Таблица лидеров

очень отлично, что вы поддерживали свою дочь и заставляли ее каждое утро проверять себя и свое самочувствие. Насчет того, что извиняться не принято - тут вы правы. Меня тоже долго считали симулянтом и удивлялись, чего это я не могу нормально идти, наверное, я придуриваюсь... Вашей дочери действительно очень повезло, что есть вы и ваша поддержка. Мой РС появился после того, как я потеряла свою маму в 20 и просто не смогла справиться со стрессом. Но время идет, я уже повзрослела и поняла, что мой РС направил меня в нужное русло жизни, что пора заканчивать себя разрушать и жить нормальной жизнью. Правда теперь часть нормальной жизни мне не доступна, но около 80 процентов у меня есть, и я уже на этом счастлива. Жаль, конечно, что я потеряла и маму и часть здоровья. Теперь приходится жить с тем, что осталось... Но я верю, что меняя характер, меняешь судьбу. После той трагедии (с тех пор прошло 5 лет), после постановки диагноза я сильно пересмотрела свою жизнь и свои внутренние установки. Да, к сожалению, у меня нет близких для поддержки, но я стараюсь сама справляться! Я пытаюсь найти причину РС в себе и исправить проблемы. Уверена, что в нашей проблеме важна психосоматика, с ней тоже работаю. Я изменилась, и теперь надеюсь, что я новая пойду в гору. Изменений в лучшую сторону желаю и остальным участникам форума и побольше здоровья.

Придерживаюсь такого же мнения, чему быть- того не миновать, в этом случае " соломки не подложишь", как ни старайся. Витамины, тауфон и эмоксипин- это больше для собственного успокоения, особого эффекта от них для нас нет. У самой сперва была только ЧАЗН левого глаза, теперь и до правого глаза эта гадость добралась, хотя по МРТ в зрительных каналах все спокойно, без явных очагов. По факту, когда пропало зрение на левый глаз при первом обострении, то лечили в глазной клинике по полной программе: гормоны, витамины, Кеталог под глаз, а толку:0. Сказали, что особо помочь не могут в этом случае, может повезёт и само собой все восстановится.. Не повезло, видимо, так и не восстановилось(( Сейчас ношу линзы, поэтому раз в два месяца наблюдаюсь в офтальмологическом кабинете у доктора при смене линз, он проводит общий осмотр на аппарате, которого вполне достаточно, чтобы выявить какие-либо явные изменения, когда говорит, что слизистая истощена, просто стараюсь отдохнуть пару недель от линз. Кстати, именно он и сказал мне, что все эти капли не более, как рекламная компания, особенно при нашем диагнозе они все равно, что воду капать: промоет, не более((

Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет.

Почему кидать тапками? Я например терпеть не могу, когда меня куда то тянут, считая что мне будет лучше, так что правильно делаете. Никогда не надо за другого человека решать, что ему надо, если человек сам не попросит вас об этом. Ну я так думаю.

Первая реакция всегда шок. Но РС ведет себя по-разному, нельзя предсказать как и что будет. Мне врач дал еще 5 лет, но ничего, я не расстраиваюсь. Буду стараться за это время успеть помаксимому, а дальше посмотрим) Правда когда тебе такое говорят, потом трудно планировать будущее, поэтому от семьи и дальнейших долгих планов я отказалась. Мне пока страшно передать свою болезнь ребенку, да и парня хорошего найти, который примет меня с РС, сложно. Живу здесь и сейчас. Что успею, то успею. с дебюта я стала себя намного лучше чувствовать) За последние 2 года было 3 обострения, но каждый раз все легче и легче, симптомов все меньше и меньше (тьфу-тьфу-тьфу). Начала колоть новое лекарство, надеюсь обострения станут реже. Обязательно физическая нагрузка, бассейн или зарядка и тп. РС открыл мне глаза на жизнь.

Добрый день! Сдайте анализ крови на уровень магния в организме. У меня были те же симптомы, что вы описываете ("сил катастрофически не хватает ни на что, успела за это время переболеть простудой, волосы лезут во все стороны, ногти все потрескались и переломались, ноги все время судорожит"), оказался магний почти на нуле (тяжелый дефицит магния). Пропила 2 курса препаратов магния (магнелис, магний B6 и т.д.) и сразу почувствовала себя гораздо лучше.

Здравствуйте! Моя мама болеет с 19 лет, сейчас ей 61, стаж болезни 42 года, она Слава Богу не на коляске! В местной больнице врач говорила, что весна- осень лежит с РС бабушка 73 года, ходит, не в коляске! Мама моя не принимала ПИТРС, такого лечения не было тогда, а сейчас ей почему-то не назначают. Подскажите, пожалуйста, есть ли кого-то проблемы с кишечником? у мамы хронические запоры, врачи говорят, что это связано с РС, это правда?

Я же и предлагаю поговорить с врачом. Одна голова врача хорошо, а две уже консилиум-) А относительно "как докажу, что подходит", то это целая процедура. Не быстрая, к сожалению, и требующая сил, времени, терпения. При этом, естественно, вы должны быть в реестре. Иначе на каком основании будете претендовать на закупку препарата? Собираете свой полный анамнез, пишите заяву на главного невролога с вашими разъяснениями почему переход на другой препарат грозит вам ухудшением качества жизни. Об этом как раз в МОРСе и надо будет беседовать. Передаёте через главного врача вашего МОРС и ждёте. Если не выгорит, а вы настаиваете, то повторяете процедуру. Собирайте больше мед. "бумажек" по всем имеющимся болячкам, которые могут портить вам состояние. Пишите в мосгорздрав и минздрав.

Насколько я понимаю, дело не только в способности приспособиться, а и в том, как будет протекать заболевание. Считается, что по течению болезни в первые годы можно предположить (только предположить!), как будут развиваться события в будущем и как скоро наступит инвалидизация. Количество обострений, как быстро шло восстановление после них, какие именно обострения (РБН в дебюте например - благоприятный вариант, а мозжечковые нарушения - не очень, итд), а также то, какие отделы мозга были затронуты. Часто в первые год-два после диагноза случается много обострений, т.к. принятие неблагоприятной ситуации само по себе требует много сил, ну а дальше все более-менее стабилизируется. Вопрос ещё в том, что считать началом заболевания, после дебюта зачастую проходит ещё много лет до постановки диагноза.

Да, приспособиться к новой жизни. Наблюдать - что идёт на пользу, а что во вред. Учиться жить по другому. Пока диагноза не было - человек жил "с избытком здоровья", когда организм поправлялся от болезней и в хронические они не переходили. А с диагнозом тяжёлого хр. заболевания всё иначе. "Избытка здоровья" уже нет. И если не следить за собой, можно не удержаться и далее будто всё начинает скатываться к худшему и худшему. А надо удержать что есть, как минимум. Научиться с этим жить, не усугублять проблемы со здоровьем. И по возможности - исправить самое неприятное. Или приспособиться к проблемам, с чем-то смириться. Я считаю - это как склееная чашка (даже если вышли в ремиссию) - прежней прочности уже нет, которая была раньше. Только через много лет появляется некоторое спокойствие, что организм уже как-то укрепил наиболее проблемные места. Конечно, если есть стабильность. А иногда ещё новые болезни присоединяются, вес падает или другие неприятности. Но есть шансы и улучшить всё, если выбрать правильное направление и быть последовательными: не вредить себе, решить психологические проблемы, создать благоприятные условия для жизни. Очень важно иметь работу или хобби, а лучше то и другое)

Мне когда-то сказали так: первые 5 лет после постановки диагноза критические. Кто сумел приспособиться к болезни за эти 5 лет, у того прогноз улучшается. Кто не сумел - увы((( Все мы знаем и очень печальные истории, когда пошло стремительное прогрессирование болезни и всё кончилось плохо. Поэтому я стараюсь поддержать новичков, но без эйфории, конечно. Всё серьёзно. Но от нас самих многое зависит, и стабильности добиться можно, я так считаю. От поддержки близких многое зависит, от настроя. Надо не паниковать, маленькими шажочками двигаться к лучшему, верить во всё хорошее...

Спасибо, буду стараться. Надеюсь, что все-таки АГ мне подойдет и не придется ничего менять, значит течение РС не агрессивное, по крайней мере мрт без изменений уже 4 года. а проявлений стало меньше, а если есть, то стало проще с ними бороться, они быстрее проходят. Может у меня регресс РС, я выздоравливаю Я вообще видела девочку с агрессивным течением РС. Так она из больницы не вылезает, каждые 2 месяца лежит((

Да, живут, выходят замуж, рожают (и не по одному) и работают. Очень многое в ваших руках, только делайте и верьте в себя. Надеюсь, что аксо вас будет держать, если нет, поборитесь за препараты второй линии. Сейчас лемтраду одобрили, она как раз при агрессивном РС показана.

Я думаю - единой модели поведения нет для больных, нет её и для родственников заболевших. У каждого(ой) свой путь, и я не хотела бы снова стать молодой и снова всё это пережить. Думаю - от наличия форумов мне было бы ещё тяжелее, т.к. они меня сбили бы с пути легко. Я нашла форумы не в начале болезни дочери, но даже и тогда в какой-то степени они повлияли (ведь иногда очень уверенно тянут не туда, куда надо данному человеку, а единых рецептов нет - как я сейчас думаю). В начале формирования форумов я всё это понимала очень примитивно, а это настолько сложные заболевания, что сейчас я уже не пытаюсь вникать во многие вопросы. Разумеется, и позитива пришло очень много, когда я стала читать форумы. Осознание, что мы не одиноки и другие люди справляются с такими проблемами, постепенно приспосабливаются и жизнь продолжается. Много хороших людей встретили на форумах, некоторые были просто идеальными... К сожалению, часто очень больными при этом. А когда посмотришь, что некоторые здоровые люди делают со своей жизнью, понимаешь, что болезнь - это ограничитель, который не позволяет далее жить бездумно. Остаётся самое важное, много "шелухи" уходит. Приходит понимание ценности жизни и многое другое...

А что если бы раньше? Не все зависит от родителей, здоровье детей - это в очень большой степени лотерея. Мы не можем контролировать все, даже если бы вы заранее знали, то что? Создали бы себе иллюзию контроля... Не надо винить себя, давайте думать, что можно сделать :). И да, во-первых сами очаги на МРТ могут быть по огромному количеству разных причин, у дочки были/есть проблемы с неврологией? Симптомы РС сложно совсем не заметить, это как бы не простуда. Во-вторых даже если это РС, то медицина не стоит на месте и у вашей дочки есть хорошие шансы прожить счастливую и полноценную жизнь.

Что Вы пропустили?РС либо уже есть, либо его нет. Что Вы могли сделать? И все—таки дождитесь консультации врача,очаги на МРТ не всегда РС. Вы не очень понятно написали, почему был поставлен РС, повторюсь только по МРТ диагноз не ставят.

Лечится придется всю жизнь, если подтвердится диагноз РС. Делайте как хотите,но не стоит откладывать жизнь на потом.

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

Добрый день, так как вашей дочке 17 лет, то она еще прикреплена к детской поликлинике- сначала туда, а потом вас должны направить в детский кабинет РС при поликлинике на Мичуринском проспекте,74, там и невролог ,и МРТ ,и МСЭ можно пройти, если понадобится. Это бывшая ДПНБ №18. Телефон регистратуры при поликлинике-8(495) 430-02-29, позвоните и узнайте правила записи ко врачу и прикрепления к поликлинике ( для москвичей проблем нет), врач-невролог по РС там Нанкина Ирина Аркадьевна, она и протокол выдает на ПИТРС. Удачи и здоровья вам!

вот не знаю, в какой теме поделиться радостью, хотя спать хочу нереально. Сыну вчера свадьбу отыграли! не смотря на определенные сложности бытового характера, волнение, его здоровье и т.д - это так трогательно и ... я счастлива и рада за него! Постараюсь выложить фотки, как будут.

Выхожу сегодня на улицу, скучно что-то. Думаю - может с пацанами затусить: чай, кофе, потанцуем и такое прочее... НО ПОТОМ ВСПОМИНАЮ - ЧТО ВЫШЛА-ТО ЗА ПЕНСИЕЙ! =)))

В-Е-С-Н-А-А-А !!! Скоро потекут ручьи ... У детей - сопли..... У мужиков - слюни... Есть такие решения, после принятия которых, тараканы в голове аплодируют стоя… Хочешь быть счастливым человеком - не ройся в своей памяти

Не будет там опыта. Если китайская медицина - то рекомендую иглоукалывание. Оно помогает снять некоторые последствия обострений (сам проверял). Только курсы делать надо раз в полгода. А западной медициной в Китае владеют плохо.