Tysabri

[Небесных]

9 минут назад, ю_ю сказал:

Коллеги, а вот если титр уже на старте 2,59 - это значит вообще не будут рассматривать на Тизабри ?  

Какой опыт у кого ?

У меня 1.58. взяли на 2 года

[Tangera]

12 часов назад, Divmax сказал:

Герпес гасится (не лечится) только ацикловиром и иммуномодуляторами. Так как нам последние нельзя, остается только ацикловир. 

герпес непосредственным образом влияет на течение РС. Ухудшает состояние.

Странно то, что в МОНИКИ не только не рекомендуют применять Ацикловир или более эффективный Фамвир (или Фавирокс), а говорят: "Даже не вздумайте!". Данный запрет был озвучен пациенту, находящемуся на терапии Тизабри, имеющему высокий титр JCV. Никаких внешних проявлений вируса герпеса никогда было. 

[jodaz]

"Специалистам, назначающим натализумаб, необходимо учитывать возможность развития ПМЛ и других оппортунистических инфекций на фоне терапии, а также включать их в перечень дифференциальной диагностики всех эпизодов инфекций, развивающихся у пациентов, получающих данный препарат.

 

Под оппортунистическими инфекциями понимаются инфекции, обусловленные микроорганизмами, обычно не вызывающими инфекций либо вызывающими лишь легкое или саморазреша- ющееся заболевание у лиц с нормальной функцией иммунной системы, но вызывающими более серьезные заболевания у лиц с нарушением в иммунном ответе. Примерами данной патологии являются ПМЛ, кандидоз пищевода, системные грибковые инфекции, пневмония, вызванная Pneumocystis jiroveci, микобактериальные инфекции (в том числе атипичными микобактериями и туберкулез), хронический криптоспоридиоз кишечника, диссеминированные вирусные инфекции (в частности, диссеминированная герпесвирусная или цитомегаловирусная инфекции), токсоплазмоз, криптоспоридиоз.

 

При подозрении на развитие оппортунистической инфекции необходимо временно приостановить терапию препаратом натализумаб до исключения данного патологического состояния."

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2016/11/11/1478869328.80116-1-3394.pdf

[AnnaZ]

13 часов назад, Divmax сказал:

Можно приехать в герпесклинику в Москве и сдать анализы на все типы разом и получить консультацию (для тех, у кого серьезная с ним проблема). Герпес гасится (не лечится) только ацикловиром и иммуномодуляторами. Так как нам последние нельзя, остается только ацикловир. 

герпес непосредственным образом влияет на течение РС. Ухудшает состояние.

Согласна, что не лечится и действует на наш диагноз. По герпесклинике отзывы не из хороших, думаю здесь надежнее http://www.instmech.ru/konsul-tativno-poliklinichieskoie-otdielieniie/prieiskurant/vir       https://иаки.рф/

 

[AnnaZ]

36 минут назад, Tangera сказал:

Странно то, что в МОНИКИ не только не рекомендуют применять Ацикловир или более эффективный Фамвир (или Фавирокс), а говорят: "Даже не вздумайте!". Данный запрет был озвучен пациенту, находящемуся на терапии Тизабри, имеющему высокий титр JCV. Никаких внешних проявлений вируса герпеса никогда было. 

Странно и то, что прозвучала рекомендация пройти обследование у инфекциониста, но не комментируя, для чего и на что это может повлиять.

"Хотите- пройдите, хотите - не надо"..

В НИИ  врач сразу сказала, пролечить проявление как положено в инструкции к Ацикловиру.

Угрозы миру конечно нет, но хочется какой-то стабильности в рекомендациях))

Про высокий титр и ПМЛ также оптимистичная картина "мониторинга" терапии Тизабри..

Может так оно и есть?

[AnnaZ]

Может быть опытные форумчане помогут мне ответом на вопрос: 1 линия ПИТРС не имеет побочного эффекта в виде герпеса, 2 линия имеет такой побочный эффект. РС сам является обострением герпеса.

Оставаться на 1 линии, имея обострения или переходить на вторую, боясь обострений в квадрате  (эффекта рикошета)? Логично рассуждать, что пациенты с нелатентным течением герпеса имеют повышенные риски. На форуме, по темам по второй линии препаратов , нет комментариев по поводу герпеса от коллег.. да и первой тоже :(

 

[jodaz]

14 минут назад, AnnaZ сказал:

РС сам является обострением герпеса.

Да ну?

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Да ну?

А врачи то не знают

[jodaz]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

... 1 линия ПИТРС не имеет побочного эффекта в виде герпеса, 2 линия имеет такой побочный эффект....

Кстати, Терифлуномид, препарат 1 линии, в побочных эффектах имеет герпес (см. Инструкцию)

(На Терифлуномиде и закончу ))) )

[Divmax]

9 часов назад, Tangera сказал:

Странно то, что в МОНИКИ не только не рекомендуют применять Ацикловир или более эффективный Фамвир (или Фавирокс), а говорят: "Даже не вздумайте!". Данный запрет был озвучен пациенту, находящемуся на терапии Тизабри, имеющему высокий титр JCV. Никаких внешних проявлений вируса герпеса никогда было. 

 

а Вы не спросили, почему это "не вздумайте"? Есть противопоказания у Тизабри?

[Tangera]

11 часов назад, Divmax сказал:

 

а Вы не спросили, почему это "не вздумайте"? Есть противопоказания у Тизабри?

Нет, сын не спросил.

18 часов назад, AnnaZ сказал:

РС сам является обострением герпеса.

 

 

Не обострением, конечно, но есть такая теория: https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2016/9/1199772982016091133

Выходит, что антигены (или антитела?) к герпесу похожи на миелин и иммунитет, перестав их различать, зверствует на миелине? 

[AnnaZ]

3 часа назад, Tangera сказал:

Нет, сын не спросил.

Не обострением, конечно, но есть такая теория: https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2016/9/1199772982016091133

Выходит, что антигены (или антитела?) к герпесу похожи на миелин и иммунитет, перестав их различать, зверствует на миелине? 

Спасибо!

"Длительная экспансия CD8+ Т-клеток, распознающих литические антигены вируса, сохранялась у нелеченых пациентов, но прекращалась после успешного курса терапии Natalizumab. Авторы предполагают, что неспособность Т-клеточного иммунитета контролировать EBV-инфекцию в течение неактивной фазы РС может вести к реактивации вируса и обострению болезни." - цитирую из этой статьи..

ПС. Еще одна цитата: """Инфицирование EBV в раннем детстве обычно происходит бессимптомно, но у подростков и молодых взрослых первичная EBV-инфекция часто проявляется в форме острого инфекционного мононуклеоза (ИМ), который разрешается самопроизвольным выздоровлением и установлением латентного персистирования вируса. Множество фактов указывает на связь между инфицированием EBV и последующим развитием Р.С. Важно, что риск развития РС чрезвычайно мал у EBV-негативных лиц, но возрастает в несколько раз после инфицирования EBV. Решающее значение имеет время первичной инфекции EBV. Так, перенесшие первичную EBV-инфекцию (часто в форме ИМ) в подростковом или молодом возрасте лица, имеют в 2—3 раза больший риск заболевания РС, чем инфицированные в раннем детстве [20]. В недавнем масштабном исследовании [21], охватившем 756 пациентов с РС и 1090 здоровых жителей Норвегии, снова подтверждена достоверная ассоциация ИМ с повышенным риском развития РС.""" (я болела ИМ на первом курсе института ..)

[Divmax]

11 часов назад, Tangera сказал:

Нет, сын не спросил.

Не обострением, конечно, но есть такая теория: https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2016/9/1199772982016091133

Выходит, что антигены (или антитела?) к герпесу похожи на миелин и иммунитет, перестав их различать, зверствует на миелине? 

 

наиболее рассматриваемая теория, это набор генов+инфекция+стресс. Конкертно герпес подозревается, однако был выявлен далеко не у всех пациентов. Причем, почему то, все сосредоточили внимание на эпштейн-барра, хотя он был зафиксирован в еще меньшем количестве. Собственно, у меня высокий титр первого типа герпеса, но эпштейн барра никогда не было. Также, есть теория, что РС - это группа заболеваний, поэтому и течение такое разное у всех. Однако, пока это все не доказано, мы не можем опираться на эти идеи.

 

Если у Вашего сына нет противопоказаний по Тизабри, то ему ничем не помешает, а наоборот, поможет ацикловир.

[AnnaZ]

17 часов назад, Divmax сказал:

 

наиболее рассматриваемая теория, это набор генов+инфекция+стресс. Конкертно герпес подозревается, однако был выявлен далеко не у всех пациентов. Причем, почему то, все сосредоточили внимание на эпштейн-барра, хотя он был зафиксирован в еще меньшем количестве. Собственно, у меня высокий титр первого типа герпеса, но эпштейн барра никогда не было. Также, есть теория, что РС - это группа заболеваний, поэтому и течение такое разное у всех. Однако, пока это все не доказано, мы не можем опираться на эти идеи.

 

Если у Вашего сына нет противопоказаний по Тизабри, то ему ничем не помешает, а наоборот, поможет ацикловир.

Мы просто не делали анализ на герпес во время обострений (до, во время и после, в идеале))

В статье Tangera , интересно об этом написано..  

[Tasha081]

Добрый день  всем, подскажите пожалуйста название анализа на антитела к jc вирусу, не могу через поиск найти в гемотесте или инвитро, ну или где это можно сдать?

[aliens]

26 минут назад, Tasha081 сказал:

Добрый день  всем, подскажите пожалуйста название анализа на антитела к jc вирусу, не могу через поиск найти в гемотесте или инвитро, ну или где это можно сдать?

Так и называется.

Нигде в платных лабораториях вы его не сдадите, очень специфический.

Если Тизабри назначат, то где назначат, там и сдают.

[Tasha081]

Очень жаль что нельзя сдать, мне вряд ли назначат этот анализ, я на текфидере была, именно поэтому и хотела сдать самостоятельно

[шура]

06.01.2020 в 10:36, Tasha081 сказал:

Очень жаль что нельзя сдать, мне вряд ли назначат этот анализ, я на текфидере была, именно поэтому и хотела сдать самостоятельно

В течение первых двух лет этот анализ не нужен. Идите смело на тисабри.

[Tasha081]

Я просто боюсь что на Текфидере, ПМЛ же тоже может быть

[шура]

Вероятность ПМЛ в первые 2 года нулевая. Потом думайте.

[Kkka]

08.01.2020 в 21:05, шура сказал:

В течение первых двух лет этот анализ не нужен. Идите смело на тисабри.

Нужен он, я каждые полгода в течении двух лет сдаю! и в самом начале лечения он по любому сдается.

[Небесных]

22 минуты назад, Kkka сказал:

Нужен он, я каждые полгода в течении двух лет сдаю! и в самом начале лечения он по любому сдается.

В самом начале согласна. Уже полтора года на Тизабри, анализы больше не брали. У всех видно по разному. А у Вас титр какой?

[Anna_Smile]

В течение 4х лет сдаю каждые полгода стабильно анализ на JS. Это обязательно.

[шура]

Ну это видно в разных больницах по разному. Я смотрел статистику. В первые два года нет ПМЛ. Потом начинается. Свой титр никогда не знал. Мне говорили, что просто результат негативный. Иначе бы, при моих без малого 6 лет, давно бы с тисабри сняли. Так и говорят.

[Kkka]

2 часа назад, Небесных сказал:

В самом начале согласна. Уже полтора года на Тизабри, анализы больше не брали. У всех видно по разному. А у Вас титр какой?

Negative. В числовом выражении не говорят) в самом начале только был 0.004. Видимо у всех по разному, да.