Таблица лидеров

Я эту петицию уже подписала. Хотелось бы послать ребятам наши ролики, фото... выразить поддержку... как это может сделать инвалид инвалиду. Еще один прибавочный шаг... плюс еще одно отжимание... добавочные секунды к предельному времени удержания баланса... для каждого есть свой маленький рекорд. И этим хотелось бы поделиться. Этими фото и короткими историями выразить поддержку. Мы тоже занимаемся - как можем. Они - герои, на износ тренируются, им честь страны отстаивать! Но и параолимпийцы, и мы, занимаясь и просто живя, каждый день преодолеваем себя. Возможно, наши слова поддержки были бы им ближе. Поскольку сама своими силами не смогу организовать сбор фото и видео материалов для этой акции, значит, не способна. Как есть. Бумажные письма со словами поддержки параолимпийцам можно отправить по адресу: Параолимпийский комитет России, город Москва, Тургеневская площадь. А самое первое сообщение им отправила девушка-инвалид, принимающая участие в форуме "Территория смыслов".

Замечательно! А где находится этот спортивно-адаптационный центр? Олег Юрьевич, многие наши сотоварищи занимаются кому как по силам, даже лежачие (читала об этом, когда бывала здесь регулярно). Да, не всем же в спорт высших достижений, как и у здоровых. Но наши параолимпийцы для нас - гордость, пример и надежда. Решение международных чиновников об их не допуске в Рио... без комментариев-(((. Есть лучик надежды: http://www.kommersant.ru/doc/3071849#comments. Ждем. Но... мы могли бы как-то поддержать наших атлетов в этот трудный момент? Олег Юрьевич, это ведь наверняка не единственный ролик или фото о том, как инвалиды с РС занимаются спортом... вопреки? 24 августа я тренировалась с мыслями о наших спортсменах, настраивалась и поставила свой мини-рекорд. Все болит. Я давно разлюбила фотографироваться, но есть фото и видео - как отчет. Это была моя скромная личная мини-акция... которую хотелось бы вывести за пределы "личная"... я ведь не одна такая! Подскажите, пожалуйста, что можно сделать? Я никогда не организовывала ничего подобного... Списалась с Yppapipa с той же просьбой, вечером, надеюсь, созвонимся...

На первом фото вход в пещеру "Парящая птица" На втором, нижний ледник, гора Фишт. Третье фото, граница между верхним и нижним ледниками. Одна из самых глубоких карстовых шахт плато Лагонаки, пещера Парящая птица, была обнаружена в 1973 московскими туристами Н. А. Ермаковым и В. А. Блиновым, она пройдена ими до 220 метров. Исследование пещеры продолжили в 1974 московские спелеологи, которыми руководил М. Зверев. Они прошли пещеру до глубины 260 метров. В 1975 здесь работала спелеологическая группа московских и свердловских исследователей под руководством А. Петрова, пещера была пройдена до глубины 470 метров. Три года спустя группа челябинских, московских и свердловских спелеологов исследовала пещеру до глубины 515 метров. Конечный сифон пещеры был пройден в 1983 спелеологической экспедицией из Красноярска. Читать подробнее:http://vetert.ru/rossiya/adygeya/sights/266-peschera-paryaschaya-ptica.php

Брат с Питера приехал, после одного из приездов к нам он занялся скалолазанием и пошел дальше в альпинизм. Сегодня вечером сидим разговариваем, пришли к Эльбрусу. Мне интересно кто из РС-ников был там... уже с поставленным диагнозом. Интересно. За меня поговорили и насколько ты в себе силы чувствуешь основная проблема для совершения восхождения это время. При всём своём желании ты не сможешь выйти, как здоровый альпинист, т.к. ты с РС и тебе нужно время его нужно больше. А Эльбрус погоду менять умеет. И очень быстро, и сам с этим сталкивался. Уверен в том, что выйду потихоньку на 3800м потом 4500 скорей всего вытащу, а дальше... а дальше большой вопрос. Одного меня скорей всего никто не отпустит, а подвергань опасности жизни другого человека желания нет. Ну и пусть пока себе стоит... а там видно будет.

Одна ночь и Вы в Пятигорске-поезд. Электричка идёт каждый день. Приехали встречу. Не проблема. И на грибы можно точно сходить...Думайте, пишите. Порешаем. По братски... Это Кавказ :)

Чувствую себя очень хорошо, ттт )))дочу в школу собрала, денег кучу продавцам оставила. По магазинам в жару пришлось ходить, но перенесла походы нормально. Кровь повторно не сдавала, хотя Новицкий рекомендовал. Жду поездки в Новосиб, посмотреть чего там мои Т и В клетки творят)

я могу забрать (написала в личку), пусть запасец будет!

Не, я не пропала)просто в Новосиб ехать только 20 сентября, а кровь уже сдавала и отписывалась. Форум читаю ежедневно))

судя по тому что ОляОля пропала, думаю что всё хорошо :)

Все еще никто не забрал. Отдам!

Так ведь это же всем здешним доступно. Увлечений у нас много, если каждое видеофицировать да на Тюбик в своём канале выложить... Хотя бы видеорецепты коврижек каких, и то уже можно. Ну у меня ролики огородные, ну так их же и кулинарными делать можно.

День добрый. Мы сходили на море по тридцатому маршруту, та самая Тридцатка. Маршрут проходил поселок Гузерипль, Лаго-Наки (Адыгея) — Абадзешский перевал — приют Армянский — перевал Гузерипльский — приют Фишт — перевал Белореченский — перевал Черкесский — кордон Бабук-Аул — приют Бабук-Аул — Солох-Аул (Краснодарский край). Дагомыс - Лазаревская, Пятигорск конечная :) Мы сделали это и нам повезло. Мне :) Погода была моя... наша Рс-ная. Первый день, когда пошли повели меня через лес- это тень, прохлада, а потом когда шли по плато, была облачность. Пришли на приют Фишт, разбили лагерь, людей было много и вот ночь, отдыхаем и :) ветер, а потом ливень, как из ведра. Но ещё ночь... Звенит будильник пять утра, дождь идёт. Надеемся, что распогодится. Ждём. Выхожу на улицу. Всё затянуто, смотрю одна, другая группы уходят... а дождь идёт. С мужиками поговорил, один из них говорит о том, что по прогнозу такая погода на пару, тройку дней :) Запрос делали. И чего сидеть, что ждать... палатка уже потекла, палатки в большей или меньшей степени, но водичка дырочку найдёт :) С женой поговорили, пошли круг почёта сделали, друзья помялись, но решили выходить. Промокнуть мы в любом случаи промокнем,так чего ждать. ? Рюкзаки стали ещё тяжелей от воды, но выбирать не приходится. Вышли конечно уже поздно. Идём. Если сначала что-то выбирал, как и где идти, то потом уже было всё равно.И второго дня у нас в кадре не осталось, Совсем не до фотоаппарата было. Когда шли через перевалы Белореченский — Черкесский было не скучно. Дождь, ветер, температура +14 :) Отличненько. Подъём прошли хорошо, потом шли по буковой роще, лес, ровно относительно и подошли мы к "Весёлому спуску" и ты, мы все дружно поняли почему его так назвали. Это было не скучно совсем :) весело. Спуск достаточно крутой. Сначала идёшь по камням, а потом по лесу, по мокрой земле и спуск крутой. Палки в землю врезались. Шёл уже совсем медленно. Но шёл. Дело к вечеру. Вышли уже на дорогу, которая ведёт к кордону Бобук-Аул с фонариком. Ночь. За нами ещё люди шли. А фонарик был только у моей жены. Моя путеводная звезда. По дороге топали одни. Наши ушли вперёд к кордону, лагерь разбили. Встречал сын с жены большой, промокший рюкзак забрал. Помог. Молодец. В лагере палатки горелками высушили, что можно было. Поужинали и спать. Так здорово было. Общая тишина, какая-то птица нас ко сну провожала и горная речка внизу шумит. Здорово. На третий день встали и просто пошли, а идти ещё 20км плюс минус :) а тут и солнышко нарисовалось. Мне казалось, что иду достаточно быстро, пока меня не обогнали раз, два и люди так бодрячком, да шустро топали... Ну да ладно, думаю. Ты идёшь и хорошо. Рекорды скорости ни кому не нужны. Идём. И вышли мы через 10км к кордону, который закрывал заповедник. Предложили первым пришедшим "Ниву" они рассказали, что там ещё группа телепается с рюкзаками :) олимпийские, трудовые резервы и было предложено, что вызовут 66-ой газон. Размышляли не долго и к такому люксовому такси в конечном итоге все были рады :) и это было счастье. Супер. А когда мы объезжали тех, кто нас обгонял и мы видели их лица, ты понял ещё больше, что счастье есть :) И вот он посёлок Солох-Аул, автобус... кондиционер и ты едешь на море. Первый раз со всей семьёй с РС, ты на море. И спасибо, и слава Богу. Ты сделал это. Рядос твоя семья жена, дети. Друзья.

Да. ВМИГ можно снять обострение.( Смотри первые страницы этой темы). Но надо иметь в виду что сами иммуноглобулины, в отличии от гормонов, противо воспалительными функциями не обладают. Сначала большие дозы донорских иммуноглобулинов обеспечат остановку выброс в кровь аутоиммунных тел. Их отсутствие остановит разрушение миелина в ЦНС. А это и будет остановкой обострения. Обострения надо снимать гормонами. И чем не быстрей тем лучше. А вот чтобы обострения не появлялись вновь, необходима превентивная терапия. На самых начальных стадиях РС, в стадии РРРС, когда ГЭБ работает хорошо, но произошёл одиночный сбой, есть смысл остановить обострение иммуноглобулинами. Так как этот препарат совершенно безвреден для организма. А потом опять ждать когда появится новое. Но лучше Обострений не допускать. Так делают во всём мире...

Девочки. Шутки шутками, но когда мне начинается плохо, я стараюсь больше работать в своей мастерской. Во первых там постоянное движение. Инструмент взять, постучать, попилить. Очень часто что-то маленькое падает и его надо искать под столом. Всё время в движении. За 3 часа устаю чисто физически. А главное ни каких лишних мыслей. Как на рыбалке. Там некогда думать о чём-то плохом. Там рыбу надо ловить. А тут работать надо. И всегда. прежде чем ударить молоточком, надо подумать, проиграть в голове куда ударить, а как сильно... Поэтому данное занятие работает не хуже метаболической терапии... Да и мелкая моторика основное наше лекарство. Без развития мелкой моторики не будут возникать обходные пути во круг бляшек в ЦНС...

Совершенно согласна-))) Врач на низовом уровне, имеющий широкую инфобазу (а со временем и практический опыт), и может, и должен до определённого предела. Может понять с чем он справляется, а в каком случае нужно направит к узкому спецу и не лезть.

Да я вроде вижу что не похож. А если на лицо не смотреть, то очень даже, физкультура плюс настрой.

Спасибо. Все в точку, сдаваться нельзя. Это не Каспер на видео случайно?

Давайте порассуждаем. Что такое обострение рассеянного склероза при ремитирующе прогрессирующем течении. Основным барьером от обострений является гематоэнцефалический барьер. Это он не подпускает аутоиммунные клетки к миелину ЦНС. И как только он ослабевает и через него прорываются эти клетки, начинается обострение. А ГЭБ открывается, или ослабевает, когда организм испытывает стресс. Вот и получается. Сильно попсиховали - стресс. Обострение. Легли в стационар. Каждый день уколы, капельницы. Это уже и активизация иммунной системы. и тоже стресс. А имунофан, как вы прочитали в предыдущей ссылке, гасит этот стресс. Значит и ГЭБ будет закрыт. Значит и обострений будет на порядок меньше. Да и с инфекцией он помогает организму справляться. Не даром. при КИ на персонале центрального военного госпиталя КГБ СССР, а 1999 году, перед эпидемией гриппа, всем сделали по несколько уколов имунофана. Так вот. Ни кто из персонала не болел. А ведь любая болезнь это тоже стресс, тоже почва для обострения РС... Ну а если к этому добавить ПИТРС, (я, н-р колю ВМИГ), то вообще РС станет очень редко нас посещать...

Побочные эффекты иммуноглобулинотерапии За последние 30 лет нами было пролечено более 25 тыс. пациентов при помощи препаратов иммуноглобулинов для внутримышечного введения (это более 35 тыс. инъекций). Мы считаем, что это достаточно большое количество наблюдений, чтобы объективно оценить безопасность терапии иммуноглобулинами (рис. 8, 9). При этом следует подчеркнуть, что не было зафиксировано ни одного случая развития аллергической реакции на препараты иммуноглобулинов, тем более – анафилактического шока. При анализе научной периодической литературы нами не найдено ни одного сообщения о развитии анафилактического шока после введения современного препарата иммуноглобулина для внутримышечного использования. Поэтому указания на опасность аллергических реакций, которые имеются в аннотациях к этим препаратам, носят сугубо умозрительный характер и не соответствуют действительности. Причина отсутствия аллергических реакций на введение иммуноглобулинов – одинаковая структура константных фрагментов иммуноглобулинов у разных людей и наличие антиидиотипической сети, т. е. системы антител против антител. На самом деле, препараты иммуноглобулинов можно с успехом использовать для лечения аллергических болезней, поскольку антитела класса G, входящие в состав этих лекарственных средств, оказывают блокирующее влияние на IgE, опосредующие реализацию атопии. https://kiai.com.ua/ru-issue-article-390 Выше приведена выписка из данной статьи. Особенно она полезна для Натальи. Побочные эффекты иммуноглобулинотерапии За последние 30 лет нами было пролечено более 25 тыс. пациентов при помощи препаратов иммуноглобулинов для внутримышечного введения (это более 35 тыс. инъекций). Мы считаем, что это достаточно большое количество наблюдений, чтобы объективно оценить безопасность терапии иммуноглобулинами (рис. 8, 9). При этом следует подчеркнуть, что не было зафиксировано ни одного случая развития аллергической реакции на препараты иммуноглобулинов, тем более – анафилактического шока. При анализе научной периодической литературы нами не найдено ни одного сообщения о развитии анафилактического шока после введения современного препарата иммуноглобулина для внутримышечного использования. Поэтому указания на опасность аллергических реакций, которые имеются в аннотациях к этим препаратам, носят сугубо умозрительный характер и не соответствуют действительности. Причина отсутствия аллергических реакций на введение иммуноглобулинов – одинаковая структура константных фрагментов иммуноглобулинов у разных людей и наличие антиидиотипической сети, т. е. системы антител против антител. На самом деле, препараты иммуноглобулинов можно с успехом использовать для лечения аллергических болезней, поскольку антитела класса G, входящие в состав этих лекарственных средств, оказывают блокирующее влияние на IgE, опосредующие реализацию атопии. Терапия при помощи иммуноглобулинов является эффективным и безопасным методом лечебного воздействия, который имеет практически неограниченный потенциал противомикробного действия и соответствует физиологии иммунного ответа. Однако в силу ряда причин, преимущественно из-за серьезного недостатка знаний в области клинической иммунологии, проблема иммуноглобулинотерапии обросла многочисленными мифами и спекуляциями, которые существенно ограничивают применение этого метода лечения в клинической практике. До сих пор иммуноглобулинотерапия остается невостребованной лечебной стратегией, и, по-видимому, нам не избежать проблем с этиотропной терапией, пока не произойдут рациональные изменения мировоззрения и мы не научимся использовать методы лечения, основывающиеся на физиологических механизмах защиты от инфекционных агентов, неоднократно подтвердивших свою эффективность в ходе многовекового эволюционного развития человеческого вид https://kiai.com.ua/ru-issue-article-390 Выше приведена выписка из данной статьи. Особенно она полезна для Натальи.

aliens, но ведь кроме потери миелина есть ещё нейродегенерация, что лежит в основе увеличения нейродефицита, даже когда мрт-картина остаётся неизменной.

У меня рассеянный склероз (РС). С ноября 2005 года в качестве патогенетической (превентивной) терапии принимал внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ). Другое было нельзя, т.к. имеются проблемы с сердцем. Ещё 7 лет назад, понимая, что пожизненно столь дорогие ВВИГ для превентивной терапии РС мне ни кто выдавать не будет, я стал искать им замену. Меня заинтересовала стать Т.В. Матвеевой и И.Ф. Хафизовой в Неврологическом вестнике от 2004 года ‘’Применение иммуноглобулина для внутримышечного введения в лечении рассеянного склероза’’. А затем и кандидатская диссертация И.Ф Хафизовой на эту тему. Конечно, я сразу не мог в это поверить, так как при использовании ВМИГ предлагалось использовать сухого вещества иммуноглобулина почти в 20 раз меньше чем при ВВИГ. Но испытав на себе работу внутримышечных иммуноглобулинов (ВМИГ) по остановке прогрессирования РС я понял, что это работает. Стал изучать доступную мне литературу и публикации в интернете на эту тему. И самое удивительное, я ни где не нашёл описания принципа работы ВМИГ, да и ВВИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний. Хотя ВВИГ всё чаще стали применять в остановке обострений и прогрессирования, в частности рассеянного склероза. Но меня очень подстёгивала дешевизна, простота применения и эффективность ВМИГ. С 12 декабря прошлого года, как только мне отменили превентивную терапию РС ВВИГ, я стал тестировать и подбирать для себя минимально достаточную дозу ВМИГ. Так как я 9 лет ежемесячно капал ВВИГ, а поставки часто были не регулярными, приходилось капать и 2, и 3 раза в месяц малыми дозами. Я старался экономить, стал ощущать и выделять момент, когда у меня заканчивалось действие донорских иммуноглобулинов появлением в крови аутоиммунных комплексов. Это проявлялось появлением парестезии (онемением кожи) по спине, на ногах, увеличением звона в голове, переходящего в гул. Резкое ухудшение кратковременной памяти. И чем дольше продолжалось это состояние, тем дольше оно сохранялось и после очередной капельницы ВВИГ. Теперь после укола ВМИГ, я стал прислушиваться к организму, и стал ощущать начало парестезии и повышение звона в голове примерно через 60 часов после укола. Это 2,5 суток. Чтобы перекрыть это время, я стал колоть уколы один раз в двое суток. Т.е 48 часов. Эта терапия для меня стала более приемлемой. Я стал ни от кого не зависим. Уколы делаю сам внутримышечно в верхнюю часть бедра. Вспоминая весь материал, который я когда-то читал по иммунологии, на своём уровне я смог объяснить почему ВМИГ в превентивной терапии аутоиммунных заболеваний более эффективны чем ВВИГ. Я 9 лет постоянно принимал ВВИГ в виде капельниц в дозировке 300мл 5% раствора в месяц, (в начале терапии, когда я весил менее 70 кг) и 400 мл, в конце, когда я стал весить 82 кг. Эта была минимально достаточная для меня доза. Насколько я теперь понимаю, лишь часть донорских иммуноглобулинов из кровотока попадала в лимфатическую систему, где вырабатываются иммуноглобулины, как запрограммированные на борьбу с инфекцией, так и аутоиммунные. Лимфатическая система, хоть и считается продолжением кроветворной, но отделена от последней гематолимфатическим барьером, состоящим из капилляров лимфатической, кроветворной систем и межклеточной ( межтканевой ) жидкости их омывающей. Через этот барьер проникает лишь малая часть донорских иммуноглобулинов. Потому и капать их каждый месяц приходилось много. Но количество этих донорских иммуноглобулинов, прошедших через барьер, оказывалось достаточным, чтобы иммунная система констатировала повышение уровня иммуноглобулинов в крови и осуществляла прекращение или резкое сокращение выработки своих иммуноглобулинов. А вместе с ними и аутоиммунных, наличие которых в крови и обуславливает протекание аутоиммунных реакций. При внутримышечном уколе весь раствор иммуноглобулина оказывается в межтканевом пространстве, омывающем капилляры лимфатической и кроветворной систем. Направление движения межтканевой жидкости от капилляров кроветворной системы к капиллярам лимфатической системы. И значительная часть введённых донорских иммуноглобулинов попадает в лимфатическую систему. Соответственно и количество донорского иммуноглобулина в инъекции, требуется в разы меньше, чтобы их минимально достаточное количество проникло в лимфатическую систему и оказалось достаточным для остановки выработки своих иммуноглобулинов. На практике, экспериментально, я установил, что для остановки прогрессирования РС мне необходима одна доза 1,5 мл 10% раствора ВМИГ на 60 часов. Вероятно, если дозу инъекции увеличить, то и время увеличится. Но это я не проверял. Так как, я колю себе сам, в верхнюю часть бедра. Укол совершенно безболезненный. Но с увеличением количества вводимого препарата может увеличиться как болевая чувствительность, так и побочные действия. Стоимость пентаглобина, (а это единственный ВВИГ выдаваемый по программе ДЛО) равняется : 400 мл х 12 месяцев = 4800 мл (48 100 гр флаконов в год). Один 100 гр флакон стоит 23,5 тыс. руб. 48 флаконов = 1 млн 125 тыс руб. Одна упаковка ВМИГ с 10 ампулами по 1,5 мл 10% раствора в аптеке стоит 950 руб. На год, с учётом резерва, требуется 19 упаковок. Общая стоимость = 18 тыс, 150 руб. Это в 62 раза дешевле чем годовая стоимость ВВИГ. Дороговизна лечения ВВИГ, и ни понимание принципа работы ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных заболеваний останавливала врачей назначать их больным в качестве превентивной терапии аутоиммунных заболеваний. Назначались или гормоны или ничего. Я, после 9 лет превентивной терапии рассеянного склероза ВВИГ, которая практически остановила его дальнейшее прогрессирование, вот уже второй год колю ВМИГ. И эффект тот же. За этот срок новая МРТ показало полное отсутствие прогрессирования , Имунограмма – некоторое снижение количество иммуноглобулинов в крови, по отношению к прошлогодней. Но всё в пределах нормы. Я боюсь назвать это открытием. Но всё гениальное – просто. Я очень хочу чтобы специалисты протестировали это на других пациентах. На мне это работает. Если будет работать и на других, то это на самом деле гениально.