Таблица лидеров

Не хочется выглядеть злыдней, сбивающим молодую женщину с оптимистического настроя, правда старый принцип "На Бога надейся, но сам не плошай" никто не опроверг. В теме "Плацебо" обсуждали совсем недавно, приведу цитату, хоть она и о раке: Опасная сказка! «Мы имеем дело с диктатурой позитивного мышления. Пациентам фактически внушается, что они сами виноваты в своем недуге, если им не удается излечить себя одним лишь усилием воли». ПС. Отталкиваться можно пытаться и ото дна, но лучше постараться этого избежать.

Если бы внимательно прочитали выше, то поняли, как минимум тот факт (еще раз повторюсь), что иммунка играет далеко не единственную роль в инвалидизации. Параллельно ей, а с течением времени даже опережая (у некоторых с самого старта), скачет веселым галопом нейродегенерация. И если Вы не чувствуете "тревог" иммунки, то это не значит, что болезнь отступила. Не всегда нарушения в ЦНС - это следствия только иммунной реакции. Некоторые ученые считают, что воспаление и нейродегенерация при РС существуют независимо друг от друга. Причем в последнее время часто сталкиваюсь с третьей гипотезой - не исключается также и возможность первичной аксональной дегенерации, приводящей уже впоследствии к вторичному воспалительному ответу (иммунной реакции). Если бы вся соль была только во взбесившейся иммунке... Видела МРТ с многочисленными т.н. "черными дырами" у человека, у которого было одно единственное обострение за 10 лет в виде онемения. Иммунка спит, а атрофия мозга и нейродегенерация - картина маслом. Еще раз - это не призыв к приему ПИТРС, а лишь к грамотному пониманию патогенеза РС. Верим, куда ж мы денемся))

Уже прямо таки и не знала... писать-не писать в теме... Ничего не понимаю.. так они(побочки) все-таки были?!

Пипец, только я себя почувствовала скотом на убой? К сожалению, грустно. Если препараты так и будут выбираться по минимальной цене и не обращать внимание на эффективность/переносимость, то только и останется - фиксировать побочные эффекты и переходить на другие препараты при плохой переносимости. И стараться добиться, чтобы у людей в министерстве немного поменялись приоритеты: в конечном итоге можно воду недорого по шприцам фасовать и называть её биоаналогом – очень дёшево, а об эффективности никто и не спрашивал же. Все тендеры выиграет по дешевизне.

более устойчивая походка - это, конечно, улучшение. Но хочется ведь бОльшего...Но именно такие мелкие улучшения дают возможность надеяться на бОльшее...

т-рег лимфоциты давно уже (с середины 2000х) делают в Новосибирске. В Москву их пересылают в центр экстракорпоральной гемокоррекции (http://www.center-hc.ru/diseases/multiple_sclerosis/treatment_of_multiple_sclerosis_programm.htm) интересно, но пока не решилась, тестирую гилению. А что в Сколково делают, если технология уже протестирована в Новосибирске, Японии и вроде даже Европе - непонятно..

.А я прочла. Действительно как кого-то ударили Ничего не понятно И другое сообщение, немного ранее Г-да обиженные за цитируемого, просьба не обижаться, может мне кто объяснит из адекватных людей, более устойчивая походка, если верить вышесказанному, серьёзным улучшением не является?

Конечно были, только не те о которых тут Тролли кричали и не дали толком рассказать и ответить на вопросы. Побочки в виде сонливости не было, а наоборот была "пародоксальная" возбудимость и ночью спать стал лучше. Походка стала устойчивее. Главная побочка, - была небольшая боль в желудке. Была два раза, за десять дней приема Тавегили перед едой. В результате мы пришли к выводу, что лучше не сразу по 4 таблетки на прием, а по одной, зато 8 раз в день. Еще была побочка - голова была как-бы несвежей, Сообажалка работала очень хорошо, но как "пыльным мешком по голове". На следующий день после окончания приема Тавегила все прошло, и было резкое увеличение активности и подвижности. Федор вообще без поддержки прошел столько, сколько никогда не проходил. Я тоже пошел авто ремонтировать и прошел пешком очень много без проблем. Но в конце мы с Федором пришли к выводу, что 10 дней это очень мало и лучше дождаться окончания длительных клинических испытаний и публикации, тем более, что ждать осталось не долго.

Так вот как ларчик открывается))) А я уже ходила и хвалилась всем, какая я жаропрочная и антипригарная, и жить буду практически вечно с такой низкой температурой, тыкая пальцем в 35,5 ))

М.б. уже писали о технической стороне вопроса, извините, если повторюсь. Одним словом - о термометрах. БОльшую часть времени как я заболела (РС), дома был электронный термометр. Измеряла им Т-ру в обычном состоянии и как правило видела цифры 35,4 - 35,7, было даже неск.случаев, когда Т-ра не доходила до 35. Но время идет и уже лет за 9 надо менять батарейку, а конструкция оказалась странная и сделать этого не смогли. Перед покупкой нового по привычке решила почитать в инете. Обратила внимание, что некоторые советуют мерять как и обычным терм-ром, т.е. 5-7 мин. Недавно опробовала новый: звуков.сигнал прозвучал быстро - в течение 1ой мин. - Т-ра 35,3. Решила подержать минут 5 - за это время Т-ра доползла до 36,4! Сейчас, конечно, лето - будем тестировать осенью-зимой. НО теперь будем мерять минут 5 - никаких звук.сигналов.. Всем здоровья!

Новое время - The New Times 15:46 Антон Буслов: человек и институт статья Забегая вперед, донором стала его младшая сестра, Настя, у которой самой ворох болезней, включая рассеянный склероз: она передвигается на инвалидной коляске...

Всем добрый день ! Пробный прием Тавегила у меня закончился через 10 дней. Это очень маленький срок. Все побочки, которые наблюдались с приемом Тавегила прекратились через один день. После окончания приема,- сначала был резкий подъем сил и подвижность, потом все успокоилось. Каких-то серьезных улучшений после приема Тавегила у меня нет, но нет и ухудшений - все вернулось назад. ИМХО, это важно, ведь главный принцип - не навреди, тут выполняется. Тоже самое было и у моего друга Федора, больного РС. Мы с ним начали принимать Тавегил одновременно и одновременно закончили.

2 недели дома после капельниц алемтузумаба и др полет нормальный побочки никакие не вылезли но и улучшения пока нет будем ждать Сейчас ожидание улучшения намного морально интереснее чем когда с ужасом ждешь очередного обострения. Всем форумчанам длительной ремиссии и надежды на улучшение

Извините, а если бы не поставили д-з и не начитались бы, тетрапареза бы не было? Вы выводите причинно-следственную связь из простой последовательности событий (люди начинают одеваться теплее, поэтому наступает осень). С вышенаписанным полностью согласен и повторяться не буду. Решайте сами!

Ваш врач не права, течение со временем меняется на вторично-прогрессирующее и тогда ПИТРС вообще уже не помогут. Их и принимают для того, чтобы замедлить этот переход.

Ой, прошу пардону, несколько дел делаю одновременно, не доглядела Ваши координаты, естественно в Ростове не были)) с Бутковской Аллой спутала Особого смысла не вижу приезжать по поводу РС именно к Гончаровой. Практически везде препараты одинаковые, принципы лечения тоже, даже в хваленом Израиле) Америку тут не откроют Вам, к сожалению. Да, к сожалению. Про Израиль читала только о хорошем отношении и сервисе. Но за такие деньги надо думать!

считается что в результате КИ все побочки предупреждены и серьезных не будет т.е во время введения алем... параллельно вводят препараты исключающие побочки меня врач предупреждал что уже дома возможна спастика и аллергические высыпания не пугайся пей супрастин ну вот как-то так а спастика уйдет со временем Ну это не совсем так. Есть такая, довольно часто встречающаяся побочка (выявлена в КИ и это не секрет), Вас о ней предупреждали? И как и кто Вас будет лечить, если не дай бог она проявится? Ну и как человека знакомого не понаслышке с аллергической реакцией и её снятием адреналином и гормональными капельницами в больнице, очень удивляет меня такой лёгкий совет не пугайся пей супрастин.