Tysabri

[Ирина77]

24.08.2022 в 07:20, jenisoul сказал:

Здравствуйте всем.Прошло 3 капельницы, в субботу 4ая,полет нормальный,но в моменте капельницы бывает ощущение что кружится голова,даже сидя,сижу с ваткой  ношатыря.Было такое у кого?

Доброго дня. На тизабри пятый год, и каждый раз, в момент прокапывания, у меня подкруживается голова. Несколько раз, это чувство было очень сильным - заносило. 

[jenisoul]

4 часа назад, Влада я сказал:

я на тизабри уже третий год пошел и не рядом с девушками лежу а под капельницей...может для вас не понятно выразились про 2 капельницы ....так вот- капельница одна. прокол один. но капают сначала сам тизабри разведенный физ.раствором и сразу как заканчивается этот флакон иглу переставляют в другой флакон с физраствором и капают его.. минут пять медленно как тизабри ( очень медленно) а потом колесико на капельнице до полной вверх....ну так то вам стало понятнее? хотя ....а вам то зачем оно?

У меня также,тизабри прошу капать как можно медленнее,часа 1.5 и 20минут физ раствор.Но так как я паникер,боюсь каждой капельницы:))))

[Лена73]

6 часов назад, Влада я сказал:

я для вас рассказала про тизабри. читайте сообщение выше

Для меня не нужно, мне тизабри не назначат. Я писала, что после прокапывания основного препарата, никакого физраствора после не лили. От слова совсем. Видимо, везде разные методики применения. 

6 часов назад, Влада я сказал:

 

 

[Искателъ]

Девчонки Влада и Ирина вам чем объяснили необходимость продолжение Тизабри, низкий титр или отсутствие вируса?   промежуток между интервалами увеличен?

[Ирина77]

2 минуты назад, Искателъ сказал:

Девчонки Влада и Ирина вам чем объяснили необходимость продолжение Тизабри, низкий титр или отсутствие вируса?   промежуток между интервалами увеличен?

Мне сказали, что титр низкий, и вполне позволяет продолжать капать препарат с интервалом в четыре недели. И на данный момент, меня это устраивает.

[jenisoul]

4 часа назад, Ирина77 сказал:

Доброго дня. На тизабри пятый год, и каждый раз, в момент прокапывания, у меня подкруживается голова. Несколько раз, это чувство было очень сильным - заносило. 

Аналогично,как делают мне мед сестры,отключают тизабри,минуты на 2,потом опять продолжаем,а вообще сидя капать проще,кружится конечно,но не так как лежа.

[Влада я]

5 часов назад, Искателъ сказал:

Девчонки Влада и Ирина вам чем объяснили необходимость продолжение Тизабри, низкий титр или отсутствие вируса?   промежуток между интервалами увеличен?

раз в три месяца у меня берут кровь на этот вирус и пока нормально....он у меня  не шевелится....и мы продолжаем капать тизабри. мне нравится что он меня держит и пока будет можно я с ним.... жизнь продолжается и не беда что с палочкой без каблуков и на инвалидность...вот бы еще лето отменили...спасает кондюк и в жару из дома ни ногой.... Сейчас капают раз в 6 недель, не знаю почему  да и зачем мне эта информация...я верю своему врачу. хуже не становится я в ремиссии и Живем.

[Влада я]

4 часа назад, jenisoul сказал:

Аналогично,как делают мне мед сестры,отключают тизабри,минуты на 2,потом опять продолжаем,а вообще сидя капать проще,кружится конечно,но не так как лежа.

я даже засыпаю....капают меня с 8 утра и час добираться до мед.центра....( на машине и если нет пробок) вот и бывает что и усну на игле.

[Влада я]

8 часов назад, jenisoul сказал:

У меня также,тизабри прошу капать как можно медленнее,часа 1.5 и 20минут физ раствор.Но так как я паникер,боюсь каждой капельницы:))))

что значит прошу? это так и капают. и бросьте страхи уже все случилось. верьте врачам и берегите себя.

[jodaz]

Введение физраствора после Тизабри  это -

просто промывание системы. С утилизацией в пациента )))

 

По Инструкции:

"Правила приготовления, введения, хранения и утилизации препарата

 

...

Снимите верхнюю крышку с флакона. Проколите пробку в центре иглой шприца и отберите 15 мл концентрата для приготовления раствора для внутривенного введения.

Добавьте 15 мл концентрата  к 100 мл 0,9%-ного раствора натрия хлорида.

Разведенный раствор вводится в виде инфузии в течение приблизительно часа со скоростью около 2 мл/мин

После завершения введения препарата промойте систему 0,9%-ным раствором натрия хлорида."

 

Это очень экономно 

 

[Олег1970]

Чтобы все лекарство до последней капли попало в пациента. 

А не осталось в трубке

[jenisoul]

6 часов назад, Олег1970 сказал:

Чтобы все лекарство до последней капли попало в пациента. 

А не осталось в трубке

И ещё чтобы не наровилась бежать на работу,а полежала после тизабри полчасика как мне моя врач говорит)))

[AnnaZ]

19 часов назад, Влада я сказал:

раз в три месяца у меня берут кровь на этот вирус и пока нормально....он у меня  не шевелится....и мы продолжаем капать тизабри. мне нравится что он меня держит и пока будет можно я с ним.... жизнь продолжается и не беда что с палочкой без каблуков и на инвалидность...вот бы еще лето отменили...спасает кондюк и в жару из дома ни ногой.... Сейчас капают раз в 6 недель, не знаю почему  да и зачем мне эта информация...я верю своему врачу. хуже не становится я в ремиссии и Живем.

Прошу прощения за вопрос, а палочка на Тизабри пришла или до?

[Влада я]

27.08.2022 в 08:20, AnnaZ сказал:

Прошу прощения за вопрос, а палочка на Тизабри пришла или до?

палочка до тизабри...было обострение, прилетело по ногам....вот тогда и поставили диагноз. была пульстерапия потом синновекс инвалидность и тизабри...не ходила недели две. потом по стенке.. потом  скандинавские палочки...теперь с тростью

[Yopapipa]

Дивитесь какая дискуссия развернулась в комментах в этой записи между двумя специалистами с мировым именем (Mark Friman, Gavin Giovannoni) и посмотрите как в этом участвовали пациенты:
https://gavingiovannoni.substack.com/p/why-is-natalizumab-not-licensed-to?r=rb2v2&utm_campaign=post&utm_source=Why is natalizumab not licensed to treat progressive MS? &utm_medium=ios#details
Автоматический перевод весьма сносный...

[jodaz]

КИ Тизабри не показали эффективность при прогрессирующем РС.

Пользуйтесь Сипонимодом (для ЕС тоже, правда, без декларированной эффективности при неактивной прогрессии. Для РФ показание к назначению при и неактивном прогрессирующем РС указана в Инструкции)

 

=======================

Гэвин Джованнони 19 июня
"К сожалению, до восстановительной терапии еще далеко. Но лучшая восстановительная терапия - это физические упражнения и реабилитация. Я полагаю, вы делаете и то, и другое?"

 

И как сказал

"Марк Фридман 17 июня 

...Вы можете делать все, что пожелаете, я просто комментирую. Разве это запрещено? Верьте во что хотите. В этом и заключается преимущество такого блога - излагать свои точки зрения."

 

 

======================

Пациенты участвовали хорошо ) Специалисты тоже...

[jodaz]

.

Изменено 2 Сентября 2022 пользователем jodaz

[AnnaZ]

Марк Фридман 17 Июня Понравилось Гэвину Джованнони :

 

Риск при применении Тизабри значителен, а польза сомнительна. Это не спасет людей, которых вы описываете. И да, я вижу много людей, которых вы описываете. Вы можете поступать как хотите, я просто комментирую. Разве это запрещено? Верьте во что хотите. В этом преимущество такого блога - представлять точки зрения.

 

Гэвин Джованнони  17 июня

Привет, Марк

Re риск PML; Я согласен, что он не является незначительным, но кто рискует? Я думаю, это исследование показывает нам, что противовоспалительная терапия работает при SPM и что воспаление, вызванное периферическими иммунными механизмами, все еще является причиной тлеющей патологии.

 

Марк Фридман 17 Июня Понравилось Гэвину Джованнони 

Я думаю, мы всегда знали, что у "некоторых" людей есть "некоторый" эффект, еще со времен прошлогодних испытаний интерферона.

[jodaz]

.

Изменено 2 Сентября 2022 пользователем jodaz

[jodaz]

32 минуты назад, AnnaZ сказал:

Марк Фридман 17 Июня Понравилось Гэвину Джованнони :

 

Риск при применении Тизабри значителен, а польза сомнительна. Это не спасет людей, которых вы описываете. И да, я вижу много людей, которых вы описываете. Вы можете поступать как хотите, я просто комментирую. Разве это запрещено? Верьте во что хотите. В этом преимущество такого блога - представлять точки зрения.

 

Гэвин Джованнони  17 июня

Привет, Марк

Re риск PML; Я согласен, что он не является незначительным, но кто рискует? Я думаю, это исследование показывает нам, что противовоспалительная терапия работает при SPM и что воспаление, вызванное периферическими иммунными механизмами, все еще является причиной тлеющей патологии.

 

Марк Фридман 17 Июня Понравилось Гэвину Джованнони 

Я думаю, мы всегда знали, что у "некоторых" людей есть "некоторый" эффект, еще со времен прошлогодних испытаний интерферона.

О стволовых клетках?

 

Лучше читать весь разговор 

если есть время и желание.

 

"Марк Фридман 

...Вы можете делать все, что пожелаете, я просто комментирую. Разве это запрещено? Верьте во что хотите....."

[AnnaZ]

45 минут назад, jodaz сказал:

О стволовых клетках?

 

Лучше читать весь разговор 

если есть время и желание.

 

"Марк Фридман 

...Вы можете делать все, что пожелаете, я просто комментирую. Разве это запрещено? Верьте во что хотите....."

Я не про стволовые клетки, и читала весь разговор)

Я про риск пмл, что они обсуждают, хотя вот у нас никто его не боитЦа)) (Буревестников больше, чем пингвинчиков))

И про "некоторый" эффект у таких же некоторых людей в испытаниях интерферона.

А про стволовые они пишут, что это экономически целесообразный подход для страны) ибо стоит дороже чем ДМТ. Цены написали в этих же комментах.

[jodaz]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

...Буревестников больше, чем пингвинчиков...

Поэтому и дефицит в РФ высокоактивных ПИТРС )

 

 

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

Поэтому и дефицит в РФ высокоактивных ПИТРС )

 

 

Ремиелинизация происходит у всех при всех методах лечения - вопрос в том, насколько сильно и насколько это эффективно. (c) 

Никто не говорит вам, что вы не должны добиваться того, чего хотите. (c) Марк Фридман

 

Ваше мнение о замедленном воздействии на EDSS невозможно переоценить. Прекращение воспаления сегодня не останавливает процессы, лежащие в основе прогрессирования, которые начались задолго до начала противовоспалительного лечения. Мы видели это у наших пациентов с ТГСК. Улучшения такие же отсроченные. Однако риск ПМЛ нельзя недооценивать. Интервальное дозирование НЕ использовалось в ASCEND и, возможно, все еще эффективно при RRMS, но не доказано. Пациенты с СПМС, как правило, старше и, следовательно, подвергаются большему риску ПМЛ. Лечение дольше 24 месяцев значительно увеличивает риск, и вы выступаете за более чем 3-летнее лечение. (c) Он же.

ПС. Хорошая статья, но очень интересно, чему там дивился коллега Yopapipa.

[jodaz]

Марк Фридман -  тот, который анестезиолог?

 

 

[AnnaZ]

36 минут назад, jodaz сказал:

Марк Фридман -  тот, который анестезиолог?

 

Марк Фридман, профессор неврологии в Университете Оттавы, директор отделения по исследованию рассеянного склероза, и старший научный сотрудник в Исследовательском институте Городской больницы Оттавы. Эксперт имеет степень магистра Университета Торонто в области молекулярной нейрохимии, в настоящее время проходит обучение в аспирантуре по направлению «Неврология и Нейроиммунология».