РС приходится уходить с работы. Примером слишком распространенного сценария усталости для меня является пробуждение с некоторыми большими планами (для меня, скажем, это означает, что нужно попытаться очистить кухню, может быть, даже просто опустошить и загрузить посудомоечную машину), а затем быть совершенно неспособным сделать Это. Иметь нулевую энергию, чтобы иметь возможность что-либо делать и просто лежать там. Это абсолютно деморализует меня, и это происходит как минимум раз в неделю, часто чаще. От усталости вы чувствуете, как будто у вас украли вашу жизнь, но вы все еще не спите, чтобы увидеть, как она проходит, не имея возможности принять в ней участие. Усталость, связанная с РС, делает меня узником в собственном теле. Я бы хотел, чтобы люди поняли усталость. Спасибо за чтение и обмен. Как всегда, я хотел бы услышать все мысли о усталости, поэтому, пожалуйста, прочитайте комментарии! - Девин По Девин Garlit

Четыре способа помочь вам справиться со стрессом и отчаянием обострений Введите обострение Введите обострение . Прошло несколько лет с тех пор, как у меня был один. Я был не менее удивлен, когда он ударил. Время не могло быть хуже. Но действительно, когда хорошее время? В тот день, когда мы двигались, мои ноги были онемевшими , слабыми и утомленными . Мой живот был завязан узлами, а мочевой пузырь был совершенно беспорядочным. Я не мог спать . Было невозможно разжать мою челюсть . Моя голова чувствовала тяжесть от тумана, и головокружение было полным вперед. Хлоп. Мой невролог заказал МРТ шейного и грудного отдела позвоночника. Два часа громких ударов, которые не могли заставить замолчать даже пара наушников и наушники. У меня никогда не было проблем с прохождением МРТ, но с недавним серьезным шумом в ушах в правом ухе все шумы усиливаются в сто раз. Примечание для себя: Запишитесь на прием к аудиологу. Когда идет дождь, он льет Когда идет дождь, он льет, и это моя гроза. На каждом повороте я вижу множество несчастий. Я не могу найти свой зонт. Как я могу спасти себя от отчаяния? Как я могу вернуть себе контроль над своим телом, разумом и духом? Мое обычное позитивное мышление застряло где-то в тумане зубчатого тумана . Где это находится? Подожди, это плывет ко мне? Это медленно плывет по моему пути. Я нахожусь в первых стадиях ощущения моих левых пальцев ноги снова. Мой баланс улучшился, и мой зубчатый туман поднимается. Что помогло мне остаться на плаву, пока я ждал? 1. Никогда не ходи в одиночку Доверьтесь людям, которым доверяете. Семья, друзья, коллеги, которым доверяют, духовные лидеры, профессиональные консультанты. Никто не может пойти на это один. Поговорите о своей ситуации, чтобы высвободить свои чувства. Если вы думаете, что у вас депрессия или самоубийство, проконсультируйтесь с профессиональным психологом или позвоните по телефону горячей линии по предотвращению самоубийств по телефону 1-800-273-8255. 2. Найди свою утопию Организуйте время, чтобы расслабиться и снять стресс. Смотрите старые фильмы, читайте книги, пишите в дневнике, звоните другу, принимайте ванну. Делайте все, что поможет вам расслабиться и разжать зубы. 3. Поговорите с врачом Всякий раз, когда вы испытываете обострение, поговорите со своим специалистом по РС о том, через что вы проходите. Составьте список того, о чем вы хотите поговорить, включая ваши симптомы . Поговорите с ней по телефону или назначьте встречу в офисе. Обсудите лекарства и / или альтернативные методы лечения. Не позволяйте разговору закончиться до того, как на все ваши вопросы будут даны ответы. 4. Полегче на себя Стресс случается! Это часть жизни, которую мы не можем избежать. Не будь жестким к себе, если ты испытываешь вспышку. Это не твоя вина, у тебя РС. Здесь нет вины. Это время расслабиться. Делайте все возможное, чтобы чувствовать себя лучше. Расставьте приоритеты в отношении того, что необходимо сделать, а остальное отложите на потом. Ваше здоровье - самая важная вещь в мире. Держаться за надежду Я не Поллианна. Я не ожидаю, что кто-то мгновенно вернется к счастью и радости. За последние 30 лет жизни с РС я несколько раз был в глубине депрессии . Это не легко отскок; это нервирует и страшно. Но если мы не удерживаем надежду, если мы не можем дать себе шанс отдохнуть и если мы не будем помнить о наших приоритетах, то что мы оставим? Учитывая выбор между радостью и отчаянием, я думаю - нет, я надеюсь - вы согласитесь, что радость намного лучше. Желаю вам крепкого здоровья и полного сердца. Всегда. «Мы не развиваем смелость, будучи счастливыми каждый день. Мы развиваем его, переживая трудные времена и преодолевая трудности ». ~ Барбара Де Анжелис

Как РС влияет на ваш сон? Усталость является одним из наиболее распространенных и расстраивающих симптомов, которые возникают вместе с рассеянным склерозом . В РС есть как усталость, так и то, что известно как усталость. Хотя усталость сама по себе ощущается изнурительной, усталостьявляется более тяжелым типом усталости MS. Усталость определяется как «состояние физической или умственной усталости; нехватка энергии ». Nationalmssociety.org дает несколько примеров усталости и того, как она отличается от типа усталости, испытываемой людьми без РС. Вот примеры усталости и того, как они влияют на нас, которые они перечисляли: Обычно происходит ежедневно Может произойти утром, даже после спокойного ночного сна Тенденция к ухудшению по мере того, как день прогрессирует Часто усугубляется теплом или влажностью Приходит легко и неожиданно Как правило, более тяжелая, чем обычная усталость С большей вероятностью будет мешать ежедневным обязанностям Усталость, усталость, бессонница Мой самый большой симптом и наибольшее препятствие с РС - это моя усталость , а иногда и усталость. Меня всегда сбивало с толку, как я могу быть настолько невероятно уставшим весь день, и как только я лезу в постель, мой разум не остановится, чтобы оставить мое тело. У меня были проблемы со сном, пока я помню. Попробуйте подсчет овец - на самом деле, много ночей я должен считать настолько высоко, насколько могу, до тех пор, пока, наконец, не уйду. Многие вещи могут повлиять на вашу способность спать, но побочные эффекты от лекарств и стрессакогда-то были моими самыми большими проблемами. Из-за этих проблем у меня больше нет проблем, но мне все еще очень сложно закрыть глаза и заснуть, как и любой другой человек. Мне часто приходится принимать лекарства против сна, чтобы заснуть, иначе мне понадобится время, чтобы сделать это самостоятельно. Я слышал от нескольких врачей, что MS и бессонница не связаны напрямую. Однако многие симптомы МС, такие как спастичность , частые поездки в ванную , температурная дисрегуляция (привет, горячие вспышки) и лекарства, могут наверняка нарушить ваш сон. Также отмечается, что повреждение наших ключевых неврологических функций может нарушить наши основные физиологические процессы, включая поддержание регулярных циклов сна-бодрствования. Необходимость сна для работы Спатьимеет решающее значение для того, чтобы я работал ежедневно. В колледже я пробовал поздно ложиться спать и выживать как можно скорее, но, честно говоря, это просто не для меня. Сегодня я обязательно встану в постель в приличный час, чтобы получить хотя бы хорошие восемь часов. Но, похоже, что независимо от того, сколько хорошего сна я получаю, какое-то утро я просыпаюсь и чувствую, как будто Я совсем не спал. В некоторые дни кажется, что независимо от того, сколько фактического сна и отдыха я получаю, что мое тело и ум просто никогда полностью не отдыхали. Это может быть так расстраивать, потому что вы чувствуете, что вам нужно вставать и начинать день, делать что-то и т. Д., Но ваше тело так устало, что это не позволит вам. Иногда, когда я просыпаюсь, чувствуя себя настолько утомленным, я чувствую, как будто я просто потерял время спать, в то время как я мог бы сделать все, потому что, когда я просыпаюсь, мне кажется, что сон не принес мне ничего хорошего. И тогда, в те дни, когда я не могу спать, я могу так устать, что почти чувствую себя висевшим. Мое тело будет больно, и у меня будет болит голова, как будто я провел всю ночь на выпивке, когда я вообще не был на самом деле. О, а потом есть время, когда я получаю адекватный сон, но из-за моих странных снов я просыпаюсь, чувствуя себя потраченным. Я могу сказать вам одно: жизнь с MS - это что угодно, но скучно ... особенно если ваши проблемы со сном - что-то вроде моего. Итак, отметьте, что это вы! Пожалуйста, скажите мне, как MS влияет на ваш сон? https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/how-does-ms-affect-your-sleep/comment-page-1/#comments

Изоляция: когда наша болезнь заставляет нас отказаться от участия в жизни Поскольку я некоторое время занимался этой работой MS , у меня появилось огромное количество друзей и знакомых, которые также страдают от этой болезни. Хотя рассеянный склероз может повлиять на всех нас немного по-другому, у многих из нас есть общее поведение из-за нашей болезни. У всех нас, включая меня, очень много времени, когда мы пытаемся изолировать себя . Вывод из жизни может быть частым ответом для тех, кто страдает хроническими заболеваниями, что делает весь смысл в мире, но может быть очень вредным для нашего здоровья. Почему мы это делаем? Не имеет смысла правильно? Как часто мы жалуемся на одиночество ? Я знаю, что много делаю. Наличие хронической болезни может быть очень одиноким делом. На самом деле это одна из причин, по которой я буду изолировать себя. Я перестану разговаривать с друзьями, перестать пытаться покинуть дом, даже перестать смотреть на социальные сети . Я уйду, хотя я довольно далеко не интроверт. Мне нравятся люди, разговаривают с людьми и видят людей. Бывают моменты, хотя, когда моя болезнь заставляет меня чувствовать, что я ни с кем не могу общаться. Это одна из причин, по которой я получаю это одинокое чувство, в первую очередь, я начинаю понимать или, по крайней мере, чувствовать, что я отличаюсь от большинства людей. То, что они не могут относиться к моей жизни. Наша жизнь настолько разная Очень сложно разговаривать, когда все говорят о своей работе, и я больше не работаю из-за своего здоровья . Моя жизнь может казаться настолько отличной от всех остальных (и с MS, которая настолько отличается от человека к человеку, что может даже включать других, страдающих от болезни). Является ли это позитивной или отрицательной частью их жизни, она редко сравнивается с моей. У них есть крайний срок на работе, ну, сегодня я даже не мог принять душ . Сравнения - это даже не правильное слово, наши жизни настолько разные. Разница между моей жизнью и жизнью других людей всегда кажется, что она становится все больше и больше. До такой степени, что, в конце концов, я чувствую, что никогда не могу пересечь его, и поэтому я перестаю пытаться. Меньше и менее общий Я всегда был тем, кто обычно может найти общий язык с кем-либо, но я терял эту способность на протяжении многих лет. Частично это связано с тем, что я чувствую, что у меня все меньше и меньше общего с людьми, другая часть заключается в том, что я все меньше и меньше общаюсь с людьми. Моя болезнь держит меня дома намного больше, чем когда-либо в прошлом. Как и любое умение, способность общаться с другими , становится все труднее, чем больше вы его не используете. Какой способ справиться с этим? Ну, для многих это просто не делать этого. Мало того, что мы можем общаться с другими людьми и общаться с ними, давайте посмотрим правде в глаза, а социальные отношения с другими - это налогообложение. Даже просто сидеть и отвечать на электронные письма и другие сообщения может быть достаточно, чтобы понести страшный «налог с МС» для многих людей, если у них плохой день. Для некоторых существуют дни, когда просыпаться и делать необходимые предметы , необходимые для выживания, кажутся изнурительными, не говоря уже о том, чтобы энергия была социальной. Вы должны бороться с ним, хотя Послушайте, конечно, важно, чтобы у каждого было время для себя, но важно также оставаться в обществе. Если мы говорим о простых потребностях, необходимых для выживания, возможно, социальное не наверху, но это очень большая часть списка. Как говорится, люди по своей природе являются социальными и отрицают, что это может быть катастрофическим для нашего здоровья. Вы можете просто отразить последствия одиночного заключения, чтобы прочитать страшные истории о том, что он может сделать для здоровья кого-то. Я могу сказать вам по собственному опыту, когда я ухожуот людей это сильно влияет на мое здоровье. Мои симптомы не только ухудшаются, но я не забочусь о себе столько, сколько должен. Поэтому я понимаю, что это сложно, и что его легко оттянуть, но мы должны попытаться максимально свести к минимуму такое поведение. Я знаю, что для многих, с каким-то регулярным социальным взаимодействием кажется почти невозможным. Это не невозможно, хотя и это битва в вашей борьбе, так же, как принимать лекарства. Я надеюсь изучить некоторые варианты относительно того, как быть более социальными с инвалидностью в будущей статье. Если у вас есть какие-либо предложения относительно того или других советов, которые помогут остановить себя от изоляции, пожалуйста, оставьте их в комментариях! Спасибо за прочтение! Девин

Мой диспетчер MS ™ Новая версия My MS Manager теперь доступна для устройств Android и iOS! Добро пожаловать в My MS Manager ™ - новое приложение для мобильных телефонов MSAA, которое бесплатно предоставляется людям с рассеянным склерозом (MS) или их партнером по уходу за их iPhone, iPad, iPod touch или мобильным телефоном Android. Разработанное совместно с @Point of Care, это первое в своем роде приложение для MS предлагает людям удобный и эффективный инструмент для управления постоянно меняющимся течением болезни. Являясь членом сообщества MS, My MS Manager ™ позволяет: Отслеживать активность болезни Хранить медицинскую информацию Создание диаграмм и отчетов по различным показателям, таким как лечение, настроение, симптомы и многое другое Другие функции, совместимые с HIPAA, включают в себя дополнительные настройки личного напоминания, ссылки на дополнительные учебные материалы от MSAA и - исключительно для My MS Manager ™ - возможность подключиться к врачам и другим клиницистам в вашей группе помощи через приложение, чтобы поделиться своим прогрессом и отчетами надежно и по мере необходимости. Загрузить здесь для iOS http://itunes.apple.com/us/app/msaa-multiple-sclerosis-self/id423081614?mt=8&ign-mpt=uo%3D2 Загрузить здесь для Android https://play.google.com/store/apps/details?id=com.projectinknowledge.ms

Запись вэбинара "Полезные инструменты для управления рецедивами РС " Звук очень плохо записался( Но даже по картинкам кое-что понять можно, в частности что в теории появления РС они уже официально уделяют место нехватке витамина Д, наряду с традиционными генетической предрасположенностью и инфекцией (герпес и вирус Эйпштейна-Бара), а так же что используют на сколько я понял МРТ томографы мощностью 7 TESLA! Еще важный момент что они уделяют внимание очагам и в сером и в белом веществе, но там я совсем ничего не понял толком, английский, тем более разговорный американский я совсем не знаю( Так же на одном их слайдов можно увидеть список лекарственных препаратов используемых сейчас для терапии РС, то есть ПИТРС