Elen

Диагноз РС поставлен не был, поскольку МРТ была чистая. От чего лечили уже не помню, лечение - как бы просто от какого-то неврологического расстройства, точно помню, что синдром Лермитта был. Выдохнули и забыли, а то накрутили себя тогда, она уже стала спрашивать, что нежелательно делать детям нашим больным.

Слава Богу, диагноз не подтвердился, кроме классической картины заболевания, ничего больше и не было, подлечили и в строй, она уже, наверное, сама об этом забыла. Тогда невролог, а это был очень хороший невролог, била во все колокола.

Если бы всегда делали в одном месте, было бы нинада, у меня в этот раз сказали, вы же у нас делали, у нас все это есть, хотя очень давно в другой клинике тоже несколько лет делала и всегда привозила предыдущее МРТ. Бардак, что тут скажешь. После того, как в одной клинике меня в часах запихнули внутри и часы примагничивались и я об этом сказала, когда вытаскивали, чтобы контраст ввести, так промолчала и назад так же и запихнула, я в шоке была. Ладно, тебе по фиг на мое обследование, а аппарат-то не жалко?

Мне кажется, это вопрос компетенции и отношения к пациенту. Как говорит мой любимый курьер - не научили что ли?

Знаете, я тоже не хочу каждый год МРТ проходить, считаю это обычной потерей времени, очаги растут и считать их никто не считает ( да и не надо), ну да, бывает, как в этом году, что активность процесса остановилась ( 5 лет погасить очаги не могла, сколько гормонов было). Но лично для меня МРТ нужно для слежения за менингиомой, она медленно, но растет и это не радует, конечно. Я спросила у нашего невролога, которая нас склерозников ведет, действительно ли отменили обязательное МРТ каждый год. Она сказала, что нет, каждый год осмотр и обязательно МРТ, сказала, что Москва же и трясет их в этом вопросе, причем, не только для второй линии обязательно, но и для первой тоже.

Катя, у нас до ковида была лафа- по графику приходили в стационар, капались 40 минут и уходили, патронажная медсестра все вела, документы оформляла, она же и кровь на JCV брала и отсылала в Москву. А с приходом ковида началась такая же жопа - анализы сдай, оформись в стационар, пройдя все круги ада, откапайся те же 40 минут, потрать кучу времени и нервов и свободен. Меня хватило ненадолго, одна девочка мне сказала, что она капается в частной клинике, там нужен протокол, где написано, что показано и как капать. И я стала ездить в эту же клинику, плевать, что это было неблизко, зато времени и нервов я уже не тратила так много.

Ну может и к лучшему, мне он ни о чем оказался, а проблем огребла - до конца жизни расхлебывать буду. Всегда надеемся прогрессию остановить, по итогу как та старуха с разбитым корытом.

Вчера отпустили Фросю на Радугу. Шансов у нее не было, мучить не хотели -это эгоизм с нашей стороны. Хотя очень тяжело.

На самом деле, Вы ошибаетесь, не знаю, как где, в Ульяновске Алемтузумаб есть, как и окревуз, знакомая девочка без всяких КИ ее ставила. Два года, потом в свободное плавание. Все индивидуально, конечно, но вот ей как-то фиолетово было от него. Мне, кстати, тоже предлагали, я отказалась.

Миорелаксанты подбираются индивидуально, мне вот, например, балкосан - смерть, вообще не переношу, сирдалуд хорошо снижает спастику, но у меня от него сильно падает давление, остается мидокалм, я пью толперизон 150 мг - аналог мидокалма. Дозировка тоже подбирается индивидуально, я делю таблетку на два раза - утро, вечер. Хотелось бы уйти от них вообще, но лет 13 плотно сижу на них.

С днем рождения, Катюша! Пусть все будет так, как ты захочешь!

Уютная кошка, самодостаточная))). А моя старушка обленила совсем, когти не точит, не умывается, вся в колтунах(((, новая кличка - Бомжиха.

Или интрерферон другой))). А я так и думала, что из-за границы получаешь бетаферон. Мне в прошлом году знакомый предложил в Германии покупать бетаферон, я отказалась, я же не дочь Рокфеллера.

Я что-то пропустила, а когда тебя на ребиф перевели? Я искренне надеюсь, что вторая линия будет тебе впрок. Восстанавливайся скорее))). Тоже похоже небольшое обострение, пока пытаюсь обойтись без гормонов, слишком часто они в моей жизни стали появляться, так скоро и помогать не будут. А вторую линию не так сложно пробить, сложнее с тем, чтобы препарат свой найти. Я сейчас жалею, что на тизабри согласилась, толку не было, зато теперь обострения стабильно 2-3 раза в месяц, а раньше вообще редкость была. И похоже не до конца гасятся гормонами, во всяком случае, на МРТ активность есть.