Tysabri

[Nasturciya]

Привет всем, я уже со "стажем" в 7 капельниц, и что-то после последней прийти в себя уже неделю не могу, у кого-нибудь подобное было, тошнит от усталости, даже с утра, разбитость жуткая.. Как-то предыдущие легче переносились и подьем был, но ходить легче стало. 

[AnnaZ]

15.01.2020 в 19:50, aliens сказал:

Эта справка им всегда требовалась. У меня отказ от лекарств, всегда справку носила, ни на что не влияла, просто вклеивали в карту и все.

Отказ от лекарств не влияет на выдачу ПИТРС?

 

[AnnaZ]

16.12.2019 в 20:17, ю_ю сказал:

Коллеги, а вот если титр уже на старте 2,59 - это значит вообще не будут рассматривать на Тизабри ?  

Какой опыт у кого ?

У меня тоже титр большой- 2,35.. не стали.

Хочу спросить, какой вам рекомендуют сейчас препарат?

[aliens]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Отказ от лекарств не влияет на выдачу ПИТРС?

 

Не влияет

[aliens]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

У меня тоже титр большой- 2,35.. не стали.

Хочу спросить, какой вам рекомендуют сейчас препарат?

Кстати, Ильвес пишет что

Цитата

 

ПМЛ бояться не нужно - первые 2 года его не бывает даже при высоких титрах антител к Джи Си вирусу

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук

 

 

[AnnaZ]

10 часов назад, aliens сказал:

Кстати, Ильвес пишет что

 

Якушина Т.И. сказала, что если титр больше 1,9, то рисковать не надо. 

Ильвесу надо вопрос задать об уровне "высокого " титра- хорошая идея.. или есть его рекомендации по этому вопросу?

[aliens]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Якушина Т.И. сказала, что если титр больше 1,9, то рисковать не надо. 

Ильвесу надо вопрос задать об уровне "высокого " титра- хорошая идея.. или есть его рекомендации по этому вопросу?

Это ответ на вопрос, но можно спросить еще раз поконкретней с цифрами.

Цитата

 

Ilves » 25 ноя 2019, 13:58

Ира1920 писал(а):
Уважаемый доктор, добрый день! Диагноз РС мужу поставили 12 лет назад, все это время он принимал копаксон, а затем инфибетту. за последний год, частота обострений увеличилась, по результатам МРТ появление одного нового очага, гормоны ставили вот только в последние обострение( после перенесённого орз), в местном ЦРС предлагают перейти на натализумаб, что вы можете сказать по данному препарату? Как он переносится? (Читаем отзывы долго его не ставят). И вообще лучше согласиться на этот переход? Заранее спасибо

При неэффективности интерферонов, натализумаб - лучший вариант.
Препарат очень эффективный и очень хорошо переносится.
ПМЛ бояться не нужно - первые 2 года его не бывает даже при высоких титрах антител к Джи Си вирусу

 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12631&sid=fa8ca1d16486f6f1474ba4a9ce01c554

[шура]

12 часов назад, aliens сказал:

Кстати, Ильвес пишет что

 

ПМЛ бояться не нужно - первые 2 года его не бывает даже при высоких титрах антител к Джи Си вирусу

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук

 

Это правда. Мне анализ на антитела стали делать только через 2 года.

[aliens]

1 час назад, шура сказал:

ПМЛ бояться не нужно - первые 2 года его не бывает даже при высоких титрах антител к Джи Си вирусу

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук

 

Это правда. Мне анализ на антитела стали делать только через 2 года.

А в России через два года препарат вообще могут отменить, видимо не очень в курсе, как с Тизабри работать.

[Roxy]

11 минут назад, aliens сказал:

А в России через два года препарат вообще могут отменить, видимо не очень в курсе, как с Тизабри работать.

 

У нас тоже стараются отменить через 2 года - никто не хочет рисковать. 

[jodaz]

3 часа назад, aliens сказал:

А в России через два года препарат вообще могут отменить, видимо не очень в курсе, как с Тизабри работать.

Врачи в России в курсе )) - https://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2016/11/11/1478869328.80116-1-3394.pdfполях

 

PS

Попадалось мне на полях Интернета сообщение выжившего (с минимальными потерями) после ПМЛ.  Я боюсь ))

[aliens]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Врачи в России в курсе )) - https://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2016/11/11/1478869328.80116-1-3394.pdfполях

 

PS

Попадалось мне на полях Интернета сообщение выжившего (с минимальными потерями) после ПМЛ.  Я боюсь ))

Ну значит в Германии не в курсе(

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

Ну значит в Германии не в курсе(

Выживший был не из РФ ))

 

Да и из Германии здесь только Шура, что не дает статистической достоверности )))

А ИАГ не надо принимать самому Тизабри  ))) и можно не опасаться...

Кстати, "Тизабри и Лемтрада абсолютно не эффективны при ВП РС." (цитата), а у Шура ВПРС.

Лучше бы Шура "замахнулся" на Окревус, ибо

"Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата)

"...но в КИ это не проверялось" (цитата) ... "не проверялось" (((

 

Хотя при серонегативном JCV-статусе пациента (как у Шура) даже в

"Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом" А.Н. Бойко, М.Н. Захарова, другие,

указано, что длительность терапии не ограничена (правда не уточняется польза от нее при отсутствии обострений и переходе в ВПРС).

Изменено 3 Февраля 2020 пользователем jodaz

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

...

А ИАГ не надо принимать самому Тизабри  ))) и можно не опасаться...

 

Золотые слова, прямо с языка сняли 

[aliens]

3 часа назад, jodaz сказал:

"Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата)

"...но в КИ это не проверялось" (цитата) ... "не проверялось" (((

 

А при ППРС что проверялось? Для чего он рекомендован при ППРС?

[jodaz]

8 минут назад, aliens сказал:

А при ППРС что проверялось? Для чего он рекомендован при ППРС?

Рекомендован условно при ППРС.

Что можно посмотреть в документах FDA, ссылки на которые приводились ранее )

 

Можно задать и вопрос ИАГ, цитату которого я привел ))

[шура]

3 часа назад, jodaz сказал:

Выживший был не из РФ ))

 

Да и из Германии здесь только Шура, что не дает статистической достоверности )))

А ИАГ не надо принимать самому Тизабри  ))) и можно не опасаться...

Кстати, "Тизабри и Лемтрада абсолютно не эффективны при ВП РС." (цитата), а у Шура ВПРС.

Лучше бы Шура "замахнулся" на Окревус, ибо

"Окревус может затормаживать прогрессирование, но в КИ это не проверялось." (цитата)

"...но в КИ это не проверялось" (цитата) ... "не проверялось" (((

 

Хотя при серонегативном JCV-статусе пациента (как у Шура) даже в

"Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом" А.Н. Бойко, М.Н. Захарова, другие,

указано, что длительность терапии не ограничена (правда не уточняется польза от нее при отсутствии обострений и переходе в ВПРС).

С начала говорилось о возможном переходе на Окреввус, а потом забыли об этом. Решено было, пока негативный, продолжать дальше.

Завтра новое вливание, и будет новый JCV тест. Посмотрим, как будет дальше.

[AnnaZ]

7 часов назад, aliens сказал:

А в России через два года препарат вообще могут отменить, видимо не очень в курсе, как с Тизабри работать.

Не отменить, а заменить дженериком))

По словам Якушиной Т.И., сейчас проходят заключительные этапы подготовки к выпуску аналога, так что через год-два будет новый дженерик в нашей любимой стране.

Терапию Тизабри на сегодняшний день, также по её словам, на территории РФ проходят пациенты, уровень титра которых не более 2,0.

Мне интересно, что значит "высокий титр".. Это более 1,5 рекомендованных производителем? И до какого предела? Почему так мало об этом пишут)

 

[aliens]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Не отменить, а заменить дженериком))

Не, не, именно отменяют. На дженерик посадят новеньких тоже года на два.

А может дженерик будет без угрозы ПМЛ, у нас все самое лучшее....

[jodaz]

16 минут назад, AnnaZ сказал:

...

Терапию Тизабри на сегодняшний день, также по её словам, на территории РФ проходят пациенты, уровень титра которых не более 2,0.

Мне интересно, что значит "высокий титр".. Это более 1,5 рекомендованных производителем? И до какого предела? Почему так мало об этом пишут)

Пишут нормально. Читают плохо, а некоторые вообще не умеют )))

Но все поправимо )

[AnnaZ]

03.02.2020 в 21:28, jodaz сказал:

Пишут нормально. Читают плохо, а некоторые вообще не умеют )))

Но все поправимо )

Дайте почитать, раз пишут нормально)

А то приходится полагаться только на слова врача и инструкцию))

А именно, не более 1,5 в странах Европы и США,  не более 1, 7 в РФ. Выше титр - под ответственность пациента и из расчета проведения мрт каждые 3 месяца из его же бюджета..

[jodaz]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Дайте почитать, раз пишут нормально)

А то приходится полагаться только на слова врача и инструкцию))

А именно, не более 1,5 в странах Европы и США,  не более 1, 7 в РФ. Выше титр - под ответственность пациента и из расчета проведения мрт каждые 3 месяца из его же бюджета..

Ссылки "бросал" ранее )))

И интернет "кишит информацией".... ))) (А у меня теперь другое хобби. Некогда повторяться )) )

 

[Тинка]

Всем привет!Сына-28 лет- ГА (10 лет стаж Копаксон-ГА-тимексон)хотят перевести на Тизабри.Индекс JCV-2.38.Обострений посл.3 года нет,но есть активность по МРТ.Кровь в норме,работает,женился...Что-то страшновато..Читала-чем раньше на тизабри,тем лучше..титр критичный.Вы тут многие знатоки.Что скажете?

Не будить зверя и посидеть на ГА еще какое-то время?

Торопят почему-то,даже в неприемный день в МОРС врач пригласил на беседу(я правда,сама  писала Эвелине Ивановне в МОРС-сказала,много вопросов по тизабри-думать будем о переходе,вот и позвали).

[Lumierelle]

1 минуту назад, Тинка сказал:

Всем привет!Сына-28 лет- ГА (10 лет стаж Копаксон-ГА-тимексон)хотят перевести на Тизабри.Индекс JCV-2.38.Обострений посл.3 года нет,но есть активность по МРТ.Кровь в норме,работает,женился...Что-то страшновато..Читала-чем раньше на тизабри,тем лучше..титр критичный.Вы тут многие знатоки.Что скажете?

Не будить зверя и посидеть на ГА еще какое-то время?

Торопят почему-то,даже в неприемный день в МОРС врач пригласил на беседу(я правда,сама  писала Эвелине Ивановне в МОРС-сказала,много вопросов по тизабри-думать будем о переходе,вот и позвали).

У меня JCV 2,6. Осталось 2 капельницы, больше 2-х лет точно не будут ставить. Так себя отлично чувствую.

[Тинка]

мрт-1 в 3 мес,анализ jcv каждый раз,3 дня 1-я кап в б-це(следят),по одному дню последующие.Из побочек что было?

13 минут назад, Lumierelle сказал:

У меня JCV 2,6. Осталось 2 капельницы, больше 2-х лет точно не будут ставить. Так себя отлично чувствую.