Tysabri

[aliens]

1 час назад, шура сказал:

Ну это видно в разных больницах по разному. Я смотрел статистику. В первые два года нет ПМЛ. Потом начинается. Свой титр никогда не знал. Мне говорили, что просто результат негативный. Иначе бы, при моих без малого 6 лет, давно бы с тисабри сняли. Так и говорят.

Я бы сказала, в разных странах по разному

[Ека]

08.01.2020 в 19:09, Tasha081 сказал:

Я просто боюсь что на Текфидере, ПМЛ же тоже может быть

У Вас же тизабри не было. У меня сложилось впечатление, что ПМЛ на текфидере возникает после перевода на нее с тизабри, не Ваш случай.

[Tasha081]

Тизабри не было,  но в аннотации к Текфидере указано что при понижении лимфоцитов ниже 0,5 повышается риск развития ПМЛ. 

Я задала вопрос врачу на питерском форуме : возможно ли заболеть ПМЛ если уровень лимфоцитов в течение года был 0,8. Врач мне ответила что стоит задать этот вопрос своему лечащему врачу и сдать на антитела

Мне такой ответ показался настораживающим

[aliens]

8 минут назад, Tasha081 сказал:

Тизабри не было,  но в аннотации к Текфидере указано что при понижении лимфоцитов ниже 0,5 повышается риск развития ПМЛ. 

Я задала вопрос врачу на питерском форуме : возможно ли заболеть ПМЛ если уровень лимфоцитов в течение года был 0,8. Врач мне ответила что стоит задать этот вопрос своему лечащему врачу и сдать на антитела

Мне такой ответ показался настораживающим

Да ладно.. у вас 0,8, а в аннотации повышается риск, когда лимфоциты ниже 0,5. И то только повышается, а не обязательно будет. Не накручивайте себя.

Вопрос то задавали своему лечащему врачу?

[Tasha081]

Задавала, она считает это глупостью наверное, говорит у тебя же нет провалов памяти, выписали мне антидепресант,  а мне плохо от них, вся невролог ия вылезла. 

Мне не хотелось бы эту ветку засорять болтовня, ... Вообщем за прошлый год все мои болячки заканчивались приёмов антибиотики в, в сочетании с Текфидерой лимфоциты падают ещё ниже, ну и ещё пара статей где написано что у женщин ПМЛ начинается как правило с дисфункции яичников. 

Надо сдать анализ чтобы хоть какая то ясность была

[aliens]

11 минут назад, Tasha081 сказал:

Задавала, она считает это глупостью наверное, говорит у тебя же нет провалов памяти, выписали мне антидепресант,  а мне плохо от них, вся невролог ия вылезла. 

Мне не хотелось бы эту ветку засорять болтовня, ... Вообщем за прошлый год все мои болячки заканчивались приёмов антибиотики в, в сочетании с Текфидерой лимфоциты падают ещё ниже, ну и ещё пара статей где написано что у женщин ПМЛ начинается как правило с дисфункции яичников. 

Надо сдать анализ чтобы хоть какая то ясность была

Дисфункция яичников сам по себе диагноз часто встречающийся, без привязки к ПМЛ.  Мне врачи говорили, что ПМЛ начинается как обострение РС.

МРТ почаще делайте, если боитесь, там очаги вроде появляются характерные.

А потом, насколько мне известно, при критически низких лимфоцитах, текфидеру отменяют.

[Tasha081]

Когда очаги сливные , то поздно уже

[aliens]

1 минуту назад, Tasha081 сказал:

Когда очаги славные, то поздно уже

Чего поздно? Очаги сливные при РС не редкость, у меня они в ШОП, ПМЛ нет и не предвидится, анализ на JC отрицательный (в КИ брали)

[Tasha081]

Не сливные, не так выразилась, как полумесяц

[Roxy]

24 минуты назад, Tasha081 сказал:

Не сливные, не так выразилась, как полумесяц

 

А с полумесяцем что не так? 

[Tasha081]

2 часа назад, aliens сказал:

Дисфункция яичников сам по себе диагноз часто встречающийся, без привязки к ПМЛ.  Мне врачи говорили, что ПМЛ начинается как обострение РС.

МРТ почаще делайте, если боитесь, там очаги вроде появляются характерные.

А потом, насколько мне известно, при критически низких лимфоцитах, текфидеру отменяют.

отменяют, но я и сама больше не хочу, т.к. боюсь, хотя с текфидерой мне жилось отлично, как здоровый человек. 

Мне с телефона не видны полностью сообщения почему то

На форуме очень много страшилок, но вот реальные случаи в России интересно были ли

[aliens]

16 минут назад, Tasha081 сказал:

отменяют, но я и сама больше не хочу, т.к. боюсь, хотя с текфидерой мне жилось отлично, как здоровый человек. 

Мне с телефона не видны полностью сообщения почему то

На форуме очень много страшилок, но вот реальные случаи в России интересно были ли

На нашем форуме не видела страшилок, мне кажется Вы больше придумали себе, чем есть. Если уж искать случаи, то явно не в России, у нас текфидеру применяют не очень давно и в 7 нозологий она не входит. А региональные закупки не тот объем применения.

 

[Tasha081]

16 минут назад, aliens сказал:

На нашем форуме не видела страшилок, мне кажется Вы больше придумали себе, чем есть. Если уж искать случаи, то явно не в России, у нас текфидеру применяют не очень давно и в 7 нозологий она не входит. А региональные закупки не тот объем применения.

 

На форуме писали что Тотолян говорила о случаях ПМЛ при применении Текфидеры после 17 мес использования 

[aliens]

19 минут назад, Tasha081 сказал:

На форуме писали что Тотолян говорила о случаях ПМЛ при применении Текфидеры после 17 мес использования 

Где это? Если бы такие случаи были бы, было бы как с Тизабри, отозвали бы на время, проверили,а потом ввели обзательный анализ на JC

 

[Tasha081]

По моему в теме Текфидера, только здесь или на питерском форуме. У нам же экономят на всем,  так что не приходится надеяться на  доп исследования 

[aliens]

44 минуты назад, Tasha081 сказал:

По моему в теме Текфидера, только здесь или на питерском форуме. У нам же экономят на всем,  так что не приходится надеяться на  доп исследования 

А при чем тут мы? Доп. исседования проводит производитель, когда считает нужным., т.е когда появляются угрожающие жизни побочки, которые не были выявлены в КИ.

Кстати, на этом форуме страшилок про текфидеру точно не было. и на Питерском вроде тоже, не ручаюсь конечно, тем более Тотолян там не участвует. Не накручивайте себя, хватит придумывать себе страшилки, правда.

[Tasha081]

Спасибо за поддержку =) стараюсь

[Roxy]

Ладно, ловите страшилки: https://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=169456, перевод: https://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.medicinenet.com%2Fscript%2Fmain%2Fart.asp%3Farticlekey%3D169456

Не так уж и много случаев. А это советы по профилактике ПМЛ: https://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.rxlist.com%2Fscript%2Fmain%2Fart.asp%3FarticleKey%3D191431

[aliens]

7 минут назад, Roxy сказал:

Ладно, ловите страшилки: https://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=169456, перевод: https://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.medicinenet.com%2Fscript%2Fmain%2Fart.asp%3Farticlekey%3D169456

Не так уж и много случаев.

И не на текфидере

[Roxy]

18 минут назад, aliens сказал:

И не на текфидере

 

Так  BG-12 (диметилфумарат) это название текфидеры в период КИ, а фумадерм (средство от псориаза) содержит тот же диметилфумарат, хим. формула чуть отличается, и дозировка, если не ошибаюсь. Оно это, оно :). 

 

[aliens]

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Так  BG-12 (диметилфумарат) это название текфидеры в период КИ, а фумадерм (средство от псориаза) содержит тот же диметилфумарат, хим. формула чуть отличается, и дозировка, если не ошибаюсь. Оно это, оно :). 

Он конечно, но с оговорками

Цитата

В письме, отвечающем на сообщения, Biogen, компания, которая производит оба препарата, сказала, что Tecfidera может быть безопаснее, потому что он содержит только диметилфумарат, в то время как Fumaderm также содержит три других эфира фумаровой кислоты.

Из вашей ссылки

[Roxy]

1 минуту назад, aliens сказал:

Он конечно, но с оговорками

Из вашей ссылки

 

И там же: 

Доктор Йорг Шульц, невролог из исследовательского университета в Аахене Rheinisch-Westfaelische Technische Hochschule Aachen, сказал, что эти два препарата практически идентичны, когда они распадаются в организме.

«Проблема в том, что исследования с BG-12 охватывали двухлетний период, но не более», - сказал Шульц, и он считает, что может потребоваться длительное лечение препаратом для ПМЛ на поверхности.

«Публикуя наш случай, мы хотим повысить осведомленность о том, что лечение любой формой фумаровой кислоты может нести риск развития ПМЛ», - сказал Шульц.

 

Несколько лет назад я тоже озадачивалась риском развития ПМЛ на текфидере, поскольку слышала о таких случаях.

И я честно до сих пор не совсем понимаю, почему бы не проверить пациентов на JC вирус перед началом лечения...

[aliens]

2 минуты назад, Roxy сказал:

И я честно до сих пор не совсем понимаю, почему бы не проверить пациентов на JC вирус перед началом лечения...

Я все прочитала

Это да, тоже не понимаю

[ksu_ny]

10.01.2020 в 14:03, Tasha081 сказал:

Тизабри не было,  но в аннотации к Текфидере указано что при понижении лимфоцитов ниже 0,5 повышается риск развития ПМЛ. 

Я задала вопрос врачу на питерском форуме : возможно ли заболеть ПМЛ если уровень лимфоцитов в течение года был 0,8. Врач мне ответила что стоит задать этот вопрос своему лечащему врачу и сдать на антитела

Мне такой ответ показался настораживающим

у меня на текфидере лимфоциты и лейкоциты упали до критической отметки, и врач отменил мне текфидеру. и перевели на тизабри, в этом месяце 24 капельница уже, анализ на jc вирус стал даже ниже чем был 0,5, но все равно предупредили о пмл и дали время подумать буду ли я продолжать дальше или буду переходить на другое лекарство

[Tasha081]

3 часа назад, ksu_ny сказал:

у меня на текфидере лимфоциты и лейкоциты упали до критической отметки, и врач отменил мне текфидеру. и перевели на тизабри, в этом месяце 24 капельница уже, анализ на jc вирус стал даже ниже чем был 0,5, но все равно предупредили о пмл и дали время подумать буду ли я продолжать дальше или буду переходить на другое лекарство

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?