Таблица лидеров

Если бы не такие люди как Павел, я бы осталась без препарата, тк нашему Минздраву плевать, что случится с пациентом без лекарства. В МО его не было вообще до последних дней. Он молодец, что отдает! ПС. представляете, по регионам с марта месяца препарата нет в некоторых областях. Что делать? Препарат же не для конкретного человека штампуется, он одинаковый для всех, так почему бы не поделиться, если не нужен?

Я продолжаю колоть копаксон, поэтому зачем мне складировать аксоглатиран, если он действительно может принести кому-то пользу?

Спасибо Вам за поддержку в данном вопросе! Также попрошу заключение у человека, пожелающего забрать. Ну и соответственно покажу свое, чтобы ни у кого не было сомнений.

Есть запас или покупают копаксон, у кого финансы позволяют. Боятся колоть аксоглатиран. Выжидают, какие будут отзывы.

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

Не просто так отдать, я тоже отдавал людям ошибочно полученную по рецепту Инфибету, только просил показать мне копию назначения. И так, же в прошлом году мне присылали или отдавали люди ненужный им Интерферон бета-1б, когда у нас в МО были перебои с поставками. Павел, Вы молодец

просто класс Спасибо Вам, Доктор Александр. Очень немногие врачи такое озвучивают для пациентов.

Олег Юрьевич, ни в коем случае не дистанцируюсь, немного критики не помешает и за форум всё правильно, было - факт. И то, что мне помогали наши с вами коллеги собирать информацию по России для ниже описанной телепрограммы - факт. Но также факт и то, что подготовленная программа на 5-ом федеральном канале за ронбетал с Ильёй Борисовым была прикрыта по наводке госпожи Артемюк.Н.И. http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=652&Itemid=571, к которой я обратился за помощью в поиске пострадавших от ронбетала в Санкт-Петербурге, и которая орала мне в трубку, рекомендуя не сметь давать никаких интервью и не участвовать ни в каких программах, так как я её тем самым,видите ли, подставляю! И сейчас, видя её в общественном совете по защите прав пациентов, постоянно перебивающей, не знающей НИЧЕГО о проблемах пациентов в городе, мне становится очень противно! Кстати, последний совет собирался у нас в декабре прошлого года, как раз за проблемы наших людей, по выписке льготных препаратов, помимо ПИТРС, за множественные отказы в выписке ПИТРС( с документами в руках), за невозможность попасть к неврологу в поликлиннике, за проблемы центра РС, за возможность бесплатного МРТ для центра в 31 больнице, где находится центр, предложения по необходимости реализовать выписку сопутствующих препаратов центром, помимо ПИТРС и т.д. Бабке похер! После того, что я там наговорил, совет боле не собирался и даже ни у кого из членов совета до сих пор нет протокола заседания! Уж очень боязно писать в протокол мной озвученное. Зачем портить лживую статистику комитета. Также напомню, что госпожа Артемюк является чиновником Приморского района Спб. Какая, к черту, общественная деятельность! Профанация. Весьма противоречива наша деятельность выглядит с такими кадрами.

Вам уже никто ничего не пишет с субботы, сейчас вечер понедельника, если вы не заметили.

Очень рад, что данное сообщение побудило в Вас столько эмоций! Надеюсь они только положительные! С нашим заболеванием только хорошее настроение и положительные эмоции! По поводу отказа, мне надо было сразу в аптеке назад его вернуть, когда вместо копаксона выдали аксо? Или хранить его, пока срок годности к концу не подойдет? Сдать назад? Вернуть окружному? или может лучше отдать людям, которые аксо не смогли получить по причине отсутствия в аптеках/ отсутствия квот, особенно в МО и регионах и так далее?

Я думаю, потому что человек не желает им пользоваться. А другому человеку "рассеянику" оно пользу принесет, чем будет просто так валяться..

При всей чуждости западного образа мысли мне нравится подход к препаратам длительной терапии любого тяжёлого заболевания: "Неэтично навязывать пациентам процедуры и методы которые не имеют достаточной доказательной базы, потому что мы будем разорять их, но не приносить пользы". Может быть это и цитата какого-то отдельного деятеля науки, но я познакомился с этой мыслью в большом английском (если не заблуждаюсь) руководстве по лечению инсультов, в том числе тяжёлых, и их последствий. За рубежом если что-то не входит в стандарт или в страховку - лечение очень быстро может разорить пациента и всех его родных. На Родине уровень жизни пациентов с РС очень разный. В любом случае, механизм действия иммуноглобулинов достаточно сложен. И как ни странно попадая что в мышцу, что в лимфатический узел, что в кровь, введённые донорские иммуноглобулины всё равно будут вызывать очень многие изменения в иммунитете, но скорее всего при внутримышечном - всё таки несколько отсроченное, потому-что нужно ещё "попутешествовать", чтобы до основных участников иммунитета добраться. Ещё один момент, действительно РС очень разный у всех - есть "радиологически изолированный синдром", когда на МРТ классический РС а пациент живёт несколько десятилетий и не испытывает никаких проблем со стороны нервной системы, бывают благоприятные и очень агрессивные типы течения, и с течением времени агрессивность процесса может меняться. Очень может быть, что ответ на иммуноглобулины очень сильно зависит от исходного состояния иммунитета у каждого человека, а иммунитет у нас индивидуальнее, чем отпечатки пальцев (вариаций больше), поэтому одному может помогать хорошо, а второму - не помогать совсем. Вполне возможно лет через несколько неврологи будут сначала проводить определённый анализ иммунитета, а затем назначать особые иммуноглобулины, нужные конкретному пациенту. Сейчас очень активно развивается подход персонифицированная медицина. То, что терапия достаточно безопасна (для ВВИГ) - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17060031 10 лет наблюдения за почти 300 пациентами - да, сравнительно безопасна. То что эффективна ВВИГ-да при обострении, ВМИГ - на настоящий момент данных недостаточно. Страничка по внутривенным иммуноглобулинам (те которые дорогие) - несколько исследований показали эффективность в замедлении заболевания, появления очагов, уменьшении количества обострений при ремиттирующем РС, но большое голландское исследование на 318 пациентах с вторично-прогредиентным рассеянным склерозом 2005 года не показало замедления прогрессирования ни клинически, ни по МРТ. https://overcomingms.org/ms-a-to-z/ms-encyclopedia/drug-therapies-for-ms/immunoglobulins/

Всем привет! Отдам 2 упаковки аксоглатирана. Пишите, кому нужен данный препарат. Москва

Первый день на аксо! Ощущения такие же как на копе и тимексоне. Так что пока тьфу-тьфу-тьфу- полет нормальный

Получила несклер, смотрю на него, и понимаю, что боюсь до ужаса начинать его пить. Начало любого ПИТРС у меня всегда связано с обострением, хотя несклер по сути не новый, но кто знает, как его сделали. Из позитивчика: достигнута первая цель, которую я поставила себе после диагноза. Сегодня была на выпускном старшего сына, дошла туда своими ногами:) В понедельник поедем с ним документы в ВУЗ подавать. Программа минимум еще один выпускной и две свадьбы детей. Программа максимум - то же самое, но у внуков.

Здоровья и удачи)))

нам можно разминать уколы? я не знала.... а врач разрешил? а то я тоже хочу)))

не искушайте судьбу. не говорите эти два слова вместе ;) овощ это очень плохое слово.

))))))))). Я тоже забила не это, у мну синячки бывает остаются на животе малюсенькие. Но зато никаких ямок нет - ваще первый раз об этом слышу, даже как-то неприятно, если такое настанет. Но я раз в год массажи антицеллюлитные делаю - как раз тщательно разминают именно те места, куда уколы колятся. Думаю, что может быть буду делать даже их пару раз в год именно в целях разминания уплотнений после уколов.

так врачи-то назначают, только, как не давно мы убедились, не всегда оно - это самое лекарство, есть в аптеках..

Как мне сказали, пока из за возникшего перебоями с поставками, на всякий случай выписывают по одной (чтобы всем хватило).С июля будут выписывать по три, ну мне так обещали)

Сегодня дочь ездила за аксоглатираном во Владимирскую ОКБ. За май препарат не дали. Врач сказала, что Бабкина Ольга Борисовна, заместитель главного врача, запретила выдавать препарат за май: "Посмотрим, что будет в декабре". На что смотреть, если препарат поставлен в полном объеме?

Будем надеяться, что привыкну, люди ко всему привыкают! Отпишусь конечно!

Фигня, до 15 лет я была залюбленным, избалованным ребенком, не знавшим отказа ни в чем. Заболела после 30-то, затяшной стресс. Сделала вывод, родителям не надо слишком залюбливать своих детей, в дальнейшей жизни можно попасть в совершенно другие руки((( И получить всякие заболевания на фоне стресса.... Естественно я не обвиняю родителей, маму, просто наверное надо рассказывать что жизнь в дальнейшем может быть не такая шоколадная, снимать розовые очки постепенно и с любовью. А то их снял другой человек, совсем не нежно.

Я чего то тоже сначала за это переживала... А потом подумала, что лучше пятна, чем ямки и плевать мне, кто как смотреть будет. Буду пятнистый леопард :)

Согласно протокола ведения больных “Рассеянный склероз” http://rudoctor.net/medicine2009/bz-xw/med-fmiah/index.htm для остановки обострений и прогрессирования болезни, в случае если другие лекарственные препараты превентивной терапии оказались не эффективны, или не подходят по медицинским показаниям, а также беременным и кормящим женщинам, назначаются высоко дозированные иммуноглобулины. Чаще применяются внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ). Препарат изготавливается из крови доноров. Проходит высокий класс очистки и поэтому является реально дорогим по себестоимости. Месячные курс более 100 тыс. руб. 15 лет назад в Казани, профессор, ДМН Матвеева Т.В. разработала методику, по которой дешёвые внутримышечные иммуноглобулины (ВМИГ), с дозировкой в 20 раз меньше чем ВВИГ и соответственно по стоимости в сто раз меньшей, в вопросе остановки прогрессирования аутоиммунных болезней полностью заменили ВВИГ. По этой теме было защищено несколько диссертаций, много статей, докладов на конференциях. В Казани был открыт центр рассеянного склероза, со стационарным лечением больных при обострениях. Но появилась федеральная программа 7 нозологий. Во всех областных центрах появились кабинеты РС с федеральным финансированием. Казанский центр перестали финансировать, и он перестал работать. В интернет сети осталось много информации и разработок центра. Но в них не было объяснено, почему, каким образом дешёвые ВМИГ оказались более http://www.dissercat.com/content/effektivnost-dlitelnogo-primeneniya-immunoglobulina-chelovecheskogo-normalnogo-dlya-vnutrimy http://cyberleninka.ru/article/n/primenenie-immunoglobulina-normalnogo-dlya-vnutrimyshechnogo-vvedeniya-u-bolnyh-v-debyute-rasseyannogo-skleroza эффективны дорогим ВВИГ. Во всех работах предлагалось колоть по одной дозе 2 раза в неделю. Но ни где не указывалась концентрация применяемых ВМИГ. По ГОСТ может быть от 16 до 10%. Практикующим врачам было сложно поверить что препараты месячной стоимости 1,2 тыс. руб. конкурентно способны с препаратами стоимостью в 120 тыс. руб. Практическое применение ВМИГ в концентрации рекомендованной Казанцами, показало что методика, в большинстве случаев не работает. И о ней забыли. Так как в нашей бесплатной медицине принято отменять всякую превентивную терапию при переходе болезни в стадию вторичного прогрессирования (ВПРС), мотивируя тем, что при этом течении все препараты превентивной терапии не эффективны. 12 декабря 2014 года всякую превентивную терапию мне отменили. Я до этого момента 9 лет постоянно капал ВВИГ. Ежемесячно. С этого же дня, я стал колоть себе ВМИГ. По Казанской методике. 1 дозу 1,5 мл 10% р-ра 2 раза в неделю. И скоро понял что этой дозы мне мало. Стал колоть ту же дозу через день. И всякие ощущения, связанные с разрушением миелина в ЦНС прекратились. Я стал себя чувствовать лучше, чем когда был на ВВИГ. Вот уже 1,5 года я на ВМИГ. В России около 100.000 больных рассеянным склерозом, по разным причинам не получают патогенетическую терапию. На сегодняшний день ВМИГ единственное доступное лекарство. Когда меня поставили перед выбором или ВМИГ за свой счёт, или ни чего – я выбрал ВМИГ. Как я понял иммуноглобулины прекрасно работают при всех стадиях РС.

Конечно никто не будет обсуждать Вашу личность. То что Вы можете купить копаксон - за Вас можно только порадоваться. Но не все могут это сделать. Ваше предложение отдать аксоглатиран очень похвально, я думаю многие бы взяли его с удовольствием, ведь у некоторых вообще нет ни того, ни другого. Просто фраза "как-то жить хочется" звучит немного некорректно, что-то типа "травитесь своим аксоглатираном, а я жить хочу, поэтому буду покупать копаксон".

По поводу приобретение Копаксона. Свежее письмо от фармы. Общество с ограниченной ответственностью «Тева» выражает Вам свое почтение и свою приверженность интересам российских пациентов. Мы подтверждаем свое намерение не прекращать поставки препаратов Копаксон®-Тева и Копаксон® 40 на российский рынок. Мы получаем многочисленные запросы от пациентов и хотели бы заверить, что Тева стремится к тому, чтобы данные препараты были доступны для приобретения у торговых партнеров Тева, обладающих лицензией на розничную продажу лекарственных препаратов, включая фармацевтические аптечные сети. Дополнительную информацию о наличии препаратов вы можете получить, обратившись в следующие аптечные учреждения, которые закупают лекарственные препараты у официальных дистрибьюторов ООО «Тева»: www.apteka.ru тел. 8 (495) 663-0359; 8 (800) 100-1069 (круглосуточно, звонки по России бесплатно). http://samson-pharma.ru тел. 8 (495) 587-7777; 8 (800) 250-8800 По вопросам получения дополнительной информации просим обращаться по телефону 8 (495) 644-22-34 или отправить запрос на сайте компании teva.ru (http://teva.ru/about/events/request_medical_information/) С уважением, Медицинский директор по России и СНГ Рустам Галеев

Здравствуйте. Сразу хочу оговориться , что люблю оригинальные препараты - если есть возможность и пациентам и родственникам советую их. Глатирамера ацетат - смесь аминокислот. Если быть до конца откровенным - самый простой по формуле препарат из ПИТРС первой линии (их раньше КРАБ называли от первых букв - копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон). Сейчас, насколько я понял, истекла патентная защита у копаксона израильской фирмы Тева и на рынок будут выходить дженерики. Главное чтобы перед выходом проводились качественные исследования. Дизайн исследования очень приличный - и количество пациентов и один год наблюдений. По поводу процентов эффективности частоты снижения обострений - нужно посмотреть. Скорее всего можно объяснить очень жёстким отбором пациентов на исследование - ведь на глатирамера ацетат берут не очень активный "благоприятный" тип течения. И пациентов только что диагностированных. То есть сразу после гормонотерапии по поводу дебюта заболевания. Тогда пульс-терапия ещё дополнительно снизила активность процесса. Если возьмутся смотреть за теми же пациентами ещё год - тогда и придём к 25%. Пациентов, получающих аксоглатиран лично я не вёл. Опять же на конференциях общались с неврологами - серьёзных нареканий к препарату у врачей-исследователей не было. Статистику исследования по мере своих знаний посмотрю чуть позже (завтра или послезавтра).

Добрый день! Сестра болеет этой болезнью страшной РС, заказываю через друзей из Германии "фампиру" уже 2-й год. Если кому надо, могу помочь, в Москве очень дорого покупать. Без обмана, я на этом не зарабатываю.